Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je suis Nat et on a diagnostiqué ma Sep en mars 2012, suite à un rappel vaccin hep B... J ai déclenche une névrite optique !
J étais une très grosse fêtards... Bcp de sorties jamais chez moi, bcp de connaissances et d alcool, de clopes et le reste...
Bref j ai profité de ma jeunesse ! Et le lendemain de mes 31 ans tout à basculé perte de vue, hospitalisation et verdict !!!
Je me suis laissée croire que rien ne changerai... J ai continue ma vie... Entre boulot, famille et sorties... Et à force de poussees à répétition la Sep m a "maté" !!
Et la on se rend compte que la fatigue nous pousse à nous retrancher chez nous.
Et voilà les gens ne comprennent pas on perd bcp de connaissances et les amis sont la mais bon... On est moins fun qu avant du coup on nous "zappe" sans méchanceté mais que faire on ne peut leur en vouloir ! Même si je ne me plains jamais ou que j en parle très peu, le gens me voient comme avant et ne comprennent les refus à répétitions...
Je me sens seule parfois c est dur...

Bonjour Nat et bienvenue sur le forum parmi nous !

Nous sommes nombreux à partager une bonne partie de ton histoire. Pour ma part, c'est aussi une NORB qui a conduit au diagnostic Sep, en 2011.
Je suppose que, comme pour moi, si le diagnostic a pu être posé alors, c'est que tu avais déjà des lésions anciennes (qui ne prennent donc pas le contraste avec la Gadolinium sur les les IRM). Tu as peut-être ressenti avant ta NORB des symptômes divers, que tu ne reliais pas et pour lesquels tu n'avais pas consulté.
Où en est ta vue aujourd'hui ? La NORB t'a-t-elle laissé des séquelles importantes ?

Nat81 a écrit : ↑05 avr. 2019, 21:49Et la on se rend compte que la fatigue nous pousse à nous retrancher chez nous.

Un peu de fatigue, un peu de déprime, un peu de lassitude de ne pas se sentir compris, etc. ça fait un cocktail auquel il est difficile de résister et on peut avoir tendance à s'enfermer. Je connais. Mais comme il est bon d'être avec les siens, les amis chers, les amis de cœur ! Il faut parvenir à rompre cet isolement.

Nat81 a écrit : ↑05 avr. 2019, 21:49 Je me sens seule parfois c est dur...

Le forum est très convivial et tu pourras y parler de tout, de ce qui te chagrine, de ce qui te met en joie, de la Sep même ! Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Et nous sommes une bande de joyeux drilles ! N'hésite pas intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, sur tes interrogations, etc.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Nat81 et

Garde ton courage et le moral.

Bon week-end. A bientôt

Salut Nat' !

Bienvenue sur le forum !
C'est pas toujours facile la SEP, le regard des autres, l'incompréhension... Et on a le droit parfois de ne pas être au top sans avoir à se sentir coupable...
Et c'est le propre de la SEP d'avoir des hauts et des bas physiquement ou mentalement, il faut arriver à tenir bon dans les bas et à profiter des bons moments...!

Prends-tu un traitement en ce moment ?

Des bises,
Caribou

salut nath,
Tu as bien fait de passer nous voir.
Ici on se sent seul, mais a plusieurs
C'est un concept innovant mais c'est possible d'être seul a plusieurs !
On est tous un peu paumés face a la SEP et se rassembler autour de notre galère, ça tire vers le haut malgré tout .

Prend donc un siège confortable et a tout bientôt d'échanger avec toi !
Tchuss, maglight

Salut Nathalie, tu n'es pas une bizute de la sep, bienvenue parmi nous !

J'ai une question qui me vient immédiatement à l'esprit : tu parles de famille, mais as-tu pris le temps de fonder la tienne (compagnon, enfants) ?

Car la sep est une chose, l'âge en est une autre. A 31 ans on est en général beaucoup plus fêtard qu'à 38, sep ou pas sep, c'est pour l'essentiel une question de priorités qui changent... Sa propre famille, ses propres enfants, sont en très bonne position parmi ces priorités. Mais je crois comprendre ce que tu veux dire : j'ai quant à moi été diagnostiqué à vingt-sept ans, et c'est dingue le coup de vieux que je me suis pris d'un coup, quand tu comprends brutalement que beaucoup des choses qui composaient ton existence jusqu'ici, devenaient d'un coup pour le moins compromises. Avoir sa propre famille permet d'avaler en douceur ce changement de priorités, et de toute façon, sep ou pas sep, il y a un moment où il faut se décider à tirer un trait sur sa jeunesse, pour pouvoir commencer le chapitre suivant de sa vie... Ceux de tes amis qui te "zappent", le font peut-être non pas du fait de ta maladie, et peut-être parce qu'ils sont eux-mêmes devenus trop occupés à gérer leur propre famille et leurs propres affaires. Il y a un moment où il faut mûrir, quoi

Quand tu parles de "poussées à répétition", peux-tu être plus précise sur la fréquence, la nature des symptômes, tes capacités de récupération à l'issue de chaque poussée, etc. ? Je crois comprendre que ton seul symptôme à peu près permanent est la fatigue, depuis combien de temps s'est-elle installée ? Il y a peut-être moyen de l'atténuer, en particulier par la pratique régulière d'un exercice physique.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour Nat81 et

Garde ton courage et le moral.

Bonne fin de week-end.
et bonne semaine à toutes et tous
A bientôt

Marie-L

bonjour et bienvenue à toi

c'est vrai que la SEP ça n'aide pas à se sentir "bien", on a du mal à accepter le diagnostic et puis les conséquences sur notre vie.

J'aime bien la définition du "seul à plusieurs" c'est vraiment ça. On a pas tous des sepiens dans notre entourage mais ici on sait tous ce que c'est

j'ai été diagnostiquée juste avant mes 30 ans et c'est après que j'ai construit ma famille (compagnon et bébé)
l'entourage, il faut entretenir les relations qui t'enrichissent, celles ou tu te sens bien. La famille, même s'ils n'en parlent pas, ils sont là.

Pour la fatigue, as-tu essayer la spiruline? pour moi ça avait fait bcp de bien