Tecfidera

Camilora · Message non lu par **Camilora** » 24 sept. 2014, 10:00

Hello !
Je viens vous tenir au courant, je viens de finir mes 5 Bolus et mes journée a l'hopital ! Bon et bien après mur concertation ils ont décidé que le Tecfidera ne me convenait pas du a l'agressivité de ma sep donc d'ici 3 ou 4 semaines je passe sous Tysabri ! Espérant qu'il me convienne (:

Bonne continuation a vous et bonne journée !

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 24 sept. 2014, 11:31

Coucou..........
Camilora, Je croise les doigts ( des pieds et des mains).
Je pense qu'on à du te donner toutes les info sur ce traitement .
Si il n'y à pas de contre indication il peut être très efficace .
Bonne journée,
bonne journée à tous

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 24 sept. 2014, 14:32

Hello,
Camilora, Je souhaite également que le Tysabri te soit efficace et qu'il te convienne, que tu l'encaisses bien.
Bon courage à toi dans cette "nouvelle aventure" !
Comme quoi, sur une sep agressive, le Tecfidera n'est pas assez costaud ...

Journal de bord : aujourd'hui je sens du mieux. J'ai même fait un vrai repas ce midi ! Je pense que le vibtil y est pour quelque chose. Et je ne manquerais pas d'en informer mon neuro.
Quoiqu'il en soit, 1000 mercis lobidique!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 sept. 2014, 14:50

Contente si ça a pu t'aider.

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 25 sept. 2014, 11:51

ET hop première gélule à 240mg.
A suivre

Bonne journée

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 25 sept. 2014, 14:56

Je croise les doigts Marie !
Si tu as des questions sur un ressenti, ou quoi que ce soit, n'hésite pas

Lauresk · Message non lu par **Lauresk** » 25 sept. 2014, 15:58

Nouvelle sur ce sujet j'ai lu les 38 pages quand même

Moi je passe sous tecfidera car je n'ai pas vraiment eu le choix car hier premiere injection de copaxone a l'hôpital et hop réaction allergique. Donc mon gentil petit neurologue ma changer les piqures contre les cachets.
(J'ai pourtant bien maîtriser ma piqure j'étais fiere de moi et hop je dois déjà changer zut :p )
Du coup en voyant les effets secondaires de chacun merde j'espère que ca va aller

En tout cas merci de poster chaque jour vos petites nouvelles car c'est quand même plus simple et sympa de vous lire et de vous comprendre vous. A la maison c'est pas la même histoire.

Bonne après midi a tous !

ericT · Message non lu par **ericT** » 25 sept. 2014, 16:07

Lauresk a écrit :Nouvelle sur ce sujet j'ai lu les 38 pages quand même
Moi je passe sous tecfidera car je n'ai pas vraiment eu le choix car hier premiere injection de copaxone a l'hôpital et hop réaction allergique. Donc mon gentil petit neurologue ma changer les piqures contre les cachets.
(J'ai pourtant bien maîtriser ma piqure j'étais fiere de moi et hop je dois déjà changer zut :p )
Du coup en voyant les effets secondaires de chacun merde j'espère que ca va aller

En tout cas merci de poster chaque jour vos petites nouvelles car c'est quand même plus simple et sympa de vous lire et de vous comprendre vous. A la maison c'est pas la même histoire.

Bonne après midi a tous !

Salut!
Perso,je viens de finir le mois de tecfira à 240mg,et tout va bien,plus aucun effet(si ce n'est toujours cette raideur un peu accrue)j'espère quand même qu'il fait effet dans le bon sens.

Dommage qu'il n'ait pas existé ne serait ce que 5 ans auparavant,je me serait sans doute moins dégradé. Si on savait tout...

Bon aprem!!!

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 25 sept. 2014, 16:18

Coucou !!!
Alors Marie, cette première gélule ???
Laure, ne t'inquiète pas, comme tu as pu le lire, je n'ai eu des effets indésirables (forte chaleur et rouge comme après un coup de soleil) qu'une seule fois après la première prise et depuis plus rien du tout... Pas de raison que tu aies tous les effets indésirables, chacun est unique

Et toi brimbelle, ça se passe comment maintenant ?

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 25 sept. 2014, 20:13

Bonsoir tout le monde,
Bienvenue ici lauresk . Comme te l'a écrit Angie, chacun réagi différemment aux traitements. Et je te souhaite que tout roule comme pour Angie.

Pour ma part, j'en ai bien bavé ces 2 dernières semaines.
Ce soir je suis à 16 jours en 240mg et ça va vraiment mieux!
Je n'ai plus mes maux d'estomac ni les nausées. Je remange normalement. Avec appétit. J'ai fait les courses ce matin, et pas d'ecoeurement.
Je continue de prendre le vibtil, le debridat et l'ispaghul. En effet, je sens que j'en ai encore besoin pour réguler la digestion et le transit.
C'est vraiment un soulagement ! Surtout pour bosser correctement.
Bon, comme mon organisme était un peu las, j'ai choppé un rhume. Je me soigne à base de trucs naturels.
Voilou

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 25 sept. 2014, 21:52

J'ai attrapé un rhume moi aussi du coup j'ai repoussé ma prise de sang de contrôle pour eviter qu'elle ne fausse mes résultats concernant le tecfidera...

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 25 sept. 2014, 22:12

Tu as bien fait Angie. Ton taux de globules blancs aurait été trop haut, et tu aurais dû la recommencer... et surtout, faut pas avoir de fièvre non plus.
C'est pour vérifier ton hématologie et si tout va bien au niveau du foie non ?

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 25 sept. 2014, 23:07

Bonsoir tout le monde

Coucou angie , pris 2éme gélule ce soir à 20h tout à l'air d'aller bien.

Merci Brimbelle , je suis heureuse pour toi que tout aille mieux.

soigne bien ton rhum !
Contente aussi pour toi eric , oui c'est dommage qu'on est pas eu ce traitement plus tôt,
surtout qu'il existe aux USA depuis 10 ans.

lauresk

Bonne nuit

Pic · Message non lu par **Pic** » 26 sept. 2014, 07:08

fafalarousse a écrit :comme d'hab, je vais jouer les troublions.
le tecfidera est théoriquement destiné aux sep rémittentes très agressives, de plus de 3 poussées par an, avec lourdes séquelles, et qui ont résisté à tout traitement , à cause des effets secondaires dangereux, et pas vraiment contrôlés.

.

N'importe quoi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 sept. 2014, 07:43

http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodphar ... fra.php#a2

Pourquoi Tecfidera a-t-il été autorisé?

Santé Canada estime que Tecfidera a un profil avantages/risques favorable en tant que monothérapie contre la sclérose en plaques rémittente (SEPR) pour réduire la fréquence des poussées cliniques et retarder la progression des incapacités.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune neurodégénérative chronique grave qui cause des incapacités sévères. Cette maladie du système nerveux central (SNC) touche entre 55000 et 75000 Canadiennes et Canadiens. Elle s'associe à une progression irréversible d'incapacités diverses, dont les suivantes : déficiences physiques et cognitives; fatigue; douleurs; dépression; et dysfonction vésicale. Chez la plupart des patients, la maladie présente une phase initiale de type poussées-rémissions (SEPR), qui se caractérise par des attaques aiguës d'atteintes neurologiques et de rechutes causées par des lésions inflammatoires aiguës du SNC, ponctuées de périodes de rémission complète ou partielle (effets résiduels). Les lésions inflammatoires aiguës du SNC sont caractéristiques de l'aspect auto-immun de la maladie, tandis que l'accumulation des effets résiduels des lésions contribue à son aspect neurodégénératif.

Tecfidera s'est révélé efficace pour le traitement de la SEPR. Les résultats de deux études cliniques de phase III ont montré une réduction du risque de rechutes chez les patients traités par Tecfidera par rapport au placebo, d'après le taux annualisé de rechutes et la proportion de patients ayant connu une rechute après deux ans. L'une de ces études a montré une réduction du risque de progression de l'incapacité confirmée après 12 semaines avec Tecfidera par rapport au placebo. Dans les deux études, on a constaté une réduction de différents types de lésions cérébrales, évaluées par imagerie par résonance magnétique (IRM), dont les suivantes : lésions en hypersignal en T2 (zones avec œdème, inflammation, démyélinisation, perte axonale), lésions rehaussantes au gadolinium (Gd) (lésions actives) et lésions en hyposignal en T1 (lésions anciennes pouvant présenter une atteinte ou une perte tissulaire) avec le traitement par Tecfidera par rapport au placebo. Les données disponibles indiquent que Tecfidera a entraîné une diminution des effets sur les résultats principalement liés à l'élément inflammatoire de la maladie, qui contribue avec le temps à la neurodégénérescence et à l'accumulation d'incapacités.

D'après les données sur l'innocuité de Tecfidera, les principaux événements indésirables (EI) sont caractérisés par une fréquence élevée d'EI gastro-intestinaux [par exemple (p. ex.) : nausées; vomissements; diarrhée; douleurs abdominales; douleurs abdominales hautes; dyspepsie; gastroentérite] et d'EI de bouffées vasomotrices (bouffées de chaleur, sensation de chaleur, rougeur, démangeaison, sensation de brûlure). Ces EI se sont produits le plus souvent durant le premier mois de traitement et ont généralement diminué avec le temps, sauf pour un petit nombre de patients chez qui ces événements sont survenus également après des traitements plus longs. On a constaté très peu de cas d'EI graves de nature gastro-intestinale et de bouffées vasomotrices ayant entraîné l'arrêt du traitement.

Les autres observations importantes en matière d'innocuité sont notamment les suivantes : diminution du taux de leucocytes (baisse de 10 à 15 % par rapport au taux initial) et du taux de lymphocytes (baisse de 30 % par rapport au taux initial) pendant le traitement, sans incidence accrue d'infections bénignes ou graves; augmentation asymptomatique des transaminases hépatiques durant les six premiers mois de traitement; et légère augmentation de l'incidence de protéinurie, mais sans incidence accrue d'autres EI rénaux. Bien que les études cliniques n'aient pas révélé de préoccupations majeures concernant l'innocuité de Tecfidera, les risques associés aux anomalies des paramètres hématologiques et de la chimie clinique nécessitent l'ajout de mises en garde et de recommandations sur l'étiquetage de manière à surveiller ces anomalies.

Biogen Idec Canada Inc. a présenté à Santé Canada un plan de gestion des risques (PGR) relativement à Tecfidera. Après examen, ce PGR a été jugé acceptable. Le PGR est destiné à décrire les problèmes d'innocuité connus ou possibles, à présenter le plan de surveillance prévu et, le cas échéant, à décrire les mesures qui seront mises en place pour réduire les risques liés au produit.

À l'heure actuelle, on considère que le profil avantages/risques de Tecfidera en tant que monothérapie contre la SEPR est favorable lorsqu'il est utilisé conformément aux conditions exprimées dans la monographie de produit de Tecfidera. Celle-ci présente les mises en garde et les précautions appropriées concernant les problèmes d'innocuité relevés.

Cette présentation de drogue nouvelle répond aux exigences des articles C.08.002 et C.08.005.1; par conséquent, Santé Canada a émis l'avis de conformité prévu à l'article C.08.004 du Le lien suivant vous amènera à un autre site Web Règlement sur les aliments et drogues. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter les sections Motifs d'ordre clinique, non clinique et qualitatif (caractéristiques chimiques et fabrication).

Mais comme tous les traitements, il est loin d'être anodin :
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/doc ... 162069.pdf

4.4 Mises en garde spéciales et précautions d’emploi
Analyses de sang/biologiques
Tecfidera peut diminuer le taux de lymphocytes (voir rubrique 4.

. Tecfidera n'a pas été étudié chez des patients présentant un faible taux de lymphocytes pré-existant ; la prudence s’impose donc lors du traitement de ces patients. Avant d’instaurer un traitement par Tecfidera, un hémogramme récent (de moins de six mois) doit être disponible. Il est également recommandé de refaire un hémogramme après 6 mois de traitement, puis tous les 6 à 12 mois, et en présence de signes cliniques.
Durant les essais cliniques, des modifications des résultats des analyses biologiques rénales et hépatiques ont été observées chez des patients ayant été traités par Tecfidera (voir rubrique 4.

. Les conséquences cliniques de ces modifications ne sont pas connues. Il est recommandé d’évaluer la fonction rénale (par exemple créatinine, urémie et analyse d’urines) ainsi que la fonction hépatique (par exemple ALAT et ASAT) avant d’instaurer le traitement, après 3 et 6 mois de traitement puis tous les 6 à 12 mois, et en présence de signes cliniques.
Insuffisance rénale et hépatique sévères
Tecfidera n’a pas été étudié chez des patients présentant une insuffisance rénale ou hépatique sévère; le traitement doit être instauré avec prudence chez ces patients
Pathologie gastro-intestinale active sévère
Tecfidera n’a pas été étudié chez les patients présentant une pathologie gastro-intestinale active sévère; par conséquent, le traitement doit être instauré avec prudence chez ces patients.
Bouffées congestives
Lors des essais cliniques, 34 % des patients sous Tecfidera ont présenté des bouffées congestives. Pour la majorité des patients présentant des bouffées congestives, ces dernières étaient de sévérité moyenne ou modérée.
Lors des essais cliniques, 3 patients sur un total de 2560 patients sous Tecfidera ont présenté des symptômes de bouffées congestives graves probablement dues à une hypersensibilité ou à des réactions anaphylactoïdes. Sans engager le pronostic vital, ces effets ont necessité une hospitalisation. Les prescripteurs et les patients devront être alertés de cette éventualité en cas de réactions graves avec bouffées congestives (voir rubriques 4.2, 4.5 et 4.

.
Infections
Lors des essais de phase III contrôlés versus placebo, l'incidence des infections (60 % vs 58 %) et des infections graves (2 % vs 2 %) était similaire chez les patients sous Tecfidera ou sous placebo, respectivement. Il n'y a pas eu d’augmentation de l'incidence des infections graves chez les patients présentant un nombre de lymphocytes <0,8 x 109/L ou <0,5 x 109/L. Au cours du traitement par Tecfidera lors des essais contrôlés versus placebo dans la SEP, le nombre moyen de lymphocytes a diminué d'environ 30 % à un an par rapport au nombre initial, puis est resté stable (voir rubrique 4.

. Les taux moyens de lymphocytes sont restés dans les limites normales. En cas d'infection grave, l'arrêt du traitement par Tecfidera devra être considéré puis les bénéfices et les risques devront être réévalués avant la reprise du traitement. Les patients sous Tecfidera seront avertis de la nécessité de signaler les symptômes d'infection à leur médecin. Les patients présentant une infection grave ne devront commencer le traitement par Tecfidera qu’après guérison de l'infection (ou des infections).

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 26 sept. 2014, 08:38

Oui brimbelle, c'est pour vérifier si tout est normal. Lorsque j'étais sous rebif44, tout allait bien au niveau du foie, j'avais juste une diminution des globules blancs (ce qui est normal) et une petite anémie, rien de bien méchant. Cette fois ci, je fais un contrôle au niveau des reins en plus du foie et des globules.

Marie, je suis ravie si tout se passe bien, je me sens moins seule maintenant et ça pourra inciter d'autres patients à tenter le coup

. Tu n'es pas ravie de ne pas avoir à faire d'injections?

Merci lobi pour toutes ces infos

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 26 sept. 2014, 15:20

Je suis super ravie!!!!!

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 26 sept. 2014, 15:56

J'imagine bien

moi je suis ravie aussi

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 26 sept. 2014, 18:07

fafalarousse a écrit :ah marie, par contre, je préfère téléphoner dès que je sens la poussée venir, le lendemain je file à l'hôpital de jour en vsl, on me garde de 9 h à midi, 3 j de suite, et je trouve ça sécurisant. mes veines ont une fâcheuse tendance à se percer, et j'ai souvent une tension qui grimpe, alors des infirmières pas loin, c'est utile. et puis il y règne une ambiance super chouette.
par chez moi, il n'y a qu'un infirmier sur un rayon de 30 km , je ne le vois pas se déplacer pour vérifier que mon cathé est bien placé et prendre ma tension toutes les demi heures.

@FAFA . Dis FAFA tu es malade depuis plus de 40 ans ,donc tu es passée en mode progressive? Je vois que tu parles de poussées . En as tu encore ? Je pensais qu'en mode progressive on avait plus de poussées . Me trompes-je ????

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 sept. 2014, 18:20

http://www.mipsep.org/mv/sep_symptomes.php

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 sept. 2014, 20:41

oui khadija, on peut avoir de rares poussées dans la forme secondaire progressive, en 10 ans de sep progressive secondaire j'ai eu 2 poussées, mais curieusement à une année d'intervalle, ces 2 dernières années, ce qui a fait dire à mon nouveau neuro qui ne me connaissait pas avant que j'étais toujours en forme rémittente, mon ancien neuro que j'ai vu le mois dernier n'était pas surpris, il m'a dit que ça pouvait arriver, même en secondaire progressive. ces poussées, très spectaculaires, ne laissent aucune séquelles, alors que c'est quand je n'ai pas de poussées, que les séquelles apparaissent, de plus en plus, mais celles la sont définitives. je vous épargne la liste qui s'allonge de mois en mois. en ferais je une troisième cette année? on verra bien.

comme quoi on trouve de tout dans la sep, même de rares poussées dans la forme secondaire progressive

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 30 sept. 2014, 17:21

Bonsoir tout le monde,

11 ème gèlule à 240mg , RAS
A suivre................

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 02 oct. 2014, 06:19

C'est super pour toi Marie

Voilà prise de sang de contrôle faite et résultats excellents. Je suis

!!! Maintenant, j'attend le passage chez mon neuro lundi. Le traitement se passe toujours sans aucun effet indésirable et une fatigue diminuée

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 02 oct. 2014, 08:47

Hello,

Marie c'est top !! Je pense que tu es tranquille là. Si tu n'as eu aucun effet pendant 5jours, je ne vois pas pourquoi tu en aurais maintenant

Et encore une bonne nouvelle Angie !

De mon côté, ça va aussi. Plus aucun effet indésirable, mais je continue à prendre 1 débridat avec la prise du matin, et 2 vibtil/jour pour le foie. Par acquit de conscience (ou trouille que ça recommence, comme vous voudrez

)

@+

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 02 oct. 2014, 11:05

Bonjour à tous

Brimbelle et Angie, contente que ça se passe bien pour vous aussi,

Prochains exam. fin novembre, neuro le 8 décembre pour faire le point .

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 02 oct. 2014, 21:17

Contente pour toi brimbelle, tu as tenu bon

Je croise les doigts pour toi marie.

Bonne soirée les filles

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 07 oct. 2014, 06:33

Bonjour, bonjour,

Alors Angie ce rendez-vous? Bien ou bien ?

Pour moi, c'est cet aprem le rdv avec le neuro, pour faire le bilan du premier mois sous Tec et avoir la prescription pour les prises de sang. Ainsi que me refaire une ordonnance, pour 6 mois j'espère, parce que je l'aime bien mon neuro hein, mais je le vois un peu trop ces temps-ci

Il fait un peu les choses à l'envers du tiens, Angie. Mais bon, comme ça va bien, je ne m'inquiète pas, j'aurais le sésame lol.

Donc voici mon petit bilan:
1er "moiniversaire" sous Tec le 4 octobre.
Une adaptation au 240mg a été nécessaire pour mon organisme, mais sommes toutes assez rapide : environ 2 semaines.
Aujourd'hui, tout est rentré dans l'ordre. Je suis hyper ravie !!

Oups, 6h30, faut que je file.
Bizatous

missraider · Message non lu par **missraider** » 08 oct. 2014, 20:09

Bonjour tout le monde
Désoler si j'écris pas souvent mais je vous lis beaucoup.

J'ai un rendez vous avec mon neurologue le 4 novembre pour un suivi.
Cela fait 2 ans que je suis sur le Copaxon et je suis tanné tanné de me piquer a tout les jours. Et je trouve que mes symptôme on aggravé depuis. Je suis sur le Famira mais j'ai toujours de la difficulté a marcher. J'ai toujours toujours mal au genou de ma jambe malade. J'ai passer un IRM et mon médecin de famille ne comprend pas pourquoi que j'ai si mal donc elle m'a conseiller de voir mon neurologue.

La dernière fois que j'ai vu mon neuro elle m'avais parler du Tecfidera et depuis j'ai beaucoup lu vos commentaires et expériences (merci en passant) et je pense que je vais lui en parler le 4 nov pour l'essayer. La seule peur est les effects secondaires. Avec le Copaxon j'ai pas eu d'effect secondaire (rien du tout). Mais je suis pret à l'essayer.

Donc je vais vous tenir au courant
merci et a+

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 08 oct. 2014, 20:14

missraider a écrit : Je suis sur le Famira mais j'ai toujours de la difficulté a marcher

Bonsoir Missraider, tu parle du Fampyra je présume?

Perso je l'ai arrêté il y a un mois car je n'en voyais plus les effets et rien de changé donc un médoc en moins...

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 08 oct. 2014, 22:46

Hello missraider,
N'ais pas peur des effets secondaires, car tout le monde ne les a pas. Et puis si tu en as, il y a des "trucs et astuces" pour les diminuer, voire les éliminer.
Personnellement, j'en ai eu pendant une dizaine de jours. Et maintenant, tout va bien. Je n'ai plus aucun mauvais effet.
Et s'il ne te convenait pas, rien ne t'empêche de revenir à copaxone.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 09 oct. 2014, 06:29

brimbelle a écrit :Bonjour, bonjour,

Alors Angie ce rendez-vous? Bien ou bien ?
Pour moi, c'est cet aprem le rdv avec le neuro, pour faire le bilan du premier mois sous Tec et avoir la prescription pour les prises de sang. Ainsi que me refaire une ordonnance, pour 6 mois j'espère, parce que je l'aime bien mon neuro hein, mais je le vois un peu trop ces temps-ci
Il fait un peu les choses à l'envers du tiens, Angie. Mais bon, comme ça va bien, je ne m'inquiète pas, j'aurais le sésame lol.

Donc voici mon petit bilan:
1er "moiniversaire" sous Tec le 4 octobre.
Une adaptation au 240mg a été nécessaire pour mon organisme, mais sommes toutes assez rapide : environ 2 semaines.
Aujourd'hui, tout est rentré dans l'ordre. Je suis hyper ravie !!

Oups, 6h30, faut que je file.
Bizatous

Désolée de répondre si tard, je suis rentrée trop tard hier et avant-hier du boulot. Alors mon rendez-vous chez le neuro s'est super bien passé !!! Il m'a represcrit le tecfidera et m'a appris que sur les 13 patients à qui il l'a prescrit, 2 ont arrêté le traitement mais pour les autres, ça s'est bien passé (quelques troubles intestinaux, quelques rougeurs) et depuis tout se passe bien.
Mardi, j'ai été à la médecine du travail et là j'ai appris qu'elle ne veut me revoir que dans 2 ans malgré mon statut de travailleuse handicapée parce que je suis bien suvie par mon neuro. Ca m'arrange je dois dire car très peu de mes collègues de travail sont au courant mais je ne sais pas si c'est légal....

Biz tous

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 09 oct. 2014, 06:33

missraider, brimbelle a raison, je n'ai eu qu'une grosse chaleur lors de la preière prise et puis plus rien, tout l monde réagit différemment. Tu peux essayer et tu verras le confort que ça apporte de ne plus se faire ces injections.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 09 oct. 2014, 12:05

Hello,

Ce sont toujours de bonnes nouvelles Angie, tout ça. C'est cool.
Concernant la médecine du travail, je ne peux pas te répondre, je n'y connaît rien. Quand j'étais salariée, je ne l'ai passée qu'une fois en 4 ans. Je n'étais pas diagnostiquée à ce moment là. Et par la suite, je l'ai dis à mon employeur, mais je ne voulais pas avoir un dossier à la médecine de travail. Pas tout de suite, car je n'avais pas besoin d'aménagement spécifique. De toute façon, j'ai quitté mon job l'année où il aurait fallu que je la repasse. Et je ne suis plus salariée maintenant, mais TNS.
Mais je vais me renseigner, que je fasse pas tâche auprès de nos salariés

Debrief de mon rdv de mardi avec le neuro:
je suis reparti avec une nouvelle ordonnance pour le Tec, mais pour 2 mois seulement. Je devrais le revoir pour faire le bilan sanguin complet, re-foie + les reins. C'est le bilan des 3mois. Et avoir l'ordonnance pour 6 mois ce coup-ci (tu m'étonnes que la sécu va pas bien... )
Là, je viens d'avoir les résultats de la pds de contrôle du foie et mes transaminases ALAT sont hautes ( les ASAT sont correctes ). Enfin plus hautes que les valeurs de référence. Ce doit être compris entre 5 et 35ui/L et j'ai 41. Et surtout, lors de la précédente pds, j'avais 19.
Je ne m'inquiète pas trop car je ne sais absolument pas ce que ça signifie.
Pour les gamma-GT, tout va bien.
Le neuro m'a dit que s' il y avait un souci avec mes résultats, il m'appelerai. On verra bien.
Enfin bon, si quelqu'un comprend le "chinois laborantin" , je suis preneuse

Ah , sinon je lui ai demandé combien de patients sous tecfidera il avait. Je suis la preum's

et pour le moment la seule.
Il m'a dit qu'une autre de ses patientes était en réflexion. Elle était sous Avonex, puis il l'a fait passer au Betaferon. Mais elle n'en peut plus des injections. Je lui ai rétorqué que si elle voulait l'avis et l'expérience de quelqu'un il pouvait lui parler de moi! Qu'elle fonce !

Biz

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 09 oct. 2014, 12:23

Re-coucou,

Je viens de voir pour la fréquence des visites à la médecine du travail :
C'est tous les 24 mois pour les salariés lambda , depuis juillet 2012.
Et pour les salariés déclarés travailleurs handicapés, c'est le médecin de la médecine du travail qui décide, mais ça ne doit pas dépasser 24mois.
Voilou

ericT · Message non lu par **ericT** » 09 oct. 2014, 12:28

Bonjour tous!

J'ai aussi fait ma prise de sang au bout d'un mois et demi de tecfidera et tout est nickel,gamma,transa,.....
Plus aucun effet second,bien que je n'en ai pas trop eu.
Je suis assez satisfait.
J'espère quand même qu'il fonctionne.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 09 oct. 2014, 12:34

Eric

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 09 oct. 2014, 13:27

Merci pour l'info brimbelle c'est gentil de t'être renseignée pour moi

Moi, je revois mon neuro dans 3 mois avec une nouvelle prise de sang complète et il préfère me revoir tous les 3 mois (en tout cas pour le moment).

Super Eric

, pourvu que ça dure pour toi !

Brimbelle regarde ce que j'ai trouvé :
http://sante-medecine.commentcamarche.n ... -sgpt#alat.

Moi je les connais sous les noms de SGOT et SGPT que j'avais l'habitude de voir lors d'une demande de bilan hépatique en plus des gamma GT

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 09 oct. 2014, 18:04

Merci Angie pour le lien.
Donc je vois qu'au niveau des SGPT, j'explose la limite autorisée ...
Remarque, cela me paraît logique étant donné que j'ai eu des effets secondaires comme les nausées et les troubles digestifs. Cela a dû faire de petites lésions. Qui vont se réparer d'elles mêmes. Plus une petite cure de Vibtil pour aider

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 oct. 2014, 18:10

J'ai encore trouvé ça :

http://www.dieti-natura.com/desmodium-adscendens.html

Je ne connais pas mais c'est là que j'achète l'ispaghul.

missraider · Message non lu par **missraider** » 09 oct. 2014, 18:15

brimbelle a écrit :Hello missraider,
N'ais pas peur des effets secondaires, car tout le monde ne les a pas. Et puis si tu en as, il y a des "trucs et astuces" pour les diminuer, voire les éliminer.
Personnellement, j'en ai eu pendant une dizaine de jours. Et maintenant, tout va bien. Je n'ai plus aucun mauvais effet.
Et s'il ne te convenait pas, rien ne t'empêche de revenir à copaxone.

J'ai une petite question, j'aimerais savoir quel médicament que tu prenais avant de prendre le Tecfidera??
As tu vue une amélioration entre les 2 médicaments???

Merci vous m'encourager...

A+

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 09 oct. 2014, 18:16

Bonjour tout le monde

Vive le TECFIDERA !

Tout va bien après 3 semaines de traitement .
Pas de problèmes intestinaux, de temps en temps un léger effet de chaud mais qui ne dure pas .
Déjà 4 semaines sans Avonex ,donc sans mal de tête, de dos, sans êtat grippal qui pouvait durer 48 h, plus besoin de faire ses injections ,

Je suis très heureuse de savoir que ça va bien aussi pour vous ,Angie, Brimbelle,Eric, et d'autres .
Pour celles et ceux qui ont encore des hésitations "CA VAUX VRAIMENT LE COUP D'ESSAYER"

missraider · Message non lu par **missraider** » 09 oct. 2014, 18:18

Angie 5713 a écrit :missraider, brimbelle a raison, je n'ai eu qu'une grosse chaleur lors de la preière prise et puis plus rien, tout l monde réagit différemment. Tu peux essayer et tu verras le confort que ça apporte de ne plus se faire ces injections.

Même question pour toi Angie
J'aimerais savoir quel médicament que tu prenais avant de prendre le Tecfidera??
As tu vue une amélioration entre les 2 médicaments???

Merci
A+

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 09 oct. 2014, 18:53

Merci lobidique pour ton lien! Je viens de le mettre dans mes favoris.
Je pense que je vais commander ces gélules. J'en profiterai pour refaire mon stock d'huile d'onagre et de bourrache.

Missraider, avant de prendre tecfidera, je prenais Betaferon, par injections tous les 2 jours. Ce sont des interferons bêta.
Le Betaferon semblait efficace, mais entre les effets secondaires ( maux de tête, fatigue, courbatures, douleurs aux sites d'injections) et les piqûres elles-mêmes, et bien je sautais des prises.
Pour parler d'amélioration au niveau des poussées, c'est bien trop tôt : je ne suis sous Tec que depuis 1 mois.
En revanche j'ai constaté une amélioration dans ma vie quotidienne puisque je ne suis plus fatiguée comme avant, je n'ai plus de maux de tête, plus de courbatures.
De temps en temps, sous Betaferon, j'avais mes douleurs aux genoux, aux jambes et de la spasticité qui revenaient. Ces douleurs sont causées par ma sep. Coïncidence ou pas, je n'ai pas ressenti tout ça depuis que je prends le tecfidera.
Voilà ma toute jeune expérience

missraider · Message non lu par **missraider** » 09 oct. 2014, 19:01

Merci Brimbelle
Moi aussi j'ai des grosses douleurs au genoux, justement je doit montré a mon neuro le CD de mon IRM pour voir si elle peu m'aider.

Moi comme j'ai dit, je suis sure le Copaxone et je doit me piquer a tout les jours... j'en peu plus...

pu capable... disons que depuis quelques temps je saute une fois de temps en temps des injections..

Il y a tu quelqu'un qui était sur le Copaxone???

merci...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 oct. 2014, 19:55

Je suis et resterai sous copaxone mais de temps en temps je me donne un jour de congé. Je ne sais pas si le neuro serait d'accord mais les jours où je suis exceptionnellement fatiguée, j'ai remarqué que souvent je fais une réaction très violente. Alors, maintenant, il m'arrive de ne pas faire l'injection mais ça reste rare.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2014, 22:22

j'ai vu mon neuro , le nouveau, celui de coulommiers, hier
pour une fois il était de bonne humeur
il m'a fait mon bilan neuro, et à chaque fois je lui disais vous voyez, je vais mieux
et la il m'a dit, j'en ai rien à faire de ce que vous pensez, j'ai bien compris que 10 fois de suite vous m'avez dit vous voyez je vais bien.
moi je vous réponds que vous avez de nouvelles plaques, que vous avez un babinsky bilatéral, que vous n'avez plus du tout de réflexes au talon, que vos réflexes aux genoux sont casi inexistants, alors vous dites que vous allez bien, c'est votre probleme, plus le mien, je ne vais pas me prendre la tête avec vous, continuez votre déni.
vous ne voulez pas du tecfidera, vous ne l'aurez pas. c'est ok, votre vie vous appartient.
et il était de bonne humeur !! je me demande ce que ça serait si il était de mauvaise humeur , riiiiiiiiires.
je m'en fous j'ai vu mon ancien neuro, il m'a prescrit du rivotril pour mes douleurs et m'a dit que depuis 8 ans que je ne l'avais pas vu, j'étais toujours aussi mimi. (miaou) il m'a dit qu'à mon age ça serait une bétise de me donner ce genre de traitement. il avait fait aussi mes réflexes, m'avait dit que c'était pas terrible mais que j'avais l'age pour, 45 ans de sep ça laisse des traces, on va pas se lamenter dessus. voila la différence. vivez comme vous vous voulez tant que vous le pouvez, ça c'est un mec bien !! piting je vais me faire un neuro un jour, et il aura la tête au carré !!!. promis. mon reve, coller un cocard au neuro de coulommiers.
un fantasme, vous croyez?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2014, 22:34

je reconnais, depuis mon périple en corse, je ne vais pas bien du tout.
vivez comme vous voulez comme vous pouvez, voila la phrase de mon ancien neuro, c'est ce qu'il fallait dire. j'ai vu, j'ai escaladé, j'ai des images plein la tête, et ça vaut le coup , j'ai vécu ce que je voulais, je subis comme je peux. mais je l'ai fait, j'ai escaladé le nid d'aigle de Corte , j'ai escaladé une montagne pour voir une tour génoise c'était merveilleux, on avait la vue sur la mer du coté ouest et du coté est de la corse !! . j'ai fait du dériveur avec mon homme ! le pur bonheur. la suite ne me concerne pas. je vais mal, mais je l'ai fait.
quelqu'un peut il comprendre ça ici? merci de le dire que oui, j'ai eu raison. que à mon stade et surtout à mon âge, vous en auriez fait autant.
moi j'appelle ça se tricoter des souvenirs.

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 oct. 2014, 03:35

Pour te répondre fafa. Ton refus de traitment c ton choix. C ton droit. Perso, je le respecte.
Oui é eureuzment, chakun est libre de vivre comme il le veut.
Tu dis :"je vais mal, mais je l'ai fait". Dis toi q c un "mal" pour un bien. Un "mal" q tu as pu réaliser, malgré tous (ta maladie, ton age..).
C osi un moyen, un exemple pour dotre kom toi ki refuse les trètment.. de montrer q tout n'est pas une kestion de traitment..
Tu es courageuz fafa, bravo !

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 10 oct. 2014, 06:37

fafalarousse a écrit : quelqu'un peut il comprendre ça ici? merci de le dire que oui, j'ai eu raison. que à mon stade et surtout à mon âge, vous en auriez fait autant.

Bien entendu que l'on peut comprendre tout ça Fafa.
En revanche impossible, pour moi, de te dire que je ferais pareil. Je n'ai ni ton âge, ni surtout ton stade. Même si l'âge, en lui-même- on s'en fout.
Chacun est libre de faire ce qu'il veut avec ce qu'il peut. Chacun est libre de se donner les moyens d'accomplir des prouesses.
Chacun est libre dans son choix de suivre un traitement ou pas.
Le fond de l'histoire c'est le respect du choix de l'autre. Le respect de l'Autre. Mais on en a déjà parlé.
Je te souhaite que tu ailles vite mieux Fafa.

Bonne journée tout le monde.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 10 oct. 2014, 07:45

Fafa, je te comprends complètement mais surtout je me dis que c'est ta vie et que tu es en droit d'en faire ce que bon te semble. Tu vois, moi je serais même d'avis d'autoriser l'euthanasie pour certaines maladies invalidantes dont la SEP lorsqu'elle est trop avancée et que le malade le demande parce qu'il n'en peut plus de ne plus être maître de son corps mais ça c'est un autre débat.
Je te l'ai déjà dit, je t'admire...