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Re: je me présente je m'appelle...
Ne pas capituler, facile à dire. Mais bien sur que la maladie gagne au final. Le coup de bambou. Qu'est ce qui vaut le coup. la lutte au quotidien, vivre par procuration, faire en sorte que les autres sois heureux. Et nous ?
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Re: je me présente je m'appelle...
Il y a souvent des discussions sur le forum où se mêlent deux ressentis
La personne dont la vie est impactée par la maladie. Et la personne qui peut continuer à avancer car la sep est à une étape où elle ne fait pas chier le montant. Celle qui va bien donnera le plus de bons conseils ( ce qui lui convient à elle) et celle qui va moins bien tente d'expliquer que ce qui convient lors d'une sep peu active ou endormie ne conviendra pas à tout le monde
L'impacte sur notre vie est bien réelle et à un moment elle se pointe . Cependant tant qu'on ne le vit pas on ne peut pas le croire ni s'y préparer
Il m'est arrivée ainsi que d'autres membres d'exprimer une souffrance tellement importante à cause de l'impacte de cette maladie qu'on rêve juste de ne pas se réveiller le matin. On demande de l'aide car on a besoin de dormir ou de bouger un peu bref on subit
Mais on est obligé d'avancer
Les neuro ont l'habitude de nous dire que on va bien s'en sortir que rien n'est écrit mais des personnes avec une sep depuis un grand nombre d'années sans séquelles ils sont moins nombreux qu'on ne croit
Mais on a des enfants et pour eux on a pas le choix
La personne dont la vie est impactée par la maladie. Et la personne qui peut continuer à avancer car la sep est à une étape où elle ne fait pas chier le montant. Celle qui va bien donnera le plus de bons conseils ( ce qui lui convient à elle) et celle qui va moins bien tente d'expliquer que ce qui convient lors d'une sep peu active ou endormie ne conviendra pas à tout le monde
L'impacte sur notre vie est bien réelle et à un moment elle se pointe . Cependant tant qu'on ne le vit pas on ne peut pas le croire ni s'y préparer
Il m'est arrivée ainsi que d'autres membres d'exprimer une souffrance tellement importante à cause de l'impacte de cette maladie qu'on rêve juste de ne pas se réveiller le matin. On demande de l'aide car on a besoin de dormir ou de bouger un peu bref on subit
Mais on est obligé d'avancer
Les neuro ont l'habitude de nous dire que on va bien s'en sortir que rien n'est écrit mais des personnes avec une sep depuis un grand nombre d'années sans séquelles ils sont moins nombreux qu'on ne croit
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Re: je me présente je m'appelle...
Par exemple hier je souhaitais m'endormir et ne plus me réveiller et ce matin ce n'était pas la forme. Puis, en cours de matinée la fatigue a presque disparu, je suis partie chez la kiné avec le moral et en rentrant je me suis arrêtée dans un supermarché pour faire une course alors que la plupart du temps je ne peux pas faire deux trucs l'un derrière l'autre (chaque fois, descendre et remonter dans la voiture, faire les transferts)... C'était une bonne surprise.
Re: je me présente je m'appelle...
J'en reviens à mon "et nous"?
C'est pas un message pessimiste, juste comprendre le but de la vie. Purement philosophique. On est là pour passer le temps, être heureux, vivre de grandes émotions de joies.
Maintenant que j'ai installé ce postulat, ça ne vaut que pour moi, vivre que pour les enfants ? Déjà pour tout ceux qui se séparent,cette hypothèse est biaisée.
Après l'on pourrait dire que c'est pour leur bien. Et bien je ne sais pas si lorsqu'ils me voient diminué,ça leur soit vraiment bénéfique. Ça joue sur notre physique, mais le mental en est impacté, le sourire se lit moins sur mes lèvres.
C'est pas un message pessimiste, juste comprendre le but de la vie. Purement philosophique. On est là pour passer le temps, être heureux, vivre de grandes émotions de joies.
Maintenant que j'ai installé ce postulat, ça ne vaut que pour moi, vivre que pour les enfants ? Déjà pour tout ceux qui se séparent,cette hypothèse est biaisée.
Après l'on pourrait dire que c'est pour leur bien. Et bien je ne sais pas si lorsqu'ils me voient diminué,ça leur soit vraiment bénéfique. Ça joue sur notre physique, mais le mental en est impacté, le sourire se lit moins sur mes lèvres.
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Re: je me présente je m'appelle...
Le but de la vie ? Oui, certaines personnes en ont un mais il n'y a pas UN but de la vie qu'on pourrait coller à tout le monde. Peut-être que le but de la vie c'est juste de vivre, enfin c'est comme ça que je vois les choses. Vivre avec ce que la vie me donne, de bon et de mauvais. Et bien sûr, quand c'est mauvais je ne suis pas à la fête.
Re: je me présente je m'appelle...
Et je me demande l'utilité d'avertir mon neuro. Je dois le revoir dans 8 mois. À la fin il me dira de prendre kesimpta.
Mais d'ici là, que faire ?
Un bolus de cortisone pour peut être accélérer la rémission. Et si ça ne se remet pas ?
Bref, je vais peut être lui envoyer un mail, j'en sais rien
Mais d'ici là, que faire ?
Un bolus de cortisone pour peut être accélérer la rémission. Et si ça ne se remet pas ?
Bref, je vais peut être lui envoyer un mail, j'en sais rien
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Re: je me présente je m'appelle...
En effet tu marques un point sur les enfants. Ce n'est pas pour rien si ma seconde souffre de phobie scolaire et sociale
Je ne suis pas la bonne personne pour enjoliver la vie avec la sep car je suis une personne malheureuse donc mon discours sera peu objectif
Je sais juste que j'ai fait le choix d'être encore là et que ce qui me tient c'est mes filles et mon mari qui me dit avoir besoin de moi et qui refuse l'idée que je m'eclipse
Ensuite si je n'avais que le handicap moteur à gérer je pense que je n'aurai pas cet état d'esprit un peu déprimant
Je vois qu'il y a des personnes qui voyagent, retournent à l'école pour changer de vie , parfois à l'autre bout du monde ( pour le coup un pays sans sécurité sociale c'est mort)
Mais je pense que je me prendrai entre 4 yeux pour me dire ce que je ne veux plus et ce que j'aimerais faire même si c'est complètement fou
Je serai plus égoïste et je penserai à moi.
Pour le neuro même si c'est une poussée cela ne veut pas dire traitement pour autant surtout si tu récupères tout et que tu n'es pas prêt
Je ne suis pas la bonne personne pour enjoliver la vie avec la sep car je suis une personne malheureuse donc mon discours sera peu objectif
Je sais juste que j'ai fait le choix d'être encore là et que ce qui me tient c'est mes filles et mon mari qui me dit avoir besoin de moi et qui refuse l'idée que je m'eclipse
Ensuite si je n'avais que le handicap moteur à gérer je pense que je n'aurai pas cet état d'esprit un peu déprimant
Je vois qu'il y a des personnes qui voyagent, retournent à l'école pour changer de vie , parfois à l'autre bout du monde ( pour le coup un pays sans sécurité sociale c'est mort)
Mais je pense que je me prendrai entre 4 yeux pour me dire ce que je ne veux plus et ce que j'aimerais faire même si c'est complètement fou
Je serai plus égoïste et je penserai à moi.
Pour le neuro même si c'est une poussée cela ne veut pas dire traitement pour autant surtout si tu récupères tout et que tu n'es pas prêt
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Re: je me présente je m'appelle...
J'espère récupérer, là on approche des 2 semaines, il n'y a aucune amélioration,loin de là.
Je n'ai pas le choix que d'être patient
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Re: je me présente je m'appelle...
Yo Nico,
Ce qu'on appelle une pseudo-poussée, peut-être ? Tu as déjà rencontré les symptômes que tu décris, ou ils sont nouveaux ? Tu es dans une période un peu fatigante ?
A bientôt,
JP.
Heu oui, mais ne nous précipitons pas : ton compte-rendu d'IRM indique (certes pas très clairement, peut mieux faire...) qu'il n'y a aucune activité inflammatoire en cours. Si on note en effet l'apparition de nouvelles lésions par rapport à novembre dernier, celles-ci ont toutes déjà cicatrisé : "il n'y a aucun signe d'activité en diffusion et sur les séquences injectées". Et s'il n'y a pas d'activité inflammatoire en cours, bah tu n'es pas en poussée, un bolus de cortisone ne sera d'aucune utilité.zoniko a écrit :Un bolus de cortisone pour peut être accélérer la rémission. Et si ça ne se remet pas ?
Ce qu'on appelle une pseudo-poussée, peut-être ? Tu as déjà rencontré les symptômes que tu décris, ou ils sont nouveaux ? Tu es dans une période un peu fatigante ?
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: je me présente je m'appelle...
Une période fatiguante oui, la rentrée des classes, les trajets (en vélo j'ai pas de voiture) pour emmener les enfants au sport, la vie quotidienne stressante.
Effectivement aucun signe inflammatoire,ça je l'avais bien noté. Du coup je ne sais qu'en penser. Les vertiges, ça je ne connaissais pas, et ma main qui ne répond pas comme je veux non plus. Enfin je ne crois pas.
J'ai fait une prise de sang, rien à signaler de ce côté là.
Effectivement aucun signe inflammatoire,ça je l'avais bien noté. Du coup je ne sais qu'en penser. Les vertiges, ça je ne connaissais pas, et ma main qui ne répond pas comme je veux non plus. Enfin je ne crois pas.
J'ai fait une prise de sang, rien à signaler de ce côté là.
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Re: je me présente je m'appelle...
Bonjour Nico, Audrey, J-P et tous tes,
Oui Nico septembre est fatigant….
Ensuite le but de la vie ?
Alors es tu spirituel ?
Croyant ?
Philosophe !
Simplement courage et comme nous le rappelle Audrey, maintenant que nous avons des petits, nous n’avons plus le choix et on danse !!!
Courage Nico !
Et tous toutes !
Oui Nico septembre est fatigant….
Ensuite le but de la vie ?
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Simplement courage et comme nous le rappelle Audrey, maintenant que nous avons des petits, nous n’avons plus le choix et on danse !!!
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: je me présente je m'appelle...
Salut Nico
Désolée pour tes nouveaux symptômes
Je me range à l'avis de Jipé, ce serait plutôt un contrecoup du stress de la rentrée, qui les fait émergés !
Si c'est bien ça, ne t'inquiète pas trop de ta récupération. Tu as déjà su éteindre le feu....et si il y a une reprise de braise, ton cerveau c'est déjà comment contourner le problème pour que tu restes fonctionnel.
Allez, soit patient, ça va le faire. Tu n'as plus qu'à attendre que ce stress retombe et tu devrais retrouver ta norme.
En attendant, Repos, massage autant que tu peux et évite les marathons, tant que ça ne va pas mieux !
Tchuss
Désolée pour tes nouveaux symptômes

Pour poursuivre le cheminement de Nostromo... Il est fort possible que tes nouvelles lésions soient responsables des vertiges et perte de mobilité sur ta main...sauf qu'au moment ou elles ont apparu, par chance, ( et c'est la bonne nouvelle) tu ne t"en es pas rendu compte. Peut-être qu'à ce moment là, tu étais moins soumis au stress !?
Je me range à l'avis de Jipé, ce serait plutôt un contrecoup du stress de la rentrée, qui les fait émergés !
Si c'est bien ça, ne t'inquiète pas trop de ta récupération. Tu as déjà su éteindre le feu....et si il y a une reprise de braise, ton cerveau c'est déjà comment contourner le problème pour que tu restes fonctionnel.
Allez, soit patient, ça va le faire. Tu n'as plus qu'à attendre que ce stress retombe et tu devrais retrouver ta norme.
En attendant, Repos, massage autant que tu peux et évite les marathons, tant que ça ne va pas mieux !
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Re: je me présente je m'appelle...
Bonjour Nico, Mag’ et tous tes,
Toutafé Mag, donc Nico, repos et tout le toutim et pense à nous , Mag and co (femmes) tu es un jeune homme etc etc enfin tu as le droit de te plaindre alors courage courage !
Et sais tu, que tu peutbénéficier d’une petite somme en euros pour faire réparer ton électroménager grâce a la prime répare qui te fait solliciter un réparateur agréé ….
J’avoue j’écoute bleu Provence mais de Besancon !
Après j’irais écouter un peu, bleu Provence Bordeaux mais pas longtemps et peut être Toulouse…
Et voilà j’avoue je suis une grosse rêveuse Enfin c’est comme ça !
Toutafé Mag, donc Nico, repos et tout le toutim et pense à nous , Mag and co (femmes) tu es un jeune homme etc etc enfin tu as le droit de te plaindre alors courage courage !
Et sais tu, que tu peutbénéficier d’une petite somme en euros pour faire réparer ton électroménager grâce a la prime répare qui te fait solliciter un réparateur agréé ….
J’avoue j’écoute bleu Provence mais de Besancon !
Après j’irais écouter un peu, bleu Provence Bordeaux mais pas longtemps et peut être Toulouse…
Et voilà j’avoue je suis une grosse rêveuse Enfin c’est comme ça !
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Re: je me présente je m'appelle...
Yo Nico,
Ces symptômes (vertiges, "main qui ne répond pas comme tu veux") sont par ailleurs évocateurs de quelque chose qui pourrait se passer à hauteur de ton cervelet ; or les lésions dans ce coin-là ne sont pas forcément aussi visibles qu'ailleurs car c'est une zone assez mouvementée, on peut plus facilement y passer à côté d'une lésion. Tu sais si tes comptes-rendus précédents d'IRM ont jamais parlé de lésions en sous-tentoriel ? En tout état de cause, ça pourrait valoir le coup d'aller faire regarder ça à la loupe par ton neuro.
Tes symptômes ont évolué, depuis la semaine dernière, comment vas-tu ?
A bientôt,
JP.
Ca pourrait expliquer une recrudescence temporaire de symptômes déjà rencontrés, le problème ici étant que ces symptômes... n'ont encore jamais été rencontrés (mais je ne jette pas la suggestion de Maglight : "au moment où elles ont apparu tu ne t'en es pas rendu compte" avec l'eau du bain).zoniko a écrit :Une période fatiguante oui, la rentrée des classes, les trajets (en vélo j'ai pas de voiture) pour emmener les enfants au sport, la vie quotidienne stressante.
Ces symptômes (vertiges, "main qui ne répond pas comme tu veux") sont par ailleurs évocateurs de quelque chose qui pourrait se passer à hauteur de ton cervelet ; or les lésions dans ce coin-là ne sont pas forcément aussi visibles qu'ailleurs car c'est une zone assez mouvementée, on peut plus facilement y passer à côté d'une lésion. Tu sais si tes comptes-rendus précédents d'IRM ont jamais parlé de lésions en sous-tentoriel ? En tout état de cause, ça pourrait valoir le coup d'aller faire regarder ça à la loupe par ton neuro.
Tes symptômes ont évolué, depuis la semaine dernière, comment vas-tu ?
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SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: je me présente je m'appelle...
Je n'en sais rien si j'avais déjà eu ces symptômes. Ma main droite,enfin surtout les 3 doigts côté extérieur, sont très sensibles et vite engourdis depuis le début. Maintenant c'est vraiment une énorme perte de sensibilité.
Pour ce qui est de l'équilibre, j'ai déjà eu une faiblesse à la jambe droite, lors d'un grand stress. Là vraiment j'ai des vertiges qui accentuent ce sentiment de jambe faible.
Ce qui est est revenu ces derniers jours et le fait d'avoir l'impression d'avoir ma chaussettes en boule sous le pied. Vois voyez quand ça fait des plis. Bon j'ai ça même sans chaussettes ^^
Pour ce qui est de l'équilibre, j'ai déjà eu une faiblesse à la jambe droite, lors d'un grand stress. Là vraiment j'ai des vertiges qui accentuent ce sentiment de jambe faible.
Ce qui est est revenu ces derniers jours et le fait d'avoir l'impression d'avoir ma chaussettes en boule sous le pied. Vois voyez quand ça fait des plis. Bon j'ai ça même sans chaussettes ^^
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Re: je me présente je m'appelle...
Ah oui je connais cette sensation il met arrivé plusieurs fois de l'avoir sous les pieds ^^ c'est très bizarre, bon courage Nico
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Re: je me présente je m'appelle...
Je ne sais pas si tu passes par là mais comment vas tu depuis le dernier événement ?
Tes symptômes régressent ?
Tes symptômes régressent ?
zoniko a écrit : ↑07 oct. 2024, 20:26 Je n'en sais rien si j'avais déjà eu ces symptômes. Ma main droite,enfin surtout les 3 doigts côté extérieur, sont très sensibles et vite engourdis depuis le début. Maintenant c'est vraiment une énorme perte de sensibilité.
Pour ce qui est de l'équilibre, j'ai déjà eu une faiblesse à la jambe droite, lors d'un grand stress. Là vraiment j'ai des vertiges qui accentuent ce sentiment de jambe faible.
Ce qui est est revenu ces derniers jours et le fait d'avoir l'impression d'avoir ma chaussettes en boule sous le pied. Vois voyez quand ça fait des plis. Bon j'ai ça même sans chaussettes ^^
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Re: je me présente je m'appelle...
hello, ça évolue, pas dans un bon sens, ni dans un mauvais. les vertiges sont passés. c'est une bonne chose. Mais j'ai ce sentiment de faiblesse côté droit, jambe, main, bras, ce sentiment de paralysie durant quelques instants. Cela m'empèche de taper sur le clavier, me fait lacher de nombreuses choses, vaisselles etc... les brulures aux pieds et aux jambes, et le fait de marcher sur des gros plis de chaussettes, ou des cailloux, en tout cas ça fait mal.
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Re: je me présente je m'appelle...
Tu n'as pas eu de corticoïdes de toute façon ?
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Re: je me présente je m'appelle...
Non rien du tout, j'attends que ça passe, si ça passe, et si pas de nouveaux dérèglements.
Cette semi-paralysie côté droit est bien gênante. Et puis cette fatigue.
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Tu dois attendre de voir si c'est une poussée ou pas
Oui l'épuisement c'est fatiguant surtout si tu dois gérer le travail et le quotidien.
Oui l'épuisement c'est fatiguant surtout si tu dois gérer le travail et le quotidien.
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Re: je me présente je m'appelle...
Si ce n'est pas une poussée, mais la résurgence d'anciens symptômes. Est ce que ça passera un jour.
En tout cas Pour faire du sport c'est pas simple
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Re: je me présente je m'appelle...
Courage Zoniko jspr q ça va passer..
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Re: je me présente je m'appelle...
Si c'est une fluctuation j'ai toujours récupéré. Souvent c'était une infection urinaire ou au pied ou une dent . Ou la chaleur.
Ensuite lorsque je suis passée en progressive ce n'était pas d'anciens symptômes qui revenaient mais une aggravation de la faiblesse, de la motricité où un matin tu te rends compte que tu as plus de mal à faire certaines choses mais c'est pas d'un coup
Ensuite lorsque je suis passée en progressive ce n'était pas d'anciens symptômes qui revenaient mais une aggravation de la faiblesse, de la motricité où un matin tu te rends compte que tu as plus de mal à faire certaines choses mais c'est pas d'un coup
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Re: je me présente je m'appelle...
Hello la compagnie. Des pensées pour basho, Lélé particulièrement, car ce n'est pas facile tous les jours, et les autres aussi.
Mon état évolue, je n'ai plus de vertige, mais maintenant ce sont de grosses faiblesses jambe et matin droite. Je titube comme alcoolique. J'ai couru un semi marathon dans cet état, l'enfer mais j'ai réussi. J'ai gagné une petite bataille.
Et depuis je suis au repos forcé, de violentes douleurs au dos une semaine plus tard, j'ai souvent mal au dos, j'ai même été complètement bloqué il y a 2 ans, avec hospitalisation. Direction le radiologue ce jour :
Discopathie lombaire avec arthrose inter-apophysaire postérieure.
Bref, j'aurai toujours mal au dos
Mon état évolue, je n'ai plus de vertige, mais maintenant ce sont de grosses faiblesses jambe et matin droite. Je titube comme alcoolique. J'ai couru un semi marathon dans cet état, l'enfer mais j'ai réussi. J'ai gagné une petite bataille.
Et depuis je suis au repos forcé, de violentes douleurs au dos une semaine plus tard, j'ai souvent mal au dos, j'ai même été complètement bloqué il y a 2 ans, avec hospitalisation. Direction le radiologue ce jour :
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Bref, j'aurai toujours mal au dos
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Re: je me présente je m'appelle...
Coucou zoniko .
Déjà jolie bataille car un semi marathon c'est énorme et je dirais que le plus incroyable ce n'est pas tant le semi marathon mais que tu n'as pas lâché donc ouais respect
Pour le dos ils proposent quelque chose ? Ça peut régresser?
Pour l'évolution de tes symptômes j'ai pas l'impression que ça fait vraiment poussées. Ensuite si c'est venu après la course l'augmentation de ta température corporelle a sûrement provoqué des choses pour ton corps
Moralement tu vas mieux ?
Déjà jolie bataille car un semi marathon c'est énorme et je dirais que le plus incroyable ce n'est pas tant le semi marathon mais que tu n'as pas lâché donc ouais respect
Pour le dos ils proposent quelque chose ? Ça peut régresser?
Pour l'évolution de tes symptômes j'ai pas l'impression que ça fait vraiment poussées. Ensuite si c'est venu après la course l'augmentation de ta température corporelle a sûrement provoqué des choses pour ton corps
Moralement tu vas mieux ?
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Re: je me présente je m'appelle...
Pour le dos il n'y a rien à faire. Prendre des anti inflammatoire quand j'ai trop mal.
Moi non plus je ne pense pas que ce soit une poussée, ça a été toujours la jambe droite mon léger point faible avec la sep. Quand je suis fatigué je tire la jambe. Mais c'est presque imperceptible.
Bon là c'est différent. Avec les vertiges c'est de ce côté là que ça penchait. Les vertiges ont disparus mais souvent j'ai un gros manque de sensations du côté droit, jambe et bras/main, ce qui me fait perdre l'équilibre. Pour l'instant pas de chute à déplorer, mais ça ne saurait tarder.
J'ai fait une pause dans le sport à cause du dos, mais cette semaine ça devrait être bon, le dos va mieux.
Moi non plus je ne pense pas que ce soit une poussée, ça a été toujours la jambe droite mon léger point faible avec la sep. Quand je suis fatigué je tire la jambe. Mais c'est presque imperceptible.
Bon là c'est différent. Avec les vertiges c'est de ce côté là que ça penchait. Les vertiges ont disparus mais souvent j'ai un gros manque de sensations du côté droit, jambe et bras/main, ce qui me fait perdre l'équilibre. Pour l'instant pas de chute à déplorer, mais ça ne saurait tarder.
J'ai fait une pause dans le sport à cause du dos, mais cette semaine ça devrait être bon, le dos va mieux.
Re: je me présente je m'appelle...
Niveau moral, il est à moins de zéro.
Je cherche un sens à ma vie. Ma vie ce sont les enfants. Mais et moi?
Camus disait, enfin je crois, l'absurdité de la vie.
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Re: je me présente je m'appelle...
Bonjour à tous,
Je suis ravi(e) de rejoindre cette communauté et de pouvoir échanger avec ceux qui, comme moi, s'intéressent à la sclérose en plaques. En tant qu’administrateur de tattoopasja.pl, j’ai une passion pour partager des idées et des expériences, et je trouve cela essentiel de pouvoir discuter de sujets aussi importants pour notre santé et notre bien-être. Je serais heureux(se) de pouvoir apprendre de vos expériences et de contribuer à la discussion sur les différents aspects de cette maladie. À très bientôt !
Je suis ravi(e) de rejoindre cette communauté et de pouvoir échanger avec ceux qui, comme moi, s'intéressent à la sclérose en plaques. En tant qu’administrateur de tattoopasja.pl, j’ai une passion pour partager des idées et des expériences, et je trouve cela essentiel de pouvoir discuter de sujets aussi importants pour notre santé et notre bien-être. Je serais heureux(se) de pouvoir apprendre de vos expériences et de contribuer à la discussion sur les différents aspects de cette maladie. À très bientôt !
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Re: je me présente je m'appelle...
Bsr zoniko, kom lélé, j'pencherai à 1 aggravation de la maladie. J'avais komtoi C symptômes (vertiges + perte de l'équilibre..). Ojourdui, moi aussi, mon côté droit é le + faible..
Mon fort conseil, ne te fatigue pas. Écoute ton corps.
Tu travailles où autre ?
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- lélé
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Re: je me présente je m'appelle...
Je ne pense pas que la vie ce soit les enfants
Ils sont là on doit composer avec mais à la base avoir nos enfants c'est un peu égoïste on les fait pour nous puis on les aide à prendre leur envol dans leur nouvelle vie sans les parents qui ont décidé pour eux la première partie de leur vie
Sans vouloir choquer, j'ai déjà plusieurs fois penser à partir même supplié mon mari et il y a quelques années failli faire le pire
Mes filles n'auraient pas leurs problèmes de phobie scolaire et sociale pour l'une et endométriose profonde pour l'autre, je ne continuerai pas à lutter pour me lever chaque matin.
Mais elles ont besoin que je sois là même si je suis consciente que la sep est une partie du problème des phobies de Luna
Donc par culpabilité je suis là
Mais je comprends aisément que cette question on se la pose
Si j'ai accepté de quitter Toulouse pour Nantes c'est aussi pour que mon mari,qui a déjà perdu un job en choisissant de m'épauler, puisse avoir un emploi dans sa branche
Donc oui beaucoup de culpabilité
Aujourd'hui j'ai le discours de continuer à supporter tout cela.
A toi aujourd'hui de trouver les armes qui font que tu vas mener ta bataille de ton côté
Ils sont là on doit composer avec mais à la base avoir nos enfants c'est un peu égoïste on les fait pour nous puis on les aide à prendre leur envol dans leur nouvelle vie sans les parents qui ont décidé pour eux la première partie de leur vie
Sans vouloir choquer, j'ai déjà plusieurs fois penser à partir même supplié mon mari et il y a quelques années failli faire le pire
Mes filles n'auraient pas leurs problèmes de phobie scolaire et sociale pour l'une et endométriose profonde pour l'autre, je ne continuerai pas à lutter pour me lever chaque matin.
Mais elles ont besoin que je sois là même si je suis consciente que la sep est une partie du problème des phobies de Luna
Donc par culpabilité je suis là
Mais je comprends aisément que cette question on se la pose
Si j'ai accepté de quitter Toulouse pour Nantes c'est aussi pour que mon mari,qui a déjà perdu un job en choisissant de m'épauler, puisse avoir un emploi dans sa branche
Donc oui beaucoup de culpabilité
Aujourd'hui j'ai le discours de continuer à supporter tout cela.
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Re: je me présente je m'appelle...
La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie ….
Courage à tous !
Bon dimanche et je vous envoie du soleil !

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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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- Margot
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Re: je me présente je m'appelle...
J'aime beaucoup cette chanson, merci Mariel.
Oui rien ne vaut la vie, et il faut se rappeler que, quand tout semble noir, l'éclaircie reviendra à un moment ou un autre.
Oui rien ne vaut la vie, et il faut se rappeler que, quand tout semble noir, l'éclaircie reviendra à un moment ou un autre.
Re: je me présente je m'appelle...
Tout est là, c'est bien le problème, je n'ai pas envie de mener une bataille. Alors je sais qu'il y a plus à plaindre que moi. Mais ça me réconforte pas.
Je regarde mon petit nombril, j'ai vécu et fait ce dont j'avais envie, et même pas imaginer. Tombé amoureux, voyager à travers le monde, eu des enfants, eu une maison, un travail... Et puis cette sep, cette dépression... Une semaine sur deux je donne tout pour les enfants, à finir épuisé, et l'autre semaine on cherche de quoi passer le temps. À quoi bon, tout me semble fade.
Alors me suis mis au sport, réalisé des 10km, un semi... C'est fait maintenant, et la santé flanche. La santé flanchera toujours, et ça ne va pas aller en s'arrangeant. Moui tout ça à quoi bon.
Regarder la tv, scroller, le ciné, lire, ménage, rangement, monter un meuble, prendre un café avec les collègues, aller au théâtre, une nuit d'hôtel, et tout se détruit, tout est à refaire.
Je regarde mon petit nombril, j'ai vécu et fait ce dont j'avais envie, et même pas imaginer. Tombé amoureux, voyager à travers le monde, eu des enfants, eu une maison, un travail... Et puis cette sep, cette dépression... Une semaine sur deux je donne tout pour les enfants, à finir épuisé, et l'autre semaine on cherche de quoi passer le temps. À quoi bon, tout me semble fade.
Alors me suis mis au sport, réalisé des 10km, un semi... C'est fait maintenant, et la santé flanche. La santé flanchera toujours, et ça ne va pas aller en s'arrangeant. Moui tout ça à quoi bon.
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Re: je me présente je m'appelle...
Tu fais quand même pas mal de trucs il me semble ?
- lélé
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Re: je me présente je m'appelle...
Zoniko tu as raison de regarder ton nombril et j'aime pas trop les comparaisons. Oui si je prends mon cas tu fais beaucoup plus de choses que moi mais la finalité c'est ce que tu peux tolérer et accepter
Ece que rencontrer une personne pour partager ta vie pourrait te faire aller mieux ?
Tu as voyagé mais tu as fais les 5 continents ?
Tu aimes te dépasser sportivement, aimes tu un sport que t'as jamais osé ou pensé tester? Et pourquoi pas faire un projet où tu pars dans un autre pays grâce au sport
Tu es de Paris si je me trompes pas. Ça te saoule pas Paris toute l'année ? Il n'y a pas un endroit que tu aimerais découvrir ?
Ou ton job. Faire un truc que tu aimes.
Toutes ces questions je me les suis posées et moi j'aime aider les gens. Ça me fait du bien
Attention je ne fais malheureusement pas partie des personnes hyper positive qui disent que tout ce qui nous tue pas nous rend plus fort pour moi dire qu'il y a pire ça me met en colère mais malgré mon côté fataliste j'arrive à tenir juste ce qu'il faut pour ne pas sombrer
Je comprends tes pensées en tous cas
Ece que rencontrer une personne pour partager ta vie pourrait te faire aller mieux ?
Tu as voyagé mais tu as fais les 5 continents ?
Tu aimes te dépasser sportivement, aimes tu un sport que t'as jamais osé ou pensé tester? Et pourquoi pas faire un projet où tu pars dans un autre pays grâce au sport
Tu es de Paris si je me trompes pas. Ça te saoule pas Paris toute l'année ? Il n'y a pas un endroit que tu aimerais découvrir ?
Ou ton job. Faire un truc que tu aimes.
Toutes ces questions je me les suis posées et moi j'aime aider les gens. Ça me fait du bien
Attention je ne fais malheureusement pas partie des personnes hyper positive qui disent que tout ce qui nous tue pas nous rend plus fort pour moi dire qu'il y a pire ça me met en colère mais malgré mon côté fataliste j'arrive à tenir juste ce qu'il faut pour ne pas sombrer
Je comprends tes pensées en tous cas
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Re: je me présente je m'appelle...
Et je rajoute que tu n'as pas à te plier en 4 non plus pour tes enfants
Tu as droit de leur dire que tu es fatigué ou pas envie. Ils sont plus adaptable que l'on ne croit et ta souffrance ils la perçoivent quand même
Tu as droit de leur dire que tu es fatigué ou pas envie. Ils sont plus adaptable que l'on ne croit et ta souffrance ils la perçoivent quand même
Secondaire progressive.
Re: je me présente je m'appelle...
Je suis déjà avec quelqu'un, mais on ne fait que partager quelques moments. Aucun projet d'avenir. Cette situation me peine, mais c'est ainsi. Mais je comprends, être avec quelqu'un de malade n'est pas simple, d'ailleurs lorsque je ne serai plus avec elle, ce qui arrivera, peu de chance que je retente ma chance, c'est trop blessant de s'entendre dire qu'on ne souhaite pas être avec moi à cause de la maladie.
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Re: je me présente je m'appelle...
Désolée lélé mais tu vas finir par me détester.
Pour moi, la vie c d périodes 2 joies, 2 pleure, 2 rire, 2 tristesse..
D'1 personne à l'otre le ressenti, le vécu.. é différents.
Nous sommes tous différents. Ici, on partage en général la sep (Sclérose En Plaques). On l'a vie chac'1 de nous différemment. Des personnes maintiennent 1 état "correct". D'autre, dans 1 état + "dégradé"..
Q l'on veuille ou pas, il y a pire q soit.
Le dernier, la mort. A partir de ce moment, là, pour moi, nous sommes tous égaux.
Pour moi, la vie c d périodes 2 joies, 2 pleure, 2 rire, 2 tristesse..
D'1 personne à l'otre le ressenti, le vécu.. é différents.
Nous sommes tous différents. Ici, on partage en général la sep (Sclérose En Plaques). On l'a vie chac'1 de nous différemment. Des personnes maintiennent 1 état "correct". D'autre, dans 1 état + "dégradé"..
Q l'on veuille ou pas, il y a pire q soit.
Le dernier, la mort. A partir de ce moment, là, pour moi, nous sommes tous égaux.
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Re: je me présente je m'appelle...
@ zoniko : La vie é 1 bataille ! Tu dis savoir qu'il y a plus à plaindre q toi. Q cela ne te réconforte pas. Alors, ne cherche pas à te réconforter. D'abord, accepter la maladie C beaucoup.
Par contre, pour ton bien, kan la fatigue se fait ressentir. Stop. Arrête toi. C pour ton bien q je te dis cela. É j'pense q donné à tes enfants tu le verras otrement..
Tu C Zoniko, personne ne peut prévoir en ce qui concerne la sep.
Fais ce q tu aimes faire, selon tes possibilités.
Courage.
Par contre, pour ton bien, kan la fatigue se fait ressentir. Stop. Arrête toi. C pour ton bien q je te dis cela. É j'pense q donné à tes enfants tu le verras otrement..
Tu C Zoniko, personne ne peut prévoir en ce qui concerne la sep.
Fais ce q tu aimes faire, selon tes possibilités.
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Re: je me présente je m'appelle...
Khadija je n'ai plus assez d'énergie pour détester les gens tu sais et heureusement chacun pense ce qu'il veut c'est ce qui fait les forums comme celui ci.
Zoniko donc ce qu'il te manque c'est d'être épaulé et soutenu
Zoniko donc ce qu'il te manque c'est d'être épaulé et soutenu
Secondaire progressive.
Re: je me présente je m'appelle...
Sûrement que c'est ça qui me manque, être épaulé et soutenu. J'ai laissé passer le train.
Et faire des choses que l'on aime, mais qu'est-ce que j'aime. Là est la question. Foutu dépression
Et faire des choses que l'on aime, mais qu'est-ce que j'aime. Là est la question. Foutu dépression
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Re: je me présente je m'appelle...
Up’
Faire ce qui te fais du bien …..
en l’occurrence ménage
me concernant et cela profite à tous ….
Enfin c’est nécessaire mais je pense prendre qu’un (mon coté japonisant est contre bien sûr )
Sinon merci Lélé concernant les personnes hyper positives … je l’ai pris comme un uppercut meuh bon non je ne vais pas sortir tout ce qui ne tue pas rend fort vu que moi aussi ça m’irrite et ça rejoint mon cynisme… ….
En ce moment, j’ai la démarche du bossu de Notre Dame c’est la raison pour laquelle je préfère rouler …. casque, tresses et à l’arrivée une démarche ébrieuse … what’else
Par exemple, hier ma fille participait au cyclo cross de notre ville et vu que je ne reconnais personne (enfin quelqu’uns ) je prends mes clics et mes claques et je rentre dans ma tanière ….
Et, l’âge est un naufrage je confirme, les commissaires de la course qui était cinq n’ont pas vu ma fille passer, elle roule trop vite !
Donc je vous passe les larmes, les invectives de la part de son père, le commissaire est âgé de 83 ans, c’est beau et il épaulé par quatre autre plus jeunes mais ….
Bref, petite mésaventure pour confirmer que le monde du vélo est particulier ! Surtout les courses !
Et, les enfants ne sont pas dupes bien au contraire !
Vu que le président du club n’en a rien à carré, ils l’ont dit et nous en étions désolés…la petite qui a reçu la coupe de la première place l’a proposé à notre fille, trop mignonne ….
On ne peut rien leur cacher, normal il représente notre avenir !
Cela pour rebondir sur ce que Lélé te dis Nico, les enfants sont des éponges et donc cela ne sert à rien de leur mentir ...
Donc, prenez soin de vous.
Courage, courage
Faire ce qui te fais du bien …..
en l’occurrence ménage

Enfin c’est nécessaire mais je pense prendre qu’un (mon coté japonisant est contre bien sûr )
Sinon merci Lélé concernant les personnes hyper positives … je l’ai pris comme un uppercut meuh bon non je ne vais pas sortir tout ce qui ne tue pas rend fort vu que moi aussi ça m’irrite et ça rejoint mon cynisme… ….
En ce moment, j’ai la démarche du bossu de Notre Dame c’est la raison pour laquelle je préfère rouler …. casque, tresses et à l’arrivée une démarche ébrieuse … what’else

Par exemple, hier ma fille participait au cyclo cross de notre ville et vu que je ne reconnais personne (enfin quelqu’uns ) je prends mes clics et mes claques et je rentre dans ma tanière ….
Et, l’âge est un naufrage je confirme, les commissaires de la course qui était cinq n’ont pas vu ma fille passer, elle roule trop vite !
Donc je vous passe les larmes, les invectives de la part de son père, le commissaire est âgé de 83 ans, c’est beau et il épaulé par quatre autre plus jeunes mais ….
Bref, petite mésaventure pour confirmer que le monde du vélo est particulier ! Surtout les courses !
Et, les enfants ne sont pas dupes bien au contraire !
Vu que le président du club n’en a rien à carré, ils l’ont dit et nous en étions désolés…la petite qui a reçu la coupe de la première place l’a proposé à notre fille, trop mignonne ….
On ne peut rien leur cacher, normal il représente notre avenir !
Cela pour rebondir sur ce que Lélé te dis Nico, les enfants sont des éponges et donc cela ne sert à rien de leur mentir ...
Donc, prenez soin de vous.
Courage, courage
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: je me présente je m'appelle...
Oup’s ce que Lélé te dit ….
Bises
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Re: je me présente je m'appelle...
Tu C lélé, q j'aurai aimé être proche 2 toi.. Te connaissant à travers le forum, j'apprécie ta personne..
Prends soin 2 toi ma belle. J't'envoie pleins d'ondes positives..
@ Zoniko : Ta dépression tu l'as soigne ?
Prends soin 2 toi ma belle. J't'envoie pleins d'ondes positives..
@ Zoniko : Ta dépression tu l'as soigne ?
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Re: je me présente je m'appelle...
Bonsoir,
Basho, vous salue …
Malheureusement son ordi l’as lâché, il ne peut communiquer avec nous mais il pense à nous !
Bon courage !
Bonne soirée !
Basho, vous salue …
Malheureusement son ordi l’as lâché, il ne peut communiquer avec nous mais il pense à nous !
Bon courage !
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Bises
Marie-LL
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Re: je me présente je m'appelle...
@ mariel13 : Dis à Bashogun, Khadija te remercie pour ta pensée é te salue également. Courage Bashogun.
Re: je me présente je m'appelle...
Des news de nostromo au fait ?
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Re: je me présente je m'appelle...
Up’:
Oui, il va bien
Et toi Nico ça va mieux ?
Courage à toutes et tous !
Oui, il va bien

Et toi Nico ça va mieux ?
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Re: je me présente je m'appelle...
La santé ne s'arrange pas, avec mon dos et les réticences du côté droit pour fonctionner normalement. Et ça ne va pas en s'arrangeant. J'en suis même à regarder les cannes, en cadeau de Noël. C'est assez étrange, tout fonctionne bien, et par moment (ils sont nombreux ces moments), je n'arrive plus à avancer la jambe, à taper sur le clavier avec ma main droite, comme paralysé.
Et le moral, ben, rien de neuf. Ça ne va pas. J'essaie de me dire que je suis assez fort pour résister aux remous de ma dépression. Jusqu'à quand
Et le moral, ben, rien de neuf. Ça ne va pas. J'essaie de me dire que je suis assez fort pour résister aux remous de ma dépression. Jusqu'à quand