Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pour ceux qui s’intéressent aux problèmes urinaires, je suis tombé sur une vidéo très intéressante. (À voir à 42min00)


https://youtu.be/ZHf81S1pXNc?feature=shared

Merci Christof pour ce partage.

J'vous embête avec mes problèmes urinaires.. Mais là, je n'en peux plus.. C 1 calvaire.. J'arrête pas.. J'suis sale.. C affreux.. le pire, c q j'n'ai pas d'infection urinaire..
Même mon médecin n'arrêtait pas de tourner pour lui c'était bizarre.. Il m'a fait 1 courrier et m'a demandé de reprendre rendez-vous avec mon urologue à Balagny sur Terrains (93) vous connaissez ?

Bonsoir, je fais de la couperose / rosacée sur le visage. Effet ou pas avec des médicaments tels que Baclofène et Lyrica, avez-vous vous déjà rencontré ce problème. Ça devient compliqué et je m’interroge pour faire de la lumière pulsée dans un institut, est ce possible avec une SEP ? Merci
Bonne soirée
Miro

La couperose peut se traiter efficacement par laser chez un dermato.

Khadija tu nous avais dit que tu te renseignerai pour la toxine botulique à la vessie. Du coup tu ne l'as pas fait ?

Miro je ne sais pas du tout. Pour le laser je ne me suis jamais renseignée

Bonsoir à toutes et tous,
Pour Miro, je confirme ce qu’a dit Margot. Une amie se fait traiter pour la couperose au visage chez le dermatologue et au laser, sur la saison hivernale car soleil proscrit (ça tombe bien on arrive sur la bonne saison !). Et oui ça à l’air de très bien marcher.

Mer pour ta réponse Lélé ki me fé super plaisir. J'te kif ma belle. G rdv en décembre donc j'verrai pour la toxine botulique à la vessie ou autre..

Bonjour, je vous remercie de vos réponses. Je vais essayer le laser ou lumière pulsée et voir si il n’y a pas de contrainte pas rapport à notre pathologie.
Bonne journée
Miro

Miro a écrit : ↑04 nov. 2024, 07:59 Bonjour, je vous remercie de vos réponses. Je vais essayer le laser ou lumière pulsée et voir si il n’y a pas de contrainte pas rapport à notre pathologie.
Bonne journée
Miro

Je fais du laser tous les ans ou tous les deux ans, aucun impact sur ma sep.
Bonne journée

Margot a écrit : ↑04 nov. 2024, 09:00

Miro a écrit : ↑04 nov. 2024, 07:59 Bonjour, je vous remercie de vos réponses. Je vais essayer le laser ou lumière pulsée et voir si il n’y a pas de contrainte pas rapport à notre pathologie.
Bonne journée
Miro

Je fais du laser tous les ans ou tous les deux ans, aucun impact sur ma sep.
Bonne journée

Merci Margot. Excuse-moi de l'indiscrétion mais le laser est également pour des problèmes de couperose ? Je suis tellement hésitante sur l'effet attendu et le coût n'est pas anodin.... mais je vais finir par "craquer" car sur le visage c'est pas top !!
Miro

Oui c'est pour les petits vaisseaux qui font que l'on a les joues et le nez rouge , c'est ça la couperose.

Hello,

Vous savez si la cause des troubles urinaires peuvent permettre d’aider a arriver à un diagnostic ? (En gros est ce que les examens à ce niveau permettent de prouver une atteinte du snc à cet endroit)

Mon neuro attend la fin des investigations à ce niveau..

@ Christof : Moi, j'dirais le contraire. J'm'expliq, moi, g des problèmes aussi urinaire. Par la suite on m'a dit q c'était dû à la sclérose en plaques.
Maintenant, les temps ont changé, il y a eu des évolutions..

Salut Christof
Je ne suis pas certaine car les troubles urinaires sont dans tellement de pathologies que ça pourrait être beaucoup de pathologies
Et les troubles urinaires peuvent être à cause une atteinte neuro mais aussi fonctionnelle

Lorsque les pathologies sont compliquées à diagnostiquer ils ne cherchent plus à trouver une maladie par symptômes mais ils font souvent par élimination

Après nostromo mag sont de biens meilleurs conseils et avis que moi

Hello

Merci pour vos retours

Je demandais ça car je pense que je vais avoir le droit à des nouveaux examens pour éliminer d’autres causes à ce niveau.

Oui Lélé j’ai bien l’impression qu’avec moi ils éliminent tout maintenant…

Pas de nouvelles irm prévu mais attente des résultats sur mes soucis de vue et urinaire…

Yo 'Tof,

Je plussoie abondamment ce que dit Audrey, les "troubles urinaires", au premier rang desquels la rétention urinaire (beaucoup plus fâcheuse que l'incontinence, car volontiers source d'infections), peuvent être provoqués par quantité de causes très diverses, certaines étant d'origine neurologique comme la sep, mais pas que, d'autres pas du tout, comme par exemple un souci de prostate pour nous les hommes, parce que nous le valons bien .

Les causes neurologiques impliqueront alors soit une lésion médullaire, soit un problème juste en dessous de la moelle épinière, sur ce qu'on appelle la "queue de cheval" (voir ici). Il reste que je suppose que tu as déjà eu l'occasion de faire ce qu'il fallait comme IRM médullaires, sur lesquelles ces causes neurologiques sont alors (généralement) très visibles, qu'il s'agisse de lésions ou de hernie discale, cause de loin la plus fréquente pour un syndrome de la queue de cheval.

Note également qu'un syndrome de la queue de cheval ne peut en aucun cas expliquer l'ensemble de tes symptômes, il n'a notamment aucun lien avec tes troubles de la vision -- même s'il peut arriver que l'arrachage d'un poil de c... puisse à l'occasion brouiller la vision .

A bientôt,

JP.

Salut JP,


Je suis d’accord mais ma question c’est pourquoi les neuros attendent vraiment les retours des investigations uro ? C’est que ça peut apporter des arguments sans doute.


Il y’a des moyens de vérifier la cause… genre des potentiels évoqués du périnée.


(Pour mes irm, rappel toi elles sont normales. )

Soit ils disent ça pour gagner du temps soit le compte rendu pour éliminer quelque chose.

Ah oui, c’est sans doute pour gratter encore du temps…

Pffff

Yo,

Christof a écrit :pourquoi les neuros attendent vraiment les retours des investigations uro ? C’est que ça peut apporter des arguments sans doute.

Je ne suis pas dans le secret des Dieux neuros, mais je pense de plus en plus que ton cas les perturbe profondément. Peut-être que celui qui trouvera, inventera par la même occasion une nouvelle maladie...

(Pour mes irm, rappel toi elles sont normales. )

Vi, je sais bien, d'où ma perplexité : je pensais qu'ils avaient déjà exclu depuis longtemps toutes les origines connues de troubles urinaires -- origines neurologiques de façon certaine en tout cas. Les tests auxquels tu as été soumis consistaient en quoi ?

Ton diagnostic est plein de rebondissements...

A bientôt,

JP.

J’ai franchement l’impression que mon neuro sait ce que j’ai…
Lui s’intéresse à moi, mon ancien je pense aussi qu’il savait mais s’en fichait vraiment.

Au niveau urinaire j’ai un detrusor hypoesthésique et une suspicion de dyssynergie vésicosphinctérienne

La dyssynergie vesicosphincterienne visiblement c’est dû à une atteinte de la moelle…

https://moodle.univ-lyon1.fr/pluginfil ... ENTZEN.pdf

Quand on cherche sur internet on trouve '' blessure moelle épinière, spina bifida mais ça c'est pas possible tu le saurais sclérose en plaques.
Franchement si c'est ton ressenti fais lui confiance en plus ça doit te changer d'être entendu mais aussi écouté

Oui c’est le jours et la nuit…
(C’est un neuro spécialiste de la sep qui apprécie avoir des nouvelles, bref tout l’inverse surtout bcp plus âgé que mon précédent neuro)

C'était agréable ce petit bilan uro ? Le tuyau qui passe dans l'urètre

zoniko a écrit : ↑10 janv. 2025, 18:21 C'était agréable ce petit bilan uro ? Le tuyau qui passe dans l'urètre

Ben j’ai pas encore de problème de prostate donc aucun problème pour moi

Une cystographie c’est pire (la joie d’uriner devant un panel d’hommes et de femmes)

Lorsque j'avais fait un bilan uro, j'avais eu la joie du tuyau dans l'urètre à remplir la vessie, la vider, pisser dans des toilettes pour mesurer je ne sais quoi.

Ils mesurent la débitmètre, regardent si le jet est saccadé ou en continu

Par contre une fois j'ai énervé une infirmière
Déjà je bloque si on me regarde faire pipi donc le médecin me dit '' pas de soucis on sort le temps que vous faites pipi''
Sauf que je veux m'asseoir et le wc n'est pas propre. Donc j'ouvre la porte et je dis que je ne peux pas faire pipi sur un wc pas propre
L'infirmière me dit '' c'est pas possible c'est moi qui nettoie '' ben moi je ne touche pas un wc avec des poils et une goutte jaune encore fraîche
Elle râle en disant au médecin que c'est faux et le médecin rentre en même temps et constaté que le wc a bien servi
Alors j'ai fait ma princesse mais c'est déjà dur de laisser sa fierté aux chiottes et bien plus mais là j'avais pas envie d'être conciliante

C’était des vrais wc ? Pas une sorte d’entonnoir ?

Oui un wc lambda
Lorsque l'on s'assoit dessus ça déclenche les machines et dans le wc ça fait comme une centrifugeuse

D’accord moi c’était plutôt comme un entonnoir avec plein de capteur

Hello,
Déjà deux bilans uros, bientôt un 3e.
Ce n’est pas un wc lambda à Dijon ; c’est une cabine avec un wc spécial qui mesure quantité et pression, et qui ferme à clé.
Vu que je me sonde, ça ne me fait rien, à part perdre une demi-journée et avoir la confirmation que j’ai besoin de me sonder pour faire pipi (sinon ça sort pas).

Mais bon ça je le savais déjà hein

Bon courage à tous en tout cas

Au bout de combien de mictions par jour on peut parler de désagrément de sep? La nuit j'ai des somnifères alors ça va
Mais là..le jour je sors d une grippe avec de la cortisone ( ça fait depuis jeudi que j ai terminé) c est toutes les heures
..

Joyeteck a écrit : ↑31 mars 2025, 19:11 Au bout de combien de mictions par jour on peut parler de désagrément de sep? La nuit j'ai des somnifères alors ça va
Mais là..le jour je sors d une grippe avec de la cortisone ( ça fait depuis jeudi que j ai terminé) c est toutes les heures
..

Ça dépend de la consommation de liquide…. 10 fois par jours en buvant 1,5 c’est trop par exemple

Mais le mieux c’est de voir un urologue pour être sûr

Tu as peut-être une infection urinaire.
La cortisone peut être la responsable…

Comme Arwenn
En plus après la cortisone. Rétention d’eau et donc quand on élimine on fait beaucoup pipi

D acc
Je vais prendre mon mal en patience, et je verrais la semaine prochaine si cela continue.
Déjà dimanche ( Oui j ai vu un médecin un dimanche j ai eu de la chance ) je lui en ai parlé elle m a parlé d infection urinaire mais n'ayant pas de douleur elle a laissé tomber l investigation.
Merci beaucoup de m'avoir répondu c est sympa!
Je suis un peu rassuré

Chez moi l’infection urinaire est systématique après la cortisone.
Tu devrais faire un test d’urines pour être sûr et ne pas attendre d’avoir + de symptômes pour revoir ton médecin. Car quand les gros symptômes arrivent, ça fait bien mal
Il y a aussi des tests sur bandelettes en pharmacie. Mais je n’en connais pas la fiabilité, je n’ai jamais essayé.

Les bandelettes sont inutiles lorsqu’on se sonde, vu qu’on est colonisé. Toujours faire un ECBU.
Tu te sondes Arwen ? Je me rappelle plus.
Je viens de faire mon bilan urodynamique, pas d’évolution notable.

Chartz tu veux dire que quand on se sonde on est colonisé de germe donc on s’en fiche des infections ? Enfin on surveille juste certains germes (les plus embêtant) avec l’ecbu ?

Sinon tu fais un bilan urodynamique par an, c’est ça ?
En tout cas tant mieux que ça se maintienne…

Chartz2 a écrit : ↑31 mars 2025, 23:32 Les bandelettes sont inutiles lorsqu’on se sonde, vu qu’on est colonisé. Toujours faire un ECBU.
Tu te sondes Arwen ? Je me rappelle plus.
Je viens de faire mon bilan urodynamique, pas d’évolution notable.

Hello
Oui je me sonde 8x par jour (parfois + car des fois une sonde ne suffit pas, ça se bouche. J’ai d’ailleurs fait refaire une ordonnance de CH10 ET 12.
Histoire de tester et adapter ensuite mes commandes mensuelles).

J’arrive de temps en temps à faire un peu de moi-même, j’essaie toujours avant. L’urologue m’avait dit de toujours essayer, car ça contribue à faire fonctionner le muscle quand ça fonctionne).
Mais je me sonde quand même après chaque miction qui fonctionne car j’en sors autant avec la sonde à la suite

Ça veut dire quoi être « colonisé » lorsqu’on se sonde ?

Bonsoir,

Comme tu dis, on pousse à mort et il en reste encore 400 ml…
On est colonisé car du fait du sondage on est plus jamais stérile. Donc les bandelettes donnent de faux positifs (c’est ce que m’a expliqué l’urologue). On peut faire des infections, j’en ai fait deux, carabinées (pas de gel, WC publics, erreur de débutant pourtant) en 3 ans. Mais oui les bandelettes ressortent toujours positives !
Seul l’ECBU est indicateur fiable d’une vraie infection. D’ailleurs le labo a besoin de savoir si on se sonde pour cette raison.
J’utilise une charrière 12, sonde rigide. Je déteste les sondes souples, que je trouve inutilisables.
Oui c’est ça, un BUD par an. Mais quand on se sonde c’est de la routine. Comme l’examen de l’intérieur de la vessie (fibroscopie). Totalement indolore.

Bonjour, moi J'me sonde 1x/j. Le matin o réveil. Les bandelettes j'en fais plus. J'en ai marre..

Khadija a écrit : ↑05 avr. 2025, 07:50 Bonjour, moi J'me sonde 1x/j. Le matin o réveil. Les bandelettes j'en fais plus. J'en ai marre..

Tu voulais pas tester de te sonder aussi le soir au coucher, pour être sûre d’avoir la vessie complètement vide pour dormir ?
Car tu avais souvent des infections urinaires je crois. Et ça vient des résidus…

@ arwenn : Wi C ce q j'voulais mé en regardant bien, pour moi C la journée le + important. À koz 2 cela jsuis freiné sur plin 2 choz..

Bon ben moi aussi j’ai le droit à l’abonnement annuel du bilan uridynamique et de l’écho de la vessie… youpi