Salut Linette,Linette2021 a écrit : ↑28 févr. 2025, 21:00 Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?
Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans le même cadre avec un fonctionnement assez similaire. Maladie auto-immune qui évolue par poussée, dont l'origine est multi-factorielle et dont on a aucune visibilité, au cas pas cas.
Radio, écho et quelques prise de sang. Le plus pénible, etait d'arriver a trouver une rhumato et de planifier des rdv, avec du boulot par dessus la tête. Sinon, j'ai trouvé ça facile par rapport à la SEP. J'avais l'avantage de me douter de ce qui m'arrivait.Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress.
C'est de ne pas savoir qui est stressant.
Hey bloub
! oui, il y a un coté nébuleux. La rhumato, me propose de me mettre sous immuno-modulateur, avec un traitement dédié a là polyarthrite rhumatoide, mais ce n'est pas une rhumatoide . Dommage, que je n'ai pas réussi a anticiper mes questions.
La prochaine fois, je lui demande un compte rendu écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD.
Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour pendant 3 jours et je sais que je vais dérouiller...et parfois, ça me pèse de devoir assumer comme si, de rien n’était.
Bisette
