Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Olivier, bienvenue, reprends ton souffle :). est-ce dû à la couleur de ma peau je suis d'origine antillaise. Ce ne serait en effet pas l’explication la plus folle : en l’état actuel des connaissances, la sep est une maladie qui touche très principalement les populations dites « caucasiennes » ...

Nostromo

Désolée Nostromo de t’avoir remémoré de mauvais souvenir Arf pas d'inquiétude, non seulement j’y ai survécu mais en plus j’avais oublié ces moments de... misère totale, il faut bien le dire. Je me rappelle maintenant qu’en attendant le debut de l’examen je m’etais accroupi à quatre pattes sur une t...

Nostromo

Salut !

Pierre59 a écrit :Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé.

Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.

Nostromo

Salut souricette, C’est marrant, les PEV immédiatement après une PL un peu charcutée et la forme physique qui va avec, ça me replonge dans ma période de diagnostic, un truc dont j’avais oublié qu’il avait eu lieu... souvenirs souvenirs :). Pour ce qui est de ton cas particulier, as-tu fait faire ne ...

Nostromo

Salut Pierre et merci pour tes réponses, J'ai commencé le gylénia fin nov 2017 et arrêté le 19 avril 2018 (je me suis trompé de date dans mon précédent message.) Je pense que je me prend en pleine face l'effet rebond, j'étais si bien quand je l'ai arrêté pourtant....... Je suis trs sensible, anxieux...

Nostromo

Salut François, Ca alors, un gars du sud-ouest qui aime le rugby ! mdr Les échanges sont toujours, en effet, enrichissants, mais j'ajouterais bien : en particulier dans le cadre de la sep. Les symptômes sont tellement nombreux, les formes et les évolutions que la maladie peut manifester sont telleme...

Nostromo

Salut Barbara, "Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique." Bon alors :) 1. Je ne suis pas médecin ; 2. Il me semble néanmoins que le "caractère spé...

Nostromo

Le délai d’attente est horrible au urgences ... pour ce que j’en sais, ils distinguent entre les réelles urgences et celles qui peuvent attendre. L’année dernière je m’étais offert un arrachement de cornée, une branche de la haie que j’étais en train de tailler qui m’avait (violemment) sauté dans l...

Nostromo

Le solumedrol c'est la cortisone en perf, donc on peut être allergique à la cortisone Pour en avoir le coeur net il faudrait vérifier auprès des allergiques au solumedrol, s'ils supportent la cortisone en comprimés. En tout état de cause, un plan B est prévu : http://www.sindefi.org/wp-content/uplo...

Nostromo

Salut Lilou, et toi? Je te renvoie à ma présentation. Nous sommes dans des situations comparables, sauf que j'ai fait une seule NORB et beaucoup plus de paresthésies. Et que je suis un peu plus âgé que toi, oh, trois fois rien :D. J'ai ressenti aussi la fatigue de façon persistante à l'issue de ma q...

Nostromo

Salut Barb', Et je suis persuadée que Monsieur ferai le même choix. Qu'attends-tu pour en avoir le coeur net :D ? Mais attention, le choix à faire n'est pas entre les enfants et le partenaire, car il est en soi légitime de préférer sauver plusieurs personnes plutôt qu'une seule : cette seule considé...

Nostromo

Salut Mily jai pris Rdv avec mon medecin traitent qui a appeler le service de radiologie qui lui ont envoyé le compte rendu en fax ... et c la que j’ai vue que javais 2 lesions cerebral active et 3 lesions medullaire aussi ... Je pense que s'il est réellement précisé que ces lésions sont actives, al...

Nostromo

Salut Wallis, Il serait tristement réducteur de ne considérer l’homme et son comportement que par le prisme de son instinct animal primaire. Même réponse qu'à Barbara : j'ai indiqué le test à passer soi-même, et à faire passer à son conjoint. Et après on recause :). Ce que je dis n'est jamais vraime...

Nostromo

Salut Mily, Le radiologue qui te fait passer l’IRM est au moins aussi compétent que le neurologue pour identifier une poussée sur les clichés : pose-lui la question. Si ta sep est déjà connue dans un hôpital tu ne devrais pas avoir de difficulté pour y recevoir alors un bolus de solumedrol très rapi...

Nostromo

fausse information tu crois ? Je dirais a priori que l'information est exacte, ce qui fait qu'il était certainement mû par les meilleures intentions. Celles dont l'enfer est pavé... Son histoire est intéressante, d'un médecin touché au coeur par la sep de sa femme et qui n'arrive pas à admettre l'i...

Nostromo

Là je ne suis pas d'accord, où en tout cas on ne peut pas en faire une généralité. Je t'ai dit le test à faire, du choix hypothétique entre la vie de son conjoint et celle de son enfant : de ton côté ça donne quoi ? J'ai eu mon premier à 27 ans aussi, tiens. Et déjà "de mon temps", à la s...

Nostromo

Salut Wallis, il fait partie de ces gens pour qui l'amour peut effectivement durer toujours. Je n'ai pour ma part aucune certitude sur ce point, mais j'avoue que le concept est plaisant, rassurant. Je vais prendre un mot à la mode, avant de me marier j'avais eu le temps de faire mon "benchmarki...

Nostromo

Salut Barbara. Mes fils sont tout pour moi. Mais je peux t assurer qu'ils sont tout aussi pour leur papa. La dessus on est à égalité. Comme tu le dis par ailleurs, l'homme est cartésien. Je suis un homme. Donc je suis cartésien (tu vois, ça par exemple, c'est un syllogisme :D ). La question n'est pa...

Nostromo

Salut Lilou, Je t'avoue que j'ai un moment craint que la... finesse de mon accueil t'ait fait fuir, je suis rassuré de constater que pas, tu m'enlèves un poids :). L'histoire autour du soleil est qu'en fait les sepiens montrent volontiers des carences en vitamine D, carences qu'il est tentant de rel...

Nostromo

Salut Bashogun, Pire encore, être gaucher n'étant pas la norme, fut une époque pas si éloignée que cela où on les obligeait à écrire de la main droite. Imagine ce qu'on dû vivre ces 'gauchers contrariés' forcés à rentrer dans la norme... Je plussoie, mon fils aîné, bientôt 23 ans, s'est pris ça en p...

Nostromo

Salut ! dans un couple avec enfants, il est très rare, et pour tout dire suspect, que le conjoint arrive plus haut que la troisième place chez la femme :D C'est notamment pour ça que le fait d'avoir des enfants me fait peur... Bon, je vais déballer ma vie mais mon père a divorcé deux fois (...) il r...

Nostromo

Je m'en suis sorti avec quelques égratignures c'est fou mais ça a bien été réelle il y a eu des témoins ! C'est pas un western ! Arf, c'est le genre d'évènement où on regrette après coup qu'il n'y avait personne pour le filmer :). Ce genre de comportement "héroïque" dans les situations ex...

Nostromo

Salut Bashogun, C’est intéressant de lire combien d'aucuns peuvent se jeter sur la moindre solution ou hypothèse Ce phénomène est même très caractéristique de la sep en particulier. Il ne disparaîtra que le jour éventuel où la vraie cause de la sep aura été trouvée et aura permis de mettre en place ...

Nostromo

Je vais imprimer l article est bosser dessus riree Sinon, tu as toujours la solution Google Translate, dont les textes ressemblent de moins en moins à du patagon (mais pas encore tout à fait à du français correct :) ). Ca donne ça : Un scientifique admet que sa thérapie controversée contre la SP, a...

Nostromo

Yo,

Barbara92 a écrit :Oui, donc difficile de savoir de quoi il s'agit, là maintenant tout de suite.

La question subsidiaire étant : à quoi bon ?

JP.

Nostromo

Salut ! "Le traitement expérimental du Dr Zamboni (...) Qu'en pensez-vous ? En avez-vous déjà entendu parler ? Moui. Ce que j'ai entendu est que les études effectuées par lui avaient été trafiquées et que les tentatives de reproduire ses résultats s'étaient soldées par des échecs. Ca m'avait su...

Nostromo

Salut Barbara, Avez-vous déjà eu des symptômes du genre lors de vos poussées ? Bon alors déjà, non, après je pense que seul un toubib pourra éventuellement associer ça à une poussée. Ce n'est donc pas sur le fond que je vais te répondre. Mais ça m'inspire quelque chose. Lorsque j'avais été diagnosti...

Nostromo

Salut Wallis, l'idée de divorce m'a plus qu'effleuré... (... Piliers ...) En ce qui me concerne, mon épouse est le plus solide de tous. Cette idée t'a effleuré dans l'objectif d'épargner à ta femme un quotidien avec quelqu'un de malade ? Tu lui as parlé de cette idée ou est ce que c'est quelque chos...

Nostromo

Barbara92 a écrit :C'était très important de préciser que tu était marié à la MEME personne

Rapport à la sep, c'est effectivement important de montrer que mes capacités cognitives ne sont pas encore toutes parties en vrille

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Nostromo

Salut,

pier2 a écrit :Ben moi, je suis UN du sud, Nostromo.

L'exception justifie la règle

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Nostromo

Il était une fois dans un pays lointain un vieil homme qui vivait dans ...
Une grotte creusée dans le flanc d'une falaise, loin des vains bruits de la plaine. Parfois, des voyageurs venaient lui rendre visite ...

Nostromo

4 étages rien que ça, waouuuuuu, la machine à laver est en bas et les commodes en haut ? Ah non mais ca c'est pas toi c'est ta femme C'est fini, oui :D ? Les tâches ménagères ne sont pas sans noblesse ... Ma femme, en ce moment elle est en vadrouille dans l'hémisphère sud pour gagner de quoi faire ...

Nostromo

Salut Wallis, entre quelqu'un qui me dit "mais, la SEP ? pu****, c'est grave ça non ?" et quelqu'un qui me livre une petite analyse façon psychologie de comptoir... Je crois que je préfère la seconde. C'est une question de sensibilité personnelle :). J'ai rencontré les deux, je m'attachais...

Nostromo

Yo, On est d'accord .. Tu fais quoi comme activité physique ? Si c'est à moi que la question s'adresse :), au quotidien je m'occupe de ma maison (quatre niveaux, j'en fais des étages dans une journée) et de mon jardin : planter, tailler, tondre, m'occuper de la piscine, en ce moment travaux électriq...

Nostromo

Salut Bashogun, C'est ainsi qu'ils pourront améliorer leur condition physique globale et diminuer leur niveau de fatigabilité, l'un des symptômes invalidants de la pathologie. Ca me semble fort pertinent, de faire du sport pour lutter contre la fatigue. Dans mon cas j'ai éprouvé une fatigue crasse p...

Nostromo

"Contrairement aux idées reçues, faire du sport n'augmente pas les poussées" Je ne sais d'ailleurs pas d'où peut sortir une ânerie pareille. Le seul élément où je puisse voir un effet négatif du sport sur la sep, c'est le phénomène d'Uhthoff (qui est donc très distinct d'une poussée et to...

Nostromo

Bienvenue Lilou06. Comme dit Barbara, encore une qui vient du sud. Moi qui croyais que le soleil avait des effets bénéfiques sur le risque de sep, je vais me mettre à douter :D. Et dans "encore une qui vient du sud", il y a "encore une", et pas "encore un". C'est moi, o...

Nostromo

Salut Souricette, Donc est c’que les pb et le stress sont l’élément déclencheur ? :wink: J'en ai longtemps été convaincu, en tout cas : chacune de mes cinq poussées clairement identifiées (d'après mon neuro il y en a certainement eu d'autres, mais moins claires) pouvait être associée à une période d...

Nostromo

Yo, Tu devrais écrire soi tes memoires soi un bouquin sur « autour de MA sep » car tu as un parcours hallucinant et parlant ! J'ai depuis longtemps l'intuition que ce bouquin a déjà été écrit, et beaucoup mieux que j'aurais pu le faire, et en plusieurs tomes. C'est la saga des Harry Potter, la sep c...

Nostromo

Yo, Si j'avais de quoi vivre sans avoir besoin de travailler, je crois que j'irai voir tous les neurologues de France, afin d'enregistrer tous les patients de manière anonymes, dans une énorme base de donnée, qui recenserai tous les critères qui permettrai une analyse. Tu vas rire, c'est justement d...

Nostromo

Salut Wallis, Deux mois seulement, statistiquement, cela semble donc d'assez mauvais augure. En fait dans toutes ces statistiques, qui se fondent sur l'étude d'un grand nombre de cas, tu trouveras toujours à boire et à manger pour chaque cas particulier. Dans ton cas par exemple, le fait que tu sois...

Nostromo

Ah tiens, du nouveau ! Salut Barbara, Ça peut pas être une poussée même si ça dure que 24h ? Dans ton cas particulier (un autre épisode avéré par la suite) il me semble assez vraisemblable qu'il ait pu en effet s'agir d'une poussée : ce n'est pas parce que les symptômes te sont devenus imperceptible...

Nostromo

Salut Souricette, Tu le vois seulement pour faire un contrôle technique ? Hihi, tu ne crois pas si bien dire mais c'est exactement ça. Je suis depuis (presque) toujours convaincu que le meilleur des neurologues, une fois qu'il l'a diagnostiqué, ne peut plus grand chose pour son patient ; je pense qu...

Nostromo

Dextre.

Nostromo

PS plus sérieusement, j'avais également noté ça, notamment dans un transport urbain surchauffé du fait qu'il était bondé, alors que j'étais en poussée : aggravation temporaire des symptômes en cours, qui disparaît dès qu'on a un peu d'air (frais). Mais je crois sincèrement que tout ça est connu de l...

Nostromo

Yo, prendre une douche trop chaude est une mauvaise idée. Mes symptômes SEP s'en voit dédoublé. Cela va aussi pas mal avec l'hypothèse d'un "surchauffement" des axones. Qu'en pensez vous? ... Que ça fait longtemps que c'est effectivement connu, et documenté. Ca ne provoque pas de nouvelles...

Nostromo

Salut Nini, Parce que depuis que le l'ai su ma vie s'est comme arrêter même l'infirmière a compris que je m'interdisai de vivre , de faire des projets bah oui l'avenir est encore moins incertain qu'avant et je ne pas prendre ça avec philosophie ,donc oui j'essaie il faut pas relâcher le combat mais ...

Nostromo

Salut Caro, Je comprends ton inquiétude, j'ai mis vingt-cinq ans (1990 - 2015) entre deux rappels de tétanos, au motif qu'un neuro prestigieux (Olivier Lyon-Caen, qui à l'époque dirigeait la fédération de neurologie de la Pitié-Salpêtrière) avait publié une mise en garde très explicite contre ce vac...

Nostromo

Salut Souricette, Tu me diras, fin juin je vais bien faire le voyage à Paris depuis la Suisse (avec une nuit d'hôtel) rien que pour avoir le plaisir de renouer avec le neurologue qui m'avait diagnostiqué en 1995. La dernière fois que j'avais fait ça, c'était en 2003. Une visite chez le neuro tous le...

Nostromo

Coucou ! Vous vous-y connaissez vous en problèmes de genou ? A peine ! Je sais que les miens peuvent me faire horriblement souffrir le lendemain d'une descente un peu costaude, genre 2000 mètres de dénivelée sur du pierrier. Je pense aussi qu'il ne faut pas forcément être "trop" à l'écoute...

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