Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je chausse un petit 45 ans
Il y 4 mois j’ai fait un « petit » AVC, l’IRM a révélé des lésions inflammatoires et BOUM une ponction lombaire plus tard la neuro m’annonçait que j’avais une SEP !
Mon papa a déclaré cette « .... » il y a 27 ans et j’ai eu le sentiment que ce passif avait un peu beaucoup orienté le diagnostic.
Je vis mal ce coup de bambou d’autant que la vie de mon papa ne me fait pas envie du tout.
Je vais prendre un second avis parce que j’ai un mal de chien à y croire d’une part et que le manque d’humanité (ou de tact c’est comme on veut mais ça revient au même en terme de ressentis...) assez incroyable de la neurologue me pousse à remettre mon futur dans les mains d’une autre personne !
Même si je n’accueille pas du tout cette chose je ressens le besoin de me rapprocher d’autres personnes qui vivent ou ont vécu ce .... méchant coup de plomb dans leur vie.
Merci de votre accueil et de vos échanges.
Et une chouette nouvelle année à vous tous, formons un petit troupeau solidaire et optimiste !
Tildema

Salut Mathilde, sois la bienvenue parmi nous,

J'y vais de mon interprétation. Je ne dis pas que c'est ce qui c'est réellement produit, c'est juste mon petit doigt qui est trop bavard .

Donc tu as fait un "petit" AVC, à l'occasion duquel on t'a passée à l'IRM, et l'IRM a montré d'anciennes lésions, caractéristiques de la sep. En revanche très probablement aucune lésion active : on ne pouvait pas en l'état démontrer une dissémination dans le temps, d'où la ponction lombaire (PL). Une ponction lombaire qui montre la présence de bandes oligoclonales IgG, associée à des lésions visibles à l'IRM, certains considèrent aujourd'hui que c'est suffisant pour déclarer un diagnostic de sep -- sans qu'il soit question à aucun moment de faire intervenir tes antécédents familiaux.

Pour ce qui est de la pertinence d'avoir diagnostiqué une sep, tu as donc ce qu'on appelle un "syndrome radiologique isolé" (SRI), i.e. une IRM (radio) qui montre en effet des lésions caractéristiques de la sep, mais sans aucun signe clinique (symptôme). Il existe un débat, assez vif d'ailleurs, pour savoir si SRI + PL positive est suffisant pour déclarer le diagnostic de sep : certains neuros disent que oui, d'autre disent que non, il n'y a pas de consensus. L'apparition de nouvelles lésions lors d'une IRM de suivi, ne serait-ce qu'une seule nouvelle lésion et même en l'absence de tout symptôme, serait en revanche suffisante pour plier définitivement le débat en faveur d'un diagnostic de sep.

Je rappelle que c'est une interprétation, une supposition (mais qui me semble tenir la route un minimum hein, sinon je ne l'avancerais pas), cela fait "un certain temps", pourquoi pas de loooongues années, que tu présentes ces lésions ; mais dans le même temps, cliniquement, i.e. à travers les symptômes qui t'affectent, c'est le calme plat. Pas de bol, tu as fait un AVC et pas de bol, cet AVC a permis la découverte fortuite d'une sclérose en plaques, mais cette sep est probablement ta compagne depuis déjà un moment. Et elle te fout une paix royale.

Chaque sep est différente, chaque sépien est différent : que ton père ait eu une sep et que cette sep ait évolué de telle façon plutôt que de telle autre, ne présage en rien de ce que te réserve la maladie. Pour ce qui concerne la tienne, le moins qu'on puisse dire est qu'elle a été bien tranquille jusqu'ici, puisque tu n'avais jamais remarqué quoi que ce soit : le terme consacré est celui de "sep latente". Si son avenir reste imprévisible au cas par cas, l'évolution la plus probable (constatée statistiquement) est... l'absence d'évolution, c'est à dire que ce qui s'est passé jusqu'ici, pour peu que cela fasse effectivement de loooongues années depuis l'apparition de tes premières lésions, a de fortes chances de continuer sur le même tempo. Ce n'est pas une garantie, ce n'est pas une promesse, mais c'est tout de même une très forte probabilité.

Que dit exactement ton compte-rendu d'IRM ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Post scriptum

Nostromo a écrit :Pour ce qui est de la pertinence d'avoir diagnostiqué une sep, tu as donc ce qu'on appelle un "syndrome radiologique isolé" (SRI), i.e. une IRM (radio) qui montre en effet des lésions caractéristiques de la sep, mais sans aucun signe clinique (symptôme). Il existe un débat, assez vif d'ailleurs, pour savoir si SRI + PL positive est suffisant pour déclarer le diagnostic de sep : certains neuros disent que oui, d'autre disent que non, il n'y a pas de consensus.

Une très intéressante "mise au point", récente (2015) et en français qui plus est, sur la question (pdf) :

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/ ... /22588.pdf

Par ailleurs les trois critères prédictifs les plus forts en faveur d'une conversion ultérieure de SRI vers sep sont :

- âge inférieur à trente-sept ans ;
- sexe masculin ;
- présence de lésions sur l'IRM médullaire (moelle épinière).

(voir ici, mais en anglais).

Pour info, en 2000, la prévalence de la sep en France (nombre de personnes touchées) était à peu près deux fois moindre que ce qu'elle est aujourd'hui. Or, à cette époque, lorsqu'on procédait à une autopsie du cerveau pour une raison x ou y, on rencontrait de deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des "lésions caractéristiques de la sep", que ce que qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec le chiffre de la prévalence de l'époque. Cela signifie donc que tu avais à l'époque entre autant et deux fois plus de sep "latentes", jamais diagnostiquées car n'ayant jamais produit de symptômes suffisants pour inciter leur porteur à aller consulter, que de sep diagnostiquées.

De l'eau a coulé sous les ponts depuis cette date, l'emploi de l'IRM à fins diagnostiques s'est généralisé (par exemple pour un AVC, également pour des migraines, etc.) et... la prévalence de la sep a doublé. Je de dis pas qu'il y a un lien de cause à effet, je constate juste une simultanéité .

A bientôt,

JP.

Bsr Tildema é bienvenue à toi parmi nous.
D'abord, j'te souhaite à mon tour, 1 Bonne Année 2021 é pleins de bonnes choz..
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger avec des personnes qui vivent ou ont vécu ce "même point commun".. Wi, + nous sommes, mieux c.
@bientôt.

Bonsoir Tildema,

Bienvenue parmis nous.
Je te comprend parfaitement., car moi aussi j'ai grandis avec la sep de mon papa et sa souffrance.
Et boom, moi aussi diagnostiqué y a presque 3 mois maintenant.

Le difficile dans l'histoire c'est revivre toutes mes souvenir.

Bon courage

Bonsoir à tous
Je suis triste d'un coup à l'idée de comprendre que ma future projeniture à des probabilités d'avoir cette maladie à cause de moi?
Franchement ça me rend triste, d'un coup..... Je me pose du coup la question.... Si ça vaut le coup, d'enfanter, mm si rien n'est sûr au final. J'avais besoin de m'exprimer, de réagir....

Salut Lola, bienvenue au fait

loladerr38 a écrit :Je suis triste d'un coup à l'idée de comprendre que ma future projeniture à des probabilités d'avoir cette maladie à cause de moi? Franchement ça me rend triste, d'un coup..... Je me pose du coup la question.... Si ça vaut le coup, d'enfanter, mm si rien n'est sûr au final. J'avais besoin de m'exprimer, de réagir....

Hum, il s'agit d'un choix de vie qui va dépendre de chacun...

Il existe effectivement un surrisque, pour un parent sépien, homme ou femme, de transmettre la maladie à sa descendance. En fait c'est (comme toujours) plus compliqué que ça : ce qu'en tant que parent tu vas pouvoir transmettre sera un ou plusieurs gènes de prédisposition (l'autre parent, parce qu'en général il faut être deux pour ça , pourra transmettre à la place ses propres gènes, qui pourront au contraire ne pas prédisposer à la maladie).

Etre porteur d'un gène de prédisposition n'est absolument pas synonyme de développer ultérieurement la maladie : si a priori il faut effectivement être porteur d'au moins l'un de ces gènes pour développer une sep, tu peux très bien être porteur sans jamais développer la maladie, c'est d'ailleurs ce qui se passe de loin le plus souvent : déclencher une sep nécessite la présence d'autres facteurs, en particulier ceux que l'on appelle les facteurs environnementaux, notion qui regroupe un vaste fourre-tout rempli de suppositions plus ou moins confirmées : infection à tel ou tel virus, exposition au soleil, mode de vie, latitude, enfin il y a à boire et à manger . On pense que ces autres facteurs jouent un rôle bien plus important dans le déclenchement ultérieur de la maladie.

Bref, comme je disais, c'est compliqué. Ce qu'il faut retenir, c'est que la probabilité pour l'enfant d'un parent sépien de développer une sep dans le courant de son existence, est effectivement supérieure à celle de quelqu'un qui n'a aucun parent sépien, mais tout en restant très faible : inférieure notamment au risque que l'enfant présente à la naissance une malformation congénitale, risque qui touche potentiellement n'importe quels parents. Si la conscience de ce risque de malformation congénitale empêchait l'humanité de procréer, ça ferait longtemps qu'elle aurait disparu . D'autre part, le risque pour un individu de développer une sep dans le courant de sa vie reste présent, même en l'absence de tout antécédent connu dans sa famille : je suis bien placé pour le savoir, c'est mon cas.

Et au fait, je suis père de trois enfants, dont deux ont été mis en route en connaissance de cause.

Ne laisse jamais la sep t'empêcher de vivre ta vie. D'accord, elle va te mettre des bâtons dans les roues, mais que ça ne t'empêche jamais de vivre pleinement .

A bientôt j'espère,

Jean-Philippe.

Bonjour,

Un exemple (mais pas une preuve):
Mon fils, 38 ans n'a pas développé de sep, pourtant, j'ai pu lui transmettre ce gène.
Son meilleur ami, le même âge, en as une (sep) depuis quatre ou cinq ans. Et ses parents ne sont pas sépiens.
Donc, hasard? Chance? On ne sait pas.

Patrick

Bonjour,

Un exemple qui prouve le Hasard de la vie.

Bonsoir à tous
Je vous remercie pour vos réponses et vous souhaite longue vie en bonne santé physique et morale