s'adapter en attendant un diagnostic

[Christof]

Pour les TNF il y’a cette vidéo (sinon rechercher le nom du neurologue de la vidéo qui est spécialiste) https://youtu.be/2FFP0rIfyk8?si=0uAl-CaG--Oo0904

L’hôpital le plus en pointe sur ce sujet c’est Avicenne (93)

[Christof]

Sinon niveau santé, je teste le baclofene, j’ai l’impression mon corps s’habitue donc je vais monter la dose à 1/2 3x/j .

Toujours des spasmes, de la spasticité et un peu plus de perte d’équilibre…

[La sep cest cool]

Sinon niveau santé, je teste le baclofene, j’ai l’impression mon corps s’habitue donc je vais monter la dose à 1/2 3x/j .

Toujours des spasmes, de la spasticité et un peu plus de perte d’équilibre…

[Futae]

Bonsoir Christof,

J'espère que je ne te dérange pas ? J'ai cru voir que tu avais des spasmes toi aussi Ta SEP a bien été confirmée hein ?

Moi aussi j'en ai depuis à peu près un an, répartis en deux crises une de décembre à début février puis plus rien et là depuis le 22 juillet...

As-tu trouvé quelque chose qui agissait dessus ? Mon neuro m'a filé du Laroxyl, c'est un peu comme le Cymbalta je suppose ? C'est un antidépresseur détourné de son utilisation première, à très petite dose. Aucune amélioration de ce côté et je le prends depuis 1 mois.

Le neuro avait suggéré de la Prégabaline sinon (épilepsie ?) ou des anxiolitiques/benzo pour leur effet myorelaxant. Mais pareil, de ce côté là c'est chou blanc pour moi ou alors, il faudrait que je prenne des doses de cheval et la balance bénéfices/risques est mauvaise, m'a t-on dit... donc on évite, là encore...

Le seul truc que j'ai trouvé pour calmer un peu tout cela, c'est le CBD (et encore, le mien est peu dosé) et surtout... les électrolytes. J'avais entendu parler de ça de la part de personnes qui souffrent du syndrome des "fasciculations bénignes". Ca marche un peu on va dire...

As-tu des pistes de ton côté ? Qu'est-ce qui fonctionne ou non chez toi ?

Merci de me tenir informée, qu'on s'entraide à ce niveau-là si possible

[Christof]

Hello,

Non non je suis sans étiquette. Pas de sep pour moi !

Pour les spasmes je connais bien oui, j’en ai tous les jours.

Qu’est ce qui fonctionne contre, ben ça dépend de la cause, donc n’étant pas médecin je ne peux te répondre désolé.

[Futae]

Bienvenu au club des "sans étiquette" alors ^^ (enfin... tu as compris quoi...)

Oh... non je voulais simplement savoir si tu avais des pistes, si des choses fonctionnaient pour toi de ce côté-là ^^ avoir un petit retour d'expérience quoi ! Surtout des choses naturelles par exemple ? J'en ai tous les jours aussi, donc je cherche désespérément ce qui pourrait les calmer...

[Christof]

Bonjour tout le monde,

Moi c'est Christof, 40 ans et pleins de symptômes depuis plusieurs mois (voir années pour certains).

Pour les derniers, ceux qui m'ont fait consulter...
Ça a commencé un matin de juin de cette année, je me réveille avec un engourdissement de la main gauche et une sensation d'ivresse permanente.
Puis une semaine après la jambe gauche...
Ensuite la jambe et le bras gauche.
Et aujourd'hui je dois m'aider d'une canne pour marcher à l’extérieur et c'est régulier que je me tiens aux meubles et murs chez moi..
(Depuis quelques années je me m’étais à boiter sans explication par moment, ou j'avais une impression de désorganisation de ma marche, ca ne durais pas donc pas de consultation) Pendant les grosses chaleur de cet été, je marchais avec beaucoup de difficulté et il m’étais très difficile de monter les quelques marches de mon jardin...
Donc je consulte, mon docteur m'envoie faire une irm cérébrale (normale) puis j'arrive à voir un neurologue rapidement qui me donne une prise de sang et une irm médullaire (normale).
Ces symptômes restent et d'autres comme des troubles d'attention et de mémoire qui m’inquiétaient depuis plusieurs mois s’amplifient.
Les examens continuent avec un EMG (normal) et une ponction lombaire dont j’attends les résultats... et les symptômes continuent (aujourd'hui c’est une paresthésie bucco faciale qui m’embête (en plus de tout le reste )

Voila plusieurs mois d’errance (j'en garde le sourire )
Au plaisir d’échanger avec vous

Hello,

Après 2 ans ici, peut être enfin un nom sur ma pathologie d’ici quelques jours…

(Sinon quoi de neuf? La spasticité de plus en plus présente malgré le baclofene, je gagne régulièrement quelques centimètres à marcher sur la pointe des pieds ) et quelques épisodes de névralgie du trijumeau côté droit maintenant (avant c’était le gauche) sinon mine de rien le baclofene ça fonctionne vraiment bien sur les spasmes.

[Nostromo]

Yo 'Tof, meilleurs voeux pour 2025 !

Après 2 ans ici, peut être enfin un nom sur ma pathologie d’ici quelques jours…

C'est tout le mal que je te souhaite en tout cas. Le suspense est à son comble .

J'admire la force avec laquelle tu prends tout ça, en tout cas.

A bientôt j'espère le résultat de l'énigme,

Jean-Philippe

[Christof]

Yo 'Tof, meilleurs voeux pour 2025 !

Après 2 ans ici, peut être enfin un nom sur ma pathologie d’ici quelques jours…

C'est tout le mal que je te souhaite en tout cas. Le suspense est à son comble .

J'admire la force avec laquelle tu prends tout ça, en tout cas.

A bientôt j'espère le résultat de l'énigme,

Jean-Philippe

Salut JP,

Ben si ça arrive enfin, je pourrais décerné le prix du pire neuro à celui de la ligne verte

[Illimani]

Pour les TNF il y’a cette vidéo (sinon rechercher le nom du neurologue de la vidéo qui est spécialiste) https://youtu.be/2FFP0rIfyk8?si=0uAl-CaG--Oo0904

L’hôpital le plus en pointe sur ce sujet c’est Avicenne (93)

Le TNF n'est pas un diagnostic d'exclusion, il existe des signes positifs à l'examen clinique : une incohérence, une distractibilité et un effet d’entraînement dans les déficits moteurs. Ces trois signes correspondent à un effet de l’attention sur les symptômes.

Dans nos cas les résultats les résultats des potentiels évoqués ont bien confirmé l'existence d'une atteinte organique : il n'est donc pas question de troubles neurologiques fonctionnels.

[Christof]

Pour les TNF il y’a cette vidéo (sinon rechercher le nom du neurologue de la vidéo qui est spécialiste) https://youtu.be/2FFP0rIfyk8?si=0uAl-CaG--Oo0904

L’hôpital le plus en pointe sur ce sujet c’est Avicenne (93)

Le TNF n'est pas un diagnostic d'exclusion, il existe des signes positifs à l'examen clinique : une incohérence, une distractibilité et un effet d’entraînement dans les déficits moteurs. Ces trois signes correspondent à un effet de l’attention sur les symptômes.

Dans nos cas les résultats les résultats des potentiels évoqués ont bien confirmé l'existence d'une atteinte organique : il n'est donc pas question de troubles neurologiques fonctionnels.

Ne parles pas de mon cas stp. Tu n’es pas moi et je ne suis pas toi hein…

Alors arrêtes de prendre mes infos pour alimenter ta peur.

[Christof]

Hello,

Bon j’ai vu mon neuro… toujours pas de diagnostic

[arwenn]

Hello,

Bon j’ai vu mon neuro… toujours pas de diagnostic

Que t’a t’il dit ? Dois-tu passer d’autres examens ?

[Christof]

Que je peux augmenter le baclofene autant que je veux jusqu’à 8 lol (par moitié)

Oui j’ai rdv pour un contrôle des yeux comme j’ai l’impression d’avoir comme des soucis oculo moteur…

[arwenn]

Te voilà bien avancé… c’est fou quand même…
Le Baclofene c’est bien beau, mais plus tu en prends, plus tu auras une faiblesse musculaire, donc faut pas en abuser.
Et puis, ça ne fait guère que diminuer légèrement la spasticité, c’est pas du tout miraculeux…
Chez moi, ça aide plutôt à lutter contre les spasmes en définitive. Peu pour la spasticité…

[Christof]

Te voilà bien avancé… c’est fou quand même…
Le Baclofene c’est bien beau, mais plus tu en prends, plus tu auras une faiblesse musculaire, donc faut pas en abuser.
Et puis, ça ne fait guère que diminuer légèrement la spasticité, c’est pas du tout miraculeux…
Chez moi, ça aide plutôt à lutter contre les spasmes en définitive. Peu pour la spasticité…

Oui je n’ai quasiment plus de spasmes depuis que j’en prends.

Ben c’est peut être parce qu’il n’y rien d’autre à faire hein

[Christof]

Bon cela dit le baclofene diminue les douleurs de la spasticité aussi…

Je ne comprends pas la relation baclofene //perte de muscle?

Pour moi c’est deux choses différentes, le baclofene peut justement aider à travailler un muscle car trop spastique il perd sa capacité… non ?

[lélé]

Je suis désolée pour toi christof sincèrement
Je suis restée presque 14 ans avec '' suspicion de....''et j'avais des plaques et c'est humain de savoir contre qui on doit se battre

Ece qu'il a réfuté des pathologies ou pas ?
Pour le baclofene je suis d'accord avec Arwenn. Le baclofene ne fait travailler aucun muscle il va surtout ramollir la force
C'est pour cela que je l'ai arrêté car je tombais trop souvent. Le médecin de réadaptation a opté pour la toxine qui ne va cibler qu'un muscle bien défini ce qui était moins dangereux pour moi

[Christof]

Hello,

Oui c’est le sport qui fait travailler les muscles pas le baclofene

Sinon pour le diagnostic, ça ne changera rien. Enfin si ça me dira si je peux faire des projets à long terme lol.

[arwenn]

Sinon pour le diagnostic, ça ne changera rien. Enfin si ça me dira si je peux faire des projets à long terme lol.

Non, ça ne changera pas grand chose Christof, mais ça te permettrait d’avoir un peu d’apaisement de mettre un nom sur ce qui te pourrit la vie.

Quant aux projets, je te conseille, plutôt que de tirer les plans sur la comète, de faire de « petits projets », réalisables, tu auras + de petites satisfactions immédiates que de « peut-être un jour… »

Enfin, c’est ce que je me dis pour moi, et ça me parait + réalisable, à cause de ses merdes qui nous arrivent sans prévenir…

[Margot]

Christof décidément tu es un cas...
Le baclofene réduit nos forces musculaires quand l'influx nerveux n'arrive pas correctement aux muscles et que c'est la spasticité qui nous aide à tenir debout. Mais si tes muscles fonctionnent bien, si ton problème c'est uniquement la spasticité, alors le baclofene est très efficace, c'est peut être ton cas.

[Christof]

Sinon pour le diagnostic, ça ne changera rien. Enfin si ça me dira si je peux faire des projets à long terme lol.

Non, ça ne changera pas grand chose Christof, mais ça te permettrait d’avoir un peu d’apaisement de mettre un nom sur ce qui te pourrit la vie.

Quant aux projets, je te conseille, plutôt que de tirer les plans sur la comète, de faire de « petits projets », réalisables, tu auras + de petites satisfactions immédiates que de « peut-être un jour… »

Enfin, c’est ce que je me dis pour moi, et ça me parait + réalisable, à cause de ses merdes qui nous arrivent sans prévenir…

Oui Arwenn… ce matin je me suis fait une galette par exemple. Si il y’a bien un truc qui me satisfait c’est la bouffe

[Christof]

Christof décidément tu es un cas...
Le baclofene réduit nos forces musculaires quand l'influx nerveux n'arrive pas correctement aux muscles et que c'est la spasticité qui nous aide à tenir debout. Mais si tes muscles fonctionnent bien, si ton problème c'est uniquement la spasticité, alors le baclofene est très efficace, c'est peut être ton cas.

La majorité de mes problèmes moteurs c’est la spasticité oui. Après mon côté gauche déconne plus niveau sensibilité et surtout force (surtout pour le bras et main gauche) pour ça que je vous dit que le baclofene est top pour moi… et je parle a ce moment précis. (Ça ne durera peut être pas malheureusement)

[Margot]

Ce n'est pas si fréquent qu'un médicament apporte un bénéfice réel alors ne t'en prive pas.

[mariel13]

Exactement, je plusssoie …. Perso il m’a fait plus de mal que de bien …
Et pourtant j’ai essayé donc courage Christophe !
Malgré le mal sans nom dont tu souffres ….
Et qui ressemble à notre colocataire commune …

[Margot]

Bizarre quand même pour une sep de souffrir avant tout de spasticité.
C'est peut-être pas du tout une sep...

[Christof]

Bizarre quand même pour une sep de souffrir avant tout de spasticité.
C'est peut-être pas du tout une sep...

Ben ça a commencé par des troubles cognitifs d’abord, puis fatiguabilité puis urinaire. Puis un jours des troubles sensitifs et moteur et c’est là que j’ai consulté, puis de plus en plus de spasticité… en gros et très raccourci

Mais oui pour le moment j’ai rien hein

[Christof]

Je parle de spasticité car depuis le baclofene je n’ai quasiment plus de spasme et ça ça change la vie… je gère mieux l’usage du neurontin aussi. Bref à l’heure actuelle j’ai trouvé un bon dosage des médicaments. Ça peut évoluer c’est sûr.

[Khadija]

@ Christof : Courage. Jcroiz les doigts pour toi pour q l'on diagnostic rapidement tes troubles..

[Christof]

Merci Khad, ça arrivera bien un jour

[Christof]

J’ai finalement décider d’aller voir un psy….
Au final j’ai pas vu l’intérêt pour moi, ça m’a juste alléger un peu mon compte.

Par contre, le sujet du permis m’inquiète un peu, notamment pour les troubles cognitifs. Je me suis renseigné et au final c’est bien de sa propre initiative qu’il convient de demander une visite médicale… bref quel est la limite où il faut se dire ça craint trop !!?

[arwenn]

Me pose la même question…
Mais je me dis : si tu es contrôlée… ils vont te demander pourquoi tu as des béquilles… et je ne pourrais pas mentir…

[lélé]

Tu sors pas forcément de la voiture si tu es contrôlée. Et si il te dit que tu devrais avoir un permis spécial tu dis que justement tu as rdv . Ça c'est si tu veux pas modifier ton permis
Autrement je dirais que c'est dès qu'on est censé le faire donc dès qu'on nous a dit que ça existait
Me concernant je n'ai pas confiance en moi car les explosions de douleurs dans mon cœur ne sont plus gérables à la maison donc en voiture la sagesse me force à ne plus conduire
Si un jour je souffre moins je ferai la visite médicale

[arwenn]

Mais mes béquilles sont posées côte passager
Et j’ai les leviers adaptés pmr au volant sur ma voiture (je l’ai achetée comme ça et pour ça, pour anticiper), donc ça incite à ce qu’on me pose la question, lol

Vu le peu que je bouge, ce serait la faute à pas de chances quand même, mais il suffit d’une fois.
Ou bien faire l’ignorant…

[Christof]

Le contrôle c’est rien, c’est plutôt en cas d’accident et si les assurances ne couvrent pas qui m’inquiète…

[Christof]

Moi entre les spasmes et les troubles cognitifs…

[cacahuete]

Le problème, c'est qu'on est censés ne pas être ignorants ..

Mais le pire c'est effectivement l'assurance en cas d'accident, moi j'ai toujours eu peur de devoir vérifier quelque chose sur la voiture après un accrochage, alors que rien que de me voir en sortir c'était un spectacle

[Christof]

Oui tout à fait, c’est à nous de faire les choses sinon ça peut être reproché…

[Margot]

Je l'ai fait il y a longtemps, j'ai l'esprit tranquille quand je prends ma voiture mais sur le coup ça m'avait bien fait suer.

[Christof]

Ben moi j’aimerais bien savoir, si je perds mon permis c’est déménagement, d’ailleurs si je ne tiens plus debout aussi…

[lélé]

Tu es trop excentré ?

[Christof]

Ben quand j ai pris mon logement j’ai pris au 1er étage pour me forcer à prendre des escaliers pour le travail des jambes, après si la dégradation continue un jours ça n’ira plus. Je le savais quand je l’ai pris…

[lélé]

Je te comprends. On avait choisi une maison à l'époque avec les chambres et douche à l'étage pour faire de l'exercice

[Christof]

Oui, adapter sa vie à son handicap quoi… ce serait tellement mieux si c’était l’inverse

[Margot]

Avec vos choix d'escaliers vous avez fait fort quand même ! Quand je pense que plein de gens en parfaite santé font construire des maisons plain pied au cas où, plus tard... ça m'étonne toujours un peu d'ailleurs de penser au pire alors que tout va bien.

[lélé]

Je crois que dans mon esprit en 2015 ça me confortait dans le '' je vais bien '' les escaliers c'était psychologique
Aujourd'hui si on trouve une maison à étage du moment qu'il y a une chambre et douche en bas ça me va car je n'ai pas besoin d'y aller. Hier justement jc et Luna ont visité une maison. 3 chambres dont une en bas. 1350€ c'est horriblement cher et l'électricité n'était pas aux normes et pas de double vitrage

[Christof]

Quand tu tombes sur un bien pas trop cher, bien équipé et que tu te dis que tu ne seras peut être pas en fauteuil dans les semaines à venir…. Ben tu sautes quand même sur l’occasion

[Margot]

Je crois que dans mon esprit en 2015 ça me confortait dans le '' je vais bien '' les escaliers c'était psychologique
Aujourd'hui si on trouve une maison à étage du moment qu'il y a une chambre et douche en bas ça me va car je n'ai pas besoin d'y aller. Hier justement jc et Luna ont visité une maison. 3 chambres dont une en bas. 1350€ c'est horriblement cher et l'électricité n'était pas aux normes et pas de double vitrage

Ah oui c'est hyper cher ! Ce sont les tarifs habituels à Nantes ?

[Margot]

Quand tu tombes sur un bien pas trop cher, bien équipé et que tu te dis que tu ne seras peut être pas en fauteuil dans les semaines à venir…. Ben tu sautes quand même sur l’occasion

Ouais je comprends. Et j'espère fort que tu pourras continuer de les monter ces escaliers.

[Christof]

Je crois que dans mon esprit en 2015 ça me confortait dans le '' je vais bien '' les escaliers c'était psychologique
Aujourd'hui si on trouve une maison à étage du moment qu'il y a une chambre et douche en bas ça me va car je n'ai pas besoin d'y aller. Hier justement jc et Luna ont visité une maison. 3 chambres dont une en bas. 1350€ c'est horriblement cher et l'électricité n'était pas aux normes et pas de double vitrage

Là c’est clairement pas un truc à habiter.
Mais pas étonné, aux normes ca doit être 1600 mini