Passage en progressive ?

[arwenn]

Bonjour à tous,
Besoin de vos avis éclairés et objectifs svp

Comme dit il y a quelques semaines, j’ai une poussée depuis fin juillet, ou alors c’est le passage en progressive.
J’ai eu un bolus de 5 jours, mais à ce jour pas de changement. Y’a eu un léger mieux durant 1 à 2 semaines, mais presque rien.
C’est redevenu quasi impossible de marcher et monter les escaliers.

A votre avis, dois-je changer de traitement ? Si oui pour lequel ? Et quels seraient les arguments incontestables ?
Je suis perdue et ça me mine

Merci pour votre aide

[lélé]

Coucou. Je te comprends tellement.
Pour le passage en progressive essaie de voir comment tu étais à des dates précises
Par exemple vers Noël et il y a un an
En faisant ces trois comparaisons, aujourd'hui, à Noël et il y a un an, as tu perdu en motricité, force, etcetc

Pour le traitement je ne sais pas quoi te dire
J'avais regardé de mon côté ce qu'ils proposaient en progressive et si j'étais restée en remittente
Puis j'avais attendu les paroles du neurologu
Il a d'abord demande à mon mari si il avait vu une dégradation car il était objectif et c'est celui qui me voyait évoluer. Je dis ça car à ce moment j'avais changé de neurologue donc il ne me connaissait pas
Puis il m'a parlé du rituximab, c'était celui où je m'étais renseignée donc ça allait mais si il m'avait proposé autre chose je l'aurai suivi car j'ai confiance en lui.
Avant de quitter l'hôpital il m'a fait faire une prise de sang et 1 mois après j'avais ma première perfusion
Étonnamment ce fut un choc pour Jc mais pour moi je m'y attendais tellement que je n'ai pas réagi

Le seul conseil que je me permettrai de donner et d'avoir une discussion avec ton neuro pour faire un point.

[arwenn]

Mais ces traitements sont-ils censés être faits pour les phases progressives ?
C’est pas tant le fait d’avoir passé un grade qui m’attriste (je suis sûre que j’y suis désormais), mais c’est de me demander si je vais devoir changer de traitement car je vois ici et là qu’il n’existe rien pour cette phase…
Je crois + aux traitements d’appoints pour améliorer les symptômes (qu’on ne m’a pas encore proposé) que les traitements lourds de fond qui me font peur

Et j’ai aussi très peur de rester à vie dans cet état qui est arrivé en quelques semaines seulement…

[zen2010]

Hello Arwenn,

Connais-tu le Fampyra?
C'est un traitement symptomatique pour améliorer la marche.

Chez certains (comme moi), ça marche bien, mais j'en connais aussi chez qui ça n'a aucun effet.
Tu pourrais peut-être en parler avec ton neuro...

[Nostromo]

Salut Arwenn, désolé de lire que ta sep t'en fait baver...

Comme dit il y a quelques semaines, j’ai une poussée depuis fin juillet, ou alors c’est le passage en progressive.
J’ai eu un bolus de 5 jours, mais à ce jour pas de changement. Y’a eu un léger mieux durant 1 à 2 semaines, mais presque rien.
C’est redevenu quasi impossible de marcher et monter les escaliers.

Les bolus ont l'efficacité qu'ils ont, ils ne fonctionnent pas à tous les coups... D'autre part le passage en progressive s'évalue sur la durée, il est lent et insidieux, en général on parle d'au moins une année de progression du handicap, indépendante des poussées, constatée par le neurologue. Ici on n'en est qu'à un mois : ça n'exclut pas que tu puisses être passée en progressive, mais c'est très insuffisant pour tirer une telle conclusion.

Cette progression insidieuse du handicap est en outre plus difficile à caractériser si elle s'accompagne de poussées surajoutées, du fait qu'une aggravation permanente constatée pourra alors avoir été causée aussi bien par une poussée inflammatoire que par cette progression insidieuse, indépendante des poussées. Cependant, étant donné que les symptômes dont tu souffres sont apparus assez brutalement fin juillet et qu'ils ont (un peu) régressé à la suite des corticoïdes, même s'ils sont revenus par la suite, cela incite assez fermement à penser que c'est la composante inflammatoire qui est à l'œuvre chez toi depuis fin juillet, avec (comme pour toutes les poussées) installation éventuelle d'un handicap permanent.

A votre avis, dois-je changer de traitement ? Si oui pour lequel ? Et quels seraient les arguments incontestables ?
Je suis perdue et ça me mine

Les traitements de fond actuels, quels qu'ils soient, sont efficaces pour prévenir l'inflammation (ils réduisent la probabilité de survenue d'une poussée inflammatoire). Ils ne sont en revanche pas efficaces contre la progression indépendante des poussées, qui caractérise la phase progressive. Contre celle-ci, les seuls traitements existants sont symptomatiques, donc à voir au cas par cas avec ton neuro en fonction de la nature et de l'intensité des symptômes.

D'après ce que tu racontes, je serais tout de même bien tenté de penser que tu nous a fait une grosse poussée inflammatoire, contre laquelle le Solumédrol s'est cassé les dents. Ca arrive, il faut prendre ton mal en patience et beaucoup de repos. Cela n'exclut pas que tu serais par ailleurs passée en progressive, mais comme dit plus haut, il faudrait beaucoup plus de billes pour arriver à un tel diagnostic. On pourrait également envisager que cette poussée s'accompagnera de l'installation d'un handicap permanent, mais de la même façon, après un mois il est encore beaucoup trop tôt pour le dire, ta récupération commence à peine.

Les traitements de fond les plus costauds réduiront très significativement le risque d'apparition d'une nouvelle poussée inflammatoire, mais n'auront d'influence ni sur l'intensité des poussées qui passeront malgré tout à travers les mailles du filet, ni sur tes capacités de récupération une fois que celles-ci seront terminées, ni, de toute façon, sur la progression insidieuse, indépendante de l'inflammation.

En supposant (supposition qui me semble encore une fois très gratuite à ce stade) que tu serais passée en phase progressive avec poussées surajoutées, les anticorps monoclonaux (ocrélizumab, rituximab, natalizumab) semblent les plus efficaces contre ces poussées surajoutées, même si le "mètre étalon" reste les interférons, peut-être moins efficaces, mais mieux tolérés.

Repose toi bien, surtout .

Jean-Philippe

[arwenn]

Merci à vous
En fait, ça dure depuis l’été dernier. Ou j’avais fait le même problème de poussée, mais qui n’en était pas une d’après le neuro car aucun changement sur l’Irm au moment des problèmes par rapport à celle de l’année d’avant.
D’où ma certitude d’être passée en progressive.
Mais effectivement, vu l’augmentation très soudaine de l’importance des problèmes de marche, ça pourrait être une poussée surajoutée
Je n’ai pas vu le neuro, j’ai peur de son discours, il ne parle que de changer de traitement…

Je ne connais Fampyra que de nom… j’ai effectivement lu que l’efficacité différait beaucoup selon les personnes…

[lélé]

Le fampyra me convient à moi
J'ai tenté de l'arrêter et c'est catastrophique

Par contre le rituximab est pour les formes progressives. c'est l'ocrevus pour les remittentes

Après arwenn,je poussoir, ce n'est pas un traitement anodin puisqu'il est un immunosupresseur et j'ai pesé le pour et le contre avant d'accepter.

Rien n'est anodin lorsque l'on prend un traitement,
Je paie mon insuffisance surrénale par la prise de corticoïdes nombreuse durant 20 ans et le solupred per os pour les kystes dans le sacrum

Après tu peux toujours voir ton neuro et parler du fampyra en lui disant que tu veux tenter avant de réfléchir à un changement de traitement

[cacahuete]

Je suis désolée de lire toutes les difficultés que tu as en ce moment, et je suis plutôt d'accord avec toutes les réponses qui t'ont été faites,

Il y a peut-être aussi l'effet de l'été? Je ne sais pas si tu as eu beaucoup de chaleur ou non, mais de mon côté je suis allée deux semaines dans le sud et j'ai eu beaucoup plus de mal que d'habitude. Je suis en progressive, mais ça n'empêche qu'il y a des périodes plus ou moins difficiles.

sinon au niveau des traitements,

Par contre le rituximab est pour les formes progressives. c'est l'ocrevus pour les remittentes

C'est ce que je pensais, et pourtant le médecin que j'ai vu à la Pitié m'a proposé l'ocrevus

[arwenn]

Oui j’habite à 20kms de la mer… donc chaleur…

Super, depuis ce matin je ne peux quasiment plus écrire de la main droite. G le bras tout engourdi.
Est ce du à la tendinite du moment de ce même épaule à cause de la béquille que je suis obligée de prendre ?
Ou ma sep qui continue à me narguer ?????

Arggg j’en ai marre

[lélé]

Coucou cacahuète. Comme quoi les CHU sont tous différents.
Du coup tu vas décider de prendre ocrevus ? Ou tu attends ?

Arwenn ça donne l'impression que ça augmente dans les symptômes. A voir avec ton neuro ce que tu fais.
J'espère que ça va se calmer .
Tiens nous au courant

[khadija]

Bjr arwenn !

J'te comprends si bien kan tu dis q tu en as marre.. Courage ma belle !..

D'abord, un bolus peut aller jusqu'à 6 mois à agir.

Ensuite, pour la marche, wi, renseigne toi o nivo du Fampyra. J'suis en fauteuil roulant, j'le prends é kan j'l'oublie, j'le ressens. Après, qi ne tente rien n'a rien..

Moi, j'suis en secondaire progressive. Jspr 1 ttt.
À chaque fois q g 1 rendez-vous avec ma neuro, j'lui en parle, mais, elle me dit tjrs y'a rien..
Donc, concernant le ttt, je ne peux te proposer..
G bien envie de voir un autre neuro "spécialisé" dans la sep. Mais est-ce q ça existe? Voir un bon neuro?

La chaleur accentue les symptômes..

Wi arwenn, patience é repos.

[Nostromo]

Coucou,

Par contre le rituximab est pour les formes progressives. c'est l'ocrevus pour les remittentes

C'est ce que je pensais, et pourtant le médecin que j'ai vu à la Pitié m'a proposé l'ocrevus

En fait rituximab et ocrélizumab sont tous les deux des anticorps monoclonaux anti-CD20, les deux molécules sont très proches. Je crois (je peux me tromper) qu'aucune des deux n'a d'indication reconnue pour les sep SP, ce qui oblige à passer hors AMM.

Et comme ce qui distingue avant tout ces deux molécules est leur tarif, le rituximab étant de loin le moins cher des deux, ... faut-il chercher plus loin ?

Peut-être qu'à la Salpé ils ont une étude en cours sur l'ocrélizumab, ça fait un moment que Roche essaye de lui obtenir un remboursement sur les sep SP.

[arwenn]

Mais si il estime que je suis passée en SP avec poussées surajoutées, va t il me proposer un traitement ?

[lélé]

Arwenn oui il va te proposer et toi tu vois ce que tu choisis
Je sais que quelques membres sont en secondaire progressive avec poussées surajoutees
J'espère qu'il viendront de dire quel est leur traitement
Ensuite le but du rituximab et ocrevus et de stopper net l'activité inflammatoire
Pour exemple mon neuro se moque d s IRM car comme le rituximab stoppe l'inflammation il est pratiquement sûr qu'il n'y aura pas d'activité inflammatoire et cérébrale
Depuis rituximab mes IRM n'ont pas bougés hormis une plaque cérébrale de disparue
Après c'est peut être la coupe de l'IRM qui est différente mais c'est la même machine qui a fait les nombreux IRM

Khadija ça fait combien de temps que ta neuro te dit qu'il n'y a rien pour la secondaire progressive?
Pour un second avis tu nous en avait parlé l'année dernière et je trouve que tu as raison, ne serait ce qu'un autre avis ça ne '' mange pas de pain'' comme on dit.

Je ne sais pas vers où tu habites mais tentes le. Histoire de ne pas avoir de regrets.

[Nostromo]

Yo arwenn,

Mais si il estime que je suis passée en SP avec poussées surajoutées, va t il me proposer un traitement ?

La secondaire progressive se caractérise d'abord par une destruction progressive, indépendante de toute inflammation et "à bas bruit" des axones (perte axonale / atrophie cérébrale), qui va lentement aggraver le handicap (on peut également rencontrer des paliers, mais pas d'améliorations notables). Contre cette neurodégénérescence il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement de fond, même si je nourris l'espoir raisonnable que parmi tous les traitements qui sont actuellement en train de mijoter pour traiter la neurodégénérescence qui accompagne Alzheimer, quelques-uns pourront également montrer une efficacité sur celle qui accompagne la sep.

En plus de cette neurodégénérescence, la forme secondaire progressive s'accompagne parfois, mais c'est loin d'être le cas le plus fréquent, de poussées surajoutées ; c'est à dire d'épisodes inflammatoires. Ces épisodes inflammatoires commencent à être relativement bien connus, ce sont en gros les mêmes que ceux que l'on rencontre dans les formes récurrentes-rémittentes, et en tant que tels on pense tout à fait pouvoir les aborder avec les mêmes traitements de fond que ceux dont on dispose contre les sep-RR. En général cependant, ces traitements de la sep-RR n'auront pas fait les études de phase 3 qui vont bien, qui permettraient de démontrer proprement (ou disons administrativement...) une efficacité contre les sep-SP avec poussées surajoutées : le Graal de l'AMM leur est alors inaccessible.

La raison en est que pour les pharmas, le marché est trop petit pour justifier l'investissement d'une étude de phase 3 : les poussées surajoutées peuvent être comprises comme des réminiscences temporaires de la phase RR, qu'on rencontre parfois au début des phases SP, mais de façon qui reste limitée aux premiers mois, voire aux premières années d'une phase SP, car la règle d'une sep qui prend de l'âge est que les poussées deviendront de toute façon de moins en moins fréquentes avec le temps, pour finir par disparaître. Les pharmas seront d'autant moins motivées que les neuros confrontés à une sep-SP avec poussées surajoutées, ne se sont jamais trop gênés pour traiter la composante inflammatoire (poussées) avec les traitements qu'ils avaient sous la main (= panoplie habituelle des traitements contre les phases récurrentes rémittentes), peu importe que le traitement en question ait obtenu ou pas une AMM spécifique sur les formes progressives secondaires avec poussées surajoutées.

Il y a donc toutes les chances qu'un neuro propose un traitement dans un cas pareil. Basho est d'ailleurs dans ce cas, il a déjà fait plusieurs séances de rituximab.

Ah un dernier truc : tant que tu n'as pas été clairement diagnostiquée SP, pour moi tu restes en RR .

[arwenn]

Je comprends tout à fait Nostromo.
Merci pour tes éclaircissements.
Mais alors pourquoi pense t’il qu’un Tysabri ou Ocrevus serait plus efficace que Rebif par exemple ?
A noter que mes poussées étaient bien moins vives sous Rebif que depuis que je suis sous Copaxone.

Si le neuro ne me rappelle pas ce soir, à votre avis je vais aux urgences demain ?
Ça se fait de refaire un bolus 5 semaines après le précédent ? Vu que les symptômes ne sont pas du même côté…

[lélé]

Tu peux appeler l'hôpital de jour nen neurologie demain pour expliquer ton soucis
Déjà ils te donneront la marche à suivre, peut être un ecbu et un autre rdv neuro

Comme bashogun je suis sous rituximab et
Sans dire de bêtises , tysabri est déjà un peu traitement de deuxième intention et comme ocrevus ou rituximab on passe à un traitement qui va s'occuper d'autres lymphocytes,
Mais ça nostromo ou bashogun t'expliqueront mieux que moi car je suis pas très logique dans mes explications
Mais c'est aussi peut être une bonne chose pour stopper les poussées et que tu aies moins de séquelles

[maglight]

Hello arween,
Je comprend que ça t'inquiète, d'avoir de nouveau des soucis, mais de l'autre coté.
Il te faudrait être sure que ce ne soit pas une tendinite. J'ai fait l'expérience de me croire en poussée, alors que finalement, j'avais une sciatique. J'avais passé un IRM qui montrait un nerf pincé, d'ou la douleur et l'impossibilité de marcher.

Ça se fait de refaire un bolus 5 semaines après le précédent ? Vu que les symptômes ne sont pas du même côté…

Oui, ça se fait. Après je ne sais pas si c'est courant.
Pour la même poussée, j'ai fait 3 g de solumédrol, un arrêt de 10 jours et une reprise de 5g, car le premier bolus ne m'avait pas aidé. Donc 8g en moins de vingt jours.

N'hésites pas a joindre le service de neurologie, comme te le suggère Lélé, et demande leurs,
comment écarter ou valider une tendinite ?! ça serait dommage de faire un bolus pour rien.
Bonne soirée
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Re

Mais alors pourquoi pense t’il qu’un Tysabri ou Ocrevus serait plus efficace que Rebif par exemple ?
A noter que mes poussées étaient bien moins vives sous Rebif que depuis que je suis sous Copaxone.

Le Rebif est un interféron-bêta, c'est un des tout premiers traitements à être apparus, au siècle dernier déjà. Tysabri (natalizumab) ou Ocrevus (ocrélizumab) sont "ce que la recherche fait de mieux" en ce moment, ce sont des traitements beaucoup plus efficaces que les Ifn-b, en particulier en termes d'espacement de la fréquence entre les poussées, mais aussi sur l'évolution du handicap à long terme.

Savoir pourquoi ton neuro t'a changé de Rebif (Ifn-b) à Copaxone (glatiramère) est difficile, vu qu'il a remplacé un vieux traitement de première ligne par un autre vieux traitement de première ligne -- ce qui laisse tout de même supposer que l'évolution de ta sep à l'époque ne l'inquiétait pas plus que ça. En se basant sur la doxa du score (modifié) de Rio, si tu avais fait, dans l'année précédente, deux poussées trop rapprochées mais suivies d'une bonne récupération + une activité IRM tout juste au dessus des attentes, cela justifiait (selon la doxa toujours...) le changement de traitement pour un autre d'efficacité comparable.

Une autre doxa régit les changements de traitements, c'est la méthode dite de l'escalade. Le principe est que le neuro commence avec des traitements de fond "tranquilles" (moins efficaces mais très faible risque d'effets secondaires graves) puis, en fonction de ton évolution, il pourra progressivement muscler les traitements, au détriment du risque d'effets secondaires graves. Une tendance minoritaire mais qui gagne du terrain chez les neuros conteste cette méthode pour promouvoir à la place la technique dite de l'induction, qui consiste à démarrer très fort avec un traitement de deuxième voire de troisième ligne (mabs : anticorps monoclonaux, par exemple natalizumab ; mods : modulateurs de S1P, par exemple fingolimod), puis de poursuivre avec des traitements plus classiques comme l'Ifn-b. A priori ton neuro est un traditionnaliste, puisqu'il a commencé avec des premières lignes classiques, et là il veut muscler la chose, sans doute en fonction de ce qu'il voit à l'IRM, de ce qu'il constate lors de l'examen neuro, et enfin de ce que tu peux lui rapporter de ton évolution.

Une des évolutions possibles de ton traitement, aujourd'hui, consisterait à te basculer sous immunosuppresseur (les mabs et les mods), le hic étant que vis à vis de la vaccination covid, les immunosuppresseurs reviennent un peu à pisser dans un violon (ils diminuent sensiblement l'efficacité de la vaccination). Je ne sais donc pas dans quelle mesure on initie beaucoup de traitements de l'une ou l'autre de ces molécules en ce moment, mais j'ai comme un doute . Dans ce contexte et constatant l'inefficacité apparente, dans ton cas, du glatiramère, je ne serais pas choqué qu'il te rebascule sur un Ifn-b...

Si le neuro ne me rappelle pas ce soir, à votre avis je vais aux urgences demain ?
Ça se fait de refaire un bolus 5 semaines après le précédent ? Vu que les symptômes ne sont pas du même côté…

Moui, mais les corticoïdes sont aussi un immunosuppresseur, et encore plus puissant que les mabs et les mods, donc réfléchis bien... et quelle que soit ta décision, prends autant de repos que tu le peux.

JP.

[arwenn]

Merci vraiment pour votre aide !
Il m’a basculé sur Copaxone parce que je ne voulais absolument pas des autres traitements proposés (gylenia et autres…) mais ça fait bien 2ans qu’il essaie…
Pour info je ne suis pas vaccinée. Donc pas de risques que le vaccin ne fonctionne pas.

Que je sois toujours en RR ou passée en SP, et vu mes craintes sur tous les traitements, lequel moins pire me conseilleriez vous pour attaquer plus fort ?

[lélé]

Coucou arwenn.
Tout dépend dans quelle SEP tu es.
Et je ne connais que rituximab
Par contre j'ai eu rdv à l'hôpital la semaine dernière j'ai dû avec mon mari montrer ma vaccination pour rentrer dans l'hôpital
C'était pour le centre anti douleur
Pour la neurologie il m'a juste demandé au téléphone si j'avais bien mes 3 doses

[arwenn]

Oui me doute qu’il faut le pass sanitaire pour aller à l’hôpital
Mais je ne compte pas y aller, je peine trop à me déplacer toute façon
Je veux au moins que le neuro me rappelle pour confirmer que je peux faire un autre bolus, et dans ce cas faxer les documents à la pharmacie et à l’entreprise de perfusions.
Ensuite je n’aurais qu’à contacter mon infirmière pour programmer les bolus à domicile
Donc j’attends son appel
Et ce soir je vais voir mon généraliste pour avoir un arrêt et des anti inflammatoires pour mon épaule au cas où je puisse pas faire de bolus
Vivement que je sache quelle est la marche à suivre, c’est trop frustrant d’être bloquée
Et vivement que je sache quel autre traitement choisir, j’en ai marre de toujours tout remettre en question, j’ai tellement peur que le futur traitement change mon quotidien

[lélé]

Pour le tysabri il te font d'abord une prise de sang pour savoir si tu es positive au virus JC
Si c'est le cas, il ne peut pas te proposer le tysabri
C'est une perf par 4 semaines.

Le gylenia, il doit y avoir un poste qui en parle car il y a plusieurs membres qui prennent ce traitement c'est un cachet .

Pour ocrevus et rituximab c'est une perf chaque semestre à l'hôpital.

je te comprends, c'est dur de changer de traitement.
Tu ne souffres pas au moins?

[arwenn]

Mon bras me lance mais c’est supportable.
Ma jambe ça va, je reste assise
Gylenia je peux pas, je suis positive papilloma
Mais à l’époque il ne me plaisait pas. Beaucoup trop d’effets secondaires
Je sens que si y’a pas la dynamique de quelqu’un qui me rassure sur un traitement, je n’arrive pas à en choisir un. Faut que je me sorte de ce dilemne, ça me gonfle trop cette peur

[arwenn]

Kesimpta c’est nouveau. Vous connaissez ?

[lélé]

Je voudrais t'aider mais je n'ai pris que rituximab.

Je peux te dire que mon amie qui est en remittente a eu durant 4 ans tysabri
Elle n'a fait aucunes poussées. Mais elle s'est retrouvée positive au virus JC donc elle est passée sous ocrevus
Comme toi elle a mal vécu le changement de traitement.
On en a beaucoup parlé. On a pas le même neuro mais ils sont les deux à Purpan
Elle est passée sous ocrevus et elle n'a pas eu de poussées depuis
Donc ça fait 5 ans qu'elle n'a pas eu de poussées

J'ai peur de t'induire en erreur car je ne sais pas quels effets secondaires tu ne voudrais pas
La dernière chose c'est que le neuro a dit à cette amie qu'il croyait beaucoup au tysabri pour les remittentes et que ocrevus et rituximab étaient de bons traitements aussi

Me concernant je suis contente d'être au rituximab

[lélé]

Je ne connais pas le kesimpta. Je le découvre
Je vais voir un peu sur internet

[Nostromo]

Salut à toi, belle arwenn !

Il m’a basculé sur Copaxone parce que je ne voulais absolument pas des autres traitements proposés (gylenia et autres…) mais ça fait bien 2ans qu’il essaie…
Pour info je ne suis pas vaccinée. Donc pas de risques que le vaccin ne fonctionne pas.

Que je sois toujours en RR ou passée en SP, et vu mes craintes sur tous les traitements, lequel moins pire me conseilleriez vous pour attaquer plus fort ?

Je vais utiliser une image qui vaut ce qu'elle vaut, mais dont tu pourras si tu le souhaites parler avec ton neurologue : si le vaccin représente, pour ton organisme en général et ton système immunitaire en particulier, une grenade que pour l'instant il n'est question de faire exploser qu'à deux reprises, alors interférons-bêta et glatiramère représentent une charge explosive un peu supérieure, mais à faire exploser de façon régulière (de quotidienne à hebdomadaire) sans limitation de durée, et avec les anticorps monoclonaux tu dois te situer pas bien loin du kilo de TNT, là encore à faire exploser de façon régulière, quoique moins fréquemment que les précédents.

Bref, ... .

Cela dit, si j'étais dans ton cas, en tenant également compte du fait que le vaccin n'est donc, de ce point de vue, pas un problème, j'attaquerais d'emblée avec un immunosuppresseur, soit du natalizumab (Tysabri), soit un anti-CD20 (ocrélizumab (Ocrevus) ou rituximab (Mabthera, ...)). En second choix, du fingolimod, toujours immunosuppresseur donc. Oui, je sais, je ne suis pas dans ton cas .

Le principal effet secondaire potentiel avec les immunosuppresseurs (mabs, mods) est redoutable, il s'agit du risque de LEMP : ce qui rend les immunosuppresseurs aussi efficaces sur la sep est qu'ils rendent ton système immunitaire tout raplapla (c'est l'idée, tu me diras), ce qui certes, pour ce qui concerne la sep, réduit considérablement le risque de poussée inflammatoire, mais transforme dans le même temps ton organisme en terrain de jeu de choix pour toutes les infections opportunistes. Parmi celles-ci, la LEMP, donc, est une maladie potentiellement mortelle provoquée par un virus (JC de son petit nom) qui se trouve à l'état dormant chez environ un tiers des adultes ; et s'il est à l'état dormant, c'est parce qu'il reste sous le contrôle permanent du système immunitaire (les gardiens de prison). Maintenant, si tu gaves d'un puissant somnifère (immunosuppresseur) tous les gardiens de ta prison, ça change un peu la donne : tu imagines aisément la suite. Ceci étant dit, environ deux tiers des adultes n'ont jamais été exposés au virus JC : si ta sérologie est négative, ma foi... L'avantage principal que, d'un point de vue strictement "mon confort personnel", je trouve à ces immunosuppresseurs, est qu'ils ne sont pas auto-administrés de façon quotidienne ou presque comme avec les Ifn-b ou le glatiramère, ils sont injectés en intraveineuse à l'hôpital, entre une fois par mois (natalizumab) et une fois tous les six mois (rituximab) : le reste du temps, tu es tranquille. Dans mon propre système de valeurs, une telle tranquillité n'a pas de prix .

Si, maintenant, tu appréhendes trop la perspective de faire exploser un kilo de TNT dans ton corps à intervalles aussi réguliers, comme déjà dit depuis que cette conversation a commencé, revenir à un Ifn-b est un plan B qui me semblerait tout à fait convenable...

Pas facile, hein .

[arwenn]

Merci Nostromo, tu assures !
Le hic c’est que j’ai la hantise des immuno suppresseurs. J’ai peur de perdre mes cheveux et d’avoir plein d’effets indésirables qui m’empêcheraient de travailler…
Mais je me rends bien compte également que c’est trop galère de rester comme ça…
Je sais, je suis une plaie

[lélé]

Arwenn je n'ai pas perdu mes cheveux ni mes ongles mous
Juste un peu plus de fatigue et je tousse

Désolée de ne pas t'avoir aidé comme tu voulais

[arwenn]

C’est Mabthera que tu prends Lélé ?

[lélé]

Oui c'est ça, c'est la molécule du rituximab

[arwenn]

Je commence à m’y intéresser.
Tu le prends depuis peu, c’est bien ça ?
C’est réservé aux SP officielles ? Ou pas forcément ?

Je suis allée ce soir chez mon généraliste (mon neuro ne m’ayant toujours pas rappelée) et je démarre 5 jours de bolus jeudi matin.
Je suis rassurée de tout faire pour que ça s’arrange car c’est l’enfer de bouger, ne serait-ce que d’un mètre

[arwenn]

Je suis en train de relire ton post sur ce traitement

[Djilsep]

salut;

1..je te souhaites vraiment bon courage Arwenn pour prendre une décision. je pense c'est le plus difficile de choisir nous même exactement quoi faire. des fois les médecins ne nous aide pas beacoup!

2.Je te comprend parfaitement; car moi aussi je suis perdue pour mes traitements.


P.S.moi actuellement je vois ce qui se fait au Canada; il y a des cliniques spéciales sep. sa serai bien s'il y a des syriens qui traitent au canada et nous raconte leur experiance.

[lélé]

Le rituximab est pour les formes progressives
Certains proposent l'ocrevus aussi comme pour cacahuète

Pour les remittentes c'est l'ocrevus

C'est bien que ton généraliste puisse te faire les bolus. Je savais pas qu'ils pouvaient

[Nostromo]

Coucou !

Mais je me rends bien compte également que c’est trop galère de rester comme ça…
Je sais, je suis une plaie

Je sens que l'interféron bêta tient la corde

[arwenn]

C’est vrai c’est vraiment difficile de choisir un traitement de niveau supérieur
En ce qui me concerne, j’avoue que je suis peu aidée… que tout repose sur mes épaules, ça fait peur.
Peur de faire le mauvais choix, de regretter, et de s’en vouloir
Le changement de cap est ultra compliqué

[arwenn]

Nostromo,
Revenir au Rebif, oui j’y pense.
Mais mon neuro a tellement insisté à me dire qu’il n’est pas assez efficace sur moi, que j’aurais l’impression de faire quelque chose d’inutile pour ma santé d’y revenir…
(Même si je regrette aujourd’hui de l’avoir arrêté)

[lélé]

C'était pareil pour mon amie et finalement le neuro l'a rassuré et elle me voit toutes les semaines et elle voit que je ne suis pas plus fatiguée qu'avant. Par contre il faut faire le vaccin pneumovax. C'est tous les 5 ans c'est pour protéger les poumons. Je ne fume pas où plus j'étais fumeuse occasionnelle donc ça ne m'a pas dérangé de ne plus fumer
Même si des fois je rêve que je fume, remarque je rêve que je cours très souvent aussi

[Djilsep]

correction:

Je voulais dire s'il y a.des sepiens et non pas syrien

désolée

[arwenn]

Oui Djilsep, j’avais bien compris sepiens.

Lélé, moi aussi je rêve que je joue au tennis souvent…:(
Ocrevus m’y suis penchée aussi, mais si je me souviens bien, beaucoup de risques mauvais pour la santé.
Je sens que je vais repasser ma journée à fouiller le net.

En tout cas merci à tous pour votre soutien

[Nostromo]

Coucou Arwenn,

Mais mon neuro a tellement insisté à me dire qu’il n’est pas assez efficace sur moi, que j’aurais l’impression de faire quelque chose d’inutile pour ma santé d’y revenir…
(Même si je regrette aujourd’hui de l’avoir arrêté)

Entre Rebif et Copaxone, je dirais que l'évolution de ta sep sous Rebif n'était pas plus rapide que sous Copaxone, peut-être même était-elle moindre, Rebif étant par ailleurs largement mieux toléré côté effets secondaires. Ce résumé te convient-il ?

Après, la mesure de l'efficacité d'un traitement chez un patient donné relève selon moi, pour une grande partie, de la sorcellerie : déterminer si un traitement est efficace ou pas chez un patient, implique obligatoirement de savoir ce qu'aurait été l'évolution de ce même patient en l'absence de traitement, ou avec un autre traitement. Ce qui est bien sûr impossible. On peut mesurer l'efficacité statistique des traitements, ça oui : tu prends deux cents sépiens que tu sépares en deux groupes de cent chacun, tu soumets chacun des groupes à un traitement différent, et l'évolution comparée au bout de x années sera significative. Mais sur un cas individuel, nope...

Ah sinon, il y a d'autres interférons-bêta que Rebif. Si jamais .

[Naasli]

Arwenn,

J'imagine bien dans quelle situation tu te trouves! Beaucoup d'interrogations, d'hésitations... pas simple comme situation.
Courage à toi. Ce forum est une mine d'informations mais to neurologue se doit également de t'informer, te guider et
ensuite tu te positionnes en acceptant ou non le traitement. Pas simple du tout, mi, cela des mois que je m'interroge!!!

Bonne journée
Sarah

[arwenn]

Tout à fait Nostromo.
Pour mon neuro, 1 poussée par an sous Rebif, ct suffisant pour lui pour dire que ça n’était pas efficace sur moi.
Sauf que je récupérais toujours dès 15 jours après bolus.

Tout ça n’est plus du tout le cas avec Copaxone…

Je vais fouiner pour me renseigner sur d’autres interférons. Mais si c’est la même famille, pourquoi ça serait mieux à ses yeux ?

[Nostromo]

Hé coucou,

Pour mon neuro, 1 poussée par an sous Rebif, ct suffisant pour lui pour dire que ça n’était pas efficace sur moi.
Sauf que je récupérais toujours dès 15 jours après bolus.

Tout ça n’est plus du tout le cas avec Copaxone…

Je vais fouiner pour me renseigner sur d’autres interférons. Mais si c’est la même famille, pourquoi ça serait mieux à ses yeux ?

Je crois qu'il tient surtout à te basculer sur un traitement plus costaud, le hic étant que tu ne me sembles pas avoir particulièrement envie d'un traitement plus costaud, d'où conflit. Le principe avec les traitements de fond, c'est que c'est de toute façon toujours le patient qui a le dernier mot, ce qui est une bonne chose ; et tu n'as sans doute pas envie d'entrer en conflit avec ton neuro, ce qui pourrait être la source de ton indécision...

Un second avis pourrait être utile, même si les neuros ne se sentent plus péter depuis qu'ils ont tout un arsenal de traitements à leur disposition contre la sep-rr, et qu'ils tendent à privilégier les plus costauds (ce que leur permettrait la littérature dans ton cas : tel et tel traitements de cheval ne sont par exemple indiqués qu'en cas d'échec préalable d'un traitement à base d'interféron ; reste à déterminer dans quelle mesure le Rebif avait réellement échoué...).

L'historique de tes poussées depuis la première (date, nature des symptômes), tu arriverais à me faire ça ? (je te l'ai peut-être déjà demandé note : satanés problèmes cognitifs ; ce qui me surprend un peu dans ton cas est que l'activité inflammatoire semble croître dans le temps, ce qui est très inhabituel)

[arwenn]

Coucou Nostromo,
Merci pour l’intérêt que tu portes à mon cas
Je n’ai jamais tenu de journal de mes poussées (grosse erreur).
Voilà ce que je peux t’en dire.
Janvier 2004 : sensations bizarres main droite zone canal carpien (le généraliste m’avait donné 1 semaine de comprimés cortisone et ct passé comme ça
Puis été 2004 1ère poussée officielle œil droit névrite optique. Tous les examens ont été faits. Puis 1 ou 2 mois après : fourmis jambe. Diagnostic tombé !
Depuis, Ce que je peux te dire c’est que j’ai eu à peu près une poussée par an sous Rebif (principalement les étés). Principalement paresthésies jambes, mains. Névrites optiques les premières années. Les rétentions urinaires sont arrivées il y a environ 5 ans (j’ai Tamsulosine maintenant).

J’ai changé de neuro en 2013 (changement de région). Il a eu l’historique de mon neuro d’avant. Gt toujours sous Rebif). Ça a ensuite continué à faire environ 1 poussée par an. Jamais +
Mais à chaque fois il me disait que ct trop, que ça allait laisser des séquelles.
Je suis passée sous Copaxone en décembre 2019 (je ne voulais pas de seconde ligne).
Depuis, les poussées sont urinaires (plus depuis février 2020 où j’ai Tamsulosine. Et paresthésies jambe droite.
C’est toujours revenu plutôt bien après 10/15 jours de bolus.
Et là en juillet jambe gauche qui ne se lève plus. J’ai pas vraiment récupéré.
Et là jambe droite qui ne se lève plus + main droite qui ne sert plus le crayon.

La fatigabilité des jambes après peu de temps de marche est arrivée je dirais il y a 3 ans environ.

Il m’a rappelée ce matin et m’a dit que la fenêtre de tir se réduisait pour le changement de traitement. Je lui ai que je réfléchissais au rituximab.
Il m’a dit que ct bien que je pense à changer. Il m’a reparlé de tysabri. Et a ajouté que la décision se prenait par une commission, après que j’ai émis mon souhait.
Que tous les traitements de seconde ligne ligne et qu’il fallait choisir entre peut être des effets secondaires, ou une aggravation des symptômes inflammatoires.

Voilà c’est à près tout.
Je ne sais pas si ça répond à ce que tu attendais.
Mais je suis toute disposée à t’en dire davantage si tu veux

Mille Merciiiiii

[Djilsep]

salut ;

1.Arwen; j'ai fait une recherche ; et jai trouvé ce médicament en cas d'échec des immunomodulateurs. Le Lemtrada; ce qui est bien il se donne 5 jours et la deuxième dose un an après pendant trois jours.!!

2.Le Lemtrada (alemtuzumab) est indiqué pour le traitement des adultes atteints de SP cyclique (poussées-rémissions) chez qui les examens cliniques et les résultats d’imagerie montrent des signes d’activité de la maladie. Ces personnes doivent également avoir présenté une réponse inadéquate à l’interféron bêta ou à tout autre immunomodulateur.


3.Prière s'il y a des expériences sur ce medicament.

Bon courage

[arwenn]

Coucou DJilsep
J’avais vu ce traitement Lemptrada, mais les conclusions de l’AHS ne m’avaient pas mise en confiance…

[Nostromo]

Salut arwenn,

Merci pour les précisions . Grâce à elles je comprends mieux les motivations de ton neuro, une des choses qui m'échappaient étaient pourquoi diable être passée du Rebif à la Copaxone.

Dans mon message du 31 août, je t'écrivais que "si j'étais dans ton cas, j'attaquerais d'emblée avec un immunosuppresseur, soit du natalizumab (Tysabri), soit un anti-CD20 (ocrélizumab (Ocrevus) ou rituximab (Mabthera, ...))". Ton historique vient clairement renforcer cette opinion. Pour m'intéresser plus spécifiquement au Tysabri, la petite amie d'un bon copain, bon copain à qui je suis allé demander ces précisions avant de te répondre , le prend depuis quelques années et tout se passe aussi bien que cela pourrait se passer : négative au virus JC, elle a une perfusion mensuelle, ce qui est la posologie standard. Les seuls effets secondaires qu'elle en ressent est qu'elle est nauséeuse et blafarde entre le moment de la perf et vingt-quatre à quarante-huit heures plus tard, et ça s'arrête là. Cela n'empêche pas les poussées : elle serait précisément en train d'en faire une en ce moment (en attente de confirmation par le neurologue), mais il s'agirait alors de la première depuis 2018 ; jusqu'ici les symptômes en sont de faible gravité.

Djilsep parle par ailleurs de l'alemtuzumab (Lemtrada). Il s'agit lui aussi un anticorps monoclonal, mais encore plus puissant que les précédents. Encore un vieil anticancéreux auquel on a donné une seconde vie en lui trouvant une indication contre la sep, l'alemtuzumab vient en quelque sorte se positionner entre les immunosuppresseurs "classiques" (natalizumab, ocrélizumab, rituximab) et la greffe de cellules souches : ce qu'il fait est en effet ce qui se rapproche le plus d'une réinitialisation complète de ton système immunitaire. Il a obtenu sur la sep des résultats réellement impressionnants (on n'est pas loin du premier produit chimique capable de réellement guérir de la sep), mais au prix d'effets secondaires potentiels non moins impressionnants (AVC notamment), même s'ils restent très rares. Je ne sais pas dans quelle mesure son utilisation est envisageable dans ton cas, car j'ai l'impression que dans le meilleur des cas et du fait de ces effets secondaires potentiels, il n'est prescrit qu'au compte-gouttes, une fois que tout le reste a échoué. Ce qu'en dit Wikipedia :

Le 28 juin 2013, le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) a rendu un avis positif pour l'anticorps monoclonal alemtuzumab commercialisé sous le nom de Lemtrada dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-R) de l'adulte. En 2019, elle en réexamine le rapport bénéfices-risques pour cette indication suite à des notifications de réactions cardiovasculaires graves, d’hépatites auto-immunes récemment identifiées et de lymphohistiocytoses hémophagocytaires

Bonne digestion .

JP