s'adapter en attendant un diagnostic

[lélé]

Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses

[Christof]

C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.

Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…

J’avais tester un « shoot » de gabapentine comme je fais pour la névralgie du trijumeau (ça fonctionne d’ailleurs très bien pour ça) mais sur les spasmes ça n’avais rien changer… juste l’effet d’être shooté en plus.

[Christof]

Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main
Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouche
Je mange très souvent avec une cuillère à soupe car pas beaucoup de dextérité
Es verres aussi c’est chiant
J’aime quand il y a des anses

Tu avais essayé tout ça avec un ergo ?

[lélé]

J’avais trouvé seule mais l’ergo m’a aidé pour les stylos et pas perdre l’habitude d’écrire
J’avais une jolie écriture mais maintenant lorsque j'écris c’c'est moche
Avec mon mari on aime bien s'écrire des lettres et maintenant soit je le fais en plusieurs jours soit à l’ordinateur mais ça ordinateur de son charme

[Margot]

J'écris presque tous les jours une sorte de journal, c'est agréable et ça maintient l'habitude de se servir d'un stylo mais c'est sûr que j'écris souvent mal. Tant pis.

[arwenn]

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

[Margot]

Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

[arwenn]

Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Ce que tu veux

[PatrickS]

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Pour être pharmacien c'est six ans d'études
Trois pour apprendre les médicaments et trois pour le déchiffrage de l'écriture du médecin


Patrick

[Christof]

Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant

[Margot]

Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.

J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg' ), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.

Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,

JP.

[zoniko]

Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant

Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?

[Christof]

Tu m'étonnes... Surtout que tu n'as toujours pas de nom à mettre là-dessus ni de véritable médication.

Le nom, ne changera rien (j’en ai un non officiel) sur mon état…

La médication y’a rien de plus que le baclofene, après c’est le sativex mais interdit en France.

[Christof]

Yo 'Tof,

(bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

Il est possible que ton déménagement imminent jette temporairement de l'huile sur le feu de tes symptômes et que les choses s'amélioreront une fois que tu auras réussi à te poser. Regarde par exemple le topic récent de Loutregarou.

J'espère que c'est effectivement quelque chose comme ça mais, comme dit Calamity Jane Margot (ça va te coller à la peau comme le sparadrap du capitaine Haddock, Marg' ), on n'a toujours pas de nom à mettre dessus : tout est par conséquent envisageable, du pire au meilleur.

Toutes mes ondes positives pour ton déménagement,

JP.

Merci !
Non non niveau urinaire c’est pas lié en déménagement, ça c’est sur. Pour la spasticité c’est différent ça joue effectivement avec la fatigue etc…

[Christof]

Pffff
Ça s’arrête quand la dégradation ?
Entre la spasticité qui me déforme les pieds, les mains, bref le corps et la tête et ma vessie qui déconne de plus en plus finalement… (bizarre j’ai comme l’impression d’avoir franchi un palier de dégradation)

C’est chiant

Qu'as tu essayé de mettre en place depuis toutes ces années de galère ?
Et quels medicaments tu prends ?

La kiné surtout, avec activité physique en plus en dehors.
L’orthophonie pour le côté cognitif que je vais reprendre car depuis que j’ai arrêté j’ai bien l’impression de m’être dégradé de ce côté aussi.

Aujourd’hui en médicaments, c’est juste gabapentine pour douleurs neuro et névralgie du trijumeau et baclofene pour la spasticité. Pour la spasticité c’est vraiment bof le résultat.

[lélé]

C’est vrai que tant qu’on est pas diagnostiqué on se dit que l'étiquette ne changera rien et on le martèle et lorsqu’il y a un nom on est légitime médicalement mais je sais que depuis que tubes sur le forum tu n’es pas d’accord

Le sativex c’est pas révolutionnaire pour tout le monde et il n’y a pas le sativex mais cannabis thérapeutique en centre anti douleurs et ils prennent encore des personnes mais ce n’est que ma petite expérience

Au niveau médecin tu as de nouveaux rdv prévus?

[Christof]

Oui je vois le neuro spécialiste des mouvements anormaux dans 1 mois. Et l’urologue dans 15j.

Pour le cannabis je sais que je pourrais bien être déçu aussi… si c’est le cas ben je ferais avec. Pas le choix.