Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

C'est en cherchant des infos sur les éventuelles effets vaccin COVID/SEP que je suis tombé sur le forum. Et j'y ai trouvé des informations très intéressantes, mais je ne me suis pas encore résigné à la picouse.

Pour la présentation : j'ai aujourd'hui 38 ans et SEP (RR) déclarée il y a 22 ans. J'étais jeune et c'était pour moi l'épée de Damoclès qui me tombait sur la tête, d'autant que j'étais complexé par des défauts physiques que l'œil d'un ado exacerbe.

La première poussée fut une névrite vestibulaire, ainsi qu'une seconde l'année suivante. Puis ce fut une névrite optique peu avant le Bac, perte totale de vue de l'œil gauche en 2 jours, rémission totale en 2 mois. La maladie m'a été diagnostiquée à ce moment là.
Après j'ai enchainé les poussées, jusqu'à 4 par an, localisées dans différentes partie du corps : bras, pieds, hémiplégie, ...
Je suis un chanceux, car, mise à part une légère perte de vue à un œil, la rémission est, à chaque, fois totale.

J'ai été sous interféron pendant 4 ans, sans résultat, c'était même mes pires années. Puis j'ai passé 10 ans sans traitement, enchainant les poussées. Jusqu'en 2014, avec la prise de Gilenya. Depuis, que des pseudo-poussées, qui partent avec une bonne cure de sommeil.

Voilà, rapidement, mon parcours de Sepien.

Pour ce qui m'amène : la vaccination COVID. Je ne suis pas trop chaud, sachant que quelques semaines après mes 2 dernières injections : rappel hépatite B il y a 20 ans et rappel tétanos il y a 10 ans, j'ai fait mes plus grosses poussées, les plus désagréables pour moi : les névrites vestibulaires (vertiges importants et constants pendant 2 semaines, impossible de me lever sans tomber, sommeil erratique, vomissements et donc "nourrit" sous perf)

Mais les infos glanées sur ce forum me rassurent quelques peu. Cependant, pour l'instant, hors de question de partir sur l'abonnement semestriel actuellement proposé.

Au plaisir de vous lire.

Bonjour et bienvenue à toi!

je suis d'accord avec toi les nevrites vestibulaires c'est l'horreur!

tu es toujours sous Gylenia? le traitement est il toujours efficace?

Moi aussi j'etais tres retissent à l'idée de me faire vacciner contre le covid. Je l'ai fais pour des raisons pro et aussi pour pouvoir beneficier de mon traitement (obligatoire d'etre vacciné au préalable). Pas de réaction au moins jusqu'à aujourd'hui. Le futur nous le dira.

à bientot

Salut Grognours (ours grognon ?), sois donc le bienvenu parmi nous !

Tu es déjà un vieux routier de la sep, avec des phases intenses et d'autres beaucoup plus calmes. Tu illustres à merveille une de mes innombrables croyances à propos de cette maladie, que la fréquence des poussées est une chose (que les traitements peuvent réduire), que l'intensité de ces poussées en est une autre (sur laquelle certains traitements ont quelque efficacité), mais que ce qui compte au final est surtout le degré de récupération qui suivra chacune de ces poussées, chose sur laquelle aucun traitement ne revendique le moindre résultat. Or, mieux vaut évidemment, comme dans ton cas, beaucoup de poussées invalidantes mais dont on récupérera très bien, que peu de poussées moins invalidantes, mais dont on ne récupérera que partiellement...

Seize ans est un âge bien jeune pour déclarer une sep, qui sort un peu de la norme -- si tant est qu'on puisse définir une norme face à un bestiau aussi protéiforme que notre colocataire commune. Il se dit parfois que plus une sep se déclenche tôt, plus son évolution sera tranquille sur le long terme : so far so good, et pour l'avenir c'est tout le mal que je vous souhaite, à elle et à toi.

Grognours a écrit :Pour ce qui m'amène : la vaccination COVID. Je ne suis pas trop chaud, sachant que quelques semaines après mes 2 dernières injections : rappel hépatite B il y a 20 ans et rappel tétanos il y a 10 ans, j'ai fait mes plus grosses poussées, les plus désagréables pour moi : les névrites vestibulaires (vertiges importants et constants pendant 2 semaines, impossible de me lever sans tomber, sommeil erratique, vomissements et donc "nourrit" sous perf)

Mais les infos glanées sur ce forum me rassurent quelques peu. Cependant, pour l'instant, hors de question de partir sur l'abonnement semestriel actuellement proposé.

Il faut réussir à tout mettre sur la table, c'est à dire sans rien négliger, pour prendre une telle décision. J'avais les mêmes craintes que toi avec le tétanos, craintes qui avaient motivé que je ne fasse aucun rappel depuis le jour de mon diagnostic, jusqu'à près de vingt ans plus tard (au début de la période on disait qu'il fallait faire un rappel tous les dix ans, à la fin les recommandations étaient passées à vingt ans, ce qui finalement tombait bien ). Ce qui avait emporté la décision en faveur du rappel était que ça faisait bien longtemps que je n'avais plus fait de poussée et que je pouvais donc bien me permettre d'en faire une -- et puis le rappel DTP était finalement passé comme une lettre à la poste. En revanche hépatite B, je n'ai jamais pris la moindre injection, ne me jugeant pas à risque (raisonnement : les modes de transmission de l'hépatite B sont en gros identiques à ceux du SIDA ; comme je vis très bien sans vaccin contre le SIDA, je ne vois pas pourquoi il m'en faudrait un contre l'hépatite B). A noter que j'avais pris cette décision avant mon diagnostic de sep, et qu'elle était donc indépendante de celui-ci.

"Tout" mettre sur la table, dans le cas des vaccins covid, ça commence selon moi par faire le tri entre ce qui relève de l'intérêt individuel, et ce qui relève de l'intérêt collectif. Pour ce qui est de l'intérêt individuel, ton âge te protège a priori assez largement d'une forme grave (le risque existe toujours, mais il est faible). Il faudrait également regarder s'il existe des interactions entre ton traitement sep (fingolimod) et l'efficacité de la vaccination, mais bon. Ah, et il y a aussi la possibilité d'aller au ciné et au restau sans être enquiquiné, là dessus je ne sais pas trop comment ça va évoluer.

Reste l'intérêt collectif : j'espère (et j'y crois) que la France commence à atteindre une couverture vaccinale suffisante pour canaliser toute nouvelle attaque du virus, ce qui signifie que les personnes qui désormais ne voudraient pas se faire vacciner, représentent un danger collectif bien moindre, simplement du fait qu'elles sont beaucoup moins nombreuses, que quand la couverture vaccinale était beaucoup plus partielle. Il ne reste à vrai dire plus qu'un seul point réellement problématique du point de vue collectif (notamment un risque d'engorgement des services de réanimation), qui vient des plus de soixante-dix ans qui refusent obstinément la vaccination : je ne sais plus combien ils sont au juste, mais je crois que l'ordre de grandeur est la centaine de milliers, or ils représentent un gros réservoir de formes graves potentielles. Mais là encore, tu n'es pas concerné...

Je reconnais que tout cela ne motive guère, dans ton cas, à se faire vacciner .

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

édit : doublon, désolé

Merci pour l'accueil !

François_ a écrit : ↑19 oct. 2021, 09:40 tu es toujours sous Gylenia? le traitement est il toujours efficace?

Oui toujours sous GIlenYa (moi non plus je ne sais jamais comment l'écrire, là je triche, j'ai la boite sous les yeux )

Toujours aussi efficace? oui les globules blancs dans le sang sont bas mais pas trop et je n'ai pas de poussées depuis le début du traitement. Sachant qu'avant le traitement, c'était au minimum une par an. Avec des remissions très longues pour les dernières. Par exemple, la dernière poussée : insensibilité dans les pieds. Il a fallut 4 ans pour récupérer. Etonnement ça coïncide avec la reprise d'un sport "haute intensité".

Nostromo a écrit : ↑19 oct. 2021, 10:04 Salut Grognours (ours grognon ?), sois donc le bienvenu parmi nous !

C'est exactement ça ! et merci.

Nostromo a écrit : ↑19 oct. 2021, 10:04 Seize ans est un âge bien jeune pour déclarer une sep, qui sort un peu de la norme

Au début, à l'époque, le rôle de la vaccination contre l'hépatite B avait été évoquée. Puisque dans ces cas là, avoir un bouc émissaire est toujours plus facile, j'en ai longtemps voulu aux médecins et aux politiques.
Maintenant, j'ai conscience que c'est multifactoriels :
- vaccin (je ne l'exclus pas complètement non plus)
- très gros consommateur de lait (relevé après lecture d'un livre de Thierry SOUCCAR sur le sujet. A prendre avec des pincettes, tout ce qu'il dit n'est pas bon)
- arrêt du sport (manque de temps et horaires incompatibles)
- anxiété (à l'époque, période du lycée, gros changement et anticipation des examens plus important comme le bac)
- fatigue (2h mini de trajets maison/lycée, avec les devoirs maison, etc. ça faisait beaucoup)
Les 2 derniers points sont des facteurs déclenchant identifiés au fil des crises.

Nostromo a écrit : ↑19 oct. 2021, 10:04En revanche hépatite B, je n'ai jamais pris la moindre injection, ne me jugeant pas à risque (raisonnement : les modes de transmission de l'hépatite B sont en gros identiques à ceux du SIDA ; comme je vis très bien sans vaccin contre le SIDA, je ne vois pas pourquoi il m'en faudrait un contre l'hépatite B).

Ma réflexion m'a amené à la même conclusion. Je me demande toujours pourquoi avoir lancé une telle campagne vaccinale pour les pré-ados à l'époque. Et pourquoi le vaccin HB fait parti des 11 pour les nourrissons aujourd'hui.
La campagne vaccinale COVID, pour les enfants, me fait fortement penser à la campagne de l'époque.

Nostromo a écrit : ↑19 oct. 2021, 10:04Il faudrait également regarder s'il existe des interactions entre ton traitement sep (fingolimod) et l'efficacité de la vaccination

C'est là que j'ai beaucoup de doute et de question. A quoi bon vacciner 2, 3, 4 fois (!) si la réponse immunitaire est faible voir nulle ?

Pour les restau, ciné et autres : je n'y allais que très peu, et les finances ne le permettent plus de toute façon. Seule l'accès à la salle de sport me gêne. J'ai repris la course à pied et le vélo en attendant, tout en prenant garde aux excès.

Grognours a écrit : ↑16 oct. 2021, 23:50
Pour ce qui m'amène : la vaccination COVID. Je ne suis pas trop chaud, sachant que quelques semaines après mes 2 dernières injections : rappel hépatite B il y a 20 ans et rappel tétanos il y a 10 ans, j'ai fait mes plus grosses poussées, les plus désagréables pour moi : les névrites vestibulaires

Bonjour Grognours et bienvenu!
Contente pour toi que ta sep se soit bien calmé ... j'espère qu'elle te laissera encore plus tranquille dans le futur. c'est tout le mal que je te souhaite!

Qu'est ce que je te comprends pour le vaccin, ma NOR s'est déclaré quelques jours après ma deuxième dose de Pfizer... et cela me laisse très réticente quand à la troisième dose vers laquelle on se dirige!... mais c'est peut être un pur hasard... le plus probable d'ailleurs! au mieux c'est un hasard au pire ça a réveillé qq chose de latent chez moi.
Mais dis toi que plusieurs seppiens se sont faits vaccinés et tout s'est bien passé pour eux ... une infection peut aussi provoquer une poussée.

Petite question: Tes névrites (les 3) ont impacté le même oeil ou les deux yeux?

Te souhaitant le meilleur
Linette

Linette2021 a écrit : ↑19 oct. 2021, 14:11 Bonjour Grognours et bienvenu!
Petite question: Tes névrites (les 3) ont impacté le même oeil ou les deux yeux?

Bonjour et merci Linette

Les deux yeux touchés mais pas en même temps, heureusement.
Je ne garde de gêne visuelle qu'à l'œil droit. Je pense que c'est à cause d'une mauvaise récupération à ce moment là. Stress important, fatigue, mais je n'ai pas voulu rater de cours...

Grognours a écrit : ↑19 oct. 2021, 16:28 Les deux yeux touchés mais pas en même temps, heureusement.

Bien heureusement !! et quel type de gène as-tu gardée?
Je suis également en pleine névrite optique... mon oeil récupère, chaque jour un léger mieux, mais très lentement au point où je me demande si je vais pouvoir tout récupérer ou non? je reste positive

Linette2021 a écrit : ↑19 oct. 2021, 16:32 Bien heureusement !! et quel type de gène as-tu gardée?

Difficile d'expliquer la gêne. Une sorte de voile gris, une difficulté à voir les contrastes, surtout sur les écrans et les sources lumineuses. Un exemple : quand je joue avec le chat et le "laser", impossible pour moi de distinguer le point lumineux avec l'œil en question.

Courage à toi, la récupération c'est toujours très long. Beaucoup de repos et des douches tièdes, voir fraiches. Pour ma part, j'ai constaté que ça avait un effet.

Grognours a écrit : ↑19 oct. 2021, 16:46
Courage à toi, la récupération c'est toujours très long. Beaucoup de repos et des douches tièdes, voir fraiches. Pour ma part, j'ai constaté que ça avait un effet.

Merci! et merci pour les conseils
Je croise les doigts pour que tu continues à bien te porter!

Beuarr ,

Grognours a écrit :Puisque dans ces cas là, avoir un bouc émissaire est toujours plus facile, j'en ai longtemps voulu aux médecins et aux politiques.

Surtout que quand on vient d'être diagnostiqué, une phase de colère est à peu près inévitable, elle est même normale ; et il faut bien qu'on soit en colère contre quelque chose ou contre quelqu'un. Ma colère à moi, je l'avais orientée contre mon employeur de l'époque : je m'épuisais un peu à la tâche (quatre jours sur cinq en moyenne en déplacement hors de Paris, voire à l'étranger) et il ne m'avait jamais fait passer la visite médicale obligatoire qui, selon une jurisprudence qui à l'époque venait de sortir, aurait pu permettre une détection plus précoce de la maladie, donc de mettre en route un traitement plus tôt, donc d'en attendre une meilleure évolution de la maladie (la jurisprudence ne précisait pas la maladie dont il était question, on peut imaginer un cancer...).

Quand j'étais parti pour Londres j'avais dû quitter mon emploi et j'avais fait casquer cet employeur distrait, en utilisant notamment cet argument lors de la négociation. Je reconnais avoir pris plaisir à le voir blêmir quand j'avais dégainé l'argument, la négociation était gagnée, j'avais encaissé mon chèque et ma colère elle est partie . Tellement partie que finalement, je n'ai pas mis en route de traitement de fond (mais ne va pas lui répéter, hein ).

Essayer d'identifier des causes plus ou moins plausibles à sa maladie a ceci de rassurant que cela permet de lutter contre elles et donc de se convaincre qu'à travers elles, c'est contre la maladie qu'on lutte. Etant de mon côté un grand adepte de la méthode Coué et de l'efficacité redoutable de l'effet placebo, il m'est difficile de contredire une telle démarche, même si ses fondements scientifiques sont pour le moins obscurs...

Et pourquoi le vaccin HB fait parti des 11 pour les nourrissons aujourd'hui.

Vis à vis de la sep et en supposant que tel vaccin puisse avoir un rôle déclencheur de la maladie, alors le vaccin sera rendu d'autant plus inoffensif qu'il sera pris tôt dans la vie : on n'a jamais vu une sep se déclencher chez un nourrisson... La chose peut s'expliquer de différentes manières : par exemple, si le déclenchement d'une sep fait intervenir plusieurs facteurs, dont le vaccin soupçonné mais aussi, par exemple au pif, une exposition antérieure à tel ou tel pathogène (un bon candidat étant une infection au virus Epstein-Barr), alors si tu administres le vaccin avant d'avoir laissé la chance au sujet de choper l'EBV, c'est clean, c'est sans risque. A contrario, plus tu attendras un âge tardif pour administrer le vaccin, plus la probabilité d'une infection préalable à l'EBV sera élevée, et plus ça craindra.

la copine d'un pote est sépienne, elle a déclenché sa sep à l'âge de 7 ans (tétraplégie dont elle a heureusement totalement récupéré), à la suite de sa vaccination particulièrement tardive contre la rougeole. 7 ans, c'est à la fois très très jeune pour déclarer une sep et très très âgé pour se faire vacciner contre la rougeole. Le ROR est par ailleurs réputé, comme tous les (quelques) autres vaccins vivants, fièvre jaune en particulier, particulièrement à proscrire pour les sépiens, on sait de façon à peu près certaine qu'il doit être évité (le VHB, en comparaison, n'est rien du tout).

La campagne vaccinale COVID, pour les enfants, me fait fortement penser à la campagne de l'époque.

Ce n'est pas parce que les méthodes marketing sont comparables, qu'on peut en conclure que les effets indésirables, réels ou supposés, le seront aussi...

C'est là que j'ai beaucoup de doute et de question. A quoi bon vacciner 2, 3, 4 fois (!) si la réponse immunitaire est faible voir nulle ?

Bin, ne mets pas la charrue avant les bœufs, commence par t'intéresser aux interactions fingolimod / vaccins à ARN. J'avoue ne pas avoir d'opinion pour le fingolimod en particulier (alors que pour les anti-CD20, l'affaire me semble beaucoup plus tranchée).

Bonjour Grognours,

Bienvenue

Coucou Ours grognon,

Bienvenu sur le forum

Pour le vaccin, tant qu'il n'est pas obligatoire, on a encore le choix

Vaccinée cependant à cause de mon grand âge et pour être avec mes petits-enfants, mais pas question d'une troisième dose.
Et j'espère passer un bon Noël ! Mais j'ai vaguement entendu que les cas remontaient en Angleterre et Russie ???

A bientôt

Salut Grognours,

Bienvenu ! Ton ancienneté dans la maladie et tes retours d'expériences, pourront être d'une grande utilité.
j'espère que tu t'attarderas un peu, parmi nous.

Pour répondre à ta question.
Je pense que c'est vraiment au cas par cas, et qu'il faut être particulièrement bien informer pour faire un choix.
Choix d'autant plus difficile avec une SEP.
Pour ma part, c'est tout réfléchi, je vais pas aller bousculer mon système immunitaire, qui est un tatillon susceptible.(détail qui a son importance, je ne suis pas sous traitement.)
Je suis allée voir sur santé publique France, le nombre de décès CVD dans ma tranche d'âge, est en proportion infime.
Pourtant, je suis plus une ado depuis longtemps !
La balance bénéfice/risque (personnelle) ne m'a pas du tout encouragé a tendre mon bras.
Le site de l'ansm pourra peut-être t'aider a te faire une opinion
https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/covid-19-vaccins

A plus tard de te lire
Tchuss, maglight

Coucou et bienvenu
Ton expérience de la SEP va être une mine d'or sur le forum
Au plaisir