Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Un mois après ma première poussée, je traine encore ma patte droite.
Je n'ai pas encore de thérapie de fond et j'ai voulu reporter, il y a 15 jours, la thérapie de corticostéroïde mais demain je vais la commencer.
3 semaines de Prednisone dans l'espoir d'une rémission...
Quelqu'un a déjà eu une expérience avec ce médicament ?

Je n'ai jamais pris de cortisone par voie orale, désolée. Mais je ne suis pas sûre qu'elle influence la récupération (je suis même sûre qu'elle ne joue pas à long terme).

j'ai eu ça il y a une dizaine d'année parce que ils estimaient que j'avais assez pris de bolus de solumédrol et que mes reins n'allaient pas fort, pourquoi pas , je ne sais pas si ça m'a fait du bien, mais ça ne m'a pas fait de mal.

Peut-être que mes médecins optent pour ce traitement oral, étant donné que j'en suis à ma première poussée ou manifestation clinique.
De toute évidence, après 3 jours il me semble d'aller mieux.
Seul hic, pour le moment, j'ai dormi 3 heures sur 2 nuit et 2 jours :/

C'est le problème avec la cortisone; ça shoote !

Je ne dors que 3 heures par nuit et le sommeil me faisait du bien.
Le pire c'est que si à la deuxième semaine de prednisone et kinésithérapie je voyais de petites améliorations, à la troisième (prednisone réduit de 60mg à 40mg) j'ai régressé, case de départ !
Je ne marche plus de 100m sans problèmes de raideur et/ou endolorissement.
Cela fait déjà huit semaines. Je me demande si c'est possible qu'une poussée dure si longtemps ou bien s'agit de ses séquelles ?
Le généraliste s'est dit un peu surpris, même s'il ne s'attendait pas forcement à un résultat spectaculaire.
Je ne sais pas quoi penser, lundi j'ai enfin ma première consultation avec le neurologue après la poussée.

Merci lobidique !
3 mois de poussée!?! C'est formel ?
Tu crois que le neuro me prolongera le prednisone ?

tu m'as oté les mots de la bouche lobidique.

quitte à me faire à nouveau mal voir par certains modérateurs du forum je lance à nouveau un pavé dans la mare
pourquoi vouloir absolument reprendre de la cortisone, alors qu'on sait que l'effet ne se fait pas sur une longue durée mais que les effets secondaires peuvent être dramatique pour les os, tapez cortisone et ostéoporose dans Google ça vous aidera.
je comprends parfaitement que les effets psychologiques soient très importants je l'ai vécu mais tout de meme n'y a t il pas de limites?
ce n'est que mon simple avis sur 44 ans de sep.

voila , ça m'a échappé. c'est tout moi ça.

La cortisone,perso,je preferes éviter,ça enerve trop,je ne dors plus ensuite .
Et avec ton pavé,tu éclabousses Fafa,je suis trempé

tiens prend ma serviette defcom tu as raison, la cortisone ça fait des éléphants roses dans les yeux.
lobidique os court on a besoin d'une tof d'elefanrose !!!

[BBvideo 560,340]http://youtu.be/TTJ5tym83Z8[/BBvideo]

lobidique tu sais quoi?
je peux te demander en mariage? tu es super


bah quoi ça se fait non?

ok je file vous m'avez pas vue.

Fafalarousse, j'ai résisté un moi avant d'en prendre et c'est pas moi que j'en veux à nouveau.
Je me inquiétais justement avant d'aller chez le nuero.
L'histoire de sommeil est déjà lourde à longue terme, ajoutons l'hypertension et le risque sérieux du diabète... et ça ne m'a même pas aidé.

Henrik, comme le dit justement lobidique, quand on en prend ça rend les glandes surrénales un peu flemmardes. normal on bosse a leur place il faut leur laisser le temps de reprendre leur boulot.
je ne dis pas qu'il ne faut jamais en prendre, parce que parfois c'est indispensable pour le moral de récupérer plus vite, mais en prendre trop souvent, coup sur coup je ne suis pas sure de son utilité, il faut bien demander à ton neuro quel est le bénéfice par rapport au danger. quand tu en prends à petites doses, qq mg par jour, sur qq semaines, il y a moins de danger qu'en prendre 3g en 3jours, c'est sur.
tout traitement demande a être bien expliqué, ce qui se fait rarement .
beaucoup d'entre vous n'étaient pas nés ou trop jeune quand Pompidou est mort d'une overdose de cortisone, avec le cerveau en marmelade, et c'est la que la cortisone a été franchement diabolisée, j'avais 24 ans en 74 et je me souviens du bruit que ça a fait. il reste qu'il faut en prendre parfois tout de meme, c'est un bon anti inflammatoire qui a fait ses preuves, ce produit a certaines utilités, il peut sauver des vies, c'est à ne pas négliger.
et prévoir des somnifères lol

J'espère fort pour toi que ce soit la conséquence d'un dosage parfaitement ciblé et suivi.
Et côté insomnie l'hydrocortisone c'est pareil ou tu dors assez bien ?

ya pas à dire quand la cortisone et bien dosée et bien ciblée, ça donne de bons résultats, je ne pense pas que ce soit la chance, lobidique, tu as un médecin qui sait bien doser.

fafalarousse a écrit :quitte à me faire à nouveau mal voir par certains modérateurs du forum je lance à nouveau un pavé dans la mare

Tu n'as semble-t-il pas bien compris le MP de certains modérateurs du forum Fafa, alors je mets les points sur les i ici. Un modérateur n'est pas là pour "bien" ou "mal" voir quelqu'un, mais pour veiller à ce que le forum soit accueillant pour tous.

Or tu as tendance à généraliser ton cas et à être très catégorique. Nous sommes ici pour partager nos vécus et nos ressentis. Nous avons des avis parfois, souvent, divergents puisque nous n'avons pas la même histoire. Restons humbles...

(Désolé pour avoir occasionné involontairement un incident...
Fafalarousse j'ai déjà eu l'occasion de la remarquer pour sa capacité de remonter le moral et d'expliquer des choses, outre que par son parcours positif dans la SeP, mais je n'ai pas lu beaucoup d'autres interventions.
A propos de cette discussion spécifique,' si Fafalarousse s'adressait à moi elle n'avait tout simplement bien lu ce que j'avais écrit.
C'est mon avis personnel, mais ça ne m'a pas vexé et puis j'ai répliqué.
Toutes les idées ou les expériences sont les bienvenues, en ce qui me concerne, et l'on peut tout discuter librement, lisant bien avant de retaper au clavier pour dialoguer avec les autres.)

Fermons la parenthèse car il est bien que quelqu'un qui rentre dans ce "thread" nommé Prednisone trouve davantage d'éléments concernant ce dernier.
Pour vous tenir au courant, le neuro m'a réduit la Prednisone de 40mg à 20mg. Pour l'insomnie, il m'a prescrit "au cas où" un anxiolytique que je ne prendrais surtout pas.

P.S. Hors Sujet
On va démarrer la thérapie de fond (Avonex).
Il m'a appris, aujourd'hui, que j'en suis à ma poussée n° 3.
Je suis resté bouche bée !
Donc, si j'ai bien compris ce qu'il a dit, 1 poussée sans signes et 2 poussées très rapprochées dans le temps et cliniquement distinguées : une fin avril (mains-bras), l'autre mi-mai (jambes) ! Ça existe ?
Je n'en suis pas vraiment heureux et je croyais être dans la même poussée depuis 8 semaines.

Bien sûr !

Je viens de 2 jours de voyage et 400Km de conduite, ça a été pour la voiture
Ni pire, ni mieux pour marcher, toujours difficile avec une jambe.
La cortisone ne semble pas faire mieux, espérons qu'elle m'évite le pire.
Pour l'Avonex, j'ai décidé de commencer en septembre, le neuro est d'accord, si je n'ai pas d'autres poussées ou une aggravation.
Je rêve d'un bel été sans soucis comme les autres et je souhaite la même chose pour vous tous !

Et c'est ce que je te souhaite aussi,un été tranquille