Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Canicule attendue pour demain + WE au Sud et à l'Est de la France

Bon courage à tous (moi y compris )

Je regardais la météo comme toi
A Balma en ce moment il fait 32 degrés dehors et je suis dans ma maison on attendra la nuit pour sortir

Je reprends ce post, de saison.
On vient de passer une semaine caniculaire, curieusement je me sentais bien. Aujourd'hui 10 degrés de moins et je suis KO... Je sais pourquoi : le temps est orageux, ça me fait ça chaque fois.
Bon ben je vais passer l'après-midi scotchée sur mon fauteuil de repos à lire vos messages, ne m'abandonnez pas !!!

Moi aussi, pas en forme aujourd’hui…
Surtout niveau cognitif, bizarre. Bref fatigué

Coucou Margot, Christof et tout l monde ´,

Idem ici, dans le sens où, la chaleur et la pollution ne me réussissent pas donc là je vais aller tranquille chez le kine en vélo et arrivée là bas, je ferai du vélo elliptique ensuite gainage avec des mouvements d’équilibre, après un peu de presse qui me désespère mais j essaie de ne pas écouter/entendre ce que font les autres…
dur mais après avoir vu la façon de procéder d’un homme retraité (faire comme si tu es seul, les autres ne comptent pas ) , j’ai pris des cours
Enfin, je dis ça mais à la station lavage de ma ville, j’ai rendu service au même type d’homme en plus il roulait en gros 4x4
donc je n’ai que la bouche …rendu service en lui facturant un lavage avec mon badge de lavage …
Et, j’ai appris qu’il avait un fils, célibataire, qu’il était né en 1934 etc … zut j’aut’rais dû bosser dans les renseignements

Enfin, son sourire, valait tout l’or du monde
J’avoue je n’aime pas la guerre … alors en ce moment, je suis gâtée
Et n’étant pas si opportuniste je ne possède pas d’action de Thales, Dassaut et consort…alors qu’en ce moment ça doit être intéressant …

Enfin, ….. c’est la vie !

Une chose est sûre : il faut complètement oublier le regard des autres ! D'autant plus que ces autres, ils s'en foutent de tes performances ou de ta dégaine. Et si jamais ils ne s'en foutent pas, c'est pareil.
Christof, c'est quoi tes problèmes cognitifs, manque de concentration ?
Et merci de ne pas m'avoir laissée à mon triste sort !

Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.

Christof a écrit : ↑23 juin 2025, 15:38 Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.

Moi aussi, je suis dans un sale état
Dès le réveil

Et dès le réveil, je suis assailli d'idées noires....

Il faut se dire que c'est passager
Que c'est juste un moment difficile et que ça ira mieux par la suite

Bon courage à toutes/tous

Alors, bain à 14 degrés c’est radical
Ensuite d une ça soulage grandement la spaticité ensuite double effet, plus besoin de Clim
Bon courage !

14 degrés ??? Mais ça brûle ! Moi quand j'en faisais c'était moitié moins. Il faut dire que c'était à Dijon ; du côté de Marseille ils sont frileux...

zen2010 a écrit : ↑24 juin 2025, 12:02

Christof a écrit : ↑23 juin 2025, 15:38 Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.

Moi aussi, je suis dans un sale état
Dès le réveil

Et dès le réveil, je suis assailli d'idées noires....

Il faut se dire que c'est passager
Que c'est juste un moment difficile et que ça ira mieux par la suite

Bon courage à toutes/tous

Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit.
En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va.

Pour le bain a 14. Je prends des douches fraîche à moins de 20 degrés (faudrait que je mesure la température)

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit.
En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va.

Je pense aussi qu'une forte chaleur, comme on a en ce moment, va ramollir les aptitudes cognitives des plus sains des gens sains. Pas forcément le moment idéal pour passer un bilan neuropsy...

Oui, mais j’ai mes séances le matin à la fraîche

Cette aprèm avec la chaleur, c’est marche réduite. Je fais des tout petits pas. Avec une sensibilité des jambes bizarre. Et une tête comme si je m’étais pris une droite, avec des fourmillements quasi continues du côté du visage et de la mâchoire supérieur… bref fatigué !!

Ce qui est embêtant c’est quand on te dit lorsqu’il fait moins chaud que on doit aller mieux
Mais non car il faut plusieurs jours avant que la chaleur sorte de notre corps

C'est vrai ce que tu dis Lélé.

C’est ça… incompréhensible d’ailleurs.

Quels sont nos capteurs qui auraient besoin d’une mise à jours pour s’acclimater plus rapidement

Tout à l’heure, je trainais ma jambe gauche, elle était raide
C’est top, en général les augmentations de symptômes dû à la chaleur ça me montre ma dégradation future, j’ai remarqué. Ça va être sympa le dérèglement climatique pour nous.

Sinon tu te sens bien dans ta nouvelle région ? raconte un peu...

Christof n’est pas revenu dans sa région d’origine?

Ah peut-être, c'est quoi sa région d'origine?

Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?

cacahuete a écrit : ↑25 juin 2025, 18:41 Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?

Mdr

Ah oui c'est vrai, j'avais oublié que j'avais un fils. Faut dire qu'il ne vient pas souvent me voir cet ingrat.

Margot a écrit : ↑25 juin 2025, 14:56 Sinon tu te sens bien dans ta nouvelle région ? raconte un peu...

Oui mais elle n’est pas nouvelle. C’est du réchauffé surtout en ce moment

Que dire, 12 millions d’habitants, la région la plus riche de France et pourtant c’est un désert médical, bref il y’a du bien et du moins bien… mais tu peux venir me voir maman

J'ai peur de me perdre...
Ce matin, punaise, j'ai ramé pour m'habiller, une horreur. Pourtant il fait un peu moins chaud mais le temps est orageux, ça me bousille. Et je dois aller chez la kiné.

Alors maman, ca va ? Tu penses bien à d’hydrater avec cette chaleur ?

Oui mon fiston, en fait je ne fous rien de la journée...
Et toi, dans ta région surpeuplée ?

Je ne fais guère plus

Mais quand même, ce matin j'ai promené le chien, fait une demi heure de verticalisateur et cuit des côtes de bettes. Là je n'ai pas le courage d'aller me laver les dents mais ça va revenir...

Bonjour Margot et tout le monde,

courage Margot !
Dis-je en me préparant à aller piquer une tête

Veinarde ! N'empêche que je me suis lavé les dents, peur de rien j'vous dis...

MA QUE CALOR, CARAMBA !

J'espère que la chaleur ne vous ralenti pas de trop !? C'est limite supportable, faut l'avouer.
J'ai cru malin de fréquenter tout les endroits climatisé que j'ai pu trouver. J'ai fais une sieste sous clim et je me suis réveillée avec un torticolis.
Je me demande si il n'y a pas une relation de cause à effet

Ça va margot aujourd'hui ?

Pas évident mais on va faire avec, tranquillou...
Et toi ?

Tu as fait ta sortie en scooter ce matin?

Ici il fait chaud déjà. Vivement jeudi, les températures devraient redescendre…

Courage à tout le monde.

Oui j'ai fait mon tour, le temps tourne à l'orage, ça ne me va pas mais c'est pas grave, ça va passer, restons zen. Je suis en train d'écouter d'une oreille l'histoire de Roosevelt, j'ignorais qu'il était très handicapé d'une polio, il l'a caché presque jusqu'au bout mais il avait besoin d'aide pour se laver, s'habiller, et il paraissait toujours assis sur une chaise en public, son fauteuil roulant était caché.

Debout à 5h il faisait trop chaud
J’ai ouvert en grand partout sauf les chambres où jc et luna ronflaient
Je ne suis pas sortie
Jc est en vacances 2 semaines.

Ça ne redescend pas vraiment les nuits.
Compliqué d’aérer : faudrait se lever à 4h du mat et refermer à 8h….

Quand je me couche vers 21h, j'ouvre quand même la fenêtre, la température baisse très progressivement.
Cet après'm ça chauffe dur.

Hier soir à 21h, il faisait 33 dehors. J’ai dit à mon frère de ne pas ouvrir (on se couchait, école ce matin).
J’ai ouvert à 2h cette nuit à ma pause pipi (c’était descendu à 23 dehors). Mais juste les petits trous dans les volets roulants, ça ne rafraichit pas vraiment…

Je viens d’avoir 40 mns de coupure électricité
J’étais toute seule je venais juste de rabaisser le siège pour aller faire pipi

40 mn c'est beaucoup, tu sais pourquoi ?

Non mais c’est revenu tout seul
Hier c’était free pendant un long moment

Hier soir, 29 dans ma chambre; je n'aurais pas cru. On s'habitue non ?

On doit s’habituer sûrement, mais ça met quand même le corps à rude épreuve …

Comme je dors dans un fauteuil du salon je mets un drap en gaz de coton dessus
Cette nuit besoin de faire pipi ben mes habits étaient mouilles donc douche en pleine nuit
Je n’ai même pas réveillé jc et luna

Arwenn, par rapport à l'Hérault tu dirais que c'est comment ?
Lélé tu parviens à avoir ton quota de sommeil dans ce fauteuil ?
Mon mari vient d'aller à la pharma faire un test covid (il présente tous les symptômes du dernier variant), résultat dans 30 minutes...

Il fait aussi chaud pour l’instant !!!!
Mais ça ne durera peut-être pas aussi longtemps… à suivre…
Dis-nous pour ton mari. C’est quoi les symptômes de ce dernier variant ? Je n’en ai pas entendu parler cette année ? C’est différent des précédents ?

Mince fais attention de ne pas l’attraper Margot si c’est ça (ou même autre chose…) et oui le Covid repart cet été…

Oui j’ai moi aussi l’impression de m’habituer comme j’ai dormi avec 27 degrés dans ma chambre..
par contre ce matin c’est pire que ces derniers jours. Grosse fatigue, spasmes à gogo et forte spasticité. Bref je ne me sens pas bien… malgré une douche très fraîche ce matin.

Courage à tous, soyez prudents

Oh margot crotte pour ton mari

Pour le sommeil non pas du tout
Ça fait 8 ans depuis le début de mes douleurs que j’ai une à 2 nuits blanches par semaine et autrement 4/5 h par nuit
Je suis au bord de l’épuisement mais on ne veut pas me donner de somnifère et xanax valium ne me font pas dormir
Les médecins sont au courant mais rien
Soit il ne me croient pas soit ils attendent que je craque