Encore une

[Bloub]

Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…

[Christof]

Hello

J’aurais bien une idée mais ce n’est pas mon métier lol

[Nostromo]

Salut Bloubinette,

D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 2020 aient été causés par ces problèmes proprioceptifs (toujours présents aujourd'hui), tout en étant considérablement accentués par la chaleur. Après, il est possible que cette lésion médullaire soit apparue à ce moment-là, comme il est possible qu'elle était déjà présente et que ce soit le seul effet de la chaleur qui l'ait rendue manifeste, même si je pencherais plus volontiers pour la première possibilité.

Ensuite, c'est un truc que je n'arrive toujours pas à bien cerner, par exemple dans le cas de Christof : une lésion médullaire, volontiers caractéristique d'une forme primaire progressive, avant d'exister, ... n'existe pas (j'ai toujours été bon en truismes). Il y a donc, même dans une PP, un moment, plus ou moins bref, où elle apparaît. Si l'apparition de cette lésion répond à des règles similaires à celles des R/R, elle implique donc rupture de la barrière hémato-méningée, intervention des lymphocytes et inflammation ; et Christof sait mieux que quiconque qu'on doit impérativement rencontrer de telles lésions pour pouvoir poser un diagnostic de primaire progressive.

Qu'est-ce qui distingue alors une primaire progressive d'une forme récurrente-rémittente, ... si ce n'est la seule absence de rémission ?

Le mécanisme, avec une lésion de sep récurrente-rémittente, c'est que la BHE se rompt, les lymphocytes s'engouffrent dans le SNC et provoquent une inflammation : une poussée. Cette inflammation pourra certes provoquer une démyélinisation, mais dans un premier temps, qui est celui de la poussée, elle va surtout se manifester sous la forme d'un œdème, et c'est le bloc de conduction provoqué par cet œdème qui va entraîner le plus gros des symptômes : une fois l'inflammation terminée, l'œdème se résorbe et les symptômes provoqués par celui-ci refluent rapidement. La rémission peut alors être totale (si pas de démyélinisation suffisante pour provoquer de symptôme résiduel) ou partielle (si la myéline a tout de même morflé).

A priori, ce n'est donc pas comme ça que ça fonctionne avec une forme primaire progressive, ... où il y a pourtant rupture de la BHE et intervention des lymphocytes, tout pareil. Sauf qu'intuitivement, je dirais bien que la démyélinisation ne s'accompagne pas d'un œdème, puisqu'un tel œdème porte en lui la rémission, une fois l'inflammation terminée. Or, dans la PP, il n'y a pas de rémission. Quid, alors ?

La question à dix mille balles est donc : qu'est-ce qui distingue l'apparition d'une lésion dans une forme primaire progressive, de l'apparition d'une lésion dans une forme récurrente-rémittente ? Si quelqu'un en a la moindre idée...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Allô Nostro,

Les fameuses braisent qui consument sans visibilité aux irm… contrairement au « feu » qui brûlent visiblement sur les irm.

Vivement que le TEP ou l’IA… soit déployer pour mesurer cette inflammation à bas bruit… À défaut de changer les irm en model de 7 tesla qui coûterait beaucoup plus cher…

https://youtu.be/h_YNxtEkWco?si=XQkJd1xqPH4OQRXd

[Christof]

Bloub tu fais de la kiné? Chez moi c’est ce qui m’a aidé pour la proprioception en apprenant à faire travailler un autre circuit… (travaille de posture, de renforcement abdo/dorsaux, gainage du corps en entier) bon ça retarde la dégradation, mais ne la bloque pas chez moi…

[Margot]

Tiens, en passant, hier à 16 h sur France culture une émission sur le cerveau, sujet : la proprioception...