Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Alors au niveau lumière je suis à la bougie car je ne sais pas mais je ne pense même pas que ce soit par rapport à l'edss Lorsxde de mon passage à 80 à la MDPH je n'ai pas été auscultée elle est venue chez moi pour discuter et par contre a voulu visiter le logement sûrement pour voir si il y avait b...

lélé

J'ai eu une Ald temporaire le temps des inséminations artificielles pour Luna mais je ne savais pas pour une opération
Après si c'est la neuro qui le demande c'est que ce n'est sûrement pas la première fois
Bon ça avance petit à petit

lélé

Coucou. Si je suis un peu logique et crois moi je n'y suis pas tout le temps
Une personne qui se fait opérer une hanche va en centre de rééducation. Il y en avait beaucoup au dernier que j'ai fait et le premier c'était les épaules
Et pour autant on a pas une Ald

lélé

Maintenant j'en rigole. C'est vrai que la fatigue ça me rend un peu méchante mais même ma fille s'est moquee de moi

lélé

Oui j'ai des WC et un portail Je vous explique quand même le truc Donc debout depuis 2h30 du matin je suis de très très mauvaise humeur quand mon mari se lève à 6h allume sa p.....ain de machine à café qui fait un bruit d'enfer avec le nettoyage automatique puis le grain à moudre et le café qui coul...

lélé

Mais là tu peux pas avec ta jambe cassée
Par contre dans ton malheur tu seras remis pour la rencontre vers Auxerre du coup
J'aurais bien aimé mais je me connecterai à un téléphone pour vous faire un coucou

lélé

Coucou christof Je n'ai pas eu ce soucis Je fais plutôt des migraines ophtalmiques mais ça fait plus d'un an que je n'en ai pas fait Et aussi avant surtout le soir si je marchais et que je tournais la tête ça faisait comme si ce que je regardais était saccadé Mais ça fait plusieurs années que je n'a...

lélé

J'avais deux neuros quand j'étais sous rituximab
Mon neuro principal que je voyais lors de la perf et pour la visite annuelle et entre j'en voyais une autre
Maintenance que j'ai changé je vois la nouvelle une fois et au besoin

lélé

Marie normalement c'est écrit en haut à gauche de ton courrier Mariel je ne peux que comprendre si tu as connu les poings impitoyables de ton père. Moi c'était ma mère et j'ai toujours eu la frousse car j'entendais partout si un gamin est frappé il frappera à son tour et lorsque je suis tombée encei...

lélé

Le principal ma choupinou c'est que tu vas rencontrer un nouveau neurologue
Et ça, je suis trop contente pour toi

lélé

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C'est suivant ce que mon médecin et moi même avons demandé

lélé

Christof la douche en fait parti je crois car l'ergothérapeute venue à domicile l'avait noté
Il faudrait que j'arrive à faire une capture d'écran du dossier où c'est écrit

lélé

Bonne idée Linette
C'est vrai que basho est très touché par les messages et il mérite tellement

lélé

Dans mon dossier c'est écrit que l'achat doit être daté comme dit arwenn
Par contre j'ai une date d'aide exceptionnelle technique jusqu'en 2028 et là je peux envoyer d'autres achats dans la limite. Je crois qu'on a droit à 10000 ou 13000 EUR sur 10 ans

lélé

Coucou Mariel. C'est vrai pourquoi es tu toujours à 79% depuis le temps Tu as beaucoup de spasticité en ce moment et tu ne te plains pas et ils adorent à la MDPH les gens qui ne se plaignent pas Aujourd'hui on a commencé la journée. La porte du portail nous est restée dans la main. Luna était très t...

lélé

Non c'est réel Aujourd'hui le taux d'invalidité c'est des tranches en pourcentage Et ils me l'ont attribué lorsque je suis passée en progressive. Elles étaient venues et ont vu que ma journée est sur un fauteuil dans mon salon que je dois être aidée pour beaucoup de choses de la vie quotidienne. Ça ...

lélé

Je suis ok avec arwenn. Et tu demandes tout ce que tu peux demander

lélé

Merci JP
On a son numéro on va lui envoyer nos encouragements et notre amour amical

lélé

C'est ici christof

lélé

Il y a un poste sur le forum

lélé

Non christof ça me le fait depuis le début par période
L'hiver moins que l'été

lélé

Comme dit arwenn j'ai gardé la perte de sensibilité à ma première poussée reconnue en 2001.

J'ai eu aussi les pieds et un sein une fois où l'abdomen mais ce n'était pas pendant une poussée et c'est revenu à la normale

lélé

Si un petit pourcentage lâche c'est toujours ça de gagné pour eux Ece que vous avez entendu la dernière pour les personnes handicapées Alors on a eu droit à la deconjugalisation de l'aah mais d'un autre côté l'ass va disparaitre C'est quand on est en fin de droit au chômage Lorsque tu as l'aah tu po...

lélé

Tu as raison lscc c'est pour cela que je ne vais pas plus loin

lélé

Et on est content à l'arrivée.
Avoir une sep ou une pathologie assez importante c'est financièrement un gouffre car beaucoup de choses sont considérées comme confort
Ne lâche pas et on est là pour t'aider
A ta demande bien sûr

lélé

J'ai demandé à la MDPH une aide pour la seconde batterie du fauteuil électrique et une chaise de douche à roulettes. La CPAM rembourse sa part puis la mutuelle va rembourser ou pas le reste à charge. Si elle ne prend pas en charge elle envoie un courrier et ensuite je dois solliciter le CCAS pour vo...

lélé

Tu sais christof la personne troll qui a plus qu'un pseudo sait très bien qu'on sait qui c'est Je n'en dirai pas plus car ça va terminer en dispute et je me suis bien fait insulter il y a quelques temps Je voudrais juste que cette personne sache que lorsqu'on souffre de sep ce forum est une bouffée ...

lélé

Une fois un médecin à la maison elle était seule Une autre fois elles étaient deux, la gentille et la vilaine qui essaie de voir si je simulais Mais la première fois j'avais été obligée de me déplacer Cette fois ci je n'ai vu personne Je suis deg tous mes dossiers sont terminés et avec JC on check t...

lélé

Par la MDPH

lélé

Khadija franchement change de neurologue c'est affligeant
Tu vois quand je vois ton mal être qui LUI est réel ça me met en rogne
Pour le neurontin oui mais fampyra et l'autre je sais pas
Tu ne peux pas rester sans traitement mais tu peux aller chez ton pharmacien pour qu'il avance ton traitement

lélé

Christof a écrit : ↑16 mars 2024, 18:45
La sep cest cool a écrit : ↑16 mars 2024, 18:44
Christof a écrit : ↑16 mars 2024, 18:29

Tu écoutes les mêmes chansons que Daniela…
Laisse christof il s'est levé du pied gauche ce matin
Ça arrive…

Mais oui je vais laisser

lélé

Christof tu seras convoqué. Tu vas écrire ce que tu endure et il y a le certificat médical du médecin

lélé

Coucou Arwenn
Enfin un pas de plus en espérant que celle de ton nouveau département soit rapide
Heureusement que tu gardes tout c'est hallucinant

lélé

riree Ici roquette avec des graines et une tranche de jambon blanc Et ce soir jc va chercher le drive et j'entends Luna et JC marmonner du style '' j'ai dit à maman que j'aimais pas les bonbons avec le blanc sous le bonbon et le réglisse '' '' ah mais c'est peut être maman qui a voulu être gourmande...

lélé

Je suis d'accord avec toi on est tributaire des effets de mode

lélé

Je suis bouboulette mais on peut avoir des rapports. Du moment que l'on se plaît.
Il y avait eu un sondage où les hommes disaient aimer les femmes pulpeuses que ça les émoustillé mais souvent se marier avec des femmes aux mensurations plus '' normales'' . C'est générationnel malheureusement

lélé

On m'avait dit 3 semaines aussi

Arwenn tu as eu pas mal de chamboulements ces derniers temps c'est peut être pour ça que tu as besoin de sonder à chaque fois

lélé

Oui à la CPAM tu as trois niveaux d'invalidité
Et à la MDPH c'est un pourcentage

lélé

La catégorie 3 c la CPAM
Si tu te dégrades et que tes IRM sont stables tu es certaine d'être en remittente ?
Et pour la MDPH il faut toujours faire appel c'est important
Ils viendront chez toi et verront tes problématiques

lélé

Patrick ils avaient expliqué à mon amie qui l'a eu à vie à son premier renouvellement que c'était suivant les pathologies
Après c'est peut être suivant le département

lélé

Je comprends
Pour la RTMS c'est en Chu en MPR ou exploration fonctionnelle donc pris en charge

Prends soin de toi quand on est dans le creux de la vague tu as raison il faut s'éloigner de nos recherches.

lélé

Patrick en a parlé quelque part mais je sais plus j'ai perdu le fil

En MPR on me dit que souvent une épine irritative pouvait intensifier les soucis de sep
Comme les soucis urologiques
Zen tu as tenté la RTMS ?

lélé

Quand on m'a parlé de sep j'avais 22 ans mais on m'a dit '' oui mais ta sœur elle a pas ses règles tous les mois et elle y arrive à vivre toi tu y arriveras '' Par contre avant qu'ils divorcent mes parents prenaient mes filles si je faisais une grosse poussée Il habitent à la mer au Barcarès donc il...

lélé

Non pas d'aah taux plein car invalidité 3
Désolée de pas pouvoir t'aider

lélé

Tout confondu je dirais 1.5litres Mais en 2012 j'étais suivie en néphrologie car j'avais des calculs. Je prenais du un- alpha car mes glandes parathyroïdes du calcium avaient été abîmées lorsqu'on m'a enlevé la thyroïde Et il m'a expliqué que 1.5l c'est le minimum pour une personne de taille et poid...

lélé

Zen tu veux dire quoi par rapport à ton état général ?
Constipation ou sep?

Oui arwenn j'avais baissé drastiquement ma conso hydrique car aller faire pipi me fait mal dans toute ma jambe mais quand j'ai vu mes urines foncées je me suis dit que mes reins prenaient cher

lélé

Merci arwenn
Où j'ai trouvé que je pouvais mettre dans le yaourt lol n'importe quoi moi

lélé

Zen merci pour ton message
Par contre je le mets dans un yaourt végétal ou une compote
Dans quoi va le mettez arwenn et zen?

lélé

Ah oui je comprends pour adapter la voiture c'est qu'elle soit automatique ou autre?

lélé

Maintenance marie la carte est à vie Tu peux la redemander Tu peux leur signifier ton changement de région comme ça tu es tranquille. Et tu refais la demande de la carte Je crois que comme moi tu as la MTP ? Malgré la MTP maintenant j'ai droit à des heures d'aide à la personne. Par contre je leur en...

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