Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'étais sous Rebif (que j'ai arrêté parce qu'après 3 ans j'en avait marre de me faire des injections!). Ma dernière IRM médullaire montre des atteintes nouvelles, rien de neuf sur l'IRM cérébrale. Je sens que je fatigue plus vite, et que ce n'est pas la joie tous les jours... donc avec mon neuro on pense qu'il serai bien de reprendre un traitement. Il me laisse donc le choix entre Aubagio ou Tecfidera! mais en regardant un peu sur Internet, je lis tout et son contraire...! Donc j'aimerai savoir qui a été dans mon cas, et le choix fait. (et toutes autres remarques)
Merci pour vos réponses!

Bonjour,

je reviens car je suis perdue, je recherche des renseignements sur l'aubagio...
personne n'est concerné?

Après arrêt total du tecfidera : trop d'effets secondaire, pfff

Bonjour Choupinette,

Si je suis concernée, je prends de l'Aubagio depuis le mois d'avril.
1 petit comprimé le matin et hop, RAS. Après les effets secondaires de l'Avonex pour moi c'est le club Med
Aucun effet secondaire, peut être un peu de diarrhées le 1er mois, mais rien de pénible.
Physiquement je vais mieux car l'Avonex m'a détruit ( j'ai fait toute la liste des ES).
Par contre j'ai fait 2 poussées depuis Avril et mon neuro estime que l'Aubagio n'est pas assez efficace sur moi, j'au du mal à récupérer des ces poussées.
Le Tecfidera vient juste d'être commercialisé en Suisse et mon neuro pense qu'il sera beaucoup plus efficace sur ma SEP, je lui fait confiance et je commence le traitement en novembre.
Voilà, à ta dispo si tu as d'autres questions.
Bonne journée

je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que l'aubagio ne serait pas commercialisé en france avant 2015 il y a eu des changements sur la date?

Bonjour à tous!

Moi mon neuro m'a proposé de choisir entre les 2 (en me précisant que pour les 2 il fallait passer par la pharmacie de l'hopital car ils ne sont pas encore disponible en pharmacies).

Bonne journée

Bonjour,
Le tecfidera est en effet disponible en pharmacie d'hôpital, mais il devrait très bientôt être disponible en officine de ville. Mais quand...? A l'hôpital même ils ne savent pas et commandent au goutte à goutte.
L'aubagio n'est pas encore commercialisé en France. J'avais lu que ce serait pour l'automne 2014... on y est.... mais je n'en sais pas plus.

Moi je suis sous tecfidera (après 3ans d'injections ) et maintenant que les effets secondaires sont passés, et pour reprendre l'expression d'emma sonia, c'est le Club Med

merci les filles....

fafa, je sors du neuro hier, il m'a dit que c'était prévu pour novembre, mais peut-être que ça sera même pour fin octobre...il m'appelle dès qu'il a du nouveau pour le prescrire.

emma, le tecfi je l'ai pas du tout supporté, et pour ce neuro, l'aubagio ferait mieux l'affaire mais bon, je sais plus quoi faire....dis moi : tu n'as pas eu de perte de cheveux???

bonne fin de journée

Perdu mes cheveux, non,mais ils se sont affinés.
Mon neuro m'a donné un site américain ou je commande du Q10 en comprimé de 600 mg. On ne trouve pas ce dosage en Europe et surtout le prix est très raisonnable.
J'en prends depuis un an, car mes cheveux n'avaient pas apprécié l'Avonex non plus
Je les ai fait couper plus court depuis 6 mois et ça va, pas de dégâts visibles à l'œil, j'ai même des repousses.
Si je ne supporte pas le Tec, je reviendrai à l'Aubagio mais plus jamais aux piqûres !!!!!!!!

Bonsoir tout le monde ,

bonsoir Marritata,

Je prend tecfidéra depuis 4 semaines, pas d'effets secondaires embêtants, je suis super heureuse de ne plus faire mes injections d'avoex
même pas un mal de tête depuis un mois

Tu trouveras l’histoire de nos péripéties dans le sujet TECFIDERA.

D’après la pharmacie de l’hôpital il devrais sortir en officines avant la fin de l'année ,on verra????

Coucou tout le monde

emma, ton neuro t'a pas annoncé d'autres effets secondaires???
J'ai lu que des cancers pouvaient se déclencher??? Mon ancien neuro me disait tout : effets bénéfiques et maléfiques, mais celui là ne dit que ce qui est bien, alors!!!??? je me pose plein de questions

Bon courage tout le monde, bonne journée

Coucou Choupinette,

Non mon neuro de m'a pas parlé d'autres ES, en tout cas pas de cancer.
En même temps, je suis consciente que ce que nous avalons n'est pas anodin et que le risque zéro n'existe pas.
Tout ceci n'est pas une science exacte et chaque personne réagit différemment.
Difficile de faire de la projection pour chaque malade, nous sommes tous différents.
Tu peux toujours faire l'essai d'un traitement et le stopper si il ne te convient pas comme tu l'as fait pour le Tec.
Je ne peux que te donner mon ressenti et je ne veux pas influencer ton choix.
C'est vrai aussi qu'en plus de la SEP on est obligé de se prendre la tête pour les traitements et que c'est vraiment galère !!
Je comprends tes hésitations.

Merci Emma, oui je sais qu'on est tous différents...le tysabry, j'ai eu peur de la lemp, ce que le neuro(d'avant) comprenait, celui que je viens de voir me dit qu'il n'y a aucun danger quand on fait les bonnes prises de sang...
Le Tec : trop d'ES, laisse tomber pour moi, la copaxone : trop de poussées, l'avonex : pas supporté non plus, pfff...Faut en rire....
Là tu vois, je ne prends plus rien, il a même trouvé inutile d'avoir pris le fampyra aussi longtemps sans effets flagrants! c'est à ne plus rien y comprendre aussi avec les avis différents des neuros...
Bref, je suis paumée, mon neuro d'avant m'a suivi pendant plus de 20 ans, je lui ai fait presque une confiance aveugle. Avec celui que je viens de voir, je ne sais plus où j'en suis...Il m'a même fait douter de ma maladie! faut le faire quand même!!!