Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien le bonjour,
le site complémentaire du forum est désormais en ligne ! Son petit nom est www.sepbysep.fr

Merci infiniment à Freddes qui a œuvré à sa mise en ligne, merci à Nostromo itou pour sa participation et son soutien.
Le site est encore très imparfait et bien incomplet, mais il est là et il n'attend que d'être nourri.
Je l'ai pensé comme un complément du forum avec un fonctionnement en synergie.
Je le souhaite hautement collaboratif - et je suis bien certain que bien des camarades du forum auront à cœur d'y participer par exemple en proposant des articles ou encore en prenant un peu de temps pour relire les articles publiés afin de débusquer coquilles, maladresses et approximations... ou même encore en enrichissant les articles de leurs témoignages

: SepbySep.fr - naissance en ligne !.jpg (224.93 Kio) Vu 9239 fois

Bien à vous toutes et tous !

Eh ben t'as bien bossé

T'as été super rapide à tout remettre.

freddes a écrit : ↑11 nov. 2022, 17:08 Eh ben t'as bien bossé

T'as été super rapide à tout remettre.

Merci de tes encouragements - mais je suis encore très loin d'avoir terminé les transferts !...
Et puis il y aura ensuite d'autres articles à rédiger voire à relire, si des camarades du forum s'investissent et s'attellent à la rédaction d'articles de leur cru, comme je le souhaite. Ca a été une grande partie de mes activités militantes pendant bien des années...
Collaboratif !

Bien à toi !

Coucou tout le monde,

Bravo Bashogun pour ce site !

Alors les critiques

C'est bien d'avoir remplacé le vert par du jaune, dans la colonne de droite.
Par contre dans les colonnes, sous les titres, j'enlèverais les dates 10 ou 11 novembre 2022.

Je vais vous embarquer sur la Lune, avec cette image pour le lien.

: dans l'espace et le temps.jpg (106.76 Kio) Vu 9188 fois

En période de grands évènements, il y a eu jusqu'à 800 visiteurs sur la Lune le même jour ! Si

Travaillez bien Basho et Nostrodéridé

A bientôt tous

Coucou tout le monde,

Bon, il n'y a eu que 132 visiteurs et 45 le lendemain. (dont certainement des robots)
Une mission lunaire en orbite ne vaut pas une mission robotique sur Mars !
Enfin, j'espère que ton site juste commencé aura été visité Bashogun.
Par contre maintenant suppression du lien car le site est trop en relation avec le forum, avec le risque d'être repérée.
Devise incognito et profil bas

Bonne continuation

Bravo Basho pour ton investissement! ! Très belle initiative qui complète le forum effectivement.Oui on t’aidera à faire vivre le site avec plaisir …

Mille mercis Basho pour ce superbe site !
Bravo bravo !

Prenez soin de vous !

Bonjour à tous,
Salut basho, bravo pour ton initiative...
Je voulais te proposer une éventuelle participation pour ton blog, à travers ce texte.

SEPb ou SEP bénigne- message aux jeunes diagnostiqués.
Il me tenait à coeur, que les jeunes diagnostiqués soient informés de cette forme de SEP.
La SEP bénigne existe. (SEPb) mais il reste difficile de trouver de l'info, des études sur le sujet.

Si la grande majorité des SEP n'est pas cool, il y a de grande chance pour que la SEPb, passe sous le radar des neurologues et des études scientifiques ... Et on comprendra pourquoi. Ces sépiens sont très discrets, ils ne fréquentent pas les hôpitaux et n'ont pas ou plus de suivi neurologique.
Quoi de plus normal, leur SEP est stable, et ils vont bien.
Déjà en 1972, une étude de cas (1920/1960) avançaient l'idée que cette forme de sep était sous estimée ici
En 2017, bien plus récemment, ils ont étudié des patients SEPb sur 30 ans. 30% voyait leur maladie se réactiver mais 70% continuait à rester sur un plateau.
ici
Si les neurologues sont réticents a parler de cette forme de SEP, c'est qu'il faut 10 à 20 ans de recul, pour pouvoir utiliser le mot "bénin" et comme ils n'ont aucun moyen prédictif .....ils sortent de la liste cette SEP, pour ne parler que de SEP RR, SEP PP ou SEP SP et préfèrent parler de l'innovation des traitements.
( Je trouve affreux, qu'ils oublient de mentionner cette possibilité. Ils tarissent une source d'espoir à un moment, ou on a besoin de réconfort. Qu'est ce qu'il y a de compliquer de l'évoquer tout en disant, qu'il est trop tôt pour le savoir ? )
La dernière étude portait sur 132 cas, avec un EDSS inférieur à 3, puis arrivait un long plateau...
Alors? combien sont-ils, vraiment ? Impossible de le savoir.
Mais une chose est sure, rien ne dit, au début, que votre SEP n'évoluera pas, vers cette forme !
CQFD
J'aimerais pouvoir trouver plus d'infos sur le sujet, mais ils sont peu bavard sur le sujet. N'hésites pas a y apporter des précisions ou des corrections... enfin si tu veux de ma participation très Cher

et si tu n'en veux pas, no souci

je trouverais bien sur le forum, une rubrique ou le coller

Belle soirée à toi
mag'

Coucou mag,

Intéressante, cette approche

maglight a écrit :En 2017, bien plus récemment, ils ont étudié des patients SEPb sur 30 ans. 30% voyait leur maladie se réactiver mais 70% continuait à rester sur un plateau.
ici

J'ai eu du mal mais je t'ai trouvé ce qui me semble être l'étude originale. Si j'ai eu du mal, c'est parce l'étude n'a été publiée qu'en 2019, pas 2017, ici. En fait, en 2017, il s'agissait simplement d'une communication, faite par l'équipe de recherche à propos de leurs travaux, au congrès de l'ECTRIMS ; l'étude finale n'a été publiée que deux ans plus tard. Pour le reste on est bon : l'auteure principale (Karen Chung), au Royaume-Uni (Queen's Square, excusez du peu), 132 SCI analysés sur le long terme, etc., toutes les informations coïncident.

Ah sinon, un détail qui va te plaire : le père fondateur de cette étude n'est hélas plus parmi nous (quand on mène une étude sur trente ans, aussi, faut pas s'étonner) mais il ne s'agissait pas moins que de W. Ian McDonald, oui oui celui-là même qui a inventé ses fameux critères. Et parmi les participants à l'étude, tu trouveras en bonne place Fred Barkhof, inventeur des critères IRM qui portaient son nom et par ailleurs promoteur du fameux "paradoxe clinico-radiologique". Que du beau monde

.

Il me semble très important de noter que le recrutement initial à cette étude n'a enrôlé que des patients qui étaient au stade du SCI (132 enrôlés, dont 120 exploitables), et non du diagnostic définitif de SEP (80 SEP déclarées sur les 120 SCI exploitables -- les 40 restants n'ayant donc jamais eu de nouvel épisode neurologique). Cela donne donc, d'office, une chance sur trois d'échapper à toute complication ultérieure pour tous ceux qui n'ont connu qu'un seul épisode clinique neurologique. Rappel : à la différence de ce qui se pratiquait à l'époque, aujourd'hui, en particulier grâce à la version 2017 de McDo, on n'hésite plus à te diagnostiquer une SEP dès le stade du SCI -- tu es bien placée pour le savoir

. Eh bien voilà : sans rien faire, tu as de base une chance sur trois de ne jamais rencontrer le moindre nouveau symptôme. Champagne

!

Un autre détail qu'il me semble important de relever, car assez inattendu, est la faible proportion des 80 patients finalement déclarés sep, à avoir pris un traitement de fond : "as recruitment predated the DMT era, the cohort was largely untreated".

Parmi les 80 sep déclarées, 45 (58%) sont passées, au bout de trente ans, à un EDSS supérieur à 4 (en y incluant les 16 décès, puisque le décès est le dernier barreau de l'échelle EDSS). Les 35 restantes (42%) restant en dessous. L'EDSS 4 est un seuil fréquemment choisi dans ce type d'études, car il représente assez nettement le moment où les choses commencent à devenir sérieuses pour le patient ; c'est également un seuil souvent choisi pour définir la limite entre forme bénigne et forme moins bénigne :

EDSS 3.5 : "Totalement ambulatoire, mais atteinte modérée dans un SF (SF 3) et 1 ou 2 SF 2; ou 2 SF 3 ; ou 5 SF 2 (les autres 0 ou 1)"
EDSS 4.0 : "Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 SF à 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 m environ sans aide ni repos."

A noter également que dans l'étude, l'immense majorité des EDSS >= 4 ont été évalués sur des patients déjà diagnostiqués d'une forme secondaire progressive, seuls 10% des patients avec une forme récurrente-rémittente atteignant ce seuil.

Mais bref, je reprends. Pour 100 patients à qui on a diagnostiqué un SCI, au bout de trente ans :
- 33 n'ont jamais connu d'autre épisode neurologique ;
- 27 ont développé une sep, mais qui est restée bénigne ;
- 40 ont développé une sep qui n'est pas restée bénigne.

Dit autrement : au diagnostic (bin oui, vu qu'aujourd'hui on te diagnostique la SEP dès le stade du SCI), sans traitement, 60% de chances de ne jamais atteindre un EDSS de 4.0, donc 60% de chances de rester bénin trente ans plus tard.

J'espère que Linette nous lit

Bizzzz,

JP.

Hello - je vous avoue que quand je lis des articles sur les sep bénignes pour me donner un peu d’espoir … ça a exactement l’effet contraire …ça me sape le moral! Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude française rapportée par l’arsep n’est pas très optimiste non plus. Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... ignes.html

https://www.medicalnewstoday.com/articl ... what-it-is

A suivre!

salut Jipé

Nostromo a écrit : ↑07 déc. 2022, 15:11 Coucou mag,
J'ai eu du mal mais je t'ai trouvé ce qui me semble être l'étude originale. Si j'ai eu du mal, c'est parce l'étude n'a été publiée qu'en 2019, pas 2017, ici. En fait, en 2017, il s'agissait simplement d'une communication, faite par l'équipe de recherche à propos de leurs travaux, au congrès de l'ECTRIMS ; l'étude finale n'a été publiée que deux ans plus tard. Pour le reste on est bon : l'auteure principale (Karen Chung), au Royaume-Uni (Queen's Square, excusez du peu), 132 SCI analysés sur le long terme, etc., toutes les informations coïncident.

Je te répond très brièvement, car demain je me lève tôt.
Merci de m'avoir trouvé, l'étude original.

As-tu vu d'autres études, sur le sujet ?
Là, ils parlent de SCI, mais j'ai lu un autre doc, ou il s'agissait de sep RR restant bénigne. Je suis aussi tombé sur une étude brésilienne, qui évoquait MacAlpine, un neuro londonien, comme étant le premier a parler de la SEPb. Tu le connais ?Il a écrit plusieurs bouquins sur la SEP, et travaillé avec le fameux Mac Donald.
Je finirais de te répondre ce we.
Bonne nuit et encore merci

Hellolinette

Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude française rapportée par l’arsep n’est pas très optimiste non plus. Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10%
A suivre!

merci pour ton article. je cite

Parmi les 3 440 patients, 2 295 (66,7%) avaient une sclérose en plaques bénigne. Parmi ces patients, 26% étaient restés au stade de SEP bénigne 30 ans après le début de la maladie.

Je vois pas ce que tu trouve de pessimiste dans cet article. Plus de la moitié des sépiens de l'étude étaient en SEPb en début d'étude et 30 plus tard, 26% d'entre eux sont toujours en SEPb.

on est loin de 10%
Comme quoi, on peut voir les choses différemment, moi je trouve ça super encourageant.
Je sais pas quel âge tu auras dans 30 ans, mais si tu as la quarantaine, à 70 balais tu auras fait largement ta vie. La vieillesse et la SEP vont se confondre.
En revanche, c'est la fin de l'article que je trouve flippante.

Cette étude vient appuyer les données sur l’intérêt d’initier précocement un traitement de fond chez les personnes atteintes de SEP.

bonne nuit

maglight a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:57 à 70 balais tu auras fait largement ta vie. La vieillesse et la SEP vont se confondre.

Le problème, Mag', c'est qu'à 70 balais ou à 75 ou un peu plus ou un peu moins (j'en ai 65), on sait qu'on a fait largement sa vie MAIS on a envie de continuer à la faire, à faire des trucs, à en apprendre, à évoluer, à découvrir... Et du coup, le sep nous emmerde toujours autant.
Sinon, tu as raison, sep et vieillesse s'entremêlent.
Have a good day !

Yo mag,

maglight a écrit :As-tu vu d'autres études, sur le sujet ?

Pas vraiment, ou alors très anciennes, donc non pertinentes. Je m'explique

:

Là, ils parlent de SCI,

Voilà. C'est tout l'intérêt de leur démarche, ils ont réellement eu le nez creux en choisissant de partir du SCI, et non d'une sep cliniquement définie.

Un peu d'histoire

.

Le recrutement initial des 132 patients a eu lieu entre 1985 et 1987, soit on va dire il y a 35 ans. A l'époque, les critères de diagnostic, en vigueur jusqu'à l'avènement du menu McDo en 2001, étaient ceux de Poser -- c'est d'ailleurs avec Poser que j'avais été diagnostiqué à l'époque. Ces critères étaient beaucoup plus stricts que les critères de McDo, qui eux-mêmes sont devenus, révision après révision -- la dernière en date datant de 2017 --, de moins en moins stricts. Au cours de ces 35 années, le nombre de sépiens diagnostiqués, tous pays confondus, a été multiplié par deux (on a déjà eu l'occasion d'en discuter ici) et, parallèlement, ce qu'on appelait l'errance diagnostique s'est réduite à peau de chagrin. A première vue, une telle évolution semble très cohérente.

Nos 132 patients n'avaient aucune chance (zéro, nib, que dalle) de se voir diagnostiquer une sep au moment où ils avaient été enrôlés dans l'étude, car ils n'avaient encore connu qu'un seul épisode clinique (SCI, donc) : avec Poser, si tu n'en avais pas au moins un deuxième à présenter (une vieille histoire de dissémination dans le temps...), tu pouvais toujours courir pour te faire diagnostiquer une sep. D'où l'errance diagnostique qui attendait une bonne proportion d'entre eux.

Et c'est là que ça devient intéressant : si c'était aujourd'hui que ces 132 consultaient pour exactement les mêmes motifs, tu peux être certaine que l'immense majorité d'entre eux, pour ne pas dire la totalité, repartirait très rapidement avec un diagnostic définitif de sep. O tempora, o mores...

Si je m'intéresse à des personnes qui ont reçu leur diagnostic au cours des cinq dernières années, soit avec la version 2017 du menu McDo (par exemple : toi, Linette ou encore Caribou, mais la liste est loin d'être exhaustive), sauf erreur de ma part vous avez toutes reçu un diagnostic de sep alors que vous en êtes encore toutes précisément au stade du SCI : vous n'avez jamais encore connu de deuxième épisode clinique. Qui plus est, vous avez toutes reçu ce diagnostic après une simple névrite du nerf optique, symptôme qui, parmi ceux qui te rendent éligibles à un diagnostic de sep, est le moins spécifique de tous : la NORB, aussi impressionnante et invalidante soit-elle sur le moment, est le symptôme qui présente la probabilité la moins élevée d'évoluer plus tard en sep cliniquement définie. Vous auriez présenté un syndrome pyramidal à la place, je reconnais qu'on aurait pu commencer à discuter, mais une vulgaire NORB, ... mouais, bof

.

Mais peu importe : ce qu'il faut retenir dans votre cas, c'est que votre parcours à venir part rigoureusement de la même ligne de départ que nos 132 patients, c'est à dire que les statistiques d'évolution des 132 patients sont très pertinentes afin de calculer vos probabilités d'évolution future.

MacAlpine, un neuro londonien, comme étant le premier a parler de la SEPb. Tu le connais ?

McAlpine était de la trempe d'un Charcot, d'un Kurtzke ou d'un McDonald, c'est un des pères fondateurs de la sep si tu préfères. Mais vu qu'il est mort quand j'avais treize ans, je ne risquais pas de le rencontrer

. Il est en particulier l'auteur d'une somme, de la somme sur la sep (certains neurologues n'hésitent pas à l'appeler la Bible), "McAlpine's Multiple Sclerosis", publiée en 1955 pour sa première édition et régulièrement mise à jour et rééditée, encore après son décès. Je crois qu'on en est resté aujourd'hui sur la quatrième édition, qui date de 2005 (McAlpine était alors mort depuis plus de vingt-cinq ans) et a été mise au goût du jour par des auteurs tels que Ian McDonald, Alastair Compston ou encore Christian Confavreux. 1000 pages, 3 à 4 kilos, ... et 900 euros sur Amazon

(tu en trouveras cependant des exemplaires d'occasion à 100$). Tu sais quoi demander pour noël...

Bizzzz,

JP.

Salut Margot,
J'ai un peu plus de temps que prévu, alors j'en profite pour venir bavarder.

Margot a écrit : ↑08 déc. 2022, 09:30
maglight a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:57 à 70 balais tu auras fait largement ta vie. La vieillesse et la SEP vont se confondre.
Le problème, Mag', c'est qu'à 70 balais ou à 75 ou un peu plus ou un peu moins (j'en ai 65), on sait qu'on a fait largement sa vie MAIS on a envie de continuer à la faire, à faire des trucs, à en apprendre, à évoluer, à découvrir... Et du coup, le sep nous emmerde toujours autant.
Sinon, tu as raison, sep et vieillesse s'entremêlent.
Have a good day !

Ce que tu me dis ne m'étonne pas du tout. Bien sur que c'est emmerdant a 65 ans d'être limité par cette **** et même après. Mais, je vois surtout ce qu'elle ne m'aura pas empêcher de faire.( en imaginant que je ne déclenche que dans 30 ans, des symptômes )
Il y a quand même, un rythme de vie, et des envies, j'imagine, qui ne sont pas les même qu'à 20, 30 ou 40 ans. Je me vois plus facilement faire une belote, qu'aller en boite de nuit à 70 ans, par exemple

Et cette confusion avec la vieillesse me semble être un avantage, certain. Déjà, parce que il ne sera pas évident que ce soit la SEP ou la vieillesse, en cas de soucis. Mais aussi, parce que l'entourage de la même génération se verra rattrapé par des ralentissement et d'autres emmerdes, lié a l'âge, lui aussi. Emmerde contre emmerde, c'est toujours des emmerdes. Tout le monde trinque. Ce qui est moins le cas, quand tu as 30 ou 40 ans.
On a une fâcheuse tendance a être en miroir avec les autres....le reflet doit être moins dur a recevoir plus on vieilli. Enfin, ce n'est que supposition.
Je suis théoricienne dans l'âme, impossible pour moi de ne pas me projeter.
Alors, autant le faire, dans le meilleur, pour ne pas me coller une dépression.

Bonne journée à toi aussi M'dam'

Et bonjour, ce matin Linette

Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas
https://www.medicalnewstoday.com/articl ... what-it-is

A suivre!

Merci pour ce deuxième lien, ajouté entre temps.
Alors oui, là c'est plutôt 10 % que 26%....plus pessimiste, je te l'accorde.
En revanche, les conclusions thérapeutiques, sont nettement moins flippante.

Diagnosis
For a neurologist to diagnose a person with benign MS, the standard criterion is a score of below three on the EDSS, which means that the person may live with some disability but is still able to walk.
People with MS can only receive this diagnosis 15 or more years after the initial diagnosis of MS.
Treatment and management
There is no cure for MS, but it is treatable. The EDSS score a person receives can determine their treatment options.
Many of the current medications for MS can have serious side effectsTrusted Source, and some carry significant risks. For this reason, doctors may advise a person with benign MS to defer treatment unless their health is significantly affecting their quality of life.
If a person does receive treatment for MS, this will focus onTrusted Source minimizing flare-ups and delaying disease progression.

"Va comprendre Charles" on peut en déduire que c'est " comme voul'voul'.
Je reste sur le 26% de l'étude ARSEP et je prend la conclusion, ci-dessus.

J'ai cherché quand même quels étaient les partenaires de ARSEP....c'est pas bien clair. Au vu des résultats de l'analyse et des conclusions thérapeutiques, je peux pas ne pas croire que les labo pharmaceutique, ne les subventionnent pas. Enfin, je peux me tromper.
Bonne journée Linette

Salut Jipé

Nostromo a écrit : ↑08 déc. 2022, 09:56 Yo mag,
..../.....bla bla bla ..../.....
JP.

PAS-SION-NANTE, toutes tes explications. Le premier lien que j'avais mis était (je crois) une étude de MacAlpine.
L'horloge tourne, j'aurais aimer en parler en profondeur, mais....faut que j'aille bossé

Merci encore et profite bien de ton oisiveté, veinard

Tchuss

Remag,

maglight a écrit :Le premier lien que j'avais mis était (je crois) une étude de MacAlpine.

Ca n'était pas une étude, c'est juste un article de journal (aussi prestigieux fût-il) et ça n'est probablement pas de McAlpine, mais va savoir : ça n'est même pas signé

.

L'étude de McAlpine, tu la trouveras ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 3-0037.pdf. Merci qui ?

Coulinette,

Linette2021 a écrit :Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas

Comme je disais à mag, il me semble très important de regarder quel est le point de départ à partir duquel les recherches que tu cites te donnent une probabilité d'évolution vers une sep bénigne : si ce point de départ exige de présenter une sep cliniquement définie, ce qui est le cas le plus fréquent (sep cliniquement définie = dissémination dans le temps démontrée cliniquement, soit deux épisodes cliniques distincts), ça n'est pas du tout la même chose que si on prend, comme point de départ, un syndrome clinique isolé : il apparaît que dans un tiers des cas, un SCI ne sera jamais suivi d'un second épisode symptomatique.

En clair, en supposant (ce que j'aurais tendance à contester, mais c'est juste pour le besoin de l'illustration) que la sep bénigne représentait réellement 10% de toutes les sep :

Si point de départ = SEP cliniquement définie, sur 100 patients, seuls 10 seront bénins à terme.
Si point de départ = SCI, sur 100 patients, 33 ne présenteront jamais de deuxième épisode clinique, les 67 autres passeront en sep cliniquement définie, dont 10%, soit 7, seront bénins à terme. 7 patients auxquels il faut ajouter les 33 qui ne présenteront jamais de nouvel épisode clinique, ça m'en donne 40 qui, à terme et sans traitement, seront bénins... ou encore plus bénins que bénins

. Au passage, passer comme ça d'une espérance de gain de 10 à 40 / 100 est une forme d'illustration de ce qu'on appelle "effet levier" en finance

.

Ton point de départ, pour l'instant, c'est le SCI. Je répèterais bien qu'on ne devient réellement sépien qu'à partir de la poussée qui suit celle du diagnostic, mais je sens que je vais encore me faire disputer

Haut les cœurs !

JP

Nostromo a écrit : ↑08 déc. 2022, 12:44 Coulinette,
Linette2021 a écrit :Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas
Comme je disais à mag, il me semble très important de regarder quel est le point de départ à partir duquel les recherches que tu cites te donnent une probabilité d'évolution vers une sep bénigne : si ce point de départ exige de présenter une sep cliniquement définie, ce qui est le cas le plus fréquent (sep cliniquement définie = dissémination dans le temps démontrée cliniquement, soit deux épisodes cliniques distincts), ça n'est pas du tout la même chose que si on prend, comme point de départ, un syndrome clinique isolé : il apparaît que dans un tiers des cas, un SCI ne sera jamais suivi d'un second épisode symptomatique.

En clair, en supposant (ce que j'aurais tendance à contester, mais c'est juste pour le besoin de l'illustration) que la sep bénigne représentait réellement 10% de toutes les sep :

Si point de départ = SEP cliniquement définie, sur 100 patients, seuls 10 seront bénins à terme.
Si point de départ = SCI, sur 100 patients, 33 ne présenteront jamais de deuxième épisode clinique, les 67 autres passeront en sep cliniquement définie, dont 10%, soit 7, seront bénins à terme. 7 patients auxquels il faut ajouter les 33 qui ne présenteront jamais de nouvel épisode clinique, ça m'en donne 40 qui, à terme et sans traitement, seront bénins... ou encore plus bénins que bénins . Au passage, passer comme ça d'une espérance de gain de 10 à 40 / 100 est une forme d'illustration de ce qu'on appelle "effet levier" en finance .

Ton point de départ, pour l'instant, c'est le SCI. Je répèterais bien qu'on ne devient réellement sépien qu'à partir de la poussée qui suit celle du diagnostic, mais je sens que je vais encore me faire disputer

Haut les cœurs !

JP

Hello JP - le point de départ de ces recherches c'est la sep définie bien évidemment. Ils ne considèrent pas les syndromes cliniquement isolés comme des cas de sep et ne les intègrent pas dans l'échantillonnage. Donc pour les sep définies, seuls 10% développeront une sep bénigne selon les recherches. En revanche là où on n'est pas d'accord JP, c'est que pour moi SCI c'est lorsqu'il y a un symptômes mais rien dans la ponction lombaire et l'IRM... tant qu'ils ya les critères de McDo même avec une seule poussée on est en sep définie selon les Neuros.

A+
Linette

Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Hello - je vous avoue que quand je lis des articles sur les sep bénignes pour me donner un peu d’espoir … ça a exactement l’effet contraire …ça me sape le moral! Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude française rapportée par l’arsep n’est pas très optimiste non plus. Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... ignes.html

https://www.medicalnewstoday.com/articl ... what-it-is

A suivre!

Coucou Linette et à toutes tous

Alors Linette en te lisant je me dis que je t’inviterai bien dans un endroit sympa et reposant pour en discuter autour d’un thé sol2

Oui tu nous avais prévenus que tu es angoissée… certes j’aime bien la citation de …. Texte à trous, vous mettrez ce qui vous transporte… émeut…. Bon encore un texte à trous j’ai une tonne de trucs à faire …et ce ne sont pas les préparatifs de Noël

Merci pour les liens…

Bbon courage à toutes et tous !

Relinette,

Linette2021 a écrit :Hello JP - le point de départ de ces recherches c'est la sep définie bien évidemment.

Cliniquement définie, i.e. au moins deux épisodes symptomatiques distincts.

Ils ne considèrent pas les syndromes cliniquement isolés comme des cas de sep et ne les intègrent pas dans l'échantillonnage

Voilà. "Cliniquement isolé" = un seul épisode symptomatique. Einmal ist keinmal

.

Donc pour les sep définies, seuls 10% développeront une sep bénigne selon les recherches. En revanche là où on n'est pas d'accord JP, c'est que pour moi SCI c'est lorsqu'il y a un symptômes mais rien dans la ponction lombaire et l'IRM...

Non, rien à voir

.

Clinique = "qui observe directement (au lit des malades) les manifestations de la maladie". Manifestations de la maladie = symptômes. La clinique, c'est donc exclusivement les symptômes, tels qu'ils pourront typiquement être mesurés lors de l'examen clinique. Ta NORB est clinique, dans la mesure où un simple examen de fond d'œil en confirmera l'existence : ça peut se faire "au lit du malade"

.

La ponction lombaire et l'IRM sont quant à elles des outils diagnostiques qui sont appelés paracliniques (ils ne sont donc pas cliniques) : la PL permettra de mettre en évidence l'éventuelle présence de bandes oligoclonales, l'IRM montrera la présence de lésions, actives ou non. Mais une PL qui revient positive comme une IRM qui clignote de partout façon Las Vegas ne diront rien des éventuels symptômes que présentera le patient, elles ne diront donc rien non plus de son état clinique. "Paradoxe clinico-radiologique", tout ça...

tant qu'ils ya les critères de McDo même avec une seule poussée on est en sep définie selon les Neuros.

Oui, c'est toute la tragédie de la chose. Ta sep est définie dans la mesure où on a démontré à la fois la dissémination dans l'espace et la dissémination dans le temps ; il reste que la dissémination dans le temps n'est définie qu'à travers à la paraclinique, en fait essentiellement grâce à la radiologie (IRM), qui est capable de démontrer une dissémination dans le temps des lésions, mais ne dit rien sur une éventuelle dissémination dans le temps des symptômes (une PL qui revient positive ne donne quant à elle qu'une probabilité de future dissémination clinique dans le temps).

C'est donc certes une sep définie, selon les critères de plus en plus vagues de McDo, mais tant que tu n'as pas connu de deuxième épisode symptomatique, ta sep n'est pas cliniquement définie. Elle est certes définie, mais pas cliniquement. Elle ne sera définie cliniquement qu'à partir du moment où la dissémination dans le temps des symptômes aura été démontrée ; pour le moment, elle ne l'est pas, du point de vue clinique tu es et reste en SCI.

Ah c'est compliqué, hein

JP.

maglight a écrit : ↑08 déc. 2022, 10:38 Salut Margot,
J'ai un peu plus de temps que prévu, alors j'en profite pour venir bavarder.

Bon ben j'en rajoute un peu.
Je suis heureuse d'avoir été en grande forme pendant mes années d'études, quand j'ai eu des enfants et pendant une bonne partie de ma vie professionnelle. J'ai un tas de bons souvenirs de tout ça.
Là je prends de l'âge et la sep te fiche 10 ans de plus sans que tu aies eu le temps de te retourner.
Mais tout ça c'est la vie.
Tu me dis que tu es théoricienne, si ça veut dire que tu aimes mettre des mots sur tout, moi aussi. Je me dis même que les mots forment l'essentiel de ma vie aujourd'hui : les mots que j'entends, ceux que je lis, ceux qu'on échange, ceux que je dis et les tonnes de mots que je pense. Les mots encouragent et consolent, ils sont partout et tout passe par eux.
D'ailleurs ce forum n'est-il pas fait de mots ?
Dis moi si j'ai faux.

maglight a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:57 Hellolinette
Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude française rapportée par l’arsep n’est pas très optimiste non plus. Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10%
A suivre!
merci pour ton article. je cite
Parmi les 3 440 patients, 2 295 (66,7%) avaient une sclérose en plaques bénigne. Parmi ces patients, 26% étaient restés au stade de SEP bénigne 30 ans après le début de la maladie.
Je vois pas ce que tu trouve de pessimiste dans cet article. Plus de la moitié des sépiens de l'étude étaient en SEPb en début d'étude et 30 plus tard, 26% d'entre eux sont toujours en SEPb. on est loin de 10%
Comme quoi, on peut voir les choses différemment, moi je trouve ça super encourageant.
Je sais pas quel âge tu auras dans 30 ans, mais si tu as la quarantaine, à 70 balais tu auras fait largement ta vie. La vieillesse et la SEP vont se confondre.
En revanche, c'est la fin de l'article que je trouve flippante.
Cette étude vient appuyer les données sur l’intérêt d’initier précocement un traitement de fond chez les personnes atteintes de SEP.
bonne nuit

Hello Maglight,

l'étude de l'ARSEP pose un problème de généralisation ils se basent uniquement sur le registre lorrain... et je n'ai jamais retrouvé ce taux dans les recherches menées... mais bon je m'accroche et je m'accroche à l'espoir

maglight a écrit : ↑08 déc. 2022, 10:50 Et bonjour, ce matin Linette
Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas
https://www.medicalnewstoday.com/articl ... what-it-is

A suivre!
Merci pour ce deuxième lien, ajouté entre temps.
Alors oui, là c'est plutôt 10 % que 26%....plus pessimiste, je te l'accorde.
En revanche, les conclusions thérapeutiques, sont nettement moins flippante.
Diagnosis
For a neurologist to diagnose a person with benign MS, the standard criterion is a score of below three on the EDSS, which means that the person may live with some disability but is still able to walk.
People with MS can only receive this diagnosis 15 or more years after the initial diagnosis of MS.
Treatment and management
There is no cure for MS, but it is treatable. The EDSS score a person receives can determine their treatment options.
Many of the current medications for MS can have serious side effectsTrusted Source, and some carry significant risks. For this reason, doctors may advise a person with benign MS to defer treatment unless their health is significantly affecting their quality of life.
If a person does receive treatment for MS, this will focus onTrusted Source minimizing flare-ups and delaying disease progression.
"Va comprendre Charles" on peut en déduire que c'est " comme voul'voul'.
Je reste sur le 26% de l'étude ARSEP et je prend la conclusion, ci-dessus.
J'ai cherché quand même quels étaient les partenaires de ARSEP....c'est pas bien clair. Au vu des résultats de l'analyse et des conclusions thérapeutiques, je peux pas ne pas croire que les labo pharmaceutique, ne les subventionnent pas. Enfin, je peux me tromper.
Bonne journée Linette

En gros Maglight - Ils ne peuvent affirmer qu'une sep est bénigne qu'après 15 ans d'évolution ... entre temps bien sur ils te disent qu'il faut traiter ... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD

mariel13 a écrit : ↑08 déc. 2022, 13:40
Linette2021 a écrit : ↑07 déc. 2022, 21:26 Hello - je vous avoue que quand je lis des articles sur les sep bénignes pour me donner un peu d’espoir … ça a exactement l’effet contraire …ça me sape le moral! Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude française rapportée par l’arsep n’est pas très optimiste non plus. Certaines recherches estiment le taux de sep bénigne a 10% … Bref sep bénignes mythes ou réalités … je ne sais pas

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... ignes.html

https://www.medicalnewstoday.com/articl ... what-it-is

A suivre!
Coucou Linette et à toutes tous

Alors Linette en te lisant je me dis que je t’inviterai bien dans un endroit sympa et reposant pour en discuter autour d’un thé

Oui tu nous avais prévenus que tu es angoissée… certes j’aime bien la citation de …. Texte à trous, vous mettrez ce qui vous transporte… émeut…. Bon encore un texte à trous j’ai une tonne de trucs à faire …et ce ne sont pas les préparatifs de Noël

Merci pour les liens…

Bbon courage à toutes et tous !

Hello Mariel - angoissée honnêtement non ... au contraire je suis agréablement surprise par la manière dont je prends les choses ... en revanche j'ai des moments ou je me dis et si j'avais une sep bénigne et puis je me rappelle les articles lus au début du diagnostic qui minimisent à fond ce type de sep ... alors je me remets dans ma vie et dans mon au jour le jour. Mais je suis preneuse d'un thé au soleil sol2

bises

Nostromo a écrit : ↑08 déc. 2022, 13:44 Relinette,
Linette2021 a écrit :Hello JP - le point de départ de ces recherches c'est la sep définie bien évidemment.
Cliniquement définie, i.e. au moins deux épisodes symptomatiques distincts.

Ils ne considèrent pas les syndromes cliniquement isolés comme des cas de sep et ne les intègrent pas dans l'échantillonnage
Voilà. "Cliniquement isolé" = un seul épisode symptomatique. Einmal ist keinmal .

Donc pour les sep définies, seuls 10% développeront une sep bénigne selon les recherches. En revanche là où on n'est pas d'accord JP, c'est que pour moi SCI c'est lorsqu'il y a un symptômes mais rien dans la ponction lombaire et l'IRM...
Non, rien à voir .

Clinique = "qui observe directement (au lit des malades) les manifestations de la maladie". Manifestations de la maladie = symptômes. La clinique, c'est donc exclusivement les symptômes, tels qu'ils pourront typiquement être mesurés lors de l'examen clinique. Ta NORB est clinique, dans la mesure où un simple examen de fond d'œil en confirmera l'existence : ça peut se faire "au lit du malade" .

La ponction lombaire et l'IRM sont quant à elles des outils diagnostiques qui sont appelés paracliniques (ils ne sont donc pas cliniques) : la PL permettra de mettre en évidence l'éventuelle présence de bandes oligoclonales, l'IRM montrera la présence de lésions, actives ou non. Mais une PL qui revient positive comme une IRM qui clignote de partout façon Las Vegas ne diront rien des éventuels symptômes que présentera le patient, elles ne diront donc rien non plus de son état clinique. "Paradoxe clinico-radiologique", tout ça...

tant qu'ils ya les critères de McDo même avec une seule poussée on est en sep définie selon les Neuros.
Oui, c'est toute la tragédie de la chose. Ta sep est définie dans la mesure où on a démontré à la fois la dissémination dans l'espace et la dissémination dans le temps ; il reste que la dissémination dans le temps n'est définie qu'à travers à la paraclinique, en fait essentiellement grâce à la radiologie (IRM), qui est capable de démontrer une dissémination dans le temps des lésions, mais ne dit rien sur une éventuelle dissémination dans le temps des symptômes (une PL qui revient positive ne donne quant à elle qu'une probabilité de future dissémination clinique dans le temps).

C'est donc certes une sep définie, selon les critères de plus en plus vagues de McDo, mais tant que tu n'as pas connu de deuxième épisode symptomatique, ta sep n'est pas cliniquement définie. Elle est certes définie, mais pas cliniquement. Elle ne sera définie cliniquement qu'à partir du moment où la dissémination dans le temps des symptômes aura été démontrée ; pour le moment, elle ne l'est pas, du point de vue clinique tu es et reste en SCI.

Ah c'est compliqué, hein

JP.

Hello JP - je viens de saisir la nuance dans tes propos effectivement. Mais j'ai l'impression que les neuros s'enfichent royalement.. d'autant plus qu'ils partent du principe qu'il faut traiter le plus tôt possible. Ma neuro m'a même dit ta névrite optique est peut être due au vaccin mais radio logiquement tu as une sep donc on doit traiter... je ne m'en plains pas! vaut mieux ça que l'inverse honnêtement. Mais SCI et sep bénigne sont des termes qui ne font pas partie de leur vocabulaire

Bonsoir à tous
Et bien, ça me fait plaisir de vous voir bavarder un peu.

Commençons à l'envers.
Salut linette

Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:50 Hello JP - je viens de saisir la nuance dans tes propos effectivement.

Alors, tout pareil...j'avais pas compris cette nuance clinique/paraclinique....et du coup, je trouve ça encore plus optimiste qu'hier.

Mais j'ai l'impression que les neuros s'enfichent royalement.. d'autant plus qu'ils partent du principe qu'il faut traiter le plus tôt possible. Ma neuro m'a même dit ta névrite optique est peut être due au vaccin mais radio logiquement tu as une sep donc on doit traiter... je ne m'en plains pas! vaut mieux ça que l'inverse honnêtement. Mais SCI et sep bénigne sont des termes qui ne font pas partie de leur vocabulaire

Exactement. Ca ne fait pas parti de leur vocabulaire. Et je leur en veux un peu (beaucoup) pour ça.
Je ne sais pas pour toi, mais en pleine névrite...j'avais fouillé le net et trouvé direct que ça pouvait être une SEP. La description de la maladie était flippante. Quand ils m'ont enfin dit que j'avais une SEP....ils n'ont jamais évoqué la possibilité d'avoir une SEP tranquille ....ils m'ont tout de suite proposé de me traiter...en me rassurant, sur les avancées de la science bla, bla et en trouvant malin d'ajouter "avant on en mourrait, maintenant ce n'est plus le cas. "

Me restait l'image de quelqu'un de vivant oui, mais tout mal.

La belle affaire !
Je me demande encore, comment ça leur est possible de ne pas évoquer qu'il y aie une petite chance, de s'en tirer.

Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:39 En gros Maglight - Ils ne peuvent affirmer qu'une sep est bénigne qu'après 15 ans d'évolution ... entre temps bien sur ils te disent qu'il faut traiter ... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD

Plus je lis cette phrase, plus je trouve le concept insensée.

Alors, que le protocole SEP, est de traiter le plus tôt possible; et puisque les neuro ne peut pas prédire l'évolution, dans les mois et années à venir. Il apparait évident qu'il va/doit proposer un TTT ( on lui a dit de faire comme ça) En parallèle, si le patient fait une démarche personnelle, pour s'informer, et prend conscience : % de sep bénigne- SCI -bénéfice/risque -tout ça, tout ça...
Il peut choisir de ne pas attendre la Saint GlinGlin et prendre la responsabilité en connaissance de cause,
( puisque lui seul, peut se sortir du protocole ) de refuser de se traiter, pour observer le fonctionnement naturel de sa pathologie. ( histoire de voir, si il y a un réel besoin de TTT )
Le neuro ne peut pas décider de ça, pour toi, puisqu'il a reçu l'ordre de traiter.
Qui, a part le concerné, peut le faire ?

Bah personne d'autre que Soi.

Prendre un traitement pendant des années, pour qu'au bout de 15 ans, on te dise,
c'est bon, vous validez votre SEP bénigne, vous pouvez arrêter votre TTT, mais c'est à vos risques et péril. Franchement, c'est à pleurer

Enfin, c'est comme on veut.
Juste, on peut décider de ne pas perdre de temps et croire qu'on peut être dans les 10 % de suite.
Rien empêche de changer d'avis, si ça ne va pas.
Si je fais le calcul ( faut me reprendre, si je fais une erreur)
On est 100 000 sépiens, ça fait 10 000 SEPb déclarée en SEP RR et on connait pas le nombre de SCI mais c'est 26 % a ajouter , ça commence a faire du monde ! Du coup, je peux pas m'empêcher d'y croire

A++

Nostromo a écrit : ↑08 déc. 2022, 12:08 Remag,
maglight a écrit :Le premier lien que j'avais mis était (je crois) une étude de MacAlpine.
Ca n'était pas une étude, c'est juste un article de journal (aussi prestigieux fût-il) et ça n'est probablement pas de McAlpine, mais va savoir : ça n'est même pas signé .

L'étude de McAlpine, tu la trouveras ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 3-0037.pdf. Merci qui ?

Whaou, Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
C'est super joli une série de i , non ?

Tu n'as pas ton pareil , pour trouver des études, donc merci J-P, si tu as d'autres éléments, n'hésites pas. Je te paye a l'étude, si tu veux

j'en aurais besoin pour faire un truc qui tiens la route pour le blog de basho, enfin si il veut de ce sujet dérangeant. Sinon ça sera pas perdu.
bonne nuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Hello Margot

Bon ben j'en rajoute un peu.

c'est gentil d'être revenue, je pouvais pas te répondre direct, mais je prend le temps comme ça tu auras de la lecture au réveil

Margot a écrit : ↑08 déc. 2022, 14:21 Je suis heureuse d'avoir été en grande forme pendant mes années d'études, quand j'ai eu des enfants et pendant une bonne partie de ma vie professionnelle. J'ai un tas de bons souvenirs de tout ça.

Ca fait plaisir a lire

Comme on dit, c'est ça de pris, Margot. Ca fait tout un tas de souvenirs à chérir au quotidien mais il y a aussi ceux du présent. Je sais pas toi, mais moi, je me refais les albums photos régulièrement. Les photos de classes, les boites a souvenirs... je garde tout un tas de conneries. Des fois, il se passe beaucoup de temps avant que je rouvre la boite. Mais tout m'attend dès qu'il m'en prend l'envie. Des mèches de cheveux, des autocollants, des cartes postales que des trucs sans valeurs, mais a tout les coups, je rajeunie.

Là je prends de l'âge et la sep te fiche 10 ans de plus sans que tu aies eu le temps de te retourner.
Mais tout ça c'est la vie.

je veux bien croire, qu'elle puisse prendre physiquement 10 ans. Il y a une usure accélérée, par l'effort que fait le corps a se stabiliser comme il peut en permanence. Ca tire sur les réserves inévitablement. Et vieillir en soit, c'est quand même être, moins alerte, plus rouillé et plus ridé, qu'au bel âge.
La SEP en plus, bah, oui, ça doit peser bien plus lourd.

Tu me dis que tu es théoricienne, si ça veut dire que tu aimes mettre des mots sur tout, moi aussi. Je me dis même que les mots forment l'essentiel de ma vie aujourd'hui : les mots que j'entends, ceux que je lis, ceux qu'on échange, ceux que je dis et les tonnes de mots que je pense. Les mots encouragent et consolent, ils sont partout et tout passe par eux.
D'ailleurs ce forum n'est-il pas fait de mots ?
Dis moi si j'ai faux.

Exact, j'adore. Les mots sont précieux pour moi, aussi. J'aime les assembler parfaitement pour qu'ils expriment au mieux ma pensée. Bon des fois, je radote tellement je veux arriver a être précise. Mais c'est essentiellement, parce que j'aime les écrire et les lires. J'adore aussi imager de mots, les pensées.
Gros point commun, donc, et je me retrouve dans tout ce que tu soulignes sur eux. Après et ça découle de ça, je réfléchis sur n'importe au quoi, au point de faire des théories sur tout ce qui me passe par la tête. Par exemple, j'ai observé la circulation sur le périf ( vive les bouchons) et j'en ai déduit tout un tas d'information, qui me font choisir , de me rabattre ou pas, ici mais pas là. J'empreinte souvent la 1er voie alors que ceux qui vont vites, sont sur la quatrième parce qu'ils sont persuadés que c'est la voie la plus roulante ...mais je les grilles
Enfin, tu vois le genre. Je suis pas seule dans ma tête

on est au moins 2 là-dedans

Fais toi, une belle journée !
Tchuss

maglight a écrit : ↑09 déc. 2022, 00:15 Bonsoir à tous
Et bien, ça me fait plaisir de vous voir bavarder un peu.

Commençons à l'envers.
Salut linette
Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:50 Hello JP - je viens de saisir la nuance dans tes propos effectivement.
Alors, tout pareil...j'avais pas compris cette nuance clinique/paraclinique....et du coup, je trouve ça encore plus optimiste qu'hier.
Mais j'ai l'impression que les neuros s'enfichent royalement.. d'autant plus qu'ils partent du principe qu'il faut traiter le plus tôt possible. Ma neuro m'a même dit ta névrite optique est peut être due au vaccin mais radio logiquement tu as une sep donc on doit traiter... je ne m'en plains pas! vaut mieux ça que l'inverse honnêtement. Mais SCI et sep bénigne sont des termes qui ne font pas partie de leur vocabulaire
Exactement. Ca ne fait pas parti de leur vocabulaire. Et je leur en veux un peu (beaucoup) pour ça.
Je ne sais pas pour toi, mais en pleine névrite...j'avais fouillé le net et trouvé direct que ça pouvait être une SEP. La description de la maladie était flippante. Quand ils m'ont enfin dit que j'avais une SEP....ils n'ont jamais évoqué la possibilité d'avoir une SEP tranquille ....ils m'ont tout de suite proposé de me traiter...en me rassurant, sur les avancées de la science bla, bla et en trouvant malin d'ajouter "avant on en mourrait, maintenant ce n'est plus le cas. " Me restait l'image de quelqu'un de vivant oui, mais tout mal. La belle affaire !
Je me demande encore, comment ça leur est possible de ne pas évoquer qu'il y aie une petite chance, de s'en tirer.

Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:39 En gros Maglight - Ils ne peuvent affirmer qu'une sep est bénigne qu'après 15 ans d'évolution ... entre temps bien sur ils te disent qu'il faut traiter ... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD
Plus je lis cette phrase, plus je trouve le concept insensée.

Alors, que le protocole SEP, est de traiter le plus tôt possible; et puisque les neuro ne peut pas prédire l'évolution, dans les mois et années à venir. Il apparait évident qu'il va/doit proposer un TTT ( on lui a dit de faire comme ça) En parallèle, si le patient fait une démarche personnelle, pour s'informer, et prend conscience : % de sep bénigne- SCI -bénéfice/risque -tout ça, tout ça...
Il peut choisir de ne pas attendre la Saint GlinGlin et prendre la responsabilité en connaissance de cause,
( puisque lui seul, peut se sortir du protocole ) de refuser de se traiter, pour observer le fonctionnement naturel de sa pathologie. ( histoire de voir, si il y a un réel besoin de TTT )
Le neuro ne peut pas décider de ça, pour toi, puisqu'il a reçu l'ordre de traiter.
Qui, a part le concerné, peut le faire ? Bah personne d'autre que Soi.

Prendre un traitement pendant des années, pour qu'au bout de 15 ans, on te dise,
c'est bon, vous validez votre SEP bénigne, vous pouvez arrêter votre TTT, mais c'est à vos risques et péril. Franchement, c'est à pleurer Enfin, c'est comme on veut.
Juste, on peut décider de ne pas perdre de temps et croire qu'on peut être dans les 10 % de suite.
Rien empêche de changer d'avis, si ça ne va pas.
Si je fais le calcul ( faut me reprendre, si je fais une erreur)
On est 100 000 sépiens, ça fait 10 000 SEPb déclarée en SEP RR et on connait pas le nombre de SCI mais c'est 26 % a ajouter , ça commence a faire du monde ! Du coup, je peux pas m'empêcher d'y croire
A++

Excatement le même cheminement que toi Maglight - quand on m'a dit NO, une petite recherche sur le web et a chaque fois je tombe sur la sep .. au début je me suis non impossible ça ne peut pas être ça ... mais progressivement j'ai compris que cela ne pouvait être que ça et mon monde s'est effondré... pour quelques jours le temps de mettre le mécanisme de résilience en place! ... quand j'ai demandé au neuro qui m'a annoncé la sep s'il y a des gens qui vivaient normalement avec... il avait presque pas envie de me répondre et avait chuchoté "oui quasi normalement mais je ne peux dire que ce sera votre cas" ... peut être parce que le taux est faible qu'ils ne veulent pas donner de faux espoirs. Bien sur que tu dois y croire Maglight! encore plus toi, ton liquide céphalorachidien fait encore de la résistance

Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:39
... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD

Comme Mag, ça me fait tiquer.
Et penser à notre gouvernement:
A cause des problèmes électriques, on nous dit de baisser notre consommation pour éviter les coupures.
Une fois l'hiver passé, s'il n'y a pas de coupures, notre gouvernement dira: "on a bien fait notre travail".
S'il y a des coupure, cela sera: "vous êtes fautifs, vous avez foutu la merde en consommant trop".

Patrick

PatrickS a écrit : ↑09 déc. 2022, 11:44 Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑08 déc. 2022, 16:39
... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD
Comme Mag, ça me fait tiquer.
Et penser à notre gouvernement:
A cause des problèmes électriques, on nous dit de baisser notre consommation pour éviter les coupures.
Une fois l'hiver passé, s'il n'y a pas de coupures, notre gouvernement dira: "on a bien fait notre travail".
S'il y a des coupure, cela sera: "vous êtes fautifs, vous avez foutu la merde en consommant trop".

Patrick

Même chose pour la planète! on vous vend à gogo des produits avec des composants pas très écolo fabriqués avec des procédés toxiques pour la planète... mais c'est de votre responsabilité d'acheter les produits verts, voitures électriques, ... qui coutent un bras pour préserver la planète. quand ils sont dans l'impasse ... c'est toujours au citoyen/consommateur/patient d'assumer ses responsabilités... on commence à prendre l'habitude

Coulinette,

Linette2021 a écrit :En gros Maglight - Ils ne peuvent affirmer qu'une sep est bénigne qu'après 15 ans d'évolution ... entre temps bien sur ils te disent qu'il faut traiter ... mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep). CQFD

Toujours se mettre à la place de l'autre, en l'occurrence du neurologue. Derrière leurs visages savants habitués à annoncer à leurs patients les pires nouvelles, de maladies en général incurables et de temps en temps fatales à plus ou moins brève échéance (Parkinson, SLA...), n'oublie jamais qu'ils restent des êtres humains comme toi et moi. Essaye juste de te mettre à leur place, un instant : "alors voilà, hum". (Un ange passe, on entend une mouche voler). "Vous allez mourir, et il n'y a rien qu'on puisse faire pour vous".

Pendant trèèèès longtemps, tout ce que les neuros avaient à disposition pour "traiter" la sep de leurs patients, c'était la cortisone et ses dérivés. Cortisone dont tout indique que la prendre ou pas n'a aucune influence sur ton évolution à long terme, i.e. ni sur les étapes successives de ce que tu vas devenir, ni sur les moments où ces étapes surviendront. Avoir fait quinze ans d'études pour dire à un patient sep, pathologie qui relève donc directement de ta spécialité et n'est pas particulièrement exotique (au contraire), que tu ne peux rien faire pour lui, rappelle-toi que ce sont des êtres humains et tu n'auras aucun mal à imaginer la frustration qu'ils pouvaient en ressentir.

Cette frustration, ils la ressentent encore aujourd'hui, mais uniquement avec les formes progressives de sep. Sur les formes récurrentes-rémittentes en revanche, les neuros ont touché le jackpot avec une offre de traitements de fond de plus en plus abondante : enfin, on tenait des produits qui permettaient de réduire plus ou moins significativement la fréquence des poussées, voire même leur intensité pour certains, enfin, on tenait des produits qui permettaient d'améliorer (statistiquement) le pronostic à long terme des patients et, dans l'ensemble, de retarder les différentes étapes de l'évolution de la maladie : champagne ! Une offre de traitements de fond qui devient de plus en plus étoffée, c'est une bénédiction pour le neurologue, encore plus que pour le patient...

Maintenant que tu as bien cette image dans ta tête, imagine ta réaction de neurologue face à un tout jeune diagnostiqué qui te dirait que "heu non, finalement je n'ai pas envie de mettre le doigt là-dedans" : tu la sens venir, l'embrouille

?

Pour ce qui est du fond de la question, maintenant. Quand on m'a proposé pour la première fois de prendre un traitement de fond, c'était en 2003, j'en étais à dix ans (et quelques mois) depuis le déclenchement de ma sep et à l'époque, la prose fixait à dix ans avec un EDSS inférieur à 3.0 le seuil d'une sep bénigne (plus bas il était, mieux c'était, et je n'étais qu'à 1.5, puis à 1.0). D'autre part, j'en étais à trois ans (moins quelques semaines) depuis ma dernière poussée, and counting, mais c'était déjà de loin mon record entre deux poussées (au pire, j'étais descendu à quatre mois). Tout ce que prétendaient alors offrir les traitements, était d'allonger le temps qui séparait deux poussées : dans mon cas, au bout de trois ans sans poussée (d'autant que mes deux dernières poussées, je ne les avais déjà pas traitées et j'en avais fort bien récupéré), ça ne me semblait pas représenter un bénéfice particulièrement considérable.

Je t'invite à te poser le même type de questions face au problème fort intéressant que tu soumets, que je copie-colle ci-dessous :

"mais ensuite si elle s'avère bénigne ils vont te donner le choix entre continuer ou arrêter le traitement ... avec la précision que ton état risque de régresser en cas d'arrêt du traitement (si la stabilité de ton état est due au traitement et non à la bénignité de la sep"

Qu'appelle-t-on, au juste, la "stabilité de ton état" ?

Il y a un consensus de plus en plus général pour admettre que la SEP, c'est deux composantes distinctes : la composante inflammatoire (RAW, poussées suivies de rémissions plus ou moins partielles) et la composante neurodégénérative (PIRA, inflammation à bas bruit).

RAW s'exprime surtout dans les premières années de la maladie, de moins en moins souvent par la suite, jusqu'à plus du tout : de façon très générale, plus une sep commence à prendre de la bouteille, moins le patient connaît de poussées. C'est exclusivement contre RAW que les traitements de fond sont efficaces et c'est spécifiquement pour lutter le plus efficacement possible contre RAW qu'on recommande d'initier un traitement le plus tôt possible après le diagnostic (suivant le principe selon lequel plus tu sors vite l'extincteur pour lutter contre un incendie, meilleures seront tes chances de l'éteindre).

PIRA est présent sur l'ensemble du cours de la maladie, a priori avec la même intensité tout du long. Du fait de la plasticité cérébrale qui, en particulier au début, est capable de trouver plein d'échappatoires, cela prend plusieurs années avant que le patient ne commence à sentir que quelque chose ne va pas, mais PIRA commence néanmoins son travail de sape dès les premiers stades de la maladie. Contre PIRA, les traitements de fond actuels n'ont aucune efficacité démontrée.

Au bout de quinze ans d'évolution récurrente-rémittente, les dents de RAW se seront considérablement émoussées, ce n'est plus les épisodes inflammatoires qui vont t'enquiquiner le plus : plus une sep prend de la bouteille, moins on fait de poussées, rappel. Si, à ce stade, tu arrêtes un traitement de fond, tu cours le risque de connaître... des poussées un peu plus fréquentes que presque plus, voire plus du tout depuis quelques années. A toi de voir

. Vis à vis de PIRA, tu ne cours aucun risque à arrêter un traitement, puisque les traitements n'ont pas d'effet sur PIRA (quand on te dit que c'est le plus tôt possible qu'il faut traiter, rien ne t'interdit d'en déduire le corollaire immédiat : plus tu attends, moins les traitements servent à quoi que ce soit...).

Si ton état se met à régresser de façon sensible après quinze ans d'évolution récurrente-rémittente, soit c'est parce que tu es passée en secondaire progressive (forme qui est essentiellement, voire le plus souvent entièrement soumise au diktat de PIRA) et dans ce cas, que tu aies arrêté ou pas le traitement n'a aucune espèce d'influence, puisque aucun traitement de fond n'est efficace contre les formes progressives ; soit c'est parce que tu es toujours en récurrente-rémittente et qu'au moment où tu as arrêté le traitement, paf, d'un coup la fréquence de tes poussées, qui était toute douce jusque là, se met à flamber. Cette deuxième possibilité me semble extrêmement peu vraisemblable, mais là encore, c'est à toi de voir...

A bientôt,

JP.

Hello JP,

Nostromo a écrit : ↑09 déc. 2022, 15:35 Toujours se mettre à la place de l'autre, en l'occurrence du neurologue. Derrière leurs visages savants habitués à annoncer à leurs patients les pires nouvelles, de maladies en général incurables et de temps en temps fatales à plus ou moins brève échéance (Parkinson, SLA...), n'oublie jamais qu'ils restent des êtres humains comme toi et moi. Essaye juste de te mettre à leur place, un instant : "alors voilà, hum". (Un ange passe, on entend une mouche voler). "Vous allez mourir, et il n'y a rien qu'on puisse faire pour vous".

Je pense que ceci est valable pour les jeunes médecins mais pas pour ceux qui ont de la bouteille. Ils le disent eux même d'ailleurs. J'ai discuté avec la cheffe de service qui me suit et elle m'a clairement dit qu'elle était "blasée" et que ce type d'annonces ne les impacte plus et fait partie de leur quotidien. La communication avec le patient est parfois plus importante que la consultation elle même. Ma cousine est cheffe de service en cancérologie à paris et, ce n'est pas la plus simple des spécialités. Tous les jours elle annonce des morts imminentes, avec la compassion, l'écoute et le explications médicales et humaines qui vont avec... et elle me dit le jour où je ne pourrai plus être empathique avec mes patients je ferai de l'administratif. Jeune elle a souffert je le sais... avec l'expérience, les formations et le suivi psychologique qu'ils ont dans les hôpitaux elle a dépassé tout ça. Ils ont psychologue à disposition... et là on ne parle même pas de ça...on ne parle même pas de l'annonce de la sep mais de la manière de parler de son évolution où la possibilité d'une évolution positive est balayé d'un revers... donc c'est un autre sujet qui ne relève pas de l'annonce mais de la présentation des différentes éventualités. Je trouve qu'ils restent très vagues alors que les explications sont importantes pour le patient pour pas qu'ils soit Perdu... l'essentiel de mes connaissances je l'ai développé sur le web en lisant les articles scientifiques ou pas et sur ce forum..ce n'est pas normal. s'il n'y avait pas le web je n'aurais jamais entendu parler de sep bénigne, d'autant de sep que de sepiens, des différentes formes de sep, ...ce n'est pas normal! j'accepte la posture factuelle mais qu'elle soit bien explicité, étayé ...

Chaque métier a ses spécificités et si un médecin est incapable d'avoir la bonne posture avec les patients il faut qu'il fasse de la recherche et laisse le contact avec le patient pour d'autres plus doués... ce n'est pas pvrcequ'il n'a rien à proposer et qu'il ne doit pas le dire de la bonne manière. S'il est frustré le patient l'est d'autant plus...le médecin est un humain, e patient aussi, avec la différence qu'il est malade et a besoin d'être soutenu... On n'a pas à se torturer les méninges ici pour comprendre ce qu'est une sep bénigne si elle existe vraiment ou pas ... c'est le travail des médecins qui nous suivent et qui ne veulent pas parler de quelque chose qui existe dans la littérature et pas que ... quand tu leur poses la question ils l'abordent timidement et presque à contre coeur et ce n'est pas normal...ça ne coute rien de prendre le temps d'expliciter... le problème pour la sep c'est que les neuros n'en savent pas plus que nous et ne veulent pas admettre leur impuissance donc restent vagues sur certains sujets ou ne veulent pas les aborder ... c'est ça le coeur du problème à mon avis!

Bises et bon samedi
Linette

Linette2021 a écrit : ↑10 déc. 2022, 08:19 si un médecin est incapable d'avoir la bonne posture avec les patients il faut qu'il fasse de la recherche et laisse le contact avec le patient pour d'autres plus doués...
Linette

Linette, ça c'est dans l'idéal mais actuellement on manque déjà de médecins alors si on devait garder uniquement ceux qui sont empathiques, doués dans la relation et excellents dans leur spécialité, tu te rends compte...
On ne peut guère tout exiger de nos neurologues. Ils sont en partie impuissants contre ces maladies et sont souvent surchargés de travail d'où des consultations très, trop, rapides d'où le patient ressort insatisfait.

Je peux en rajouter un petit poil : en fait, chaque fois qu'on est en colère, on devrait se demander contre qui ou contre quoi on est vraiment en pétard. Il m'est arrivé plusieurs fois d'être en colère contre mon neurologue et ça m'arrivera encore. Je me suis rendu compte après coup (mais il m'a fallu du temps) que j'étais surtout en colère contre la sep, contre ma propre impuissance et mon désespoir.
Nostro dit en gros (et si j'ai bien lu) que les neuros n'ont pas grand-chose d'efficace sinon rien à nous proposer. Il donne, entre autre, l'exemple de la cortisone qui n'a aucun impact sur l'évolution de la maladie, et c'est vrai. Mais je te JURE que, lors d'une très méchante poussée, quand la cortisone m'a soulagée en 24h, j'ai eu pour elle, pour le neuro qui me l'a prescrit et pour l'infirmière qui me l'a injectée une IMMENSE GRATITUDE. J'en suis tombée en larmes.
Je n'ai pas envie de cracher dans la soupe même quand c'est une pauvre petite soupe et que le cuisinier n'a pas tous les ingrédients.

Margot a écrit : ↑10 déc. 2022, 10:10
Linette2021 a écrit : ↑10 déc. 2022, 08:19 si un médecin est incapable d'avoir la bonne posture avec les patients il faut qu'il fasse de la recherche et laisse le contact avec le patient pour d'autres plus doués...
Linette
Linette, ça c'est dans l'idéal mais actuellement on manque déjà de médecins alors si on devait garder uniquement ceux qui sont empathiques, doués dans la relation et excellents dans leur spécialité, tu te rends compte...
On ne peut guère tout exiger de nos neurologues. Ils sont en partie impuissants contre ces maladies et sont souvent surchargés de travail d'où des consultations très, trop, rapides d'où le patient ressort insatisfait.

Eh oui Margot! en plus de la vocation du médecin et de son humanisme , il y a aussi cet autre problème.... car avouons le ce n'est pas uniquement une question de conditions de travail. Nous sommes suivis à l'hôpital américain depuis des années où les conditions d'exercice frôlent la perfection, et il y a des médecins exécrables par leur manque d'humanisme. et à l'hôpital public il y a des médecins qui "survivent" et qui sont pourtant et qui tiennent à rester top!

Triste époque! où au lieu de revoir les conditions de travail pour favoriser un environnement favorable et une qualité de travail et de service supérieure... nous devons réduire nos exigences, les revoir à la baisse et se contenter de peu. Des enseignants non qualifiés pour nos enfants, des médecins débordésl, des enseignants chercheurs en voie de disparition, ... Bien triste!

Margot a écrit : ↑10 déc. 2022, 11:18 Je peux en rajouter un petit poil : en fait, chaque fois qu'on est en colère, on devrait se demander contre qui ou contre quoi on est vraiment en pétard. Il m'est arrivé plusieurs fois d'être en colère contre mon neurologue et ça m'arrivera encore. Je me suis rendu compte après coup (mais il m'a fallu du temps) que j'étais surtout en colère contre la sep, contre ma propre impuissance et mon désespoir.
Nostro dit en gros (et si j'ai bien lu) que les neuros n'ont pas grand-chose d'efficace sinon rien à nous proposer. Il donne, entre autre, l'exemple de la cortisone qui n'a aucun impact sur l'évolution de la maladie, et c'est vrai. Mais je te JURE que, lors d'une très méchante poussée, quand la cortisone m'a soulagée en 24h, j'ai eu pour elle, pour le neuro qui me l'a prescrit et pour l'infirmière qui me l'a injectée une IMMENSE GRATITUDE. J'en suis tombée en larmes.
Je n'ai pas envie de cracher dans la soupe même quand c'est une pauvre petite soupe et que le cuisinier n'a pas tous les ingrédients.

Je ne pense pas être en colère Margot. je fais juste le constat d'une situation de laquelle on discute car la critique constructive fait avancer les chose. On peut avoir un regard critique sur une situation sans forcément tout remettre en question, c'est un aspect duquel on parle, ça ne veut pas dire qu'on est en colère contre les médecins, ou qu'ils sont incompétents ou qu'on n'a pas de gratitude... simplement certains d'entre eux ne savent pas gérer la situation ambiguë de laquelle on parle... la critique fait partie de ma vie, et la première§re personne que je critique c'est moi même, pour évoluer ...

Bises Margot

Linette2021 a écrit : ↑10 déc. 2022, 11:36
Margot a écrit : ↑10 déc. 2022, 11:18 Je peux en rajouter un petit poil : en fait, chaque fois qu'on est en colère, on devrait se demander contre qui ou contre quoi on est vraiment en pétard. Il m'est arrivé plusieurs fois d'être en colère contre mon neurologue et ça m'arrivera encore. Je me suis rendu compte après coup (mais il m'a fallu du temps) que j'étais surtout en colère contre la sep, contre ma propre impuissance et mon désespoir.
Nostro dit en gros (et si j'ai bien lu) que les neuros n'ont pas grand-chose d'efficace sinon rien à nous proposer. Il donne, entre autre, l'exemple de la cortisone qui n'a aucun impact sur l'évolution de la maladie, et c'est vrai. Mais je te JURE que, lors d'une très méchante poussée, quand la cortisone m'a soulagée en 24h, j'ai eu pour elle, pour le neuro qui me l'a prescrit et pour l'infirmière qui me l'a injectée une IMMENSE GRATITUDE. J'en suis tombée en larmes.
Je n'ai pas envie de cracher dans la soupe même quand c'est une pauvre petite soupe et que le cuisinier n'a pas tous les ingrédients.
Je ne pense pas être en colère Margot. je fais juste le constat d'une situation de laquelle on discute car la critique constructive fait avancer les chose. On peut avoir un regard critique sur une situation sans forcément tout remettre en question, c'est un aspect duquel on parle, ça ne veut pas dire qu'on est en colère contre les médecins, ou qu'ils sont incompétents ou qu'on n'a pas de gratitude... simplement certains d'entre eux ne savent pas gérer la situation ambiguë de laquelle on parle... la critique fait partie de ma vie, et la première personne que je critique c'est moi même, pour évoluer sainement...

Bises Margot

Saluti Nostromono

Nostromo a écrit : ↑07 déc. 2022, 15:11 Coucou mag
Intéressante, cette approche :)J'ai eu du mal mais je t'ai trouvé ce qui me semble être l'étude originale. Si j'ai eu du mal, c'est parce l'étude n'a été publiée qu'en 2019, pas 2017, ici.

Tellement intéressante, que je l'ai lu de A à Z ( d'ailleurs à la toute fin, ça te redirige, sur d'autres études, sur lequel ils se sont appuyés.)

Il me semble très important de noter que le recrutement initial à cette étude n'a enrôlé que des patients qui étaient au stade du SCI (132 enrôlés, dont 120 exploitables), et non du diagnostic définitif de SEP (80 SEP déclarées sur les 120 SCI exploitables -- les 40 restants n'ayant donc jamais eu de nouvel épisode neurologique). Cela donne donc, d'office, une chance sur trois d'échapper à toute complication ultérieure pour tous ceux qui n'ont connu qu'un seul épisode clinique neurologique. Rappel : à la différence de ce qui se pratiquait à l'époque, aujourd'hui, en particulier grâce à la version 2017 de McDo, on n'hésite plus à te diagnostiquer une SEP dès le stade du SCI -- tu es bien placée pour le savoir . Eh bien voilà : sans rien faire, tu as de base une chance sur trois de ne jamais rencontrer le moindre nouveau symptôme. Champagne !

J'en suis bien consciente. Et sur les 80 cas de SEP déclarées par la suite, certains ont tenu très longtemps, sans rencontrer d'autres événements. Parmi eux, certains on connu plusieurs plateaux, tout aussi long que le premier.

Un autre détail qu'il me semble important de relever, car assez inattendu, est la faible proportion des 80 patients finalement déclarés sep, à avoir pris un traitement de fond : "as recruitment predated the DMT era, the cohort was largely untreated".

Un autres détail, que j'ai trouvé intéressant.
"Les résultats indiquent également que pour des résultats moins favorables, les dés peuvent être jetés tôt. Cela suggère qu'il y a des personnes atteintes de SEP qui ont plus à gagner d'une utilisation précoce de DMT plus efficaces, mais conseille également la prudence lors de l'examen de l'utilisation générale des DMT au début de la SEP ou après un SCI."
Aujourd'hui, le protocole veut que nous suivions tous " le même chemin" en matière de DMT. Traitement de première intention, puis si pas suffisant, TTT de seconde intention ect.... Aucune distinction entre nous, alors que nous sommes bien placés pour savoir : Autant de SEP que de sépiens Ca confirme que certains diagnostiqués sous Macdo 17, se verront attribué un TTT, alors que peut-être ils n'en n'ont pas besoin.
Mais pour les formes d'emblées agressive, c'est d'autant plus grave, puisqu'il ne se verront pas attribuer un TTT costaud, pour lutter efficacement contre leur SEP.
Bref, je trouve que Macdo 17 joue, les petits bras, en se cachant derrière l'argument général "il faut traiter le plus tôt possible", sans distinction aucune. Traiter: oui ou non, mais autant traité efficacement. Là, on est sur un entre deux, un peu flou, qui fera perdre du temps à ceux qui ont besoin d'un accompagnement sérieux, quand d'autres, auront un bénéfice/risque défavorable ou discutable, à être traité.
Il me semble donc urgent, qu'ils utilisent un outil pronostic, même si peu fiable, plutôt que de rester dans ce flou. D'autant qu'ils en ont les moyens, notamment à travers l'EDSS, l'IRM et la localisation des lésions. A quand la nouvelle mouture mac do ? viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiite

J'ajoute un autre détail, non négligeable.
Les études antérieures sur le même sujet, de durées plus courte ( i-e entre 7 et 10 ans) donnaient un résultat prédictif à 30 ans, plus pessimiste, que l'observation réelle qui a été faite.

Dit autrement : au diagnostic (bin oui, vu qu'aujourd'hui on te diagnostique la SEP dès le stade du SCI), sans traitement, 60% de chances de ne jamais atteindre un EDSS de 4.0, donc 60% de chances de rester bénin trente ans plus tard.

C'est ça. Et si je voulais faire du mauvais esprit ( ce n'est pas mon genre) on utilise ces 60% de malades "léger" pour rendre attractif les DMT de première intention.
Bon dimanche.

Yo mag,

maglight a écrit :
"Les résultats indiquent également que pour des résultats moins favorables, les dés peuvent être jetés tôt. Cela suggère qu'il y a des personnes atteintes de SEP qui ont plus à gagner d'une utilisation précoce de DMT plus efficaces, mais conseille également la prudence lors de l'examen de l'utilisation générale des DMT au début de la SEP ou après un SCI."

Google Translate, c'est pas encore ça

...

Aujourd'hui, le protocole veut que nous suivions tous " le même chemin" en matière de DMT. Traitement de première intention, puis si pas suffisant, TTT de seconde intention ect.... Aucune distinction entre nous, alors que nous sommes bien placés pour savoir : Autant de SEP que de sépiens

Hmmm, pas tout à fait. Nous avons eu ici des jeunes diagnostiqués qui avaient directement commencé, ou du moins s'étaient vus proposer comme tout premier traitement, un traitement de deuxième, voire de troisième ligne (n'était-ce pas le cas de Baronne par exemple ?).

En fait, tu as deux approches principales : la plus classique est celle que tu décris et est appelée "escalade thérapeutique" (tu commences avec de l'interféron bêta, et après on regarde, on charge au fur et à mesure). Et tu as son exact contraire

, qui consiste à frapper le plus fort possible le plus tôt possible, méthode qui est appelée "induction" (là, c'est au moins au natalizumab que tu commences). Histoire de tomber sur un semi-consensus, on tend à réserver l'induction aux formes les plus actives de la maladie -- reste ensuite à définir ce qu'on entend exactement par "forme active" --, et l'escalade aux formes qu'on dira "classiques" (si tant est que ce terme ait un quelconque sens dans une pathologie aussi protéiforme que la sep).

Si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, je ne vois pas comment je pourrais échapper à l'induction : syndrome cérébelleux + syndrome pyramidal (= la totale en sous-tentoriel : très mauvais pronostic, dit-on) + Las Vegas sur mes IRM, vu qu'un seul de ces trois points te qualifie déjà pour l'induction, avec les trois en même temps ce n'est même pas la peine de lancer les dés

... Bref, on me collerait probablement directement sous natalizumab. Ca tomberait bien, parce que c'est sans doute le traitement que je choisirais aujourd'hui si j'étais jeune diagnostiqué et que j'avais le choix (et qu'évidemment, j'ignorais comment ma maladie allait évoluer) : une étude multicentrique à relativement long terme, genre 10 ans, a montré que les patients qui avaient été d'emblée collés sous traitement de cheval, en particulier natalizumab, s'en sortaient (statistiquement...) mieux au bout des dix ans que ceux qui avaient débuté de façon classique, i.e. avec une escalade thérapeutique. Or, les premiers avaient, au moment du choix du traitement initial, un pronostic (statistique, pas individuel...) nettement plus défavorable que les seconds -- c'est précisément pour ça qu'on avait frappé fort dès le départ.

Bref, je trouve que Macdo 17 joue, les petits bras, en se cachant derrière l'argument général "il faut traiter le plus tôt possible", sans distinction aucune. Traiter: oui ou non, mais autant traité efficacement. Là, on est sur un entre deux, un peu flou, qui fera perdre du temps à ceux qui ont besoin d'un accompagnement sérieux, quand d'autres, auront un bénéfice/risque défavorable ou discutable, à être traité.

MacDo s'occupe du diagnostic, pas du pronostic. Ce sont d'autres outils qui sont utilisés pour le pronostic (statistique), notamment :

- pronostic considéré comme bon : maladie qui commence à s'exprimer avec des symptômes sensoriels / NORB, peu de lésions à l'IRM, sexe féminin (je ne vais pas entrer ici dans les questions de genre

), jeune âge de déclenchement de la maladie (idéalement < 25 ans), ponction lombaire peu bavarde, long intervalle entre les deux premiers épisodes cliniques (dès 1 an ça commence à être positif, 2 ans c'est mieux, etc.) ;

- pronostic considéré comme mauvais : maladie qui commence à s'exprimer avec des symptômes moteurs (syndromes cérébelleux / pyramidal), nombreuses lésions, sexe masculin (jusqu'ici je me faisais la totale

), âge de déclenchement > 40 ans, ponction lombaire bavarde, intervalle rapproché entre les deux premières poussées (ces trois-là, j'y avais échappé).

Il me semble donc urgent, qu'ils utilisent un outil pronostic, même si peu fiable, plutôt que de rester dans ce flou. D'autant qu'ils en ont les moyens, notamment à travers l'EDSS, l'IRM et la localisation des lésions. A quand la nouvelle mouture mac do ? viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiite

Oui, mais non, donc

. Comme je disais plus haut, avec l'état de l'art en vigueur à la Salpé, si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, je ne vois pas comment j'échapperais à un traitement d'emblée de deuxième, voire de troisième ligne. Le pronostic d'une cohorte de patients, on sait faire avec les outils que tu suggères. Le pronostic individuel de chaque patient en revanche, nope.

Or ce pronostic individuel des patients, bien que réputé impossible, est couramment pratiqué : que ce soit lors du diagnostic ou, par la suite, lors du suivi du traitement de fond (score modifié de Rio). bah oui, quand on te change de traitement de fond, c'est parce qu'on a une raison pronostique de juger qu'il est temps d'en changer. Les outils pronostiques utilisés ont une certaine pertinence statistique, mais pour ce qui est du pronostic individuel, ils ne valent pas tripette.

Et si je voulais faire du mauvais esprit ( ce n'est pas mon genre) on utilise ces 60% de malades "léger" pour rendre attractif les DMT de première intention.

Il est difficile de se convaincre que ça ne peut pas être, en particulier quand tu considères que l'incidence de la sep a plus que doublé depuis l'invention des premiers traitements de fond. L'avantage des traitements de première ligne, c'est qu'ils sont maintenant bien connus et que leurs effets indésirables sont relativement faciles à gérer. Les effets indésirables des traitements plus costauds incluent souvent des risques (mortels s'ils ne sont pas pris en charge) liés au virus JC, ou encore d'effet rebond à l'arrêt du traitement, etc. : ils sont beaucoup plus compliqués... et coûteux, à gérer.

Bizzzz,

JP.

Yep

Nostromo a écrit : ↑13 déc. 2022, 15:01 ,
maglight a écrit :
Aujourd'hui, le protocole veut que nous suivions tous " le même chemin" en matière de DMT.
Hmmm, pas tout à fait. Nous avons eu ici des jeunes diagnostiqués qui avaient directement commencé, ou du moins s'étaient vus proposer comme tout premier traitement, un traitement de deuxième, voire de troisième ligne (n'était-ce pas le cas de Baronne par exemple ?).

Je ne crois pas, Baronne avait essayé plusieurs TTT de 1ere intention dont le dernier lui a valu une hépatite médicamenteuse. Le chemin n'était pas celui de "l'induction" mais bien celui de l'escalade progressive.

Si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, je ne vois pas comment je pourrais échapper à l'induction : syndrome cérébelleux + syndrome pyramidal (= la totale en sous-tentoriel : très mauvais pronostic, dit-on) + Las Vegas sur mes IRM, vu qu'un seul de ces trois points te qualifie déjà pour l'induction, avec les trois en même temps ce n'est même pas la peine de lancer les dés ... Bref, on me collerait probablement directement sous natalizumab.

Je n'y crois pas une seule seconde. Las vegas ne suffit pas, aujourd'hui, pour engager l'artillerie lourde. Les lésions IT indique un moins bon pronostic, mais ta récupération les aurait certainement fait patienter.
Ils sont frileux ++ à sauter des étapes. Personne à ma connaissance, sur ce forum, n'a eu ce protocole par induction. Je suppose que les DMT n'ont pas le même coût et que ceux de troisième intention, valent plus cher que ceux de seconde ect.... sans parler des effets secondaires qui sont plus lourds. Les études qui comparent les deux méthodes, rentre dans le cadre de l'exception. En pratique, on reste sur "l'escalade"

MacDo s'occupe du diagnostic, pas du pronostic. Ce sont d'autres outils qui sont utilisés pour le pronostic (statistique), notamment :- pronostic considéré comme bon : maladie qui commence à s'exprimer avec des symptômes sensoriels / NORB, peu de lésions à l'IRM, sexe féminin (je ne vais pas entrer ici dans les questions de genre ), jeune âge de déclenchement de la maladie (idéalement < 25 ans), ponction lombaire peu bavarde, long intervalle entre les deux premiers épisodes cliniques (dès 1 an ça commence à être positif, 2 ans c'est mieux, etc.) ;

D'après ce que j'ai lu, ils en reviennent un peu. Sur l'âge par exemple. Si les premières études ( + ou -10 ans)
montrent que la récupération est meilleurs sur les plus jeunes, les diagnostiqués tardif, ne serait pas plus pénalisés que ça, par leur age. Sur une plus longue période, ils passeront moins de temps en compagnie de la SEP, au point de compenser leur moins bonne récupération. Pour le genre aussi, ils ne sont pas toujours d'accord. ça tend même à ce qu'il n'y ai pas de différence concrète entre les 2 sexes.

- pronostic considéré comme mauvais : maladie qui commence à s'exprimer avec des symptômes moteurs (syndromes cérébelleux / pyramidal), nombreuses lésions, sexe masculin (jusqu'ici je me faisais la totale ), âge de déclenchement > 40 ans, ponction lombaire bavarde, intervalle rapproché entre les deux premières poussées (ces trois-là, j'y avais échappé).

Voilà....tu le dis toi- même. Tu étais loin de cocher toutes les mauvaise cases.

Le pronostic individuel de chaque patient en revanche, nope.

Je trouve ça plutôt optimiste. comme quoi, même si ça part mal sur le papier....rien est joué

Or ce pronostic individuel des patients, bien que réputé impossible, est couramment pratiqué : que ce soit lors du diagnostic ou, par la suite, lors du suivi du traitement de fond (score modifié de Rio). bah oui, quand on te change de traitement de fond, c'est parce qu'on a une raison pronostique de juger qu'il est temps d'en changer.

Mouai

ça me parait nettement plus vraisemblable, que soit les effets indésirables, soit une activité constatée malgré le TTT, les décide à en changer. Ils se cassent la tête pour mettre au point des outils pronostics de nouvelle génération ( j'ai lu une étude utilisant l'IA et les " machine Learning" ) mais ils ne s'en servent pas. Ca fait 20 ans qu'ils font des études sur les outils pronostic

. Alors, quand je vois, qu'ils sont capables de voir un éventuel bon pronostic, pourquoi ne pas attendre 24 mois ? Pour une pathologie comme la notre, c'est peanuts. Et 24 mois sans poussé, c'est validé ce bon pronostic.

L'avantage des traitements de première ligne, c'est qu'ils sont maintenant bien connus et que leurs effets indésirables sont relativement faciles à gérer. Les effets indésirables des traitements plus costauds incluent souvent des risques (mortels s'ils ne sont pas pris en charge) liés au virus JC, ou encore d'effet rebond à l'arrêt du traitement, etc. : ils sont beaucoup plus compliqués... et coûteux, à gérer.

Tu le dis toi-même. cf ma réponse ci-dessus.

Il est difficile de se convaincre que ça ne peut pas être, en particulier quand tu considères que l'incidence de la sep a plus que doublé depuis l'invention des premiers traitements de fond.

Ca fait depuis MacAlpine, qu'ils parlent de SEPb (1962) lui aussi avait fait une étude sur 30 ans, le résultat annonçait 32% de SEPb ( mieux que l'étude de 2019- 26%...cohorte plus large), Charcot, lui-même l'avait observé (1870) et malgré plus d'une cinquantaine d'étude, sur le sujet, on continu de nier l'existence même de ces cas. Je ne comprend pas pourquoi aucun consensus n'est trouvé depuis si longtemps. La seule réponse cohérente, est qu'on protège d'autres intérêts, que ceux des malades. J'ai plus qu'à me persuader que c'est pour l'intérêt de la science.
Belle journée.
++

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