Salut Patrick,
patou1967 a écrit :ce qui me posait le plus de problemes, c est que ma jambe gauche me donne l impression de ne plus vouloir marcher, il faut la trainer, c est seulement quand je suis fatigué, il y a 1 ans c était raremant maintenant c est presque tous les soir, parfois en journée. deux irm ont permis de constater des séquelles de sep
Comme l'a très justement observé Patrick (pas toi, l'autre
), la façon dont se sont exprimés jusqu'ici tes symptômes, mais aussi ton âge (rappel : on a à peu près le même et, à moins que ton anniversaire ne tombe d'ici là, je te rejoins au compteur fin janvier) plaident beaucoup plus pour une forme progressive que pour une forme dite rémittente.
La forme rémittente s'exprime sous la forme de poussées inflammatoires qui durent de quelques jours à quelques semaines, pouvant produire des symptômes d'intensité très variable (ils peuvent dans certains cas se montrer très handicapants), avant de régresser, là encore de façon très variable (de complètement à très peu : un handicap permanent pourra subsister à l'issue de chaque poussée, si bien que, poussée après poussée, le degré de handicap définitif du patient aura tendance à augmenter).
La forme progressive ne présente pas de tels épisodes aigus, mais au contraire une progression lente, à l'occasion entrecoupée de paliers plus ou moins longs.
Cela ne change pas grand chose à la problématique : le plus souvent, les formes rémittentes se déclenchent chez les "jeunes adultes" (25 - 30 ans), puis, avec l'âge, les poussées inflammatoires vont naturellement s'espacer, allant la plupart du temps jusqu'à disparaître complètement. Une grosse proportion des formes rémittentes va alors évoluer vers une forme progressive : c'est principalement une question d'âge.
Intuitivement, je dirais bien que les lésions que montrent tes IRM sont là depuis un bon moment, peut-être même (ça n'aurait rien d'étonnant) remontent-elles à quand tu étais toi-même "jeune adulte". Il est en effet fréquent, c'est d'ailleurs le cas le plus fréquent, que les lésions inflammatoires restent asymptomatiques : tant qu'elles tapent à côté des fonctions nerveuses directement essentielles, le plus souvent le patient ne va ressentir aucune différence. Tu avais eu l'occasion de faire des IRM cérébrales dans le passé (pour une raison x ou y, peu importe), ou jamais ?
Donc comme le dit maglight, tu peux voir ça comme une bonne nouvelle, que la sep t'ait épargné pendant aussi longtemps : avec un diagnostic comme le nôtre, chaque raison de se réjouir est bonne à prendre
!
Les toubibs ont l'habitude de distinguer deux variantes de formes progressives, la primaire et la secondaire. La forme primaire est celle qui n'a pas été précédée d'une forme rémittente, alors que la forme secondaire l'a été. Comme les deux formes surviennent en général autour du même âge et que la plupart des lésions ne produisent aucun symptôme, je ne sais pas bien quel est l'intérêt d'une telle distinction pour le médecin, mais peu importe. Donc tu serais en primaire progressive, à moins qu'en fouillant dans ton historique ton neurologue finisse par trouver quelques épisodes évocateurs d'une forme rémittente, auquel cas tu serais plus volontiers en secondaire progressive -- pour ce que ça changerait au problème, ... bref !
la PL devrait donner plus d infos pour le choix du traitement.
Mouais
.
Je vais mettre les pieds dans le plat : les traitements de fond actuels de la sep ne sont efficaces que contre les formes rémittentes. Leur efficacité consiste alors, essentiellement, à réduire la fréquence des poussées inflammatoires : typiquement, au lieu de faire une poussée par an sans traitement, tu peux espérer -- si le traitement est très efficace dans ton cas -- ne plus en faire une que tous les dix-huit mois, ce qui pourra ralentir l'accumulation du handicap consécutif à chaque poussée. En partant de l'hypothèse que tu n'as effectivement jamais connu de poussée, tu auras compris que pour ce qui te concerne, tu n'as pas trop de regrets à avoir
, d'autant que ces traitements ne sont pas exempts d'effets indésirables (euphémisme).
Contre les formes
purement progressives, aucun traitement n'a encore obtenu d'AMM, ce qui fait que de façon assez générale, à nos âges, on ne prend pas, ou plus, de traitement. Il existe cependant quelques exceptions : par exemple, certaines formes déjà diagnostiquées comme progressives continuent de présenter des poussées inflammatoires, un traitement pourra alors se montrer efficace (l'utilité du traitement consistera alors à réduire la fréquence de ces poussées) ; ou encore, certains anticorps monoclonaux (molécules qui se terminent en mab,
monoclonal
anti
body) montreraient également une efficacité contre certaines formes progressives et peuvent alors être prescrits -- hors AMM dans ce cas ; etc. Ton neurologue t'en dira certainement beaucoup plus que moi sur le sujet, je suis en ce qui me concerne résolument du côté "pas de traitement"
.
On peut envisager que si l'analyse de ton liquide cérébrospinal présente des signes tangibles (présence d'immunoglobuline G,
IgG) d'inflammation du système nerveux central, alors le neuro pourra vouloir essayer de réduire cette inflammation à l'aide de tel ou tel des traitements de fond disponibles contre les formes rémittentes, qui sont avant tout des formes inflammatoires aiguës. Là dessus, il te faudra faire une confiance quasi-aveugle à ton neurologue.
Elle doit avoir lieu quand, ta fameuse ponction lombaire ?
A bientôt,
Jean-Philippe.
