Il souffre de SEP depuis son vaccin anti-covid
Posté : 06 déc. 2024, 10:43
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Il tient à le dire une fois pour toute: s’il pouvait revenir en arrière, il se ferait vacciner à nouveau. R. R. (nom connu de la rédaction) est convaincu que les vaccins sont d’une importance fondamentale. Il est également persuadé que les vaccins contre le Covid-19 ont été décisifs dans la lutte contre la pandémie. Ils ont permis d’éviter des décès, des évolutions graves et également des cas de Covid long. Si R. R. est accablé, ce n’est pas tant d’être tombé malade à cause de la vaccination, mais plutôt d’avoir été laissé seul par les médecins et les autorités. Il est fâché d’avoir dû se battre longtemps pour enfin obtenir le bon diagnostic et le bon traitement. «Le système en Suisse ne fonctionne que lorsqu’il n’y a pas de problèmes», dit-il aujourd’hui.
Nous sommes à Neuenhof, près de Baden, dans le canton d’Argovie. La vue depuis le dernier appartement d’un immeuble de douze étages est impressionnante: à ses pieds se trouvent la forêt, la Limmat et la presqu’île du monastère de Wettingen. R. R., âgé de 35 ans, est assis dans son salon aménagé avec goût. «J’avais une belle vie», dit-il, et on le croit immédiatement.
Depuis qu’il s’est fait vacciner contre le coronavirus, en été 2021, tout a changé pour lui. Ses cernes et les nombreux médicaments qui s’empilent sur une commode indiquent qu’il ne va pas bien. R. R. souffre de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui se traduit par des lésions nerveuses perturbant la communication entre le cerveau et le reste de l’organisme.
Grâce à des médicaments puissants qui agissent sur le système immunitaire, la progression de la maladie a été stoppée et certains symptômes ont été inversés. «Pendant un certain temps, je ne pouvais me déplacer qu’en fauteuil roulant», explique R. R.. Aujourd’hui, il peut certes à nouveau marcher normalement, mais travailler n’est possible qu’à 50% en télétravail.
L’histoire de R. R. se distingue des autres. Et ce pas uniquement parce que la SEP n’est jusqu’à présent pas officiellement reconnue comme un effet secondaire du vaccin anti-Covid. Swissmedic a certes recensé «une poignée» de cas suspects, mais le lien de cause à effet est encore à ce jour qualifié de douteux. R. R. est également la première personne chez qui l’on a procédé à un examen immunologique détaillé et où l’on a trouvé des indices clairs montrant que le vaccin contre le coronavirus a participé au déclenchement de la maladie chez lui.
Ce sont Roland Martin, expert en neuro-immunologie, et son équipe qui y sont parvenus. Les scientifiques ont identifié chez R. R. des cellules immunitaires qui reconnaissent la protéine spike du vaccin et des structures propres à l’organisme et typiques de la SEP. «De telles études n’avaient encore jamais été réalisées auparavant», explique Roland Martin, qui mène des recherches sur la SEP à l’Université de Zurich.
Tout a commencé le 16 juin 2021, avec la première dose de Spikevax de Moderna. Deux semaines plus tard R. R. remarque deux zones sans sensation sur sa jambe droite. Lorsqu’il est convoqué pour la deuxième dose, le 14 juillet, il en parle au personnel chargé de la vaccination. «On m’a dit que ça ne pouvait pas être à cause du vaccin, que je ne devais pas m’inquiéter», raconte R. R. La nuit suivant la deuxième dose, il a de forts maux de tête et des sueurs, auxquels s’ajoutent, le lendemain, des douleurs dorsales. R. R. s’inquiète: «Cela ressemblait clairement à une conséquence du vaccin.»
R. R. a consigné son calvaire avec précision. Il est ingénieur électricien, a obtenu son doctorat à l’EPFL et travaille actuellement dans un spin-off de l’EPF. Ses recherches se concentrent sur les applications électroniques en tant que soutien pour les maladies cérébrales, comme la maladie de Parkinson. Il a donc une large compréhension des neurosciences.
«Pour expliquer les symptômes, ils ont cherché les maladies les plus rares, mais personne ne voulait discuter du vaccin.»
Deux jours après la vaccination R. R. décide de se rendre aux Urgences de l’Hôpital cantonal de Baden (KSB). Là-bas, on se veut à nouveau rassurant: il ne devrait pas s’inquiéter de la sclérose en plaques, les sensations d’engourdissement disparaîtraient probablement en quelques jours. Parallèlement, R. R. reçoit un diagnostic erroné, qui sera répété au cours des semaines suivantes lors de plusieurs visites dans différents hôpitaux: la raison de l’engourdissement serait un nerf rétréci ou un problème de disque intervertébral.
R. R. s’énerve encore aujourd’hui: «Même avec des connaissances de base en neurologie, il est évident que cela ne peut pas être le cas.» Les deux parties concernées de la jambe seraient en effet alimentées par des nerfs qui sont très éloignés les uns des autres sur la colonne vertébrale, dit-il.
Les zones engourdies finissent par s’étendre à toute la jambe, une sensation de fourmillement s’y ajoute, puis des douleurs aiguës dans les articulations de la hanche, du genou et du pied droits. Or lors de différentes visites aux Urgences de Baden, à Lausanne et à Zurich, les médecins répètent l’erreur de diagnostic.
Finalement, environ trois semaines après la deuxième dose, R. R. est adressé à un spécialiste de la colonne vertébrale, qui soupçonne pour la première fois une réaction auto-immune et l’examine de plus près. Il reçoit de la cortisone pour l’inflammation et est hospitalisé plus tard, lorsque les symptômes s’aggravent encore. Entre-temps, R. R. ne peut plus marcher, car sa jambe droite est complètement insensible.
Les médecins ne font pas de déclaration à Swissmedic
Malgré les déclarations du patient et l’apparition rapide des symptômes après seulement deux semaines, le lien avec la vaccination continue d’être nié. Jusqu’à ce moment-là, et même plus tard, aucun des nombreux médecins qui ont eu affaire à R. R. n’a annoncé les symptômes à Swissmedic en tant que conséquence possible de la vaccination. Or, dans de tels cas, les professionnels de la santé ont l’obligation d’annoncer les effets indésirables, même s’il n’y a qu’un soupçon. R. R. ne cesse d’interpeller ses praticiens à ce sujet, mais en vain. «La surveillance des effets secondaires indésirables des vaccins ne fonctionne pas en Suisse», dit-il. «Au final, j’ai dû faire la déclaration moi-même.»
Dans le cas de R. R., les médecins partent désormais du principe qu’il s’agit d’une poussée unique de SEP – toujours sans lien avec la vaccination. Après cinq jours de traitement intraveineux à la cortisone au KSB, R. R. est transféré à Bad Zurzach (AG) pour une rééducation. Les symptômes continuent à s’aggraver et une IRM révèle que les lésions du cerveau et de la moelle épinière se sont aggravées. Il s’ensuit un nouveau traitement intensif à la cortisone.
Aujourd’hui encore, un lien avec la vaccination est catégoriquement exclu, même par les médecins-chefs. «Pour expliquer les symptômes, ils ont cherché les maladies les plus rares, mais personne ne voulait discuter du vaccin», se souvient R. R.
Grâce au lavage du sang, l’état de R. R. s’améliore et il est envoyé à la clinique de rééducation de Bellikon (AG) pour trois semaines. C’est là qu’intervient enfin le tournant: R. R. ne cesse d’appeler l’Hôpital universitaire de Zurich et d’assaillir les médecins de questions. Finalement, ceux-ci le mettent en contact avec le neuro-immunologue Roland Martin – le 15 octobre 2021, trois mois après la deuxième vaccination. Un mois plus tard, les analyses de laboratoire sophistiquées des cellules immunitaires de R. R. confirment qu’un lien avec la vaccination est probable. Rapidement, le traitement démarre avec des médicaments immunomodulateurs qui stoppent la progression de la maladie et inversent certains des symptômes.
«Si je n’étais pas un scientifique, mon état serait bien pire aujourd’hui», déclare R. R. L’homme de 35 ans en est certain: s’il avait été correctement diagnostiqué et traité à temps, il aurait eu beaucoup moins de séquelles permanentes. «J’ai fait confiance au fait qu’en matière de vaccination, le système fonctionne en Suisse et que les personnes concernées savent ce qu’elles font – les médecins, Swissmedic, le personnel des centres de vaccination, les fabricants», dit-il, avant d’ajouter: «C’était une erreur.»
Il tient à le dire une fois pour toute: s’il pouvait revenir en arrière, il se ferait vacciner à nouveau. R. R. (nom connu de la rédaction) est convaincu que les vaccins sont d’une importance fondamentale. Il est également persuadé que les vaccins contre le Covid-19 ont été décisifs dans la lutte contre la pandémie. Ils ont permis d’éviter des décès, des évolutions graves et également des cas de Covid long. Si R. R. est accablé, ce n’est pas tant d’être tombé malade à cause de la vaccination, mais plutôt d’avoir été laissé seul par les médecins et les autorités. Il est fâché d’avoir dû se battre longtemps pour enfin obtenir le bon diagnostic et le bon traitement. «Le système en Suisse ne fonctionne que lorsqu’il n’y a pas de problèmes», dit-il aujourd’hui.
Nous sommes à Neuenhof, près de Baden, dans le canton d’Argovie. La vue depuis le dernier appartement d’un immeuble de douze étages est impressionnante: à ses pieds se trouvent la forêt, la Limmat et la presqu’île du monastère de Wettingen. R. R., âgé de 35 ans, est assis dans son salon aménagé avec goût. «J’avais une belle vie», dit-il, et on le croit immédiatement.
Depuis qu’il s’est fait vacciner contre le coronavirus, en été 2021, tout a changé pour lui. Ses cernes et les nombreux médicaments qui s’empilent sur une commode indiquent qu’il ne va pas bien. R. R. souffre de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui se traduit par des lésions nerveuses perturbant la communication entre le cerveau et le reste de l’organisme.
Grâce à des médicaments puissants qui agissent sur le système immunitaire, la progression de la maladie a été stoppée et certains symptômes ont été inversés. «Pendant un certain temps, je ne pouvais me déplacer qu’en fauteuil roulant», explique R. R.. Aujourd’hui, il peut certes à nouveau marcher normalement, mais travailler n’est possible qu’à 50% en télétravail.
L’histoire de R. R. se distingue des autres. Et ce pas uniquement parce que la SEP n’est jusqu’à présent pas officiellement reconnue comme un effet secondaire du vaccin anti-Covid. Swissmedic a certes recensé «une poignée» de cas suspects, mais le lien de cause à effet est encore à ce jour qualifié de douteux. R. R. est également la première personne chez qui l’on a procédé à un examen immunologique détaillé et où l’on a trouvé des indices clairs montrant que le vaccin contre le coronavirus a participé au déclenchement de la maladie chez lui.
Ce sont Roland Martin, expert en neuro-immunologie, et son équipe qui y sont parvenus. Les scientifiques ont identifié chez R. R. des cellules immunitaires qui reconnaissent la protéine spike du vaccin et des structures propres à l’organisme et typiques de la SEP. «De telles études n’avaient encore jamais été réalisées auparavant», explique Roland Martin, qui mène des recherches sur la SEP à l’Université de Zurich.
Tout a commencé le 16 juin 2021, avec la première dose de Spikevax de Moderna. Deux semaines plus tard R. R. remarque deux zones sans sensation sur sa jambe droite. Lorsqu’il est convoqué pour la deuxième dose, le 14 juillet, il en parle au personnel chargé de la vaccination. «On m’a dit que ça ne pouvait pas être à cause du vaccin, que je ne devais pas m’inquiéter», raconte R. R. La nuit suivant la deuxième dose, il a de forts maux de tête et des sueurs, auxquels s’ajoutent, le lendemain, des douleurs dorsales. R. R. s’inquiète: «Cela ressemblait clairement à une conséquence du vaccin.»
R. R. a consigné son calvaire avec précision. Il est ingénieur électricien, a obtenu son doctorat à l’EPFL et travaille actuellement dans un spin-off de l’EPF. Ses recherches se concentrent sur les applications électroniques en tant que soutien pour les maladies cérébrales, comme la maladie de Parkinson. Il a donc une large compréhension des neurosciences.
«Pour expliquer les symptômes, ils ont cherché les maladies les plus rares, mais personne ne voulait discuter du vaccin.»
Deux jours après la vaccination R. R. décide de se rendre aux Urgences de l’Hôpital cantonal de Baden (KSB). Là-bas, on se veut à nouveau rassurant: il ne devrait pas s’inquiéter de la sclérose en plaques, les sensations d’engourdissement disparaîtraient probablement en quelques jours. Parallèlement, R. R. reçoit un diagnostic erroné, qui sera répété au cours des semaines suivantes lors de plusieurs visites dans différents hôpitaux: la raison de l’engourdissement serait un nerf rétréci ou un problème de disque intervertébral.
R. R. s’énerve encore aujourd’hui: «Même avec des connaissances de base en neurologie, il est évident que cela ne peut pas être le cas.» Les deux parties concernées de la jambe seraient en effet alimentées par des nerfs qui sont très éloignés les uns des autres sur la colonne vertébrale, dit-il.
Les zones engourdies finissent par s’étendre à toute la jambe, une sensation de fourmillement s’y ajoute, puis des douleurs aiguës dans les articulations de la hanche, du genou et du pied droits. Or lors de différentes visites aux Urgences de Baden, à Lausanne et à Zurich, les médecins répètent l’erreur de diagnostic.
Finalement, environ trois semaines après la deuxième dose, R. R. est adressé à un spécialiste de la colonne vertébrale, qui soupçonne pour la première fois une réaction auto-immune et l’examine de plus près. Il reçoit de la cortisone pour l’inflammation et est hospitalisé plus tard, lorsque les symptômes s’aggravent encore. Entre-temps, R. R. ne peut plus marcher, car sa jambe droite est complètement insensible.
Les médecins ne font pas de déclaration à Swissmedic
Malgré les déclarations du patient et l’apparition rapide des symptômes après seulement deux semaines, le lien avec la vaccination continue d’être nié. Jusqu’à ce moment-là, et même plus tard, aucun des nombreux médecins qui ont eu affaire à R. R. n’a annoncé les symptômes à Swissmedic en tant que conséquence possible de la vaccination. Or, dans de tels cas, les professionnels de la santé ont l’obligation d’annoncer les effets indésirables, même s’il n’y a qu’un soupçon. R. R. ne cesse d’interpeller ses praticiens à ce sujet, mais en vain. «La surveillance des effets secondaires indésirables des vaccins ne fonctionne pas en Suisse», dit-il. «Au final, j’ai dû faire la déclaration moi-même.»
Dans le cas de R. R., les médecins partent désormais du principe qu’il s’agit d’une poussée unique de SEP – toujours sans lien avec la vaccination. Après cinq jours de traitement intraveineux à la cortisone au KSB, R. R. est transféré à Bad Zurzach (AG) pour une rééducation. Les symptômes continuent à s’aggraver et une IRM révèle que les lésions du cerveau et de la moelle épinière se sont aggravées. Il s’ensuit un nouveau traitement intensif à la cortisone.
Aujourd’hui encore, un lien avec la vaccination est catégoriquement exclu, même par les médecins-chefs. «Pour expliquer les symptômes, ils ont cherché les maladies les plus rares, mais personne ne voulait discuter du vaccin», se souvient R. R.
Grâce au lavage du sang, l’état de R. R. s’améliore et il est envoyé à la clinique de rééducation de Bellikon (AG) pour trois semaines. C’est là qu’intervient enfin le tournant: R. R. ne cesse d’appeler l’Hôpital universitaire de Zurich et d’assaillir les médecins de questions. Finalement, ceux-ci le mettent en contact avec le neuro-immunologue Roland Martin – le 15 octobre 2021, trois mois après la deuxième vaccination. Un mois plus tard, les analyses de laboratoire sophistiquées des cellules immunitaires de R. R. confirment qu’un lien avec la vaccination est probable. Rapidement, le traitement démarre avec des médicaments immunomodulateurs qui stoppent la progression de la maladie et inversent certains des symptômes.
«Si je n’étais pas un scientifique, mon état serait bien pire aujourd’hui», déclare R. R. L’homme de 35 ans en est certain: s’il avait été correctement diagnostiqué et traité à temps, il aurait eu beaucoup moins de séquelles permanentes. «J’ai fait confiance au fait qu’en matière de vaccination, le système fonctionne en Suisse et que les personnes concernées savent ce qu’elles font – les médecins, Swissmedic, le personnel des centres de vaccination, les fabricants», dit-il, avant d’ajouter: «C’était une erreur.»