s'adapter en attendant un diagnostic

[Margot]

Je veux bien le croire.

[lélé]

Super heureuse Christof
Il t'a proposé plusieurs exercices pour t'aider?
J'ai une question
Dans mon dossier MDPH il y a un courrier de l'ergothérapeute
Du coup ece que vous pensez que un petit courrier du kiné qui explique ce qu'il voit peut aider
Lorsque je vais en exploration fonctionnelle mon kiné une fois par an faisait un compte rendu

[arwenn]

Super Christof, c’est top un kiné à l’écoute !

[Christof]

Super heureuse Christof
Il t'a proposé plusieurs exercices pour t'aider?
J'ai une question
Dans mon dossier MDPH il y a un courrier de l'ergothérapeute
Du coup ece que vous pensez que un petit courrier du kiné qui explique ce qu'il voit peut aider
Lorsque je vais en exploration fonctionnelle mon kiné une fois par an faisait un compte rendu

Euh oui, un peu trop d’exercice pour tout retenir je crois d’ailleurs
Il propose même plus tard de faire des séances communes avec d’autres personnes qui ont la sep… (bonne ou mauvaise idée??)

Je ne peux te répondre pour le dossier mdph vu mon inexpérience actuelle désolé

[Christof]

Super Christof, c’est top un kiné à l’écoute !

Oui ça me change, à confirmer lors des prochaines séances pour voir si ça vaut le coup de continuer un bon bout de chemin avec…

[Christof]

Sinon c’est fatiguant 1h40 d’irm dans une journée . À suivre les résultats…

[lélé]

Ouah c'est beaucoup

[Christof]

Ouais c’était long..

Bref irm cerebrale pour voir si conflit vasculo-nerveux du trijumeau pour mes spasmes, pas de conflit de ce coté.
par contre dans le résumé il est indiqué ça "Pas d'anomalie du parenchyme cérébral en dehors de rares hypersignaux FLAIR punctiformes de la substance blanche" kezako ?

[Nostromo]

Salut 'Tof,

(Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état)

Pas de diagnostic, pas d'ALD (pas de bras, etc.). L'ALD est surtout utile à partir du moment où ton affection entraîne la prise de traitements (coûteux, les traitements). Pas de diagnostic, pas de traitement ; pas de traitement, l''ALD est plus toxique qu'utile.

[Christof]

Salut 'Tof,

(Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état)

Pas de diagnostic, pas d'ALD (pas de bras, etc.). L'ALD est surtout utile à partir du moment où ton affection entraîne la prise de traitements (coûteux, les traitements). Pas de diagnostic, pas de traitement ; pas de traitement, l''ALD est plus toxique qu'utile.

Hello JP,

Ce serait plutôt pour m’éviter d’avancer les frais (notamment le vsl, mais aussi le kiné, l’orthophoniste et bientôt le centre de rééducation)

[Nostromo]

Re,

>"Pas d'anomalie du parenchyme cérébral en dehors de rares hypersignaux FLAIR punctiformes de la substance blanche"

L'adjectif "punctiforme" pour qualifier un hypersignal, outre qu'il est une insulte à la géométrie (comment quelque chose qui, par définition, n'a ni longueur ni surface ni volume, peut-il malgré tout avoir une forme ?) est le plus souvent suivi du terme "aspécifique" (ou "non spécifique") ; et pour le reste, "pas d'anomalie", bah "pas d'anomalie", RAS quoi.

Ici tu parles bien du CR de ton IRM sous-tentorielle saucissonnée en fines tranches, heu pardon, en coupe fine ? Je pensais alors que la coupe fine pouvait notamment permettre la recherche d'un micro-AVC, concept qui est revenu dans l'air du temps depuis le Covid. Vu qu'ici le terme "aspécifique" fait défaut, tu pourras toujours demander au neuro, par acquit de conscience, si ces hypersignaux "punctiformes" peuvent éventuellement correspondre à autant de micro-AVC.

A bientôt,

JP.

[Christof]

Re,

>"Pas d'anomalie du parenchyme cérébral en dehors de rares hypersignaux FLAIR punctiformes de la substance blanche"

L'adjectif "punctiforme" pour qualifier un hypersignal, outre qu'il est une insulte à la géométrie (comment quelque chose qui, par définition, n'a ni longueur ni surface ni volume, peut-il malgré tout avoir une forme ?) est le plus souvent suivi du terme "aspécifique" (ou "non spécifique") ; et pour le reste, "pas d'anomalie", bah "pas d'anomalie", RAS quoi.

Ici tu parles bien du CR de ton IRM sous-tentorielle saucissonnée en fines tranches, heu pardon, en coupe fine ? Je pensais alors que la coupe fine pouvait notamment permettre la recherche d'un micro-AVC, concept qui est revenu dans l'air du temps depuis le Covid. Vu qu'ici le terme "aspécifique" fait défaut, tu pourras toujours demander au neuro, par acquit de conscience, si ces hypersignaux "punctiformes" peuvent éventuellement correspondre à autant de micro-AVC.

A bientôt,

JP.

La coupe fine était uniquement sur le tron cérébral.

Le « pas d’anomalie », ok… mais si on retrouve à la suite « en dehors » cela exclu ce qui suit, même si ce n’est pas grave au final

Bref à voir le compte rendu de l’irm plexique…

[Nostromo]

Re,

Ce serait plutôt pour m’éviter d’avancer les frais (notamment le vsl, mais aussi le kiné, l’orthophoniste et bientôt le centre de rééducation)

Affection de Longue Durée = maladie chronique.

Sans diagnostic, aucun toubib ne peut affirmer que ce dont tu es atteint ne va pas disparaître comme c'était venu, en quelques semaines voire quelques jours, et là "l'affection de longue durée" tombe à l'eau. Ca n'est plus de la médecine, c'est de la sécurité sociale .

JP.

[Christof]

Je vais être précis, mon neuro m’a dit « vous demanderez à votre médecin traitant pour l’ald, car nous les spécialistes ce sont que des ald temporaire »
Ok je demande à mon médecin…
« je veux bien mais, il me faut un document de votre neurologue qui indique le motif)

Donc moi qui me retrouve au milieu à faire le lien… tu vas me dire j’ai que ça à faire ok

[Christof]

Ensuite mon neuro qui me donne un traitement en me précisant qu’il sera « à vie » j’appelle pas ça du temporaire.

En fait, ce serait mon neuro le problème ?

[Nostromo]

Re,

La coupe fine était uniquement sur le tron cérébral.

Voilà. Les hypersignaux punctiformes, il n'est pas précisé à quel endroit ils sont localisés, si ce n'est le "parenchyme cérébral", ce qui est un peu vague. Comparer ce compte-rendu à ceux des IRM cérébrales précédentes pourrait se montrer instructif.

Que raconte ton CR pour, en particulier, la partie qui a été préparée en carpaccio ?

JP.

[Marie91]

C est vrai que l'ald normalement c'est le médecin traitant qui la fait mais sans diagnostic je comprends que ça lui semble compliqué d'écrire quelque chose!!
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?

[Nostromo]

Ensuite mon neuro qui me donne un traitement en me précisant qu’il sera « à vie » j’appelle pas ça du temporaire.

En fait, ce serait mon neuro le problème ?

Infliger un traitement "à vie" à un patient à qui on persiste à ne pas donner de diagnostic, ça me parcourt le dos de frissons désagréables.

[Marie91]

Je voulais dire tu les a quand avec ton neuro car même si tu as le CR, il te faudrait l'interprétation...

[Marie91]

C est vrai que le coup du traitement à vie..... Et sinon changer de neuro envisageable???

[Christof]

Re,

La coupe fine était uniquement sur le tron cérébral.

Voilà. Les hypersignaux punctiformes, il n'est pas précisé à quel endroit ils sont localisés, si ce n'est le "parenchyme cérébral", ce qui est un peu vague. Comparer ce compte-rendu à ceux des IRM cérébrales précédentes pourrait se montrer instructif.

Que raconte ton CR pour, en particulier, la partie qui a été préparée en carpaccio ?

JP.

Tout est normal sauf ce que j’ai precisé. C’était une irm pour « névralgie du trijumeau et hemispasme » Ce que je cite est indiqué dans la partie « par ailleurs »… donc je pense que c’est normal que cela manque de précision, c’est plutôt à titre d’information, non ?
Les anciennes irm il n’y avait rien, c’est la première fois que ça parle d’hypersignaux…

[Christof]

J’ai pas encore de date pour revoir mon neuro, c’était prévu quand il avait tout les résultats…

Changer de neuro, pourquoi pas mais je ne suis pas convaincu que ce soit le bon moment ??
(C’est vrai qu’on me parle plus souvent de la pitié que celui de la ligne verte… y’a t’il vraiment une différence, et y’a t’il vraiment que des bons neuros dans ces hôpitaux ???)

[Nostromo]

Re,

Les anciennes irm il n’y avait rien, c’est la première fois que ça parle d’hypersignaux…

Tu demanderas à ton neurologue, j'envisage qu'il te répondra alors artéfact (comprendre : circulez, y'a rien à voir, votre IRM ne montre rien qui mériterait qu'on s'y arrête). Mais à vérifier avec le neuro, hein...

[Christof]

Mince tu as répondu pendant que j’éditais mon message au dessus…

Mais oui de toute façon c’est mon neuro qui me diras ce qu’il en est.

[Marie91]

je comprends pas sûr maintenant qu'il a tout le dossier que ce soit judicieux de changer de neuro, le problème c'est que vu ton cas on ne sait plus trop ce qu'il faudrait faire!!!!
Désolée c'est pas drôle, franchement je t'admire parce que ta situation est vraiment pas simple au vu de ta dégradation rapide il faudrait vraiment qu'ils te trouvent un diagnostic...
J'ai été diagnostiqué à la pitié et ensuite j'ai changé car j'ai suivi ma neuro qui changeait d'APHP régulièrement, je sais pas si il y a vraiment un endroit mieux qu'un autre....

[Christof]

Voilà si je dois changer, je préfère le faire après diagnostic, si il y’a…. Car aujourd’hui demander un rdv dans un grand hôpital c’est plusieurs mois d’attente encore.

[Christof]

J’attends le compte rendu de l’Irm plexique… j’ai les images mais pas de cr. Vu le résultat de mes potentiels évoqués c’est elle qui devrait apporter le plus de choses…

[Marie91]

On croise les doigts, en espérant que cette fois tu puisses en savoir un peu plus...

[Christof]

[Nostromo]

Rerere,

(C’est vrai qu’on me parle plus souvent de la pitié que celui de la ligne verte… y’a t’il vraiment une différence, et y’a t’il vraiment que des bons neuros dans ces hôpitaux ???)

Bah dans mon cas, c'était Gout qui s'était fait la malle de la Salpé pour aller exercer à Rothschild (je suppose que c'est Rothschild que tu appelles la "ligne verte", ça fait très couloir de la mort tout ça ), je m'étais contenté de l'y suivre.

Je pense que le suivi d'une sep avérée, certaine, sera sans doute plus confortable à Rothschild.

Maintenant, s'il s'agit de trouver une pathologie mystérieuse qui allume plein de drapeaux rouges à l'examen clinique tout en se jouant de l'imagerie médicale, la Salpé est tout de même beaucoup plus orientée vers la recherche de pointe (je pense en particulier à l'ICM), ils seront peut-être mieux à même de dénouer cet écheveau.

Ce n'est pas une question de "bons" ni de "mauvais" neuros, il faut que tu sois réellement conscient que ton cas, tel que tu nous le décris ici en tout cas, est tellement particulier qu'il a de quoi faire beuguer 99% des neuros, même des très bons. Je ne me rappelle plus (la vieillesse, Alzheimer, tout ça), l'hypothèse TNF avait-elle été approfondie puis écartée, dans ton cas ? Parce qu'avec une imagerie aussi impeccable que la tienne, ma foi...

Tiens, on a un petit nouveau qui est venu se présenter ici il y a quelques jours, Elie, étudiant de quatrième année en médecine. Il faudrait réellement qu'il lise ce topic en entier, ça lui serait très enrichissant.

JP.

[Christof]

Rerere,

(C’est vrai qu’on me parle plus souvent de la pitié que celui de la ligne verte… y’a t’il vraiment une différence, et y’a t’il vraiment que des bons neuros dans ces hôpitaux ???)

Bah dans mon cas, c'était Gout qui s'était fait la malle de la Salpé pour aller exercer à Rothschild (je suppose que c'est Rothschild que tu appelles la "ligne verte", ça fait très couloir de la mort tout ça ), je m'étais contenté de l'y suivre.

Je pense que le suivi d'une sep avérée, certaine, sera sans doute plus confortable à Rothschild.

Maintenant, s'il s'agit de trouver une pathologie mystérieuse qui allume plein de drapeaux rouges à l'examen clinique tout en se jouant de l'imagerie médicale, la Salpé est tout de même beaucoup plus orientée vers la recherche de pointe (je pense en particulier à l'ICM), ils seront peut-être mieux à même de dénouer cet écheveau.

Ce n'est pas une question de "bons" ni de "mauvais" neuros, il faut que tu sois réellement conscient que ton cas, tel que tu nous le décris ici en tout cas, est tellement particulier qu'il a de quoi faire beuguer 99% des neuros, même des très bons. Je ne me rappelle plus (la vieillesse, Alzheimer, tout ça), l'hypothèse TNF avait-elle été approfondie puis écartée, dans ton cas ? Parce qu'avec une imagerie aussi impeccable que la tienne, ma foi...

Tiens, on a un petit nouveau qui est venu se présenter ici il y a quelques jours, Elie, étudiant de quatrième année en médecine. Il faudrait réellement qu'il lise ce topic en entier, ça lui serait très enrichissant.

JP.

Pourquoi tu penses que ce serait plus confortable à Rothschild ?

Oui tout a fait mon neuro était je pense convaincu (par les irm) que j’avais des TNF. Pour ça qu’il m’a fait faire de la rtms, mais voyant le non résultat de la séance, puis le compte rendu de mes potentiels évoqués oubliés pendant des mois, puis les vidéos de mes spasmes hemifacial ont relancé les recherches… la rtms est aujourd’hui oubliée, par compte traitement neurontin et centre de rééducation prévu prochainement.


Pour Elie, oui enfin si il revient, vu qu’il est arrivé avant que la personne au multicompte parte

[Nostromo]

Rrrrrreeee,

Pour Elie, oui enfin si il revient, vu qu’il est arrivé avant que la personne au multicompte parte

Moi qui croyais être bon sur la détection de ce type d'anomalies, j'ai l'impression que j'ai trouvé mon maître. Faudra me dire comment tu fais. En mp .

[Christof]

J’attends le compte rendu de l’Irm plexique… j’ai les images mais pas de cr. Vu le résultat de mes potentiels évoqués c’est elle qui devrait apporter le plus de choses…

Toujours rien malgré relance

Sinon pour l’ald, ce serait en hors liste pour tnf.
(Ben oui ça permet de me mettre dans une case le temps de continuer les investigations…. Pfouuu c’est long long long)

[arwenn]

Y’a de quoi rager, je te comprends

[Christof]

Ouais je pige pas pour les comptes rendus…

[lélé]

Mais hors liste tu avances les frais c'est ça ?
Franchement c'est très long tu encaisses
En 2004 je travaillais comme contractuelle dans un collège et il y avait une prof de français qui venait travailler. Elle était à mi temps. Je me rappelle le parking était assez loin elle était en canne.
Elle me disait '' tu verras la sep apprend la patience tu ne peux pas savoir à quel point. Elle me disait que chaque matin elle ouvrait les yeux et elle n'avait aucune envie de se lever mais elle se forçait à le faire pour pas qu'elle gagne''
Mais en tous cas elle avait raison me concernant j'ai appris la patience et ensuite dans mon métier d'assistante maternelle ça m'a bien aidé

[Christof]

Mais hors liste tu avances les frais c'est ça ?
Franchement c'est très long tu encaisses
En 2004 je travaillais comme contractuelle dans un collège et il y avait une prof de français qui venait travailler. Elle était à mi temps. Je me rappelle le parking était assez loin elle était en canne.
Elle me disait '' tu verras la sep apprend la patience tu ne peux pas savoir à quel point. Elle me disait que chaque matin elle ouvrait les yeux et elle n'avait aucune envie de se lever mais elle se forçait à le faire pour pas qu'elle gagne''
Mais en tous cas elle avait raison me concernant j'ai appris la patience et ensuite dans mon métier d'assistante maternelle ça m'a bien aidé

Ah ben j’espère pas quand « hors liste » on avance les frais sinon ça ne changerait absolument rien pour moi…

Oui j’encaisse, j’accumule… mais à un moment ça va sortir…

[Bloub]

Salut Christof,

Décidément, t’as pas de chance avec les compte-rendus. Comme si tu avais besoin de ça en plus pour mettre ta patience à l’épreuve…

[Christof]

Salut Bloub,

Oui c’est clair, j’avoue que c’est le pire. Les choses les plus simples qui ne devraient pas poser de problèmes…

[Christof]

Demande d’ald faite, à suivre si c’est accepté

[Christof]

CR irm plexique tout est normal. Mais la conclusion précise « à la limite des normales »

Mdr je pige rien

[La sep cest cool]

J'ai la chance de vivre dans une vieille maison, j'arrive à garder de la fraîcheur en été dans ces vieux murs épais.

moi aussi j'habite dans une vieille maison, il y a de la fraîcheur en été. mais l'hiver il fait froid parce qu'il y a une fenêtre ouverte à la cave

[Christof]

J'ai la chance de vivre dans une vieille maison, j'arrive à garder de la fraîcheur en été dans ces vieux murs épais.

moi aussi j'habite dans une vieille maison, il y a de la fraîcheur en été. mais l'hiver il fait froid parce qu'il y a une fenêtre ouverte à la cave

Ferme la fenêtre

[Nostromo]

Yo Tof',

Ferme la fenêtre

C'est un point de vue qui se défend

[La sep cest cool]

J'ai la chance de vivre dans une vieille maison, j'arrive à garder de la fraîcheur en été dans ces vieux murs épais.

moi aussi j'habite dans une vieille maison, il y a de la fraîcheur en été. mais l'hiver il fait froid parce qu'il y a une fenêtre ouverte à la cave

Ferme la fenêtre

Non il y a des arraignés j'y ai pensé crois moi

[Christof]

C’est pas la petite bête qui va manger la grande

[La sep cest cool]

C’est pas la petite bête qui va manger la grande

Tu va me dire au pire elle marche sur moi et moi je vais dire la petite bête ne mange pas la grosse. Bin oui !

[Christof]

C’est pas la petite bête qui va manger la grande

Tu va me dire au pire elle marche sur moi et moi je vais dire la petite bête ne mange pas la grosse. Bin oui !

Ben oui !

[La sep cest cool]

C’est pas la petite bête qui va manger la grande

Tu va me dire au pire elle marche sur moi et moi je vais dire la petite bête ne mange pas la grosse. Bin oui !

Ben oui !

Ah la la. ..

[Christof]

La journée commence bien hein !?