Présentation et déni du diagnostic

[Delphine 29]

Bonjour, je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée en 2009. Le neurologue a mis longtemps avant de me parler de sclérose en plaques, il ne me parlait que d'une maladie chronique et il a fallu que mon mari et moi insistions pour qu'il lâche le nom. Le nom nous a assommé bien sûr, mais il a rapidement ajouté que c'était une SEP non évolutive, même bénigne mais qu'il valait mieux que je suive un traitement pendant à minima. J'ai suivi son conseil, mais les effets secondaires de l'injection en intramusculaire d'Avonex étaient plus handicapants que la névrite optique de base, j'ai quand même suivi ce traitement pendant un an.
Durant les années suivantes j'ai eu un suivi uniquement avec mon ophtalmo mais je n'en parlais à personne, pas même aux professionnels de santé que je pouvais rencontrer (comme si j'avais eu un gros rhume et que c'était passé et fini). J'ai eu beaucoup de douleurs que personne ne comprenait (évidemment puisque personne ne pouvait faire la liaison avec la SEP). Sauf que depuis l'année dernière j'ai de fortes douleurs dentaires, à la tête et qui descendent jusqu'au cou et j'ai vu de nombreux professionnels qui ne voyait rien et ne comprenait pas... donc j'ai enfin pris la décision de revoir un neurologue (un nouveau puisque le mien est à la retraite depuis) et elle m'a confirmé que des plaques s'étaient sans doute déplacées sur le nerf du trijumeau...2 IRM ont confirmé que ma SEP était bien installée ce qui explique ma fatigue constante, mes différentes douleurs aussi... Je me rend bien compte que j'ai vécu toutes ces années en plein déni et que maintenant les douleurs me rattrape et qu'il va falloir que j'accepte un traitement et ça me fait peur. Je suis dure au mal mais quand ça touche la tête et les dents et que ce sont des douleurs constantes ça épuise encore plus.

[julnar]

Bonjour Delphine
Chaque cas est différent, mais les traitements aux anticorps monoclonaux(ACMC) sont efficaces pour la SEP récurrente Rémitente, récurente quand les poussés reviennent régulièrement, ce qui n est plus le cas pour moi avec l ocrevus (une perf tous les 6 mois depuis 5 ans, sans aucun effet secondaire

J ai 20 ans de sep et je n ai plus de poussée depuis le traitement à l ocrevus.
Si je puis me permettre, pas de déni car la SEP n écoute rien et S intalle au hasard, selon la localisation des plaques inflammatoires. Un coup ça tombe sur rien de grave un autre coup non.
Mes deux filles ont la même chose que moi, toutes deux sous traitement après une poussée il y a 10 ans depuis, aucun symptôme. Faut pas se priver et écouter les neuros.
Bon courage.

[Delphine 29]

Merci. Oui on doit en discuter avec la neuro pour voir quel traitement peut m'être proposé. Elle a compris que j'avais peur et que ce que j'ai vécu il y a 15 ans m'a laissé un goût amer. Ce que j'aimerais c'est calmer les douleurs au quotidien pour pouvoir avancer et ne plus être autant fatiguée. J'attends décembre avec impatience

[Bloub]

Bonjour Delphine et bienvenue à toi !

Au moins, pendant ces 15 ans, ce déni t’a permis une certaine insouciance… Surtout, absolument rien ne dit que, si tu avais poursuivi un traitement tout ce temps, tu aurais échappé à ce qui t’arrive actuellement.

Est-ce que ta neuro t’a déjà proposé quelque chose pour soulager tes douleurs ? Ils sont assez démunis face à la fatigue, mais j’imagine que la tienne doit être amplifiée par ces douleurs en continu…
Je croise les doigts pour qu’elle trouve rapidement de quoi te soulager.

Courage et à bientôt.

[Delphine 29]

Bonjour et merci,
Pour l'instant je ne l'ai vu qu'une fois et elle attendait de voir le compte rendu des IRM (elle ne va pas être déçue lol). Elle sait que je ne veux plus Avonex et pourquoi et elle sait aussi que depuis l'année dernière je suis allergique à la cortisone donc on verra ce qu'elle va me proposer y compris pour les douleurs et le sommeil.
A bientôt

[Khadija]

Bjr "Delphine 29" é bienvenue à toi parmi nous.

Si j'peux me permettre, sage décision, celle de revoir un nouvo neurologue. Mieux vaut tard q jamais..
Tes filles ont kel âge ?

[Margot]

Bienvenue Delphine.
Du déni ou un choix ? Tu sais, on réagit comme on peut à ce genre de tuile. Et comme dit Bloub, rien n'affirme qu'un traitement t'autait évité ce problème actuel . Maintenant tu vas refaire le point avec un neuro c'est bien.
Tu nous donneras des nouvelles !

[Delphine 29]

Bjr "Delphine 29" é bienvenue à toi parmi nous.

Si j'peux me permettre, sage décision, celle de revoir un nouvo neurologue. Mieux vaut tard q jamais..
Tes filles ont kel âge ?

Bonjour,
Merci pour la sage décision . Par contre il y a erreur je n'ai pas d'enfant, c'est une des personnes qui m'a répondu qui a deux filles

[Delphine 29]

Bienvenue Delphine.
Du déni ou un choix ? Tu sais, on réagit comme on peut à ce genre de tuile. Et comme dit Bloub, rien n'affirme qu'un traitement t'autait évité ce problème actuel . Maintenant tu vas refaire le point avec un neuro c'est bien.
Tu nous donneras des nouvelles !

Un peu des deux effectivement puisque par rapport à mes emplois en CDD je ne voulais pas en parler à la visite médicale pour que mes CDD soient renouvelés. Une seule fois j'en ai parlé et mon CDD n'a jamais été renouvelé dans cette société.
Oui je donnerais des nouvelles biensûr

[Nostromo]

Salut Delphine, sois la bienvenue parmi nous !

Bonjour, je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée en 2009.

Donc à 31 ans.

il a rapidement ajouté que c'était une SEP non évolutive, même bénigne mais qu'il valait mieux que je suive un traitement pendant à minima. J'ai suivi son conseil, mais les effets secondaires de l'injection en intramusculaire d'Avonex étaient plus handicapants que la névrite optique de base, j'ai quand même suivi ce traitement pendant un an.

Avonex pendant un an et ensuite, plus rien ??? A quand remonte ta dernière poussée ? Juste une névrite optique et puis plus rien, ou d'autres épisodes ?

J'ai eu beaucoup de douleurs que personne ne comprenait (évidemment puisque personne ne pouvait faire la liaison avec la SEP).

Rien ne dit que ces douleurs étaient effectivement provoquées par la sep.

Sauf que depuis l'année dernière j'ai de fortes douleurs dentaires, à la tête et qui descendent jusqu'au cou et j'ai vu de nombreux professionnels qui ne voyait rien et ne comprenait pas... donc j'ai enfin pris la décision de revoir un neurologue (un nouveau puisque le mien est à la retraite depuis) et elle m'a confirmé que des plaques s'étaient sans doute déplacées sur le nerf du trijumeau...

C'est ce qu'on appelle la tectonique des plaques

Nan je déconne, mais sérieusement, l'idée c'est qu'une plaque ça n'est ni plus ni moins qu'une cicatrice, ça ne se "déplace" pas. L'apparition de nouvelles plaques serait beaucoup plus vraisemblable, mais ça signifie alors que tu aurais fait une poussée... sans t'en rendre compte (ce qui est possible, hein) ; une atteinte du trijumeau peut provoquer ce qu'on appelle une névralgie faciale (ou névralgie du trijumeau), qui peut effectivement provoquer des douleurs proches de la rage de dent. Il reste que les douleurs dentaires qui irradient, vu ton âge, pourraient être causées par autre chose, comme par exemple une gingivite un peu féroce, voire une parodontite. Je suppose que tu as consulté ton dentiste, a-t-il formellement écarté une telle possibilité ?

Je me rend bien compte que j'ai vécu toutes ces années en plein déni et que maintenant les douleurs me rattrape et qu'il va falloir que j'accepte un traitement et ça me fait peur. Je suis dure au mal mais quand ça touche la tête et les dents et que ce sont des douleurs constantes ça épuise encore plus.

Certainement, mais il me semble encore un peu tôt pour déclarer la sep coupable. D'autant que si c'était par exemple une parodontite, ça se soigne très bien, alors que les douleurs neuropathiques de la sep, bah c'est plus compliqué. Quand tu dis qu'il va falloir que tu acceptes un traitement, à quel type de traitement penses-tu ? Etant donné ton âge (je suis plus vieux que toi de quelques années, au fait), un traitement de fond de la sep, comme l'Avonex l'était (mais aussi n'importe quel autre traitement de fond, l'offre est devenue pléthorique avec le temps) ne changerait pas grand chose à l'affaire...

A part ces douleurs, comment te sens-tu, as-tu par exemple noté une réduction de ton périmètre de marche ?

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

[Delphine 29]

Salut Delphine, sois la bienvenue parmi nous !

Bonjour, je m'appelle Delphine, j'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée en 2009.

Donc à 31 ans.

il a rapidement ajouté que c'était une SEP non évolutive, même bénigne mais qu'il valait mieux que je suive un traitement pendant à minima. J'ai suivi son conseil, mais les effets secondaires de l'injection en intramusculaire d'Avonex étaient plus handicapants que la névrite optique de base, j'ai quand même suivi ce traitement pendant un an.

Avonex pendant un an et ensuite, plus rien ??? A quand remonte ta dernière poussée ? Juste une névrite optique et puis plus rien, ou d'autres épisodes ?

J'ai eu beaucoup de douleurs que personne ne comprenait (évidemment puisque personne ne pouvait faire la liaison avec la SEP).

Rien ne dit que ces douleurs étaient effectivement provoquées par la sep.

Sauf que depuis l'année dernière j'ai de fortes douleurs dentaires, à la tête et qui descendent jusqu'au cou et j'ai vu de nombreux professionnels qui ne voyait rien et ne comprenait pas... donc j'ai enfin pris la décision de revoir un neurologue (un nouveau puisque le mien est à la retraite depuis) et elle m'a confirmé que des plaques s'étaient sans doute déplacées sur le nerf du trijumeau...

C'est ce qu'on appelle la tectonique des plaques

Nan je déconne, mais sérieusement, l'idée c'est qu'une plaque ça n'est ni plus ni moins qu'une cicatrice, ça ne se "déplace" pas. L'apparition de nouvelles plaques serait beaucoup plus vraisemblable, mais ça signifie alors que tu aurais fait une poussée... sans t'en rendre compte (ce qui est possible, hein) ; une atteinte du trijumeau peut provoquer ce qu'on appelle une névralgie faciale (ou névralgie du trijumeau), qui peut effectivement provoquer des douleurs proches de la rage de dent. Il reste que les douleurs dentaires qui irradient, vu ton âge, pourraient être causées par autre chose, comme par exemple une gingivite un peu féroce, voire une parodontite. Je suppose que tu as consulté ton dentiste, a-t-il formellement écarté une telle possibilité ?
D'après la neuro, même si elle attendait les IRM pour confirmer, j'ai eu deux autres poussées à des endroits différents et vu que ni les radios ni les scanner ou IRM (simple) que j'ai pu faire n'ont montré d'où provenaient ces douleurs il s'agissait bien de poussées. Pour les dents j'ai un super dentiste et de très bonnes dents et pas de tartre, j'ai fait une panoramique et une échographie au niveau du cou et ils n'ont rien vu je suis repartie avec mes douleurs. Et la névralgie du trijumeau je connais puisque mon mari en souffre depuis plusieurs années pour une autre raison. l'IRM cérébrale montre que la sep est bien présente partout maintenant j'attends avec impatience le rdv en décembre avec la neuro.

Je me rend bien compte que j'ai vécu toutes ces années en plein déni et que maintenant les douleurs me rattrape et qu'il va falloir que j'accepte un traitement et ça me fait peur. Je suis dure au mal mais quand ça touche la tête et les dents et que ce sont des douleurs constantes ça épuise encore plus.

Certainement, mais il me semble encore un peu tôt pour déclarer la sep coupable. D'autant que si c'était par exemple une parodontite, ça se soigne très bien, alors que les douleurs neuropathiques de la sep, bah c'est plus compliqué. Quand tu dis qu'il va falloir que tu acceptes un traitement, à quel type de traitement penses-tu ? Etant donné ton âge (je suis plus vieux que toi de quelques années, au fait), un traitement de fond de la sep, comme l'Avonex l'était (mais aussi n'importe quel autre traitement de fond, l'offre est devenue pléthorique avec le temps) ne changerait pas grand chose à l'affaire...

A part ces douleurs, comment te sens-tu, as-tu par exemple noté une réduction de ton périmètre de marche ?
Oui puisque, depuis plusieurs années, tout mon côté droit de la tête au pied me fait souffrir je tiens moins sur la durée de marche

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,
Merci de m'avoir lu et à bientôt
Jean-Philippe

[Khadija]

Excuz moi "Delphine 29" pour mon erreur concernant les deux filles..

[mariel13]

Bonjour Delphine et tous toutes,

Bienvenue parmi nous et bon courage concernant le traitement !
Hi Hi moi aussi, en cdd dès que j’ai annoncé ma sep, il ne m’ont pas gardé ni suivi les préconisations du médecin bien au contraire

Haut les cœurs, ce qui ne tue pas rend fort

[arwenn]

Haut les cœurs, ce qui ne tue pas rend fort

Ou « ce qu’on ne DIT pas rend plus fort… » dans un certain contexte.

[Delphine 29]

Bonjour Delphine et tous toutes,

Bienvenue parmi nous et bon courage concernant le traitement !
Hi Hi moi aussi, en cdd dès que j’ai annoncé ma sep, il ne m’ont pas gardé ni suivi les préconisations du médecin bien au contraire

Haut les cœurs, ce qui ne tue pas rend fort

On est bien d'accord ! Ca a toujours été ma devise

[Delphine 29]

Haut les cœurs, ce qui ne tue pas rend fort

Ou « ce qu’on ne DIT pas rend plus fort… » dans un certain contexte.

Mon déni ne m'a pas rendue plus forte (au contraire ) et je connaissais cette devise depuis mon adolescence où j'ai eu un grave accident.

[Nostromo]

Coucou,

D'après la neuro, même si elle attendait les IRM pour confirmer, j'ai eu deux autres poussées à des endroits différents et vu que ni les radios ni les scanner ou IRM (simple) que j'ai pu faire n'ont montré d'où provenaient ces douleurs il s'agissait bien de poussées.

IRM cérébrale ? Qu'entends-tu par "simple" ?

l'IRM cérébrale montre que la sep est bien présente partout maintenant j'attends avec impatience le rdv en décembre avec la neuro.

Par "partout", tu parles de nombreuses lésions disséminées un peu partout dans ton SNC ? Le "maintenant", je comprends qu'un certain nombre de ces lésions sont d'apparition plus récente que ton IRM précédente. Merci de me corriger si je comprends de travers .

Le problème avec les IRM, c'est qu'elles te montrent la charge lésionnelle, ainsi que son évolution éventuelle si tu peux comparer des IRM espacées dans le temps ; mais elles ne disent pas grand chose de tes symptômes, c'est à dire de comment tu te portes : la plupart des lésions, avec la sep, ne provoquent pas de symptômes, alors qu'il suffit d'une seule lésion mal placée pour en provoquer plusieurs. On peut donc très bien avoir des IRM remplies de lésions et être asymptomatique, comme des IRM qui ne montrent qu'une seule lésion et présenter plusieurs symptômes particulièrement invalidants. Il reste qu'une poussée qui se manifeste par l'apparition de nouveaux symptômes, se traduira en règle générale par l'apparition d'au moins une nouvelle lésion visible à l'IRM.

Si une IRM récente ne montre l'apparition d'aucune nouvelle lésion par rapport à une IRM antérieure à l'apparition de tes douleurs, l'hypothèse que ces douleurs aient été causées par une ou plusieurs nouvelles poussées survenues dans l'intervalle deviendra donc assez improbable -- le contraire étant loin d'être aussi catégorique, puisque la plupart des lésions sont appelées à rester asymptomatiques.

depuis plusieurs années, tout mon côté droit de la tête au pied me fait souffrir je tiens moins sur la durée de marche

Les douleurs, dans la sep, sont particulièrement complexes à identifier, puis à prendre en charge. Si ta nouvelle neurologue était une neurologue "généraliste" de ville, je te recommanderais bien d'aller consulter en hôpital, de préférence avec un neurologue spécialisé sur la sep. C'est en tout cas ce que je ferais dans ta situation, sans hésiter.

Courage !

JP.

[Nostromo]

PS

Mon déni ne m'a pas rendue plus forte (au contraire ) et je connaissais cette devise depuis mon adolescence où j'ai eu un grave accident.

Déjà, ce que tu appelles "déni" est ce qui t'a permis de vivre quinze ans de plus de façon relativement insouciante, sans te laisser pourrir la vie. Réfléchis à la chose : rien que ça, ça n'a pas de prix.

Ensuite, tu pourrais déplorer que l'absence de suivi régulier, et en particulier l'absence de traitement de fond, ait joué un rôle significatif dans l'apparition de tes douleurs. Je te suggère donc de demander à ta neuro : "pouvez-vous me confirmer que si je n'avais pas été dans un tel déni face à ma sep, j'aurais échappé à ces douleurs ?" Si, sure d'elle, elle te répond par l'affirmative, ... change de neuro sans tarder .

Tes douleurs, elles sont apparues comment, d'un coup, genre un matin au réveil elles étaient nettement présentes alors que la veille rien du tout, ou beaucoup plus progressivement ?

A bientôt,

JP.

[Delphine 29]

Coucou,

D'après la neuro, même si elle attendait les IRM pour confirmer, j'ai eu deux autres poussées à des endroits différents et vu que ni les radios ni les scanner ou IRM (simple) que j'ai pu faire n'ont montré d'où provenaient ces douleurs il s'agissait bien de poussées.

IRM cérébrale ? Qu'entends-tu par "simple" ?

l'IRM cérébrale montre que la sep est bien présente partout maintenant j'attends avec impatience le rdv en décembre avec la neuro.

Par "partout", tu parles de nombreuses lésions disséminées un peu partout dans ton SNC ? Le "maintenant", je comprends qu'un certain nombre de ces lésions sont d'apparition plus récente que ton IRM précédente. Merci de me corriger si je comprends de travers .

Le problème avec les IRM, c'est qu'elles te montrent la charge lésionnelle, ainsi que son évolution éventuelle si tu peux comparer des IRM espacées dans le temps ; mais elles ne disent pas grand chose de tes symptômes, c'est à dire de comment tu te portes : la plupart des lésions, avec la sep, ne provoquent pas de symptômes, alors qu'il suffit d'une seule lésion mal placée pour en provoquer plusieurs. On peut donc très bien avoir des IRM remplies de lésions et être asymptomatique, comme des IRM qui ne montrent qu'une seule lésion et présenter plusieurs symptômes particulièrement invalidants. Il reste qu'une poussée qui se manifeste par l'apparition de nouveaux symptômes, se traduira en règle générale par l'apparition d'au moins une nouvelle lésion visible à l'IRM.

Si une IRM récente ne montre l'apparition d'aucune nouvelle lésion par rapport à une IRM antérieure à l'apparition de tes douleurs, l'hypothèse que ces douleurs aient été causées par une ou plusieurs nouvelles poussées survenues dans l'intervalle deviendra donc assez improbable -- le contraire étant loin d'être aussi catégorique, puisque la plupart des lésions sont appelées à rester asymptomatiques.

depuis plusieurs années, tout mon côté droit de la tête au pied me fait souffrir je tiens moins sur la durée de marche

Les douleurs, dans la sep, sont particulièrement complexes à identifier, puis à prendre en charge. Si ta nouvelle neurologue était une neurologue "généraliste" de ville, je te recommanderais bien d'aller consulter en hôpital, de préférence avec un neurologue spécialisé sur la sep. C'est en tout cas ce que je ferais dans ta situation, sans hésiter.

Courage !

JP.

C'est une neurologue spécialisée et j'ai eu deux IRM une médullaire et l'autre cérébrale (comme il y a 15 ans) qui montre des lésions cicatrisées et d'autres non. Avec les IRM et un nouvel entretien en décembre elle pourra mettre un traitement en place.

[Nostromo]

Re Delphine,

C'est une neurologue spécialisée et j'ai eu deux IRM une médullaire et l'autre cérébrale (comme il y a 15 ans) qui montre des lésions cicatrisées et d'autres non.

Une IRM qui montre des lésions non cicatrisées (on parlera de "lésions actives") indique surtout une chose : que tu étais en poussée au moment de la passer. Cette IRM remonte à quand ? Il est possible que tu sois toujours en poussée.

Les urgences neurologiques hospitalières savent prendre en charge une poussée et en accélérer la fin. Tu peux aussi choisir de faire preuve de patience et d'attendre ton rendez-vous avec ta neurologue dans trois mois, mais dans trois mois, tu peux être à peu près certaine que ta poussée sera de toute façon terminée. Quel que soit ton choix, il n'aura pas d'influence sur l'évolution à long terme de ta sep, donc pas de panique, mais si ça peut aider à soulager quelque symptôme difficilement supportable, ma foi...

Avec les IRM et un nouvel entretien en décembre elle pourra mettre un traitement en place.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Delphine 29]

Re Delphine,

C'est une neurologue spécialisée et j'ai eu deux IRM une médullaire et l'autre cérébrale (comme il y a 15 ans) qui montre des lésions cicatrisées et d'autres non.

Une IRM qui montre des lésions non cicatrisées (on parlera de "lésions actives") indique surtout une chose : que tu étais en poussée au moment de la passer. Cette IRM remonte à quand ? Il est possible que tu sois toujours en poussée.

Les urgences neurologiques hospitalières savent prendre en charge une poussée et en accélérer la fin. Tu peux aussi choisir de faire preuve de patience et d'attendre ton rendez-vous avec ta neurologue dans trois mois, mais dans trois mois, tu peux être à peu près certaine que ta poussée sera de toute façon terminée. Quel que soit ton choix, il n'aura pas d'influence sur l'évolution à long terme de ta sep, donc pas de panique, mais si ça peut aider à soulager quelque symptôme difficilement supportable, ma foi...

Avec les IRM et un nouvel entretien en décembre elle pourra mettre un traitement en place.

A bientôt,

Jean-Philippe

Mes derniers IRM datent du 28 et 30 août dernier. Ils avaient en leur possession ceux d'il y a 15 ans puisque je les ai fait au même endroit, mais comme le radiologue m'a dit, les machines de maintenant sont beaucoup plus perfectionnées et permettent de voir plus de choses. Au niveau dentaire ma poussée est passée puisque j'ai eu beaucoup d'autres examens avant que ma généraliste me dise de voir à nouveau un neurologue. Pour les douleurs quotidiennes je fais avec depuis de nombreuses années sans trop me plaindre donc je vais attendre mon rendez-vous de décembre. Le radiologue m'a dit que je prenais les résultats avec le sourire, je lui ai répondu que j'avais essayé en pleurant et que ça n'avait rien changé

A bientôt

[mariel13]

Bonjour Delphine, Arwenn, J-P tous tes,

Alors pour expliquer l’origine du truc ce qui ne tue pas rend fort … bonne écoute
https://www.radiofrance.fr/francecultur ... op-4031157

Bon courage ….

Zut j’ai oublié le titre du film où un acteur se plaignait d’avoir mal …

Tant pis et courage !

[Nostromo]

Hé coucou Marie-Laure, merci pour le lien !

Alors pour expliquer l’origine du truc ce qui ne tue pas rend fort … bonne écoute
https://www.radiofrance.fr/francecultur ... op-4031157

Il convient également de replacer la phrase dans son contexte : elle a été publiée en 1888, dans le Crépuscule des Idoles. En 1888, Nietzsche était déjà assez gravement malade, depuis plus de dix ans et jusqu'à sa mort qui surviendrait un peu plus de dix ans plus tard. Il souffrait de quelque chose qu'aucun médecin n'arrivait à identifier (enfin si, ils y arrivaient tous, mais aucun n'était d'accord avec le précédent et aujourd'hui encore, on n'a aucun diagnostic définitif) et à propos duquel, célébrité du bonhomme aidant, toutes les hypothèses ont circulé -- même de son vivant. La syphilis arrive largement en tête mais on trouvera également démence vasculaire, tumeur au cerveau, même une maladie de la substance blanche, etc.

Quelques mois avant de publier le Crépuscule des Idoles, en parlant de sa maladie Nietzsche écrivait à un ami : "pour n'en retenir que le meilleur, elle m'a rendu plus indépendant ; mais aussi plus dur, et plus contempteur des hommes que je ne le souhaiterais moi-même". Cette description fait furieusement penser au syndrome de Lazare, d'ailleurs.

Ce qui n'arrivait pas à le tuer, le rendait plus fort. N'était-ce alors pas de son propre cas qu'il parlait dans cette phrase, ayant lui-même, alors qu'il était conscient de la gravité de sa maladie, volontiers tendance à se considérer comme un de ces Übermenschen... auxquels il avait d'ailleurs commencé à s'intéresser, du point de vue philosophique, à peu de choses près quand sa pathologie s'était déclarée ? Une des caractéristiques principales de cette surhumanité n'était-elle pas la faculté de résilience face à la maladie ? A la différence de ce que ton article propose, je considère d'ailleurs le surhumain (plutôt que le surhomme), non pas comme un "type d'individu supérieur" ou d'heureux élu, mais beaucoup plus comme une faculté présente chez la plupart d'entre nous, dormante la plupart du temps, mais que nous sommes très majoritairement capables de réveiller, simplement en le voulant bien.

A l'époque, Nietzsche avait été une des sources principales d'inspiration de ma phase d'acceptation, avec Camus (cycle de l'absurde) et le taoïsme (impermanence). Aujourd'hui, j'évite d'abuser de ces lectures, mais à l'époque ça m'avait fait beaucoup de bien : ça ne m'avait pas dit grand chose de ma sep (pour ça j'avais d'autres lectures), mais au moins ça m'avait indiqué comment essayer de vivre avec.

Je sens que je vais encore me faire des copains , mais si ça peut servir à certains...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Salut Delphine,

Mes derniers IRM datent du 28 et 30 août dernier. Ils avaient en leur possession ceux d'il y a 15 ans puisque je les ai fait au même endroit, mais comme le radiologue m'a dit, les machines de maintenant sont beaucoup plus perfectionnées et permettent de voir plus de choses.

On m'avait fait ce coup, une fois. Comme pour toi, il pouvait se passer de très longues périodes entre deux IRM (exemples : la dernière que j'ai faite en rapport avec ma sep remonte à plus de dix ans ; il s'était écoulé plus de cinq ans entre ma toute première IRM et la deuxième ; etc.), donc comme pour toi l'amélioration de la résolution de l'IRM entre deux passages successifs, avait un certain impact.

Nouvelle IRM. Le compte-rendu du radiologue : "on voit quelques hypersignaux qu'on ne voyait pas auparavant mais, comme ceux-ci sont de faible intensité, il s'agit très probablement de lésions qui étaient déjà présentes, que seule l'amélioration de la technologie rend visibles aujourd'hui".

L'interprétation du neurologue : "ah tiens, vous avez de nouvelles lésions, il y a donc eu activité de votre sep depuis l'IRM précédente".

J'adore la sep

Le radiologue m'a dit que je prenais les résultats avec le sourire, je lui ai répondu que j'avais essayé en pleurant et que ça n'avait rien changé

J'aime beaucoup cette approche

A bientôt,

JP.

[lélé]

Ça me rappelle mes trois ans de philosophie au lycée
J'ai passé ma première semaine de philo à la porte du cours car je n'étais pas d'accord avec la phrase que le prof avait écrit en gros sur le tableau. Nous étions 39 élèves et il n'y a que moi qui ait ouvert ma bouche car c'était pour moi du haut de mes 15 ans et demi une phrase raciste. Comme je n'arrivais pas à argumenter il me faisait sortir du cours . Ça a duré la semaine. je me rappelle du nom de ce prof et de sa tête d'âne

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Ne nous fait pas languir : c'était quoi, cette fameuse phrase ?

[lélé]

'' tous les arabes sont des voleurs ''
C'était une phrase censée nous faire réagir mais personne n'osait rien dire et j'avais des camarades maghrébins
Il raconte qu'il habite dans un immeuble et il a mis son vélo dans une cave et on lui a volé et dans cet immeuble il y avait des algériens et marocains donc il en déduit cela
Sauf que moi j'ai répondu '' je suis pas d'accord '' ''pourquoi '' '' c'est du déni de faciès ça ne se dit pas ''
Argumentez ? Et là je ne savais pas argumenter donc il m'a fait sortir de la salle en me demandant de réfléchir à une argumentation valable
J'avais hyper peur que mes géniteurs soient au courant. Mon père s'appelle Madjid il avait une mère bretonne et un père kabyle et j'avais surtout peur qu'il pète la tête de mon prof
J'avais philo plusieurs fois par semaine car en littéraire et j'ai passé ma première semaine à me taper une dissertation de malade

[Nostromo]

Youkou Lélé,

"tous les arabes sont des voleurs"

Mouahahaha

C'était une phrase censée nous faire réagir mais personne n'osait rien dire et j'avais des camarades maghrébins

C'est ça le plus fascinant : une phrase manifestement outrancière, une énormité proposée à une classe de philo... au sein de laquelle ne se trouve personne pour oser la contredire.

Sauf toi. Je pense sincèrement que tu as marqué des points avec lui, ce jour-là, en sachant t'opposer à une autorité qui racontait (en conscience) n'importe quoi. Devant le racisme ou autres formes de discrimination (c'en était, de toute évidence), le pire des comportements à adopter est de se taire, de se faire tout petit, de faire profil bas. Cf. la seconde guerre mondiale et la shoah. En étant la seule qui ose sortir du lot, la seule qui ose exprimer une opinion différente, tu as eu le plus noble des comportements, qu'il espérait et qui faisait partie de sa démonstration. Il est juste regrettable qu'il ne soit pas venu te voir, plus tard, pour t'expliquer tout ça...

Il raconte qu'il habite dans un immeuble et il a mis son vélo dans une cave et on lui a volé et dans cet immeuble il y avait des algériens et marocains donc il en déduit cela

C'était un cours de philosophie, on en apprend entre autres les bases du raisonnement logique. Cette phrase est une illustration d'école d'un sophisme (= argumentation qui suit un raisonnement logique fallacieux). Exemple célèbre : tout ce qui est rare est cher / un cheval bon marché est rare / donc un cheval bon marché est cher. Le caractère fallacieux vient ici de l'erreur logique de la prémisse majeure de ce qui semble être un syllogisme : non, la rareté de quelque chose n'implique pas nécessairement qu'il sera cher, donc tout raisonnement construit sur une telle prémisse, ne vaut pas tripette.

Extensions de l'exemple :

Je me suis fait voler mon vélo dans un immeuble / dans cet immeuble habitent des arabes / donc les arabes sont des voleurs.
Tous les arabes sont des voleurs / tu es un arabe / donc tu es un voleur.
Les violeurs sont tous de sexe masculin / tu es de sexe masculin / donc tu es un violeur (qui n'a jamais entendu la phrase "tous les hommes sont des violeurs" ?)

Extension moderne à l'usage des gogos : "100% des gagnants ont tenté leur chance".

Une initiation à la Dialectique Eristique de Schopenhauer, en quelque sorte, qui ne fait pas tache dans un cours de philosophie.

c'est du déni de faciès ça ne se dit pas

A ne pas confondre avec le délit du diagnostic . Désolé, j'ai cédé à la facilité.

Tu peux être vraiment fière (et un peu triste, tout de même) d'avoir été la seule à réagir

A bientôt,

JP.

[lélé]

A l'époque j'étais assez rebelle
Ce qui m'énervait c'est qu'il y avait des personnes d'origine maghrébine et qui n'osaient rien dire.
C'était en effet un prof assez décrié. Dans les années 90 les profs pouvaient dire des choses qui aujourd'hui ne passent pas.
J'ai passé mon bac en 96 donc c'était en 94 et je l'ai eu deux ans le bougre.
Oui je pense qu'il cherchait à ce que ses élèves engagent le dialogue et l'échange mais dans ma classe c'était peine perdue alors que débattre c'est intéressant. Ce qui me posait plus de soucis en philo c'était de citer à chaque fois un philosophe pour étayer mon argumentaire alors que on peut tout aussi bien citer d'autres personnes pas du tout dans ce domaine mais qui ont des idées très intéressantes. Je suis certaine que d'aborder des sujets de philo à nos âges doit être plus passionnant qu'au lycée

[mariel13]

Salut Delphine,

…/…
J'adore la sep

Le radiologue m'a dit que je prenais les résultats avec le sourire, je lui ai répondu que j'avais essayé en pleurant et que ça n'avait rien changé

J'aime beaucoup cette approche

A bientôt,

JP.

Bonjour Delphine,Lélé, J-P et tous tes,

Merci J-P, moi aussi j’aime bien l’approche de Delphine et pleurer ce n’est pas top quand on fait l’effort (surhumain) de se maquiller donc moi aussi j’essaie de sourire enfin de moins en moins …


Enfin bravo Audrey !
Rebelle , non tu réagissait et c’est honorable !
Heureusement qu’il y a des personnes comme toi ! Je sais de moins en moins ça c’est un autre histoire …

Enfin courage courage

[Margot]

Je suis certaine que d'aborder des sujets de philo à nos âges doit être plus passionnant qu'au lycée

Je fréquente un atelier philo depuis quelques mois, j'aime bien !

[lélé]

Hello
Margot c'est vrai que tu nous en avait parlé et c'est intéressant je trouve
Mariel tu souris de moins en moins mais on entend toujours la force que tu as

[Delphine 29]

Bonjour,

Je vous souhaite d'ores et déjà de bonnes fêtes de fin d'année.
Pour faire suite à mon premier post, je suis prise en charge depuis début décembre avec ma neurologue et une infirmière spécialisée. Je vais commencer un traitement de vumerity fin janvier afin de stopper au moins les poussées.

[Khadija]

Bsr "Delphine 29", as-tu passé de bonnes fêtes ? Comment se passe ta prise en charge depuis début décembre avec ta neurologue et une infirmière spécialisée ? As-tu commencé le raitement de vumerity ?

[Delphine 29]

Bsr "Delphine 29", as-tu passé de bonnes fêtes ? Comment se passe ta prise en charge depuis début décembre avec ta neurologue et une infirmière spécialisée ? As-tu commencé le raitement de vumerity ?

Bonjour, non je ne l'ai pas encore débuté. J'ai rencontré l'infirmière pour qu'on discute de la sep et du vumerity que je ne connaissais pas et je revois la neuro fin janvier pour avoir l'ordonnance.

[Khadija]

Ok Delphine 29