Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

bonne idée l'arnica, merci lobidique, je vais essayer !
J'ai aussi des indurations, c'est pas trop gênant mais c'est surtout que si j'y touche ça démange, j'ai l'impression d'avoir plein de piqûres de moustique..

cacahuete

Ca commence fort, la journée

!

cacahuete

coucou fiso, bienvenue à toi !

cacahuete

Soupirer Et Persévérer

cacahuete

Bonjour mcxl et bienvenue ! Oui, il y a des gens que la sep fait partir. doivent avoir peur qu'on les sollicite un peu trop ou qu'on les démoralise.. si c'est leur réaction, on se demande pourquoi on était copains? Ca a été le cas pour moi avec certaines copines et ça ne m'a pas étonnée, par contre ...

cacahuete

coucou loran et bienvenue, Au sujet du gluten, je pense que comme pour beaucoup de choses, ça doit dépendre des gens..perso j'ai essayé par curiosité d'éviter d'en manger, et mes journées de fatigue extrême ont disparu.. je ne marche pas mieux, mais au moins je suis en forme et ça change tout ! Pour...

cacahuete

Aujourd'hui je me sens comme privée de muscles, en même temps que je les trouve très présents et lourds, énergie zéro en tous cas, même rester assise est un effort.. Ma kiné me dit que c'est normal puisqu'il ne fait pas beau, basses pressions et pluie, ceux qui ont des rhumatismes ont mal, et cela n...

cacahuete

Oui Mirabelle ça fait aussi partie des questions que je me pose, j'ai des doutes sur ma jambe gauche, mais le bras droit n'est pas très performant non plus, pas de gros problèmes, mais je ne peux pas maintenir un effort trop longtemps..
Lobodique tu as peut-être la solution !

cacahuete

Merci Mirabelle ! Je n'hésiterai pas à te demander conseil, pour l'instant je ne suis pas vraiment prête, déjà à acheter une nouvelle voiture.. sans parler des démarches ! Je conduis sans trop de problèmes, je me limite à des petits trajets, je maîtrise pour l'instant et comme je ne travaille pas, j...

cacahuete

Merci de l'info Mirabelle, je suis découragée rien que de penser à toutes les galères qui m'attendent..

cacahuete

aujourd'hui je dirais:
Sacrifices, Emmerdements et Privations

cacahuete

C'est curieux, pour moi c'était basique, hémisphère droit-côté gauche/hémisphère gauche côté droit, 50/50, mais bon je ne suis pas neuro non plus du coup comme je me demande comment c'est de conduire avec le pied gauche une voiture avec pédale à droite, si ça ne concerne pas beaucoup de monde je vai...

cacahuete

C'est vrai que les problèmes côté gauche sont plus fréquents?
Bon alors Mirabelle je suis une E.T. aussi

!

cacahuete

Trop dommage Om, mais bon c'est difficile de se passer d'estomac .. j'espère que tu trouveras ce qu'il te faut! Khadija je n'arrive pas à lever le pied pour marcher, il reste collé au sol, heureusement chez moi il y a du carrelage et du parquet alors je fais glisser mon pied, mais dans la rue c'est ...

cacahuete

Souplesse, Elégance, Performance (j'ai pensé à ma démarche

)

cacahuete

Ben non Khadija, tout le monde s'en fout de mon pied :) !! Neuro, médecin rééducateur,.. puisqu'il y a encore une trace de vie, on me dit qu'il n'y a rien à faire. j'ai fait des recherches de mon côté, j'ai trouve une orthèse qui m'aide beaucoup plus que la coque en plastique prescrite par la neuro ...

cacahuete

Merci à vous pour ces liens

Lobi je n'arrive pas à voir la vidéo de rtbf.. est-ce que le lien est ok? Sinon c'est moi qui ai un problème !!

cacahuete

Merci Fafa

j'espère que j'arriverai à continuer, j'aime bien te lire, je trouve que tu es tellement zen après toutes ces années de sep, mon diagnostic ne date que d'il y a 3 ans et déjà je trouve ça looong !!

cacahuete

Merci pour vos encouragements :) Il y a des jours ou rien ne va, et puis on continue, pas le choix de toutes façons! C'est bien de savoir qu'on n'est pas la seule quand on se sent tellement coupée de "la vraie vie" Oui j'ai entendu parler d'un traitement qu doit être en phase 2 et qui semb...

cacahuete

Oui, le problème est que les médecins en fait ne savent vraiment pas grand-chose, et aussi qu'ils ne veulent pas trop l'avouer.. d'où les discours contradictoires.. La, ma neuro m'a dit que normalement je ne rentrais plus dans les indications pour la Copaxone qui est destinée à espacer les poussées,...

cacahuete

bravo à toi Myriam, l'anorexie ce n'est pas facile, courage à toi pour continuer !!
Carla c'est super pour ta fille j'imagine bien que tu dois être fière !

cacahuete

C'est super beau tout ce que vous faites!!
Moi je suis nulle côté créatif.. ma passion c'est la lecture

cacahuete

bienvenue à toi mirka!

cacahuete

Oui c'est pas simple, moi je dis à ma neuro qui me suis depuis 3 ans que ça s'aggrave progressivement (je n'ai jamais eu de poussée) et elle me dit qu'on ne peut pas dire si c'est une forme progressive ou non,qu'il faut attendre. Et la semaine dernière je suis allée la voir avec une canne et une ort...

cacahuete

alors moi depuis quelques semaines je me force à bouger (vélo d'appartement, et "marche" avec une orthèse de cheville + des bâtons de randonnée..), au début c'était hyper dur mais au bout d'un moment c'est devenu plus abordable, et:.. le soir je suis crevée, m'endors sans problème, me réve...

cacahuete

dommage pour le tecfidera si ça faisait de l'effet.. ma neuro ne me l'a pas proposé car d'après elle c'est la même chose que la copaxone, effets secondaires en plus.. ça semble quand même très différent pourtant?

cacahuete

Bonjour Guelou, bienvenue à toi !!

cacahuete

bonjour eferti et bienvenue ! Je suis comme toi, SEP progressive, un mari super et des ados du même âge que les tiens, je conduis très peu, marche très peu et c'est vrai qu'il n'est pas toujours facile d'occuper les journées d'une façon très intéressante ! tu as raison, heureusement qu'il y a intern...

cacahuete

Désolée je me suis trompée..: c'est bien Magbey ..

cacahuete

Lobidique, peux-tu expliquer comment tu as réussi à te passer de canne? Moi je m'en suis passée pendant très longtemps mais maintenant je n'ose plus ne pas la prendre, ou plus précisément je ne peux plus..! Pour les potentiels évoqués Dagbey, c'est très simple, on te met des électrodes sur la tête (...

cacahuete

Non, il ne faut pas s'inquiéter! Le plus stressant c'est tout ce qu'on lit, tout ce qu'ils disent, les précautions à prendre, vous êtes sûre de ne pas être claustrophobe, etc Sinon, rien d'autre à faire que rester allongée.. je trouve ça cool Le plus gênant c'est le bruit, mais malgré ça je me serai...

cacahuete

Moi j'ai essayé dans les muscles des jambes, et je n'ai ressenti aucun effet.. mais je suppose que comme pour tout l'effet doit être variable selon les personnes..?

cacahuete

C'est vrai qu'ils prennent bien le temps de réfléchir ! J'ai fait une demande de carte de stationnement en septembre ...2013 Au bout de 8 mois on m'a informée qu'ils avaient bien reçu mon dossier, et depuis, ils y réfléchissent.. quand j'ai appelé ils se sont excusés d'avoir pris du retard parce qu'...

cacahuete

C'est vrai qu'on s'adapte, et aussi notre sensation de normalité évolue avec le temps.. parfois je me sens très bien et je me dis que si je m'étais sentie comme ça avant d'avoir la SEP, je me serais peut-être sentie bizarre.. euh je ne suis pas sûre d'être très claire là..?

cacahuete

Merci lobidique pour ces infos, c'est ça qui m'ennuie dans le fait de ne pas dormir beaucoup, car avant je dormais normalement, 8/9h alors je me demande si c'est la vieillesse? l'habitude après des années de réveils nocturnes et matinaux avec les enfants? la sep? les médocs? alors c'est vrai que c'e...

cacahuete

Je n'ai pas de problème pour dormir, par contre je me réveille très tôt et je n'arrive pas à me rendormir. Comme je me couche tard, je dors environ 5 ou 6 heures par nuit et ce que je trouve bizarre c'est que je ne suis jamais fatiguée dans la journée. C'est pratique! mais je me dis que ce n'est pas...

cacahuete

Khadija j'ai été diagnostiquée en 2012, c'est vrai que les neuros ne disent pas qu'on prend un traitement pour rien, et peut-être que si on n'en prenait pas ce serait pire.. ce qui m'embête, c'est qu'on ne sait pas à long terme si prendre un médoc ne donne pas d'effet secondaire, même longtemps aprè...

cacahuete

Oui, il y a pire que d'avoir seulement froid..il ne faut pas se plaindre, seulement oublier les manches courtes! @ khadija je prends fampyra et copaxone, je ne sais pas encore si je suis en phase rémittente ou progressive, si ça se trouve je me pique tous les jours pour rien :) mais bon, y a pire au...

cacahuete

Ma neuro m'a conseillé de prendre des douches froides.. on t'a dit ça aussi khadija? Mais ça c'est totalement impossible !! Je préfère encore prendre une douche brûlante et ne pas pouvoir marcher ensuite pendant 15 minutes..

cacahuete

Moi aussi, j'ai tout le temps froid.. je suis la seule avec un gros pull alors que tout le monde est en manches courtes.. j'en ai parlé à ma neuro mais d'après elle ça n'a aucun rapport, moi j'ai quand même des doutes. Je mets aussi beaucoup de temps à me réchauffer, et ensuite si j'ai trop chaud, à...

cacahuete

oui, mon problème c'est la jambe droite, très difficile de lever seulement le pied, donc je dois soulever la jambe entière et c'est difficile aussi.. très vite fatigant dès qu'il faut changer souvent de vitesse. Merci pour vos réponses en tous cas.

cacahuete

Moi je me demande si on peut conduire une voiture automatique avec la jambe gauche seulement, j'ai fait un essai sur un parking ça a été, mais je ne sais pas ce que ça donne pour un trajet plus long?
merci pour vos avis si c'est votre cas

cacahuete

Ca fait deux ans que je marche de moins en moins, mes muscles ont fondu. Ma neuro m'a dit que se forcer ne servait à rien (de toutes façons quand c'est perdu ça ne revient pas..), et bien sûr c'est de plus en plus dur de faire quoi que ce soit. Le kiné me dit que si on force on le regrette pendant 2...

cacahuete

Perso, ma neuro m'a dit que l'effort comme le repos ne m'apporterait rien.. la kiné me dit qu'il faut se forcer, mais surtout pas trop sinon c'est vrai le temps de récupérer je ne peux plus rien faire, et ça peut durer toute la journée du lendemain.. Alors je ne sais plus quoi faire, je fais un peu ...

cacahuete

Bah, moi j'en ai 3 et pas de pb à la maison..c'est pe nous les extraterrestres? à moins qu'ils décident de muter prochainement :o je trouve même que depuis qu'ils ont pris un peu d'âge ils développent un sens de l'humour qu'ils n'avaient pas quand ils étaient petits, quelquefois ça permet de bien ri...

cacahuete

Merci à tous de vos messages

!

cacahuete

Bonjour à tous! je me présente: j'ai 45 ans et la SEP depuis 2 ans. Au début j'ai eu des difficultés en marchant, au bout dune heure je me mettais à boiter, puis j'étais obligée de m'arrêter et après une pause tout redevenait normal. Puis ça s'est aggravé petit à petit, même pour de petits trajets j...

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