Salut Amélia,
Amélia a écrit :j ai lu des témoignages sur des forums où les sepiens étaient hospitalisés dès la première poussée avec les mêmes symptômes que les miens.
Les symptômes ne représentent que la partie émergée (et donc visible) de l'iceberg.
S'il est à peu près certain qu'une fièvre ou une toux grasse ou des rhumatismes etc. ne sont pas des symptômes imputables à la sep, les symptômes possibles de la sep restent fort nombreux, tellement nombreux qu'il se dit qu'aucun sépien ne les expérimentera tous dans le cours de son existence. Et pour ne rien arranger, chacun de ces symptômes est potentiellement partagé par beaucoup d'autres pathologies... Il est donc impossible d'établir un diagnostic sur la seule base de ces symptômes. Le diagnostic nécessite en fait, outre celle de symptômes caractéristiques, la présence d'une double
dissémination (l'autre nom de la sclérose en plaques est d'ailleurs "sclérose disséminée"),
dissémination dans le temps (plusieurs épisodes distincts) et dans l'espace (plusieurs régions distinctes atteintes dans le système nerveux central). Si l'une de ces deux disséminations est absente, le diagnostic n'est normalement pas possible.
La sep est connue pour ne pas être une "maladie de l'urgence" : c'est une maladie qui en général prend son temps, sur plusieurs décennies. Le principal motif d'hospitalisation dans le cadre de la sep est par ailleurs l'administration de corticoïdes à forte dose en intraveineuse (on parle de "bolus"). Cela n'est utilisé qu'en cas de poussée clairement identifiée et est facultatif : l'efficacité reconnue des corticoïdes est de raccourcir la durée de la poussée. Chose qui peut selon les cas être appréciable, tout en considérant que les corticoïdes ne sont pas exempts d'effets secondaires : il serait dommage que le remède soit pire que le mal. L'emploi de corticoïdes n'a cependant pas d'impact sur l'évolution ultérieure de la maladie, notamment ni sur le développement éventuel d'un handicap permanent par la suite, ni sur la date de survenue de ce handicap permanent. Il n'a pas d'impact non plus sur les éventuelles séquelles permanentes qui subsisteront à la fin de la poussée pour laquelle on y aura eu recours.
Voici qui devrait considérablement relativiser l'utilité de l'hospitalisation dans le cadre de la sep
.
Certaines hospitalisations ponctuelles peuvent néanmoins être plus fondées, comme celles qui sont nécessitées par la mise en route ou le suivi de certains traitements de fond, mais il est fort rare de les rencontrer en tout début de la maladie.
J'aurais aimé passer mon IRM plus tôt car d après mes recherches, plus la sep est traitée tôt mieux c'est.
On le dit, en effet
. Les traitements dont il est question ici sont des "traitements de fond", i.e. des traitements sur un plus ou moins long terme, à distinguer nettement donc des corticoïdes dont il était question plus haut, qui ne représentent jamais que le traitement ponctuel de la poussée (un "bolus" ne dure jamais que de trois à cinq jours, selon le protocole suivi, et en ambulatoire).
Le problème avec ces traitements de fond est qu'il est préférable d'être sûr du diagnostic : comme je disais, les symptômes qui se manifestent peuvent être causés par telle ou telle autre pathologie. Or, traiter certaines de ces pathologies avec un traitement de fond contre la sclérose en plaques peut revenir à jeter de l'huile sur le feu : dans le meilleur des cas, le traitement se contentera d'être inefficace (alors que si ça se trouve on aurait pu traiter efficacement cette autre pathologie pendant ce temps-là), dans d'autres cas il aggravera franchement la pathologie qu'on aura diagnostiquée à tort comme étant une sep, ce qui pourra aller, le cas se rencontre régulièrement dans la vraie vie, jusqu'à provoquer la mort du patient. On cherche a priori à éviter ça
.
Pourtant ce genre de couac se rencontre de plus en plus souvent, précisément du fait que la mode actuelle consiste à lancer un traitement le plus tôt possible, ce qui revient de plus en plus fréquemment à initier un traitement sur la foi d'un diagnostic dont on n'est pas certain à 100%. La raison en est qu'un nombre croissant de diagnostics sont posés dès le tout premier épisode neurologique, donc de fait en l'absence de la
dissémination dans le temps. Ils sont posés car, à l'aide notamment de l'IRM et de la ponction lombaire, on va établir une
probabilité que cet épisode neurologique isolé soit plus tard suivi d'un deuxième, seul événement pouvant établir de façon clinique certaine cette fameuse
dissémination dans le temps. Or, établir un diagnostic de sep sur la foi d'une simple probabilité revient à admettre assez clairement l'existence de la probabilité de l’événement contraire (pas sep), ... et à malgré tout initier un traitement de fond qui pourra à l'occasion se montrer toxique pour le patient.
Voilà voilà
. Fais confiance aux médecins pour gérer ça au mieux...
A bientôt,
Jean-Philippe.
(au fait, je ne suis pas une femme 
)
. Pour obtenir un courrier pour le neurologue, j ai dû faire un consultation vidéo avec un neurochirurgien pour un avis pour mon dos. Cela fait un an que je tâtonne d où ma colère contre le monde médical. Je suis sûre que j ai des poussés car cela a commencé l été dernier. J étais à l étranger et soudain une douleur atroce du pied droit montant jusqu'à la cuisse. Je la sentais raide et impossible de marcher. On m a injecté des corticoïdes par piqure et comme mon retour était proche on m a conseillé de voir avec mon médecin traitant. Il a attribué cela a mon dos et à une sciatique . De rhumato en rhumato pendant un an avec aggravation des symptômes : faiblesse au bras droit, décharges électriques dans les deux membres ou engourdissement etc etc. C est vrai qu on a diagnostiqué une discopathie dégénérative par la suite avec une hernie discale. Mais personne ne m a parlé de troubles neurologiques. J ai dû googliser mes symptômes pour trouver. C vrai qu'il faut attendre l IRM mais je pense qu on est notre meilleur médecin. Notre corps nous alerte quand cela ne va pas et notre détresse reste inaudible. Je suis en colere contre le monde médical car le nombre de fois ou je suis allée aux uregences car j avais du mal à marcher (2 fois en un an) et où m'a gentiment demandé de rentrer chez moi en me prescrivant des anti douleurs. Le plus dur est le moral, j ai peur de l avenir... Je vis seule et je suis célibataire sans enfant...
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