presentation

[drewdavis]

J'ai été diagnostiquée en 2015. J'avais 15 ans. J'étais soumise à un stress énorme, suffisamment pour rendre certaines personnes inconscientes. J'étais vraiment soumise à un stress énorme et je me trouvais dans de nombreuses situations stressantes à l'époque. Et ma question est la suivante : avez-vous tous traversé des moments complètement fous avant d'avoir des symptômes ou qu'est-ce qui, selon vous, a provoqué votre SEP ?...

[Nostromo]

Salut Drew, sois la bienvenue parmi nous.

Pour le stress, une grande majorité de neuros, tout comme une grande majorité de sépiens, pensent qu'il y a en effet un lien, en particulier sur le risque de déclencher une poussée à la suite d'un stress intense. Si cette poussée se trouve être la toute première, on pourra envisager que ce stress a pu provoquer la maladie, mais ça me semble déjà plus difficile à admettre : ce n'est pas parce que la maladie attend l'action d'un simple détonateur pour devenir apparente, qu'elle n'est pas déjà présente en toi depuis un moment ; un détonateur, quel qu'il soit, finira forcément par apparaître à un moment ou un autre.

Je parlais d'une grande majorité de neuros comme de patients, le problème est que, aussi convaincu qu'on en soit, la chose n'a jamais été démontrée clairement. Plusieurs études scientifiques sur le sujet ont même apporté des résultats franchement contradictoires.

Mais c'est souvent comme ça, avec la sep, c'est ce que j'aime appeler le "brouillard de la sep" : on ne sait pas où on va, mais on y va .

Quinze ans, c'est un peu tôt pour débuter une sep, tu peux nous en raconter un peu plus sur ton parcours, sur la nature du stress auquel tu étais alors confrontée, sur la poussée qui a donné lieu à ton diagnostic, sur l'évolution de ta sep sur ces dix premières années ?

A bientôt, je te souhaite encore la bienvenue,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Tiens, je reviens sur mon message précédent.

J'ai approfondi ta question à propos du stress et en fait, c'est un peu comme les glucocorticoïdes -- déjà, c'est la même molécule, ou peu s'en faut (méthylprednisolone, ce qu'on met dans le Solumedrol pour traiter les poussées / cortisol, l'hormone naturelle dite "du stress", que produisent nos glandes surrénales quand nous sommes exposés à un stress).

Ca, je le savais déjà depuis un moment, mais comme un niais je n'avais jamais approfondi une propriété des glucocorticoïdes : on peut en prendre une très forte dose limitée dans le temps (bolus de solumedrol), c'est beaucoup moins toxique qu'en prendre à doses beaucoup plus faibles, mais continues sur la durée.

Et si le stress répondait au même fonctionnement ? Que devoir gérer de gros stress, mais limités dans le temps, était sans conséquence sur la sep, alors que gérer du stress "courant", moins intense mais étalé sur la durée, était beaucoup plus nocif, l'organisme s'habitue et ne réagit plus, ou alors ce sont les glandes surrénales qui s'habituent et n'arrivent plus à produire suffisamment devant un gros stress ?

Parmi les raisons qui me poussaient jusqu'ici à conclure que les études sur stress et sep se contredisaient entre elles, en fait la principale étude en faveur de l'absence d'effet était une étude israélienne qui avait étudié le taux de poussées de la population sépienne locale, en cas d'attaque du pays par tel ou tel de ses voisins (roquettes, bombes, etc.), et n'avait trouvé aucun lien -- voire une légère diminution du taux de poussées. Mais il s'agit ici d'un stress ponctuel, intense, immédiat.

Mébon, tu dis que tu étais soumise à "un stress énorme". Si on met de côté l'intensité de la chose pour se recentrer sur la durée, ça donne quoi ?

A bientôt,

JP.

[Margot]

Dans la vie en général, quand on est soumis brutalement à un gros stress on réagit le plus souvent immédiatement en améliorant la situation, bref on gère l'urgence. Par contre quand on vit des trucs chiants au quotidien et que ça dure (harcèlement par exemple), on s'use et un jour on craque (dépression profonde, acte violent voire suicide).
C'est ça que tu dis JP ?

[Nostromo]

Salut Marg',

Oui, c'est ce que je dis, sauf que je ne me prononce pas sur "dépression profonde, acte violent voire suicide", uniquement sur le risque de faire une poussée.

Ce qui pour l'instant reste de l'ordre de la supposition, mais qui dans mon cas collerait bien avec la moitié de mes poussées. Il y en a notamment une dont je sentais de plus en plus fort qu'elle allait arriver, un bon mois avant qu'elle se déclenche : niveau de stress à la fois continu et élevé.

Ca fait très longtemps que la plupart des neurologues comme des sépiens sont convaincus de l'existence d'un tel lien, mais aucune démonstration n'en a encore été apportée.

A bientôt,

JP.

[lélé]

Je me suis rendue compte que mes premières poussées étaient lorsque je me retrouvais très proche du géniteur de ma génitrice. Par contre j'ai déclenché la maladie de Basedow maladie auto-immune lorsque j'ai appris que nous ne pourrions peut être pas avoir d'enfants avec JC
Pour mi le corps réagit comme il peut
Je ne pense pas que la sep soit déclenchée par un stress mais chez moi l'inceste ou la violence maternelle ont précipité la Vilaine bête qui sommeillait en moi
Et le pire c'est que je flippe lorsque je vois le stress que subissent mes filles à cause de leur santé ou ma maladie car ça me fout la trouille qu'elle me déclare une autre merde

[Margot]

Oui, c'est ce que je dis, sauf que je ne me prononce pas sur "dépression profonde, acte violent voire suicide", uniquement sur le risque de faire une poussée.
JP.

Ah oui, j'avais totalement oublié qu'on parlait (accessoirement) de sep, j'étais partie sur la vie " en général ", qui n'est pas exempte de stress en tout genre.

[Christof]

Moi je veux parler de la vie en général Margot, car j’ai jamais eu de poussée

[Margot]

Mais dis moi, qu'est ce qu'on fait sur ce forum ???

[Christof]

Bonne question, je suis toujours officiellement sain moi

[Illimani]

Salut,

Le nombre de cas n'est pas supérieur dans les populations de pays en guerre. Ni de parents endeuillés par la mort de leur enfant (une grande étude avait été conduite en Scandinavie).
Le stress important n'a donc vraisemblablement pas d'effet sur le déclenchement de la maladie.

[lélé]

Le stress important n'est pas que la guerre ou un deuil . Il y a beaucoup de faits qui peuvent toucher une personne et tout dépend de la personnalité de la personne

[Margot]

En même temps on a tous des stress dans la vie donc c'est peut être facile de relier l'apparition d'une maladie à un stress ?

[lélé]

Tout à fait Margot
Au début je cherchais partout à savoir comment j'avais déclaré ce truc et ça me tracassait plus que tout
Aujourd'hui je me dis que cela ne fait pas avancer le schmilblik
Mais par exemple pour la maladie de Basedow tous les endocrino que j'ai vu m'ont parle de choc émotionnel

[Margot]

C'est vrai, ça ne fait pas avancer.
Mais on est ainsi fait que l'on tient à avoir une explication à tout, c'est dur de reconnaître qu'on ne sait pas.

[Nostromo]

Salut Marg',

En même temps on a tous des stress dans la vie donc c'est peut être facile de relier l'apparition d'une maladie à un stress ?

Vi, mais on reste tous (ou peu s'en faut) humains et, confrontés à une maladie contre laquelle les traitements ne sont que modérément efficaces, il est compréhensible de vouloir faire quelque chose.

Dans le cas de ma sep, ma première poussée n'est pas survenue dans une période de stress particulier, au contraire la vie était belle, j'avais un boulot qui me plaisait beaucoup et dans lequel je cartonnais sans avoir à fournir d'efforts démesurés, ma vie privée était au beau fixe, enfin tout roulait quoi. Et paf ! première poussée. Ce n'est donc a priori pas le stress qui a déclenché ma sep.

En revanche, j'arrive à associer un certain nombre de poussées ultérieures avec une période de stress soutenu et prolongé qui les avait précédées. De la même façon que, pas stressé, il s'est toujours écoulé plus de deux ans entre deux poussées, alors que, stressé, l'espace qui séparait deux poussées a pu descendre à aussi peu que quatre mois.

J'avais une fois dit à ma neurologue genevoise que j'avais l'impression que le stress, c'était un peu comme la radioactivité : les doses se cumulent, mais finissent par s'éliminer avec le temps. Cette analogie l'avait enthousiasmée. Pis je n'y avais plus jamais pensé... jusqu'à cette présentation de Drew .

Pour ceux qui auraient du mal avec l'analogie de la radioactivité, je peux essayer un parallèle un peu osé mais plus parlant avec le permis à points : idem, les points en moins se cumulent, mais peuvent finir par se rétablir avec le temps qui passe . Mais si on accumule les pertes de points, on finit par arriver à zéro et là bîm, on perd son permis. On fait une poussée, quoi.

Mon propos n'a évidemment aucune prétention scientifique

A bientôt,

JP.

[Margot]

L'accumulation de stress peut faire péter les plombs moralement et / ou mentalement, ça c'est une certitude. Que ça déclenche une maladie ou des poussées, on peut le supposer mais, comme tu le dis, ça reste une hypothèse aucunement démontrée par la science.

[Nostromo]

Toute la beauté de la science : ce n'est pas parce qu'une découverte n'a pas encore été faite, qu'elle ne le sera jamais.

[Illimani]

Le stress, le soleil, le hasard, etc.
Tout pour ne pas voir ce qu'il y a de plus susceptible de bousiller le système immunitaire.

[maglight]

Salut ici

J'ai été diagnostiquée en 2015. J'avais 15 ans. J'étais soumise à un stress énorme, suffisamment pour rendre certaines personnes inconscientes. J'étais vraiment soumise à un stress énorme et je me trouvais dans de nombreuses situations stressantes à l'époque. Et ma question est la suivante : avez-vous tous traversé des moments complètement fous avant d'avoir des symptômes ou qu'est-ce qui, selon vous, a provoqué votre SEP ?...

Bienvenue Drew
Très bonne question.

.../......
Dans le cas de ma sep, ma première poussée n'est pas survenue dans une période de stress particulier, au contraire la vie était belle, j'avais un boulot qui me plaisait beaucoup et dans lequel je cartonnais sans avoir à fournir d'efforts démesurés, ma vie privée était au beau fixe, enfin tout roulait quoi. Et paf ! première poussée. Ce n'est donc a priori pas le stress qui a déclenché ma sep.

JP.

Tu oublies la naissance de ton premier fils ! Le nouveau statut de père a pu te stresser a max et sur une durée de plus de 9 mois
Tu ne penses pas ?

Pour ma part, j'ai subi plusieurs chocs émotionnels très violents, qui n'arrive qu'à très peu de personnes (un est lié a un accident de voiture ayant entrainé plusieurs morts). J'ai tenu le choc, à priori.
L'un d'entre eux m'a peut-être conduit à passer a deux doigts d'un cancer, mais comme c’était qu'à 2 doigts, c'est passé.
Le dernier, j'ai tenu bon, mais il c'est enchainé à une procédure en justice. Pendant 2 ans ça me planait au-dessus de la tête.
La semaine ou j'ai reçu la lettre me l'annonçant, j'ai perdu la vue. Hasard ? ........je ne crois pas.
Ce qui va dans le sens de ce que suggère Nostromo.
Les chocs émotionnels violents, sont gérer par le corps de façon a protéger son hôte, comme le disait margot. Le stress au long court, lui, est très certainement celui dont un sépien devrait se méfier.
Tchuss et bavardez bien

[Nostromo]

Salut Mag !

Dans le cas de ma sep, ma première poussée n'est pas survenue dans une période de stress particulier, au contraire la vie était belle, j'avais un boulot qui me plaisait beaucoup et dans lequel je cartonnais sans avoir à fournir d'efforts démesurés, ma vie privée était au beau fixe, enfin tout roulait quoi. Et paf ! première poussée. Ce n'est donc a priori pas le stress qui a déclenché ma sep.

Tu oublies la naissance de ton premier fils ! Le nouveau statut de père a pu te stresser a max et sur une durée de plus de 9 mois
Tu ne penses pas ?

Heu, non, pas du tout

Ma première poussée, c'était en février 1993. Je n'étais pas marié, je n'avais même pas encore demandé la main de ma femme, à vrai dire je n'envisageais pas encore de le faire (ce n'est venu qu'un mois plus tard). Quant à mon premier fils, je te laisse imaginer.

Ma deuxième poussée en juin 1995, là j'étais marié et ma chérie était enceinte de ce premier fils, dont la naissance était attendue deux mois plus tard.

Et ma troisième poussée, celle qui a donné lieu à mon diagnostic (jusque là je n'avais "rien" ), en octobre 1995. Le gamin était né depuis deux mois.

Je conçois bien volontiers l'existence d'un stress difficile à surmonter pour la deuxième et la troisième poussée, d'autant que je ressentais en plus une frustration de plus en plus intense dans mon boulot, à base d'ordres contradictoires et de promesses non tenues. En revanche, pour la première, ... macache .

Le dernier, j'ai tenu bon, mais il c'est enchainé à une procédure en justice. Pendant 2 ans ça me planait au-dessus de la tête.
La semaine ou j'ai reçu la lettre me l'annonçant, j'ai perdu la vue. Hasard ? ........je ne crois pas.

Le problème en particulier avec la sep, c'est que nos histoires personnelles ne permettent aucune généralisation ; seules les statistiques permettent une généralisation, mais une généralisation dont on sait déjà qu'elle ne s'appliquera qu'à une partie des sépiens. C'est typiquement le cas de l'efficacité des traitements de fond.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Ah ah ah Nostro et les traitements de fond, tout un poème !

[lélé]

Et puis le stress on a une gestion tellement différente
Un décès peut être source de stress pour quelqu'un comme rien pour une autre personne

Le fait qu'on me dise il y a 20 ans que je ne pourrai pas avoir un second enfant m'a déclenche Basedow dixit les endocrino mais une autre personne le prendra bien sans stress

[Nostromo]

Yo Marg',

Ah ah ah Nostro et les traitements de fond, tout un poème !

Ce n'est pas tant à ça que je faisais référence, qu'à la simple conséquence logique du "autant de sep que de sépiens" : telle ou telle action entreprise pour tenter de canaliser sa colocataire pourra laisser supposer une efficacité pour certains d'entre nous, pas pour d'autres. Pour ça que, en particulier dans le cas de la sep, les "études de cas" présentent un très faible niveau de preuve scientifique, la seule efficacité qu'on pourra démontrer ne pouvant l'être que de façon statistique, jamais au cas par cas.

La liste des actions que chacun de nous pourra tenter de mettre en place pour lutter contre sa sep est étendue : la lutte contre le stress en fait assurément partie, tout comme le changement d'habitudes alimentaires ou une supplémentation en vitamine D, etc. Ce que j'appelle les méthodes "douces", celles que chacun de nous peut aisément mettre en œuvre sans avoir nécessairement besoin de consulter son toubib. Comme le prescripteur est le patient lui-même, si l'évolution de la maladie prend alors un tournant favorable, celui-ci sera amené à envisager que la mise en œuvre de cette action en particulier a porté ses fruits. Mais quelle certitude a-t-on que le tournant aurait été moins favorable en procédant différemment, par exemple en remplaçant la lutte contre le stress et une supplémentation en vitamine D par un régime alimentaire draconien à base de choucroute et de viande de porc ? Aucune, rigoureusement aucune...

Parmi ces différentes méthodes entreprises pour tenter de contrôler sa sep, celle qui est de loin la plus communément mise en place par les sépiens reste évidemment la prise d'un traitement de fond (méthode "dure"). Cette méthode nécessite certes un avis médical et un suivi plus ou moins attentif, mais pour le patient cela me semble cibler le même besoin que les méthodes "douces" : tenter de contrôler autant que faire se peut l'évolution de sa sep.

Alors j'entends bien l'objection bateau : "oui, mais au moins avec les traitements de fond on sait que ça marche, alors qu'avec tes méthodes douces, ce n'est pas parce que ça a donné l'impression de marcher sur quelques cas isolés qu'on peut se permettre de généraliser quoi que ce soit, d'ailleurs je connais des gens qui ont tenté <telle ou telle méthode "douce"> et qui ne se déplaçaient plus qu'en fauteuil roulant après même pas dix ans de maladie".

Normalement, un tel contre-argument serait imparable, ... sauf qu'on peut tout autant l'opposer aux traitements de fond qui ont pignon sur rue : lors des études de phase 3 de chacun de ces produits, et de façon systématique pour toutes les molécules, certains cobayes du bras "produit actif" connaissent une évolution plus défavorable que certains cobayes du bras "placebo" (de nos jours, "placebo" est remplacé par "autre produit supposé moins efficace"). Cela n'a rien de surprenant, c'est tout à fait normal, ce qui compte est qu'en général, les sépiens qui testent la méthode de tel nouveau traitement de fond, s'en sortent mieux que ceux qui composent l'autre bras.

Cette possible absence d'efficacité de tel ou tel traitement pour le cas particulier de tel ou tel sépien est d'ailleurs un présupposé des neurologues : s'ils pensaient le traitement efficace quoi qu'il arrive, quel besoin auraient-ils de tester régulièrement cette efficacité dans le cas particulier de chacun de leurs patients, ce qui pourra même, à l'occasion, les conduire à changer de traitement en cours de route (autrement dit, les conduire à considérer que le traitement jusqu'ici administré s'est montré inefficace) ?

Bref, même les traitements de fond les plus efficaces ne le sont jamais de façon systématique, ils ne le sont qu'en général.

Ce qui doit inciter à manipuler avec d'infinies précautions l'objection bateau que je présentais plus haut : "d'ailleurs je connais des gens qui ont tenté <telle ou telle méthode> et qui ne se déplaçaient plus qu'en fauteuil roulant après même pas dix ans de maladie", oui, peut-être, mais je peux tout à fait remplacer <telle ou telle méthode> par "le natalizumab", la phrase reste vraie et me voici bien avancé.

Le topic de Benebe33 sur la vitamine D montre qu'une méthode qui, jusqu'ici, relevait de la croyance (solidement étayée certes, mais qui restait une croyance), commence enfin à se faire une place parmi les méthodes "dures". Pour passer de la croyance à la connaissance, on n'a pas d'autre moyen que de faire des études, et la connaissance ainsi acquise ne sera que... statistique.

C'est tout cela qui me conduisait à dire : le problème en particulier avec la sep, c'est que nos histoires personnelles ne permettent aucune généralisation ; seules les statistiques permettent une généralisation, mais une généralisation dont on sait déjà qu'elle ne s'appliquera qu'à une partie des sépiens. C'est typiquement le cas de l'efficacité des traitements de fond.

Santé !

Jean-Philippe

[Margot]

On est justement en train de finir une bouteille de champagne, quelle coïncidence !

[Margot]

En effet, ma sœur est passée hier avec une bouteille de champagne parce qu'elle a eu 60 balais en janvier et elle a décidé de les fêter toute l'année. On n'avait pas tout bu donc on vient de la finir.
Un traitement de fond comme un autre...

[Nostromo]

Bah, un soir de week-end vers 18 heures, je n'ai pas pris un gros risque. Coïncidence : je ne crois pas !