Héloléa,
Rosy24 a écrit :Merci beaucoup... en effet c'est charmant tout ça
!
Si jamais tu devais connaître de tels effets indésirables, une molécule assez proche et plus récente est commercialisée, à peu près la même façon d'agir dans l'organisme, le diroximel fumarate (Vumerity). Il semble qu'avec elle, ces effets indésirables soient moins marqués et moins fréquents. Tu trouveras des discussions spécifiques à chaque traitement sur ce forum, au fait.
Le diméthyle fumarate (Tecfidera) a une histoire amusante, sinon :
https://www.liberation.fr/societe/2008/ ... ux_259029/, mais effectivement dans l'optique de l'attente d'une grossesse il est bien adapté.
Après comme je ne suis pas médecin je prendrai ce qu'elle me donne.
Voilà, pas mieux.
en fait je me rends compte à te lire et à lire le forum, que cela dépend du médecin, qu"il a aussi sa propre appréciation. Faut lui faire sacrément confiance dans tous les cas, car notre futur est en jeu. Et de son côté quelle responsabilité.
Heu... oui et non
.
Le médecin a évidemment sa propre interprétation. C'est vrai pour à peu près toutes les maladies, mais sans doute plus vrai encore pour les maladies neurologiques, dont la sep. Tiens, par exemple, mon neuro : Dr Gout, qui a fini prof' et patron de la neuro à Rothschild (un cador, quoi), mais quand il m'avait diagnostiqué il était encore tout jeune neuro à la Salpêtrière. Lors de ce diagnostic, il m'avait bien expliqué : en cas de poussée, toutes affaires cessantes vous filez aux urgences neuro de la Salpé et on vous donnera le traitement qui va bien. Poussée suivante (
névralgie du trijumeau, doublée d'une fatigue particulièrement écrasante), élève docile je file aux urgences neuro de la Salpé, Gout étant en vacances je tombe sur l'urgentiste de garde qui n'était autre que le Dr Lubetzki (si Gout est devenu un cador au fil du temps, que dire d'elle ?). Lubetzki qui... ne voyait aucun intérêt à traiter ma poussée, limite elle m'avait engueulé comme du poisson pourri de venir la déranger pour si peu. En tant que grand débutant dans le b*rdel, j'étais totalement désemparé : deux neuros du même hôpital, face à un évènement qu'un tel hôpital prend en charge plusieurs fois par jour (donc assez trivial), l'un me disait blanc, l'autre me disait noir. Dans quel guêpier étais-je tombé ???
En l'occurrence et à la réflexion, c'était Lubetzki qui avait raison ; cette poussée a d'ailleurs été à la fois la première et la dernière, pour laquelle j'aie jamais fait un bolus de Solumedrol.
Mais tu disais "quelle responsabilité". Quelle est donc l'influence réelle qu'un neurologue peut avoir sur l'évolution de la sep de chacun de ses patients, bien malin qui sait répondre à cette question. D'où :
démerdenzizich. Notre futur est en jeu, certes (enfin, le tien plus que le mien, vu qu'on n'a pas tout à fait le même âge, toi et moi
), mais l'efficacité des traitements et, au delà, la responsabilité du médecin, là dedans, ... La sep est une petite bête vicieuse, qui arrive très bien à se jouer de tout ça si le cœur lui en dit.
Les neuros sont de plus en plus nombreux à le savoir (pas tous, cependant) et, pour certains, n'hésitent pas à communiquer l'information à leurs patients. Il reste que la dernière fois que j'ai vu Gout, il me racontait que c'étaient les patients qui
tiraient pour obtenir un traitement, beaucoup plus que les médecins qui
poussaient pour en administrer un. C'était ça que j'aimais chez lui : dès le diagnostic, 1995 donc, il m'avait clairement fait comprendre que les connaissances qu'on avait sur la sep étaient étendues, certes, mais essentiellement statistiques, et que les calculs de probabilités n'étaient d'aucune aide face au cas particulier de chaque patient. "Chaque patient", c'était donc notamment de moi qu'il parlait : le jour même du diagnostic, il m'avait expliqué qu'il ne pouvait pas grand chose pour m'aider. On commençait notre relation sur de bonnes bases
.
Les premières années, je lui rentrais un peu dans le lard à chaque consultation, parce que j'avais trop de questions à lui poser pour la durée restreinte de la consultation, questions auxquelles je n'avais en outre pas encore pleinement pris conscience de la raison pour laquelle il me répondait systématiquement d'une façon aussi évasive, pour ne pas dire fuyante.
Eh bien c'est finalement ça qui a fait qu'au fil du temps j'ai réussi à développer une relation de confiance avec lui : c'était réellement un "très bon" et en même temps, de tous les neuros que j'ai fréquentés, c'était de loin celui qui reconnaissait le plus volontiers à quel point il était démuni face au cas particulier de chaque patient -- d'où la nécessité, pour le patient, de se débrouiller en grande partie par lui-même et donc,
démerdenzizich.
Celui qui prend un traitement de fond est un peu coincé, il est obligé de faire des IRM régulièrement et d'aller voir son neuro au moins une fois par an, voire une fois tous les six mois : mais ça n'est pas à cause de sa sep,
uniquement à cause de son traitement de fond. Ayant toujours échappé aux traitements de fond, je n'ai jamais eu la moindre contrainte de ce côté-là.
Après franchement si je déménage je pense que je me trouverai un autre neurologue et que je ferai transférer mon dossier. Car vu que ce sont eux qui calent les RDV si je dois traverser la France en pleine semaine, sans compter les coûts que ça peut générer... ça ne sera pas pratique. On réfléchit entre rester en Anjou ou aller un peu plus au Sud de la France car franchement le temps ici je n'en peux plus!
Oui, quand tu prends un traitement de fond, tu n'as pas le choix, la question ne se pose pas. Sinon c'est amusant : j'ai vécu à Angers dans les années 80, pour la météo ce que tu décris n'est pas du tout le souvenir que j'en ai gardé. Mébon, quand j'avais débarqué à Angers, j'arrivais de Lille, ça explique peut-être ma vision plus ensoleillée que la tienne
.
c'est l'annonce d'une maladie donc je pense qu'elle a fait ça bien.
L'existence des traitements de fond, quelle que soit leur efficacité réelle, a considérablement facilité
pour le neuro, l'annonce du diagnostic à son patient...
Et j'ai dit "OK très bien, alors on fait quoi? ça se passe comment? Je ne compte pas changer ma vie pour l'instant".
Tant que tu restes asymptomatique, ou éventuellement avec des symptômes très ténus et qui ne provoquent pas de gêne au quotidien, aucune raison de changer ta vie. Tu peux cependant envisager des ajustements non (ou très peu) contraignants, que ce soit sur le régime alimentaire, l'hygiène de vie (sommeil par exemple) ou une activité physique.
Ce Alzheimer aussi... c'est vraiment selon les personnes! J'ai une mamie qui l'a très léger depuis plus de 20 ans, ça ne se dégrade pas, très stable. Alors que pour d'autre l'évolution est significative.
C'est pile poil la même chose avec la sep : deux maladies neurodégénératives, où chaque patient a son propre rythme de neurodégénérescence. Les mêmes molécules sont d'ailleurs actuellement testées pour lutter à la fois contre Alzheimer et les formes progressives de sep (masitinib par exemple).
Donc elle avait 55 ans si je ne m'abuse, c'est lié à l'âge quand ça apparaît si tard?
L'âge est un des paramètres importants dans l'évolution d'une sep. Déclarer une sep à 55 ans par exemple c'est très tardif, on peut raisonnablement envisager qu'elle aura commencé directement sur une forme primaire progressive, sans passer par la case récurrente-rémittente -- qui aurait dû se déclarer beaucoup plus tôt, en général c'est autour de trente ans (moi c'était 25). Ce qui ne signifie pas nécessairement que si elle avait passé une IRM à trente ans, on n'aurait rien vu : on peut en effet envisager qu'elle ait eu, beaucoup plus jeune, ce qu'il fallait comme lésions, mais que celles-ci étaient toutes asymptomatiques et n'avaient jamais justifié qu'elle consulte. Si c'est effectivement le cas pour ta grand tante, il faut garder à l'esprit que depuis la nuit des temps, il n'y a en fait eu aucun progrès thérapeutique pour les formes progressives (le masitinib pourrait devenir le premier).
55 ans c'est également un âge assez commun (quoique un chouille tardif) pour passer d'une phase récurrente-rémittente (RR) à une phase secondairement progressive (SP) : moralité, à 55 ans un sépien a de bonnes chances d'être en progressive, qu'il ait commencé sa sep beaucoup plus jeune avec une forme RR, ou qu'il ait directement démarré, mais alors beaucoup plus tard, avec une forme progressive "primaire" (PP). De la même façon que les sépiens diagnostiqués PP ont, de fait, "zappé" la phase RR, qui n'est donc pas une fatalité, une bonne proportion des sépiens diagnostiqués RR ne passera jamais en SP... qui n'est donc pas une fatalité non plus. C'est bon à savoir, dans la mesure où ce sont les phases progressives qui voient s'accumuler, avec la sep, la plus grosse partie du handicap.
A bientôt, (j'espère que je ne vais pas me faire disputer par Margot pour la taille de la tartine),
Jean-Philippe.
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J'espère que ce ne sera pas dans trop longtemps quand même ! 
!)
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. Mais visiblement je n’ai pas ramené le soleil 
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). J'habite en Suisse, mon neuro historique exerce (ou exerçait, du moins) en France, à Paris ; quand j'allais le voir (ce qui était fort rare, vu que quand j'y allais c'était intégralement à mes frais), il me conseillait (d'aller faire de la montagne, tout ça) mais ne me prescrivait rien. Depuis que je le connais, il ne m'a jamais suggéré de prendre ne serait-ce qu'un cachet d'aspirine. La dernière fois que je l'ai vu était donc en 2018, la fois d'avant en... 2003 : quinze ans. J'avais une neuro en Suisse, mais je ne l'ai plus vue depuis les années 2000 (genre, 2006, peut-être 2009, chépus). Avant d'habiter en Suisse, j'avais habité en Angleterre ; en Suisse comme en Angleterre j'avais des neuros, enfin un par pays quoi, mais aucun ne pouvait égaler celui de Paris, qui m'avait énoncé mon diagnostic et avec lequel j'avais tout de suite, dès ce diagnostic, construit un paradigme particulier, qui m'avait aidé à tenir une main ferme (psychologiquement s'entend) sur la barre pendant tout ce temps (démerdenzizich, la signification profonde de la main sur la barre).
?
