Merci pour vos réponses
Ils ont analysé chaque symptôme, et en ont évincer certains.
- sensation anormale, comme des gouttes d'eau froide qui coulent sur mes jambes (principalement, mais aussi bras plus rarement)
C'est le plus vieux de tous (depuis 2013), a commencé fortement pdt 3 semaines, s'est arreté, puis est revenu par période. Depuis quelques mois, c'est là tous les jours, je dirais une cinquantaine de sensations de quelques secondes par jour.
Ce n'est pas du tout douloureux. C'est le plus "neuro" de tous mes symptômes, et c'est ça qui a motivé à faire l'IRM (qui a montré des plaques inactives, 14, dont certaines sont compatibles par taille et lieu à la sep).
Mais, comme: ce n'est pas constant, ça dure depuis trop longtemps, il n'y a pas de plaque en rapport visible, ce n'est pas mesurable ... eh ben "ça ne compte pas".
Ok. Rien de noté sur le rapport de base.
- les mouvements anormaux ont été notés. l'EEG est normal, donc ce n'est pas épileptique.
Ils ne savent pas d'où ça vient, peut-être psy par exclusion.
Ca je le concède. Au début, c'était très léger,et j'avais mis ça moi-même sur le compte du stress. Mais là on dirait que j'ai un sorte d'hoquet 100x par jour, et j'en ai mare.
Sur le rapport de base, ils n'ont pas précisé peut-être psy, je n'ai pas de TT psy ou de consult psy.
-les douleurs musculaires, bien que non mesurables, ont été retenues. Peut-être qu'ils m'ont souvent vue grimacer à cause d'elles.
- ma boiterie a aussi été invalidée. Ce serait une séquelle orthopédique d'un souci de genou.
j'ai demandé à voir un kiné, lui n'a rien trouvé comme souci orthopédique. Je ne boite pas parce que j'ai mal, mais car je sens que ma jambe ne "tient" pas (elle se plie tte seule de tps en tps)
- Au final, ils ont gardé sur le rapport les plaques, les mouvements anormaux et les douleurs musculaires. avec en ouverture; inflammation du SNC? maladie auto-immune?
Bref, ils ne savent pas encore, mais à part l'IRM, pas d'autre tests en vue.
et pas de TT tant qu'ils savent pas.
J'ai un souci auto-immun avec mon foie, mais qui m'avait laissée tranquille depuis 20 ans, après 3 ans de TT. Depuis fin de l'été, en parallèle, les données du foie ont bougé. c'est pas dans le rouge, mais quand même dans le orange.
On espérait en savoir plus sur le plan neuro, pour agir ou pas sur le plan hépato.
Le neuro m'a dit que l'hépato peut gérer ça comme il veut (TT ou pas) et que ce serait eux qui auront des complications pour un traitement neuro ... si jamais.
Cet été, j'étais malade avec des angines à répétitions (j'étais même quelques jours à l'hôpital) et je pense qu'un virus à réactiver les soucis de foie, et à activer des soucis neuros.
Pour la petite histoire, mes soucis de foie ont commencé après un vaccin il y a 20ans.
Les problèmes neuros c'est une chose.
Ce qui m'inquiète:
-c'est d'être traitée pour mon foie si j'en ai pas besoin (TT lourd)
-c'est de ne pas être traitée, ou trop tardivement, pour mon foie si j'en ai besoin (...).
Voilà aussi pourquoi j'ai besoin de trier mes symptômes.
Alors quand on me dit que ces sensations "ne comptent pas", j'espère qu'ils savent ce qu'ils disent.