Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je m'appelle Margaux et j'ai 30 ans.
Je viens ici vous partager mon histoire, les difficultés que j'éprouve au quotidien ainsi que recueillir et écouter les vôtres au travers de vos témoignages, dans une quête de partage et d'entraide.

Je n'ai pas, ou du moins pas pour le moment, été diagnostiquée atteinte de sep.

Mes symptômes ont débuté en début d'année, 1 semaine après avoir eu la covid sans aucun critère de gravité, j'ai d'abords cru qu'ils pouvaient être directement imputable à ce virus et peu être est-ce le cas, mais plus le temps passe et plus le doute s'installe.

J'ai commencée par avoir des troubles urinaires à type de rétention, ainsi que des fourmis dans le bras gauche, des troubles de l'équilibre, une allodynie et des tremblements des mains (ça fait beaucoup), j'ai fait toute une batterie d'examen et puis rien, irm cérébrale et médullaire normale, emg et ponction lombaire sans particularité. Mes symptômes et notamment mes difficultés urinaires ont duré plusieurs semaines avant de remettre lentement mais spontanément. Le neurologue me dit que suite à ces examens je n'ai pas de problèmes neuro, "au revoir madame, je n'ai aucune raison de vous revoir, mais contactez moi si vous avez de nouveaux symptômes étranges".
Je prends sur moi malgré mes inquiétudes et celles de mon urologue qui reste persuadé qu'il y a quelque chose.
Le temps passe, je vais mieux et essaie d'oublier cette histoire.
3 mois plus tard, je me sens épuisée, j'ai l'impression de tanguer quand je marche, mes avants bras sont douloureux sans raison et j'ai de nouveaux troubles urinaires avec des envies fréquentes et douloureuses, une baisse de vision et des douleurs autour des yeux, les examens ophtalmo montrent une inflammation du nerf optique et un nystagmus dans le regard à gauche.
Je recontacte mon neuro suite à cela et à des symptômes compatibles avec une crise d'épilepsie focale d'après mon médecin (ça commence à faire vraiment beaucoup pour quelqu'un qui n'a pas de problèmes neuro).
Bref, j'ai rendez-vous pour effectuer un EEG le 3 octobre mais le neurologue ne sera pas présent et part en vacances, je ne revois que début décembre.
J'avoue me sentir très seule face à cette situation, je ne sais pas quoi dire à mes proches. Je ne sais pas si mes problèmes de santé sont imputables à une sep, mais dans ce cas à quoi pourraient-ils être dû ?
Aussi, s'il y a d'autres personnes dans une situation similaire ou avec un parcours diagnostic très difficile, je pense que cela m'aiderai de partager avec vous.

Je m'excuse pour cette présentation très longue, j'espère ne pas vous avoir endormi. Je vous envois tout mon courage, que vous soyez dans une période de diagnostic ou que celui-ci soit établi.
À très vite pour des échanges plein de bienveillance !

Salut Margaux,

Désolé de lire ce qui t'arrive

Parmi les symptômes que tu cites, certains sont plus objectivables que d'autres : par exemple, pour des troubles urinaires ou des paresthésies, le neuro est obligé de croire (ou pas) le patient sur parole, l'examen clinique ne lui racontera pas grand chose de plus. En revanche, les troubles de l'équilibre ou les tremblements des mains non seulement n'échapperont pas à l'examen clinique, mais en plus orienteront vers une origine plus ou moins probable en fonction de leur description. Si je prends l'exemple du tremblement, le tremblement peut survenir soit au repos, soit lorsque tu tentes de maintenir une posture donnée, soit lorsque tu tentes d'effectuer une action particulière (je schématise). La case qui sera cochée (ou les cases) parmi ces trois, permettra avec une bonne fiabilité de retenir ou d'exclure telle ou telle origine possible. Ton tremblement des mains, tu le rangerais dans quelle case, tu pourrais le décrire plus précisément ?

Ensuite, ce que le médecin peut constater directement en t'examinant est une chose, ce que vont lui raconter les autres examens en est une autre. Qu'on t'ait fait passer à la fois des IRM cérébrale et médullaire est déjà un signe tangible qu'on t'a prise au sérieux, l'IRM médullaire est généralement zappée (il est d'ailleurs important, dans le but d'obtenir un diagnostic aussi précis et rapide que possible, de faire une confiance quasi-aveugle au médecin). Mais que ces IRM n'aient rien à raconter... invite le neurologue à exclure, en l'état, une sclérose en plaques : les "plaques" de la sep, sur l'IRM, sont visibles comme le nez au milieu de la figure ; si on n'en voit pas, c'est qu'il n'y en a pas. Et évidemment, pas de plaques, pas de sclérose en plaques.

Tu as prévu de passer une nouvelle IRM cérébrale, prochainement ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Tu ne nous endors pas Margaux, au contraire tu as intérêt à bien expliquer tes problèmes pour qu'on puisse réagir à ton post.
Bienvenue ici et bon courage à toi

Bonjour,
Je vous remercie beaucoup pour vos réponses, cela me fait chaud au cœur d'être écoutée.
Pour te répondre Jean-Philippe, je suis tout à fait d'accord avec toi certains de mes symptômes sont plus objectivables que d'autres, néanmoins les troubles urinaires le sont par l'urologue mais restent inexpliqués à l'étage neurologique. Pour les tremblements des mains, j'ai toujours eu des tremblements depuis que je suis adolescente (que je pense être des tremblements essentiels) et qui sont calmés par le beta bloquant que je prends pour une tachycardie de Bouveret. Mais ceux que j'ai eu en début d'année et qui accompagnaient les troubles urinaires et sont parti en même temps, n'avaient rien à voir pour ainsi dire, ils étaient intenses et me gênaient lorsque je voulais réaliser des tâches demandant un minimum de précision comme tourner mes clefs dans une serrure, décortiquer des crevettes (tache impossible à réaliser) ou attraper de petites choses. Pour les troubles de l'équilibre, je n'ai rien dit au neurologue, c'est lui qui m'en a parlé et m'a dit que j'avais une ataxie proprioceptive, je pensais simplement avoir un déséquilibre du fait de ma fatigue intense. Quoiqu'il en soit et suite au résultat normaux je me suis résignée en me disant qu'il s'agissait sans doute d'une très grosse fatigue liée à un virus ou quelque chose comme ça, ou de troubles fonctionnels même si ça me fait grimacer car ça n'aurait pas vraiment de sens et que le neurologue n'avait pas l'air de le penser non plus. Les seules choses un peu étranges aux examens étaient une sérologie douteuse pour Lyme mais le neuro a dit que ça devait être un contact ancien avec la bactérie et que ça ne correspondait pas au tableau clinique, ainsi que des résultats dans les limites de la normale pour les gammapathies, cependant il n'en a pas fait mention ce qui ne doit pas avoir d'importance.
J'entends bien qu'on ne peut pas être atteint de sep sans plaques, par définition c'est impossible. Ce que je ne comprends pas, c'est qu'on puisse en avoir des symptômes, au point de berner les médecins, avec deux attaques successives sur quelques mois (je ne pense pas que l'on puisse conciderer qu'il s'agisse de deux incidents isolés, ou alors la probabilité est vraiment très mince...) et qu'on ne trouve pas ce dont il s'agit, j'imagine pourtant que les diagnostics différentiels doivent être bien connus ! Et c'est ce qui me désole, car du coup j'ignore totalement à quoi m'attendre pour la suite, est-ce que ça risque d'empirer, se reproduire, ou était ce un problème isolé qui ne me fera plus de tord à l'avenir ? Dois-je continuer à voir un neurologue, ou me diriger vers la médecine interne, un psychiatre ? Je l'ignore et je suis perdue, d'autant que la névrite optique, elle, relève bien de la neurologie. J'imagine que je dois prendre mon mal en patience et attendre de voir ce que l'avenir réserve, mais ces derniers mois ont été compliqués et j'ai peur de rester dans une errance médicale pendant longtemps... Pour l'instant il n'y a pas d'irm de prévu, l'ophtalmo a envoyé les résultats à mon neurologue mais j'ignore s'il en a connaissance, je devrais peut-être le rappeler, mais j'ai toujours peur d'importuner et que l'on pense que je cherche absolument des investigations, ce qui n'est pas le cas. J'aimerais simplement comprendre ce qui m'arrive alors que l'année dernière encore je n'avais pas de problème de santé.
Merci en tout cas pour votre oreille attentive. Je vous souhaite également beaucoup de courage car il en faut, qu'il s'agisse ou non de sep.

Bonjour Margaux,
Tu ne dois pas craindre « d’importuner » les médecins.
Si tu penses que l’ophtalmo a envoyé ses résultats à ton neurologue, alors oui, tu peux bien-sûr l’appeler pour avoir son avis. C’est tout à fait normal…

Tiens-nous au courant.
Courage !

Bonjour. Bienvenue dans l'errance médicale malheureusement.
Si tu vois que la neurologie n'investigue pas assez tu peux prendre la voie médecine interne qui va procéder par élimination et si ils ne trouvent rien vont te rebasculer sur la neurologie mais ils auront enlevé des pathologies qui immitent la sep
Je suis d'accord que des soucis urologiques c'est pas anodin et ophtalmiques non plus. Si l'urologue peut te diriger en médecine interne moi je n'hésiterai pas
La sep n'est pas une maladie de l'urgence et les médecins aiment se donner du temps pour statuer. Ici certains ont attendu plusieurs années avant un diagnostic

Salut Margaux,

Margueriteblanche a écrit :néanmoins les troubles urinaires le sont par l'urologue mais restent inexpliqués à l'étage neurologique.

Je pense que c'est très vraisemblablement parce que le neurologue a néanmoins cru ce que tu lui racontais sur le sujet, qu'il t'a fait passer une IRM médullaire : les troubles urinaires ont volontiers leur origine sur la moelle épinière.

Pour les tremblements des mains, j'ai toujours eu des tremblements depuis que je suis adolescente (que je pense être des tremblements essentiels) et qui sont calmés par le beta bloquant que je prends pour une tachycardie de Bouveret. Mais ceux que j'ai eu en début d'année et qui accompagnaient les troubles urinaires et sont parti en même temps, n'avaient rien à voir pour ainsi dire, ils étaient intenses et me gênaient lorsque je voulais réaliser des tâches demandant un minimum de précision comme tourner mes clefs dans une serrure, décortiquer des crevettes (tache impossible à réaliser) ou attraper de petites choses.

Pour les troubles de l'équilibre, je n'ai rien dit au neurologue, c'est lui qui m'en a parlé et m'a dit que j'avais une ataxie proprioceptive, je pensais simplement avoir un déséquilibre du fait de ma fatigue intense.

En fait, la description que j'attendais était un peu plus précise que ça : fréquence en Hz du tremblement (combien de mouvements aller-retour de la main à la seconde, si tu préfères), ce tremblement est-il par ailleurs constant ou beaucoup plus fort au moment de décortiquer la crevette ou de tourner la clef dans la serrure, est-il aggravé ou au contraire atténué par la prise d'alcool ?

En fait, un syndrome cérébelleux (je salue Margot au passage, je sais qu'elle fuit à la seule évocation de ce terme ) pourrait expliquer à la fois ton ataxie, tes tremblements et ton incapacité à tourner ta clef comme à décortiquer tes crevettes. Tout comme, également, tes vertiges ("impression de tanguer quand tu marches") et ton nystagmus. Autant de symptômes qu'on peut effectivement rencontrer dans la sep, ... mais le syndrome cérébelleux est commun à beaucoup de pathologies.

Tiens, tes tremblements, est-ce qu'on pourrait dire qu'ils ressemblent à ça : https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ebelleuses ? (à partir de 1:18, mais toute la vidéo est intéressante). Le langage saccadé (dysarthrie) comme la marche ébrieuse (hips !) qu'on voit également sur la vidéo sont d'autres symptômes possibles du syndrome cérébelleux, mais le patient n'aura pas forcément tous les symptômes possibles : j'avais ainsi connu mon syndrome cérébelleux à l'époque, il m'avait donné droit aux vertiges, à la marche ébrieuse, aux troubles de l'équilibre et à une ataxie qui m'avait rendu incapable d'aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe ou de tenir mon café sans finir par en renverser. Je n'avais en revanche connu ni tremblements, ni nystagmus, ni dysarthrie -- si je finissais par foutre mon café par terre, ce n'était pas à cause d'un éventuel tremblement mais uniquement du fait d'une ataxie proprioceptive provoquée par le syndrome cérébelleux : je penchais progressivement ma tasse, sans m'en apercevoir... jusqu'au moment où ça finissait par verser. Je suppose que le neurologue t'a interrogée pour savoir si tu avais également souvenir de troubles de la parole etc. ?

ou de troubles fonctionnels même si ça me fait grimacer car ça n'aurait pas vraiment de sens et que le neurologue n'avait pas l'air de le penser non plus

En l'absence de tout élément radiologique probant (lésions visibles à l'IRM), le trouble fonctionnel a tout de même quelques arguments à faire valoir. Nous avons ici un habitué de longue date, Christof, qui présente une spasticité immédiatement visible et objectivée par l'examen clinique (syndrome pyramidal pur jus, avec tous les signes cliniques qui vont bien dont le signe de Babinski et les ROT trop vifs), mais -- tu la sentais venir -- sans aucune lésion visible. Il attend toujours un diagnostic, les TF ne sont pas encore catégoriquement écartés dans son cas.

Tu présentes dans ton cas une particularité, qui est un certain historique de tremblements, qui plus est des tremblements que tu qualifies d'essentiels (donc des tremblements d'origine a priori... cérébelleuse) : que ce soit la sep ou pas, beaucoup d'indicateurs cliniques pointent tout de même vers ton cervelet. Note par ailleurs que si tes troubles urinaires ont a priori plus pour origine la moelle épinière que le cervelet, on pense tout de même que le cervelet joue un rôle aussi bien inhibiteur (qui t'aide à te retenir quand il le faut) que facilitateur (qui lâche les chevaux quand tu as décidé que le moment était venu) dans la miction : on ne peut donc pas balayer son implication du revers de la main, ça serait trop facile... Bon, d'accord, il te resterait toujours la névrite optique, mais la névrite optique est dans certains cas (de nombreux cas) une pathologie "autonome", qui n'implique pas nécessairement une sep.

J'entends bien qu'on ne peut pas être atteint de sep sans plaques, par définition c'est impossible.

Après avoir soufflé le chaud, voici un petit coup de froid : si l'ophtalmo a confirmé une "inflammation du nerf optique", ça compte déjà pour une lésion, donc une plaque : les lésions du nerf optique ne sont pas toujours visibles à l'IRM, heureusement qu'on a le fond d'œil. Je conserve quant à moi (hors période de poussée, s'entend) des symptômes objectivés par l'examen neuro qui sont précisément liés à mon syndrome cérébelleux ; j'exhibais d'ailleurs deux magnifiques lésions sur le cervelet jusqu'à une date pas si ancienne. Sauf qu'aux dernières nouvelles, mes IRM n'avaient plus aucune lésion à montrer dans ce coin. Une explication possible, aimablement fournie par une neurologue, étant que l'IRM "a la sensibilité qu'elle a", comprendre : elle peut rater des plaques. Bon, en général, elle ne passe pas à côté, mais...

Ce que je ne comprends pas, c'est qu'on puisse en avoir des symptômes, au point de berner les médecins, avec deux attaques successives sur quelques mois (je ne pense pas que l'on puisse conciderer qu'il s'agisse de deux incidents isolés, ou alors la probabilité est vraiment très mince...) et qu'on ne trouve pas ce dont il s'agit, j'imagine pourtant que les diagnostics différentiels doivent être bien connus !

En fait, depuis que j'ai été diagnostiqué, le diagnostic qui reposait jusque là essentiellement sur ce qu'on arrivait à objectiver à l'examen neuro (clinique), s'est de plus en plus mis à privilégier l'IRM (paraclinique).

Si tu avais été diagnostiquée à l'époque (critères diagnostiques de Poser), il me semble assez probable que tu aurais déjà reçu ton diagnostic : deux épisodes cliniques distincts (dissémination dans le temps), impliquant deux zones différentes du SNC que sont le cervelet et le nerf optique (dissémination dans l'espace), la ponction lombaire ayant la sensibilité et la spécificité qu'on lui connaît je ne sais même pas pourquoi on s'évertue à continuer à en faire, pas besoin d'IRM ni de machine qui fait ping pour confirmer le diagnostic de sep. Et pourtant, à l'époque, il y avait beaucoup d'errance diagnostique : tant que tu n'avais connu qu'un seul épisode clinique, aussi carabiné fusse-t-il, bah tu n'avais pas démontré de dissémination dans le temps et par conséquent, tu pouvais te brosser pour obtenir un diagnostic. Aujourd'hui (critères de McDonald 2017) c'est le contraire, si tu n'as connu qu'un seul épisode clinique c'est pas grave, on va t'arranger ça et te donner un diagnostic de sep, mais fais seulement voir tes IRM. Donc beaucoup moins d'errance diagnostique. Mais les cas qui restent : Christof, maintenant toi, êtes autrement plus passionnants...

Et c'est ce qui me désole, car du coup j'ignore totalement à quoi m'attendre pour la suite, est-ce que ça risque d'empirer, se reproduire, ou était ce un problème isolé qui ne me fera plus de tord à l'avenir ?

Personne ne peut le dire avec la moindre certitude. Quand je dis personne, c'est personne, hein. A supposer que ce soit une sep (ce qu'on ne sait pas encore à ce stade), peut-être qu'elle va dégénérer au point que tu devras te déplacer avec une canne d'ici un an. Mais peut-être, aussi, que tes symptômes vont tous refluer jusqu'à disparaître totalement et que tu ne seras plus jamais embêtée jusqu'à la fin de tes jours, à l'âge de cent et quelques années. Nul n'est capable de le dire.

Dois-je continuer à voir un neurologue, ou me diriger vers la médecine interne, un psychiatre ? Je l'ignore et je suis perdue, d'autant que la névrite optique, elle, relève bien de la neurologie. J'imagine que je dois prendre mon mal en patience et attendre de voir ce que l'avenir réserve, mais ces derniers mois ont été compliqués et j'ai peur de rester dans une errance médicale pendant longtemps...

Si tu as une bonne régression de tes symptômes, attends l'épisode suivant et fais-toi suivre en attendant par ton généraliste. Tu en dis quoi ?

Pour l'instant il n'y a pas d'irm de prévu, l'ophtalmo a envoyé les résultats à mon neurologue mais j'ignore s'il en a connaissance

L'inflammation du nerf optique confirmée par un ophtalmo, même si elle n'implique pas forcément une sep, est tout de même un élément qui devrait changer la donne : la règle après une névrite du nerf optique (peu importe ce que tu as connu auparavant) est de procéder à une IRM pour évaluer le risque qu'elle finisse par évoluer vers une sep. C'est à dire qu'on va chercher des lésions (sur IRM cérébrale), et en déduire une probabilité de développer, plus tard, une sep. Nous avons des gens ici qui ont été diagnostiqués sep alors que leur seul épisode clinique était une NNO. Oui mais voilà, leurs IRM respectives avaient des choses à raconter...

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑30 sept. 2024, 16:15 (je salue Margot au passage, je sais qu'elle fuit à la seule évocation de ce terme )
JP.

Cérébelleux, cérébelleux... est-ce que j'ai une gueule de cérébelleux ???

Bonjour bonjour,
Merci beaucoup pour vos retours, vous êtes adorable.
J'ai appelé mon neurologue dans l'après midi pour l'informer des résultats ophtalmologiques, malheureusement il est absent pour un mois, la secrétaire m'a informé qu'il me recontacterait lorsqu'il aura prit connaissance du courrier de l'ophtalmo. On verra si l'EEG que je passe dans quelques jours raconte quelque chose, bien que je ne place pas de grands espoirs dans cet examen.
Je suis désolée JP, je n'ai malheureusement pas plus de données concernant les tremblements, étant donné qu'ils n'ont pas fait l'objet d' investigations, à ce moment là le neuro m'avait demandé mon accord pour laisser tomber si l'EMG et la ponction revenait sans anomalie, comme je me sentais mieux et ne souhaitais pas d'examen inutile j'ai acquiescé. Je pense néanmoins qu'ils étaient plus rapides que sur la vidéo, augmentaient avec le désir de précision et étaient volontiers atténués par l'alcool, bien que je ne puisse l'affirmer avec la plus grande des certitudes (mon envie ne se portait pas tellement sur la boisson dans cette période fatiguante ^^).
J'ignore s'il on peut parler de syndrome cérébelleux étant donné la normalité des examens mais ça pourrait y ressembler, comme à d'autres choses également c'est le problème. Le neuro semblait toutefois certain qu'il n'était pas question de neuropathie périphérique, c'est déjà ça.
Je me console en considérant qu'au moins la névrite optique indique qu'il y a bien un souci, qu'il est objectivable et que par extension les chances pour qu'il s'agisse de troubles sommatoformes diminuent, d'autant qu'à ma connaissance il n'est pas possible non plus de somatiser un nystagmus. Bien que ça ne soit pas impossible, je pense qu'il serait vraiment étrange que je somatise des troubles neurologiques quelques mois avant d'en développer d'autres qui soit cliniquement objectivables.
Affaire à suivre donc...
Je garde le cap et ne mets pas ma vie entre parenthèses même si j'avoue que la concentration reste difficile car ces problèmes non résolus restent dans un coin de ma tête.
Pour ce qui est du suivi par mon généraliste, ça ne m'enchante pas tellement, elle est très particulière... (avec tout le monde) elle ne prend pas grand chose au sérieux et à même jeté les yeux au ciel lorsque je lui ai annoncé voir un urologue pour mes troubles urinaires (je n'avais pas encore passé d'irm) , je ne la vois qu'une fois tous les 3 mois pour mon renouvellement d'ordonnances et même là j'ai déjà l'impression de l'importuner, alors lui demander de l'aide pour une situation aussi complexe... Malheureusement je suis dans une région où les médecins se font rares et les places disponibles restent uniquement auprès de ceux qui ne remportent pas un franc succès. J'ai tout de même la chance d'avoir le soutien de mon frère qui est étudiant en médecine et concidère mes difficultés sans aucun jugement, c'est même lui qui m'a dit d'aller voir un ophtalmo rapidement après avoir remarqué mon nystagmus et je l'en remercie.
En tout cas merci beaucoup pour ces explications très intéressantes JP et pour vôtre soutien à tous, ça m'aide beaucoup.
Force à vous !

Salut Marg'

En fait, ce qui me semble le plus compliqué à gérer dans l'accueil de notre nouvelle camarade, bah c'est que je ne pourrai pas l'appeler Marg' comme je le fais avec toi. Bah, je l'appellerai donc Marg²'

Tu reprendras de la cervelle ou je peux finir ?

Bizzz,

JP.

Finis, et passe moi le saladier de cellules giales stp.