J'ose enfin ...

[Escargatore]

bonjour,
Je me présente, je m'appelle Malory alias escargatore, j ai 32 ans.
Pour la petite histoire, Il y a 3 ans j ai eu des problèmes de vertiges, je ne tenais plus droite tout tournait autour de moi (la pire expérience de ma vie) pendant 10 jours, à la suite de ça j'ai vu un orl qui croyait que j'avais un virus ou un kyste sur le nerf de l'oreille, après l'irm pour voir le kyste ... Je suis redirigée vers une "confrère" neurologue. Sentant que ça commençait à sentir mauvais, j'ai rien dit à mon entourage et je suis allée au rendez vous toute seule ... Au cas où on m'annonce que j'allais mourrir dans le mois au final ... Je ne vais pas mourrir j'ai juste une sep ... Étant soulagée je lance au neurologe : c'est quoi ce truc ? C'est une maladie de vieux ça !. J'encaisse le verdict mais je me suis jamais vraiment documenté, je préfère aviser devant le fait accompli ... Aujourd'hui j ai fait une deuxième poussée avec cette foutue canicule de ses derniers jours en mode cuisse passée sur un barbecue miam ! Ça tombe bien c est l'époque des barbecues ! Je suis actuellement sous interféron ... Bonjour les bleus aux cuisses. Aujourd'hui je franchis un autre cap ... celui de rencontrer des personnes qui avec qui je peux parler de tout et de rien et surtout qui comprennent ce qu on peut ressentir car oui les proches sont là mais nous seuls peuvent comprendre ce qu est notre fardeau ...de pouvoir me dire "oui tu as une maladie et alors" car je ne l'accepte toujours pas. Voilà ! J'espère avoie été brève

[lélé]

Bienvenue à toi
Désolée pour cette poussée à moins que ce soit une fluctuation ?

Accepter sa sep, toute une histoire en effet

N'hésite pas si tu as des questions même si j'ai plutôt compris que ça n'était pas trop ton envie
Mais au cas où ben là fine équipe est là
Bon barbecue

[maglight]

Bienvenue escargator....
j'imagine un escargot/ninja ... qui irait pas trop vite mais qui serait extrêmement déterminé

Comme te l'a dit Lélé, le coup de l'acceptation de la SEP, c'est toute une histoire.

Ici, on parle de tout et de rien en plus de la SEP et ça ça fait un bien fouuuuuuu !
Bonne ballade sur le forum, et a bientôt de te lire au détours d'un couloir !
Tchuss, maglight

[Milie35]

Bonjour Malory et

Accepter la sep peut parfois prendre beaucoup de temps mais ce n'est pas grave si tu n'es pas pressée... et pour la petite info l'âge moyen d'apparition des premiers symptômes est entre 29 et 33 ans, c'est une maladie de jeune...
Alors tu peux ramener ton barbec' sur le chat car en ce moment les apéros s'enchaînent et va falloir manger un peu avec tout ça...

[mariel13]

Bonjour Malory et

Décidément j'ai vraiment pas de bol... je l'ai eu avant 28 ans
et accepter ...je sais pas si j'ai accepté, je vis avec cette enquiquineuse
enfin elle ne m'a pas empeché d'avoir mes enfants et maintenant je m'écoute un gros
ras le bol d'avoir fait bonne figure depuis trop longtemps
je me transforme en Tatie Danielle
Bon courage

[lélé]

Hello mariel ça va comment ?

Moi j'avais 22 ans

[Escargatore]

Bonjour tout le monde !! merci pour cet accueil !

Je ne vous ai pas répondu de suite car j'ai fait une petite poussée de fièvre ce Week end … maintenant j'arrête pas de me demander à chaque fois si c'est anodin ou pas, mais mon nouveau copain à qui rien n'échappe me suis avec le thermomètre frontal et s'inquiète dès que je cligne d'un œil (je râle mais c'est trop chou ) !! Vous en pensez quoi ? j'ai eu mes bolus il y a bientôt 4 semaines… Par contre … plus dérangeant … il me dit que quand je rentre de dehors où il fait chaud ma peau sent une odeur chelou assez désagréable … qui sent à 1m50 d'après lui !!! et que moi je me sent pas .
Lélé tu as parlé de "fluctuation" ma neurologue ne m'a jamais parlé de ça, c'est quoi exactement ? (en fait je me rends compte que j'ai pleins de questions )

Mariel13 tu m'as fait rire avec tatie Danielle c'est le prénom de ma mère et quand elle m'énerve je l'appelle tatie Danielle elle adore !!!
et je suis encore obligé de faire bonne figure car j'ai un petit monstre de 2ans et demi qui ne comprends pas trop pourquoi maman n'est pas au top tout les jours … mais j'essaie de faire en sorte qu'il ne voit aucune différence avec les autres mamans.

Bon je prends mon barbeck et vais le trainer sur le forum à la recherche de réponses sur les odeurs corporelles (miam !) et peux être poster 2-3 bêtises dans le on parle de tout et de rien !
et courage pour cette semaine de canicule !!!!
Bonne journée !!

[lélé]

Hello
Le solumedrol ton corps va l'évacuer petit à petit et c'est bête chez toi ça passe par une petite odeur spéciale lol
Moi c'est pareil

Une fluctuation c'est quand à cause d'une augmentation de la température de ton corps ou d'une gosse fatigue ou une petite infection ton corps ressort durant quelques jours courts les mêmes symptômes que tu as déjà eu
Si au bout de quelques jours c'est pareil tu fais une analyse d'urine pour voir si pas infection urinaire
Moi j'ai toujours des bandelettes urinaires chez moi

Les prochains jours il est possible que ça arrive donc brumisateur, reste au frais

[Escargatore]

merci pour ta réponse rapide !!

J'ai quand même posté un sujet sur les effets indésirables du solumedrol.
Ouf je suis rassurée car j'ai cru que j'avais encore un truc qui allait pas !!
Et si on court un bon marathon histoire de tout évacuer d'un coup car apparemment ça sent vraiment bizarre mais le pire c'est que je ne la sente pas !! Du coup j'ai un peu honte quand je rencontre des gens mais merci beaucoup pour l'info car je n'ai rien trouvé sur internet et pourtant j'ai fais de bonnes investigations ! Rien ne vaut l'expérience personnelle.
Pour la fluctuation … merci de l'info, c'est vrai qu'en ce moment : chaleur = barbeck = fiesta et petits écart sur la boisson et le sommeil donc je pense savoir d'où ça vient !! après je pensais pas qu'en le disant à ma neurologue elle me mettent sous bolus qui me font en trois jours déborder d'Energie puis roupiller puis déprimer … à quoi je rajoute sentir mauvais et être une mycose sur pattes
Oui en plus j'ai eu une cystite traitée avec antibios mais c'est vrai que les bandelettes sont une bonne idée, on trouve ça en pharmacie ?
Pour le frais … on m'installe demain la clim dans mon bureau youpi !!! aujourd'hui je suis contente il fait que 29 degrés, normalement j'ai 33 …

[Lune]

Coucou Escargatore

[lélé]

Oui en pharmacie pour les bandelettes
Tu demandes des bandelettes urinaires
Pour la mycose c'est fréquent surtout chez les femmes
A force tu vas t'y habituer

Les petits tracas de la vie allez bon courage

[Escargatore]

Merci les filles !!! faut que je m'arrête à la pharmacie ce soir, j'en profiterais pour prendre ça

[lélé]

Et lorsque tu vois ton généraliste tu lui demandes une ordonnance "ecbu " analyse d'urine renouvelable comme ça si c positif à la bandelette tu vas faire ton analyse d'urine

[Escargatore]

Et lorsque tu vois ton généraliste tu lui demandes une ordonnance "ecbu " analyse d'urine renouvelable comme ça si c positif à la bandelette tu vas faire ton analyse d'urine

au top !! merci !!! ça devrait me simplifier la vie !!

[CeTen]

voilà mnt j'ai lu ta présentaiton même si je t'ai répondu sur un autre sujet

Un petit loup de 2 ans, tu dois pas t'ennuyer

le mien a 14 mois

La fatigue va diminuer, le bolus l'augmente.
Sinon en attendant, tu peux prendre de la spiruline, c'est naturel et ça aide à lutter contre la fatigue. J'en ai pris pendant qques temps c'était génial!

[Escargatore]

Voui 2 ans … et pas endormi !!! il me fait faire mon sport de la journée
14 mois ... il faut profiter car comme tout le monde le dit ça grandit trop vite !!!
Merci pour l'idée de la spiruline, je ne savait pas que ça aidait pour la fatigue, tu la prend en gélule ou à saupoudrer dans la salade ?
Bonne journée

[lélé]

Concernant la spiruline
Vous la prenez comment ?
Je lisais une personne qui prend une cuillère à Kfé dans son Kfé le matin

[Escargatore]

Concernant la spiruline
Vous la prenez comment ?
Je lisais une personne qui prend une cuillère à Kfé dans son Kfé le matin

berk dans le café !!! j'ai gouté chez une copine qui en mettais de la sèche en vermicelle dans sa salade … si on la mange de suite ça colle aux dents et bonjour le sourire !!!

[FLOG59200]

Pour la spiruline, j'en parlerais au médecin la prochaine fois, car j'ai vraiment l'impression d'être une lavette.

[Escargatore]

Pour la spiruline, j'en parlerais au médecin la prochaine fois, car j'ai vraiment l'impression d'être une lavette.

une lavette quoi ... ça faisait longtemps que je l'avais pas entendue celle là ! courage, c'est bientôt le Week end !!