Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vous êtes plusieurs à avoir un centre de rééducation qui pointe à l'horizon
J'aimerais nos points de vue positifs et négatifs sur vos derniers séjours et vos attentes peurs ou envies sur des futurs

Me concernant mon dernier était catastrophique car il a mal été géré par une équipe surchargée et en manque d'effectif donc je ne peux pas charger
Mais si je peux en refaire un ce sera pour me dire que ma douleur pourrait être écoutée et ça me permettra à mon mari et ma fille de pas penser à mes besoins

Mais pour l'instant je n'ai aucune équipe médicale qui me suit donc j'attends

Et vous ? Merci pour vos témoignages

Ah je viens d'en parler sur un autre post.
J'ai été dans plusieurs centres (Dijon, Salins les Bains et Saint Maurice sur Dargoire). Un seul ne m'a pas plu du tout. Les autres étaient très bien. Mais c'est évidemment très subjectif.

Oui j'ai posté en même temps je pense
C'est vrai que c'est fatiguant en faisant les allers retours
Je comprends Marie pour ses réticences
Marie il n'y a pas un centre pour les maladies neurologiques ? Ils sont mieux formés à notre fatigue

Non a priori y a rien d autre quand j avais évoqué Nancy le neuro m avait dit qu ils prenaient pas les gens de ma région et qu il n y avait que la rééducation ou je dois aller, mais du peu que j en ai vu ça n a pas l air terrible à voir si finalement je décide d y aller. J en viens a regretter la région parisienne parce que ma dernière prise en charge en hospi complète avait été bien. Et j avais fait d autres en hdj qui étaient bien aussi. Ici y a pas grand chose….

Bonne idée que ce sujet !
Je reste assez partagée sur le stage que j'ai fait l'an dernier, ça n'a pas été inutile, mais ça ne me donne pas envie pour autant de renouveler l'expérience. J'ai passé beaucoup plus de temps en transport, en salle d'attente et en activités inutiles, qu'en séances constructives.


De toutes façons, maintenant que je ne trouve plus d'ambulances  pour aller à une consultation, je ne pense pas envisager un stage de plusieurs semaines..

C'est bien dommage Marie et j'en suis désolée
Après je me rappelle que le médecin d'exploration fonctionnelle me disait que je ne pouvais pas demander un centre car hors département et je les ai contacté ils m'ont dit que oui
Que souvent les neuro envoient là où ils connaissent
Tu sais ce que ton corps peut supporter et ses limites Marie
Je pensais que le centre où j'allais allait m'aider pour la douleur le médecin me disait que il n'était pas médecin de la douleur que certaines douleurs pouvaient être améliorées avec l'exercice comme les douleurs mécaniques et de positionnement mais les douleurs neuro ce n'est pas possible. Les douleurs viennent pour la majorité de la destruction de la myéline axones.... Et la rééducation ne reconstruit pas ce qui a été détruit. C'est vrai que c'est logique.

Il y a possibilité d'aller dans un centre éloigné de sa région. Par exemple je vis dans le Jura et je suis allée au centre de rééduc Germaine Revel qui se trouve entre Lyon et St Étienne. En fait ces centres ont intérêt financièrement à remplir leurs chambres donc...

Le neuro m'a dit que ce n'était pas possible, j'avoue que je n'ai pas cherché plus loin, il a fait un courrier pour le centre ou il envoie tous ses patients je suppose. C 'est toi qui avait contacté les centres qui ne faisaient pas partis de ta région ou c'est ton neuro, Margot?

C'est moi. Ils m'ont répondu qu'ils prenaient en priorité les personnes de leur région puis ensuite les autres.

À partir de là, ils m'ont envoyé un dossier médical que j'ai fait remplir par ma généraliste.
J'avais fait aussi une demande dans le Lot et c'était possible mais là c'est moi qui ai renoncé.

Ah ok merci, je saurais pour une prochaine fois éventuellement, à condition que mon médecin généraliste veuille bien s'occuper de cela parce que lui aussi est pas terrible et impossible de trouver quelqu'un d'autre, plus personne ne prend de nouveaux patients. Rien est simple et j'avoue que ça me fatigue tout ça, de se battre pour tout, tout le temps, j'en ai marre, j'ai plus l'énergie, sachant qu'en plus je dois solliciter mon mari pour chaque rdv et que l'ambiance à la maison est compliquée aussi, ça fait trop de choses. Bref, désolée je m'égare du thème.........

Non tu ne t'égares pas vraiment, tout est lié. Je souhaite que ça aille mieux pour toi, il y a des moments plus durs que d'autres. Bon courage Marie.

Il y a des centres de rééducation qui se préparent
Si vous êtes ok pour les retours c'est avec grand intérêt
Je n'ai toujours pas trouvé de kiné de mon côté

Bonsoir bonsoir,

Je reviens poster ici (et non dans l’autre poste qui est censé être un post de présentation), mon retour de bilan du centre de rééducation de cet après-midi.

J’ai donc passé 30/35mn avec chacun de ces médecins : aide soignante, ergothérapeute, kine, médecin du sport, médecin généraliste.

J’ai eu droit à la question du permis de conduire (est-ce que je l’ai fait valider à la préfecture).
Chacun a fait son propre bilan pour préparer son propre programme de reeduc pour sa catégorie.
Et à la fin, le généraliste a validé tout ça.

Donc pas de balnéothérapie pour les sep car l’eau est à 32 degrés et ça empêche d’être efficace d’après eux.
Pas de séjour chez eux pour les sepiens, entre mai et septembre, car il fait trop chaud et ce n’est pas bénéfique pour les patients sep.

Je démarre donc dans environ 15 jours, je connaîtrai le planning mardi prochain.
2 fois par semaine les après-midi 13h30-16h30 (ils refusent 3x par semaine pour les sep car c’est trop fatiguant).
+ 3/4h de vsl aller et idem retour

L’ergo me donnera des infos utiles pour aménager mon futur chez moi.
Le kiné fait surtout avec les mains : étirements et mobilisation.
Le médecin du sport fait faire des machines.

Ils me feront faire de la cryothérapie (allongée sur table de massage), les jambes rentrent dedans. On reste habillé.

Et sinon, je n’ai pas pu voir le handisport, pas eu le temps mais ils les feront venir quand j’y serai en stage

Ça a l air bien, tu en as pensé quoi ils étaient sympas?
Perso je commence mardi et ce sera à priori 3 fois par semaine mais uniquement apa, ergo et kine d après mon programme de la semaine prochaine reçu par courrier. Je n ai pas eu d autre contact depuis juin avec le médecin mpr. Je pense que j en saurai un peu plus mardi je ferais un retour, ça me stresse bcp car j ai vraiment très mal au niveau sciatique et la rééducation me paraît bien compliquée dans cet état. On verra, je vous ferais un retour.
En tout cas contente pour toi que ça se mette en place, j espère que tu en tireras des bénéfices.

Marie, ils s’adapteront à tes douleurs.
Le kiné saura comment étirer pour te soulager.

Je les ai trouvés tous sympa. Ce ne sont que des jeunes (moins de 40 ans), ils sont très dynamiques, très bienveillants et ça rigole beaucoup et ils se chambrent. C’est bien dans l’esprit du cabinet de kine où j’allais dans l’Herault.
Je pense que ça me plaira.
J’ai fait 10mn de Motomed jambes, elle voulait voir si je tenais dans le temps et l’intensité.
Réponse oui, mais il a fallu mettre la cale qui maintient le mollet/genou gauche dans l’axe. Ça partait tout vers l’intérieur et ça ne lui plaisait pas.
Sinon, je n’ai pas fait d’autres exercices, c’était surtout des questions réponses.
A part le kiné qui m’a fait de la mobilisation et regardé marcher en béquilles pour juger ma spasticité.

Rassurée pour toi arwenn. ça fait professionnel. C'est une bonne nouvelle

Marie au pire si tu vois que ça se passe pas bien tu arrêtes
Je comprends ton désarroi
Le trajet en voiture pas évident

Arwenn Ils s'occupent du corset aussi ? Ou pour l'instant c'est bon ?
Tu vas faire quoi pour le permis ?

Ils confirment que c’est normal que j’ai hyper mal au lombaire quand j’enlève mon corset car mes muscles ont fondu depuis que je le porte. Vu que le corset me sert de tuteur, je m’appuie dedans et mes muscles ne travaillent plus.

Donc je tenterai les exercices sans. Et en fonction de ma position, je ferai peut-être les exercices avec, si ça part trop en vrille.

Le médecin généraliste m’a fait des pressions sur les jambes en me disant que j’avais de l’atrophie musculaire.
Ben oui normal, je ne bouge plus de mon canapé .

Pour le Motomed, elle me dit de la tenir au courant et que si j’arrive à l’avoir, j’aurai de la chance. Elle a une patiente qui a fait la demande dans le département juste à côté (en Bourgogne aussi), et il lui a été refusé….
Ça m’a un peu blazée ça par contre

Oui c'est pas logique le motomed peut aider pour l'entretien de la masse musculaire. Je ne comprends pas même pourquoi il n'y a pas une prise en charge. Il y a une pénurie de kiné neuro . Donc ça peut compenser

Pourtant je l'ai eu sans problème et une dame que je connais aussi alors ne perds pas espoir Arwenn. En rééduc, si tu l'utilises demande un courrier du médecin ou du kiné disant que cet appareil est bénéfique dans ta situation.

Marie91 a écrit : ↑14 sept. 2024, 18:02 Ah ok merci, je saurais pour une prochaine fois éventuellement, ….-…
Rien est simple et j'avoue que ça me fatigue tout ça, de se battre pour tout, tout le temps, j'en ai marre, j'ai plus l'énergie, sachant qu'en plus je dois solliciter mon mari pour chaque rdv et que l'ambiance à la maison est compliquée aussi, ça fait trop de choses. Bref, désolée je m'égare du thème.........

Bonjour Marie, Arwenn, Lélé et tous toutes

Non Marie tu ne t’égares pas, il faut aussi considérer nos conjoints et la vie avec cette coloc’ est plus que pénible et qui le devient de ce fait pour tous
De mon côté aussi c’est très ….rageant, insupportable mais que faire ?
J’ai la chance d’être suivie par une Neuropsy qui m’a proposé d’en parler avec mon conjoint vu les réflexions lunaires qu’il me sort…. Et je vais la solliciter, je craaaaque !


Tu n’es pas seule Marie, courage !

Et bravo Arwenn pour ton compte rendu, ça a l’air sympa tout ça et concernant le motomed, je suis confiante pour toi, dans certaines régions ils sont professionnels ….

Margot a écrit : ↑27 sept. 2024, 08:25 Pourtant je l'ai eu sans problème et une dame que je connais aussi alors ne perds pas espoir Arwenn. En rééduc, si tu l'utilises demande un courrier du médecin ou du kiné disant que cet appareil est bénéfique dans ta situation.

Tu crois que je peux faire rajouter un courrier à mon dossier Mdph en cours ?

Merci Arween, oui j'espère qu'ils s'adapteront aux douleurs, ton centre à l'air vraiment bien il y a pas mal de choses de proposées, c'est cool si ils sont sympas, c'est sûr qu'avec ton corset tes muscles ont dû fondre mais la rééducation devrait t'aider pour ça. D'ailleurs le corset tu dois le garder encore combien de temps normalement?
@lélé, c'est vrai que ça me stresse beaucoup car je ne me sens pas en état, à chaque fois que j'ai été en séjour je n'étais pas mal à ce point du coup j'ai du mal à imaginer que ça va bien se passer d'autant que le premier contact avec le médecin mpr s'était mal passé et que les activités proposées sont limitées..... On verra... comme tu dis je peux arrêter si je n'y trouve pas mon compte..
@Mariel Tu as raison si tu penses que la neuropsy peut intervenir de façon positive il faut pas hésiter, chez moi c'est compliqué, je pense qu'il y a une incompréhension de la maladie et de ses symptômes, j'ai essayer de tenir autant que j'ai pu pour continuer à faire un maximum à la maison et demander un minimum mais à force de prendre sur moi mon corps me lâche et le moral part en vrille. Et au centre de rééducation il n'y a même pas de psy ou neuropsy...... Courage, je te comprends, quand l'ambiance à la maison est difficile ça n'aide vraiment pas....
Enfin c'est comme ça, je vais voir à partir de mardi ce que ça donne je n'ai rien à perdre de toute façon et peut être que ce sera bien finalement...
A suivre!!!.....

Arwenn tant que le dossier est en cours tu peux rajouter des pièces

arwenn a écrit : ↑27 sept. 2024, 09:42

Margot a écrit : ↑27 sept. 2024, 08:25 Pourtant je l'ai eu sans problème et une dame que je connais aussi alors ne perds pas espoir Arwenn. En rééduc, si tu l'utilises demande un courrier du médecin ou du kiné disant que cet appareil est bénéfique dans ta situation.

Tu crois que je peux faire rajouter un courrier à mon dossier Mdph en cours ?

Pourquoi pas ?

Marie91 a écrit : ↑27 sept. 2024, 09:50 . Et au centre de rééducation il n'y a même pas de psy ou neuropsy...... Courage, je te comprends, quand l'ambiance à la maison est difficile ça n'aide vraiment pas....
Enfin c'est comme ça, je vais voir à partir de mardi ce que ça donne je n'ai rien à perdre de toute façon et peut être que ce sera bien finalement...
A suivre!!!.....

Avec la sep, on a droit à des consultations psy (8 je crois) entièrement prises en charge dans le cadre de parcours de soins. Il faut une prescription du généraliste.

On s'en est servi pour Luna des séances psy
Le remboursement est un peu long mais c'est toujours ça.
Ils disaient le passer à 10 séances

Merci Margot et Lélé, le truc c est qu il faut encore que je demande pour qu on m emmène c est pour ça que si il y avait au centre ça m arrangerait … Je vais redemander mais à priori ça a l air d être que pour les gens hospi et pas pour ceux en hdj, à confirmer….

Dans le mien de centre, ils m’ont dit que je pourrai demander à tout moment de voir un psychologue.
Ça en fait partie aussi.
Peut-être que ce sera aussi le cas vers toi Marie

Dans le mien aussi mais j'y vais en hospit donc ça laisse du temps pour voir tous les thérapeutes.

J'ai eu une psychologue qui venait à domicile
Ça me convenait bien car pas de voiture à faire

@ lélé : A l'hôpital, tu peux trouver un médecin de la douleur. Faut se renseigner..

Coucou Khadija. Je suis suivie en douleur depuis 2015. Hôpital et clinique. J'ai fait déjà 4 centres anti douleurs.

@ lélé : 4 centres anti douleur, pkoi 4 ?
Moi j'vais en centre de rééducation en hôpital de jour. Cette fois, j'aimerais y être en internat pour soulager mon époux. J'attends q le centre m'appeler pour voir le médecin é lui demander..

Parce que à chaque fois on m'a dit '' on ne sait plus quoi faire pour vous soulager il faut tenter une nouvelle approche ''

Kad j espère que tu vas avoir une place rapidement. Je dois commencer demain matin en hôpital de jour car pas de possibilités en hospi totale mais j ai tellement mal sciatique gauche que j ai même pas envie d y aller je sais pas comment je vais tenir la matinée sans me rallonger.
J en peux plus des douleurs, c est épuisant….
Allez courage….

Coucou Marie. Je pensais à toi ce matin justement
Tu as pu avoir un vsl?

C est mon mari qui va m emmener demain, enfin si je peux y aller vu comment je suis ojd, et je verrais avec eux pour la suite….

Ok. Au fait pour le PEA c'est comment ?

Niveau sciatique rien du tout par contre y a un mieux pour toutes mes autres douleurs et peut être même pour le sommeil j arrive à dormir 4 ou 5 h d affilés sans me réveiller ce qui est pas mal car ces derniers temps c était pas le cas… mais bon pas de miracle… je continue ça fait un peu plus de 3 semaines que je le prends.

C'est une demi bonne chose je vais réfléchir à en prendre.

Bonjour Marie, Audrey et tous tes,

Merci pour ton retour Marie, je pense que je vais me doper aussi

Vu que ce n’est pas la forme
Courage Marie, Audrey et tous tes !

À propos de dopage, vous avez essayé les boissons énergisantes ? Moi non parce que je pense que c'est de la m..., mais à mon âge je ne risque pas grand-chose.

@ Marie91 : Merci pour C mots (j'espère que tu vas avoir une place rapidement) . É bon courage pour demain..

@ lélé : Pea tu n'as jamais testé ?

Marie tu as pu te déplacer au centre ?

Oui j'ai été ce matin mon mari m'a emmené, ça s'est bien passé, j'ai vu la kiné, l'ergo et l'apa, ojd c'était plus pour bilan et discussion, j'y retourne jeudi aprem et vendredi tte la journée. La semaine pro j'ai déjà le planning et c'est 3 fois par semaine avec déjeuner sur place à chaque fois, j'espère que ça ira car ça va être long et fatiguant. On verra, à priori si c'est trop je pourrais réduire à 2 fois semaine. C'est surtout la douleur sciatique qui m'embête le plus, j'ai bien tout expliqué et ils vont faire avec et voir comment on peut gérer. J'avoue que ça m'a fait du bien de voir un peu de monde même si c'est pas facile de reparler de toute son histoire depuis le début des problèmes et des ses difficultés avec cette foutue maladie, c'est là que je m'aperçois de la dégradation en quelques années. J essaie de prendre un jour après l'autre en espérant pouvoir en retirer du positif. En tout cas cet aprem j'étais KO alors j'ose pas imaginer quand je vais devoir faire de 10h à 15h ou 16h. Il va falloir se réhabituer, à suivre.........

Je suis contente que cet entretien se soit bien passé, tu as pu expliquer tes craintes et, apparemment, ils t'ont entendue.
C'est vrai que ce sera fatigant mais tu sais, quand on est dedans, on fait ce qu'on peut et on s'étonne de tenir le coup tant bien que mal mais tenir quand même.
Tu nous diras comment ça se passe.

Coucou Marie
Et bien moi aussi, je suis contente de ce que tu nous livres !
C'est normal de te sentir KO, mais c'est de la fatigue saine et ça change tout.
Essaye de ne pas trop te projeter sur le planning chargé qui t'attend. Tu verras en temps voulu, et si ça se trouve, tu arrivera a tenir tes 3 fois par semaine. Tu vas ressasser tes soucis de santé, mais là, c'est dans l'oreille des pro. Donne leur de quoi, trouver des alternatives à chaque problème. Et puisque tu parles de sciatique et comme je te sais douloureuse, essaye d'obtenir des massages.
Je sais pas pourquoi, on nous en propose quasiment pas mais j'ai la sensation, que ç'est ce qu'il nous faut. Ca devrait être un soin incontournable. Donne nous de news de tes aventures !
Bon courage à toi, Marie

Merci beaucoup Margot et Maglight pour vos messages, je vais essayer de tenir le coup, c'est vrai que les massages sont très rarement au programme, souvent rééducation pour eux c'est te remettre debout absolument, essayer de marcher à tout prix, j'espère que l'approche sera un peu différente. Je vous tiendrai au courant, merci de votre soutien.....

A la bonheur Marie

Oui, je te rejoins complètement. Ils cherchent absolument à taper dans le dur. Genre lève toi et marche.
Or, je pense qu'on pourrait obtenir la même chose en soft, avec un massage pour se détendre, pour bien sentir tout les muscles et les stimuler lentement à l'effort .......et après, on se lève et on marche.
C'est sensé tout de même, nan ?!
Si tu vois que ça ne vient pas d'eux, t'as qu'à leur dire qu'une copine kiné, te l'a suggéré