Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Arg, je suis désolée pour toi, Nat… Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ? Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être...

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi, Lucie !

Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.

Au plaisir de te lire.

Bloub

J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES). Ça dépasse de beaucoup la norme? Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats. Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interpréta...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑14 févr. 2024, 17:27 Plus facile à boire que du lait-fraise .

Certes oui

. C’est la douceur dans le gosier qui y fait penser, mais je peux me tromper, ça fait longtemps que je n’ai pas bu de lait-fraise…

Bloub

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool...

Bloub

Salut,
David, est-ce que tu as déjà essayé d’autres options, entre la canne et le fauteuil — genre 2 béquilles, ou déambulateur, ou rollator ? Peut-être que ça pourrait être suffisant pour au moins ne pas tomber ?

Bloub

Bonjour David,
Faut dire que c’est particulièrement pénible pour les jambes, les magasins (station debout plus ou moins longue, piétinement…)
Tu utilises des aides pour la marche, ou pas du tout ?

Bloub

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir a...

Bloub

Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.

Bloub

Hello, J’ai le combo constipation-impériosités-hypoesthésie (hypoesthésie qui concerne en fait tout ce qui va du bout des orteils au nombril). C’est assez variable, mais par moment je ne vais à la selle que tous les 8-10 jours. Ça contrarie les médecins que je vois au service de neuro-uro où je suis...

Bloub

Willkommen, Paty !

Mes cours d’allemand sont un peu lointains, mais avec les traducteurs automatiques il devrait y avoir moyen d’échanger. Et puis je crois qu’on a un germanophone dans la place

À bientôt.

Bloub

@ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui. Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place.. C’est rageant… Si tu pouvais en faire, ça pourrait au moins de...

Bloub

Bienvenue à toi David, tu as bien fait de te laisser convaincre !

Nostromo a écrit : ↑03 févr. 2024, 00:13 Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive.

Ça compte pas quand les neuros ne sont pas d’accord entre eux ?

Bloub

Bonjour, La maladie me rattrape 😭😭, j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere 😭😭😭.. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux 😭😭.. Je suis tellement désolée pour toi, Khad’… Je ne sais plus, est-ce que tu as fini par trouver une solution pou...

Bloub

Illimani a écrit : ↑31 janv. 2024, 15:44 Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

C’est le compte-rendu de tes PE qui conclut à une atteinte de la myéline ? Ou c’est ton interprétation ?

Bloub

Bloub Bloub, Si aujourd’hui ton plaisir est de ne rien faire, fonce ! :) Oui mais, foncer c'est déjà faire... Salut Nostro, Et salut Marg’ Oh, on peut foncer très passivement, en s’y prenant bien… Mais certes, respirer, c’est déjà faire quelque chose aussi. M’en vais faire une tite balade, tiens.

Bloub

a quoi ça sert de faire quelque chose ? juste pour dire qu'on fait quelque chose de bien Tu n’as pas l’obligation de faire quelque chose « de bien ». Si tu n’as pas d’impératifs, tu peux aussi faire quelque chose de parfaitement inutile mais qui te fasse plaisir. Si aujourd’hui ton plaisir est de n...

Bloub

J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée. Euh… Tu sais qu’ils ne cherchent pas à diagnostiquer que...

Bloub

Je me joins au croisage collectif de doigts, et les orteils en plus.

Comment ça se passe pour toi Lélé, ces deux jours sans JC et Luna ? Pas de mauvaises surprises dans l’organisation ?

Bonne soirée à tous.

Bloub

coucou, comment gérer cous os perte de sensibilité c'est insupportable...aidez -moi ! trotriste Salut Daniela, Je crains qu’il n’y ait pas grand chose à faire, à part s’y habituer… J’y vois quand même un avantage : je ne suis plus du tout, du tout chatouilleuse, alors que c’était limite handicapant...

Bloub

Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ? Pour prendre mon exemple : 2017, je bossais, à Paris. Métro pour aller au boulot et pour des rendez-vous à droite à gauche, grosses journées de travail... Janvier-février 2018 : ça devenait un cauchemar,...

Bloub

Hello tout le monde! :) Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon) Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce ...

Bloub

Oui que je n'ai jamais eu mais on nous prévient de. La possibilité d'un petit état grippal de un à deux jours Mais je n'en ai jamais eu Après je suis botoxee seulement à 150 unités c'est peu Ah tiens, on ne m’a jamais parlé de ça (et je n’ai pas eu non plus). Le seul « effet indésirable » dont on m...

Bloub

Khadija je remonte le poste de bloub sur la toxine dans la vessie Bloub tu peux nous faire un retour ? Merci beaucoup Salut Lélé, Effectivement ça faisait un moment que je n’avais pas mis ce post à jour. Depuis, je suis donc passée à la dose maximale de Botox (300 unités). Ce n’était pas encore tou...

Bloub

Le cbd en huile ? Non, sous forme d’herbe vaporisée aussi. Tu pars de quel point de départ pour dire « une très légère détente » ? (Désolé je n’ai pas lu ton profil ;) ) Disons que j’ai une spasticité qui n’est pas handicapante en tant que telle (enfin, sauf au niveau de la vessie, mais c’est un au...

Bloub

Oui j’ai testé le CBD, ça m’a paru nettement moins convainquant — une (très) légère sensation de détente musculaire, quand même.

Bloub

Bonjour Léa, Bienvenue à toi, avec un peu de retard ! Concernant tes collègues, tu peux en rester au classique et évasif « rendez-vous médical », ou « visite de contrôle »… Après évidemment, tout dépend des relations que tu as avec eux, s’ils sont un peu trop curieux, il va falloir tricoter du flou ...

Bloub

lélé a écrit : ↑12 janv. 2024, 15:16 Mais ton herbe tu l'as met dans qioi? Des petits récipients de 1cm de diamètre que tu jettes une fois fumé ou un réceptacle que tu vides?

Directement dans le bidule, que je vide.

Bloub

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:48 Ok, ça ne fait pas les dents vertes au moins ?

J’espère pas

. Mais si c’est un joli vert chlorophylle, ça passe, nan ?

Bloub

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:38
Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?

Ça a juste un bon goût de beuh

Bloub

Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ? Oui, c’est ça, l’herbe en ressort brunie, mais sans être cramée. J’en ai un comme ça : https://lacentralevapeur.com/vaporisateurs-portables/23193605-xmax-v3-pro.html C’est pas donné ces machins, mais j’avais inclus une éventuelle...

Bloub

Salut Lélé,

lélé a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:11 Mais si tu as des soucis de motricité fine c'est impossible à faire seule

Ah oui effectivement, je n’avais pas pensé à ça

Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.

Bloub

Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ? Non, je n’en prends que le soir, et en plus à dosage modéré (100 mg). Tu avais augmenté les doses progressivement ? Qu’est-ce qu’elle t’a prescrit du coup ? Hello Bloub Tu le prends sous quel forme le cannabis ? Salut Christof, Sous forme d’herb...

Bloub

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ? Svp dîtes moi tout. Merci. Salut Khadija, J’en ai dans les jambes, essentiellement le soir. C’est amplifié avec la fatigue. Je prends ...

Bloub

daniela555555 a écrit : ↑10 janv. 2024, 12:38 oui Bloub,

c'est juste une info, je disais juste on ressentis hihi..............

Bien sûr, pas de souci

. J’espère juste pour toi que tu pourras rapidement y voir plus clair.

Bloub

Salut Marie-LL, et salut à tous,

mariel13 a écrit : ↑10 janv. 2024, 08:56 Ok alors pour lui, la mort !

Enfin au figuré, mort sociale, tu le zappes …

La Mort physique n’occasionne que des ennuis et les prisons sont pleines ….

Heureusement que tu précises, je te voyais déjà intervenir, en tout sororité !

Bloub

[ non c'est dans l'ambulance j'était a 10/10 de douleurs mais non j'ai pas de prescription Tant mieux ! (En tout cas, ils ont pris au mot ton 10/10…) Aujourd'hui c'est trop bizzard , j'ai des fourmillements du coté droit du visage ! c'est jamais ce coté qui m'embête d'habitude <2 <2 . Mais, j’ai un ...

Bloub

Salut Christof,

C’est à quelle date ton rendez-vous ?
Ça doit commencer à paraître long

Bloub

Bonjour Jules, bienvenue à toi ici !

Tu as frappé à la bonne porte, ce forum est effectivement une mine d’informations.

C’est une forme primaire progressive qu’on t’a diagnostiqué ?

Bloub

daniela555555 a écrit : ↑06 janv. 2024, 11:13 il m'on donner du fentanyl pour les douleurs c 'est plus fort que la morphine + anti nauséeux

Ouh là, fais attention avec ça, c’est violent. Ils t’en ont juste donné quand tu étais à l’hôpital, ou tu as une prescription ? C’est pour quel type de douleur ?

Bloub

Salut Daniela,

Le tramadol peut aussi occasionner des douleurs abdominales. Du coup, ce n’est peut-être pas le plus adapté dans ton cas, si ? Qu’en dit ton généraliste ?

Bloub

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:07 1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ?

Sur 2 consultés… Un peu juste comme échantillon niveau statistique !

Bloub

Salut Christof, Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive… J’ai une forme primaire progressive pour un neuro sur deux, je me permets de répondre quand même :mrgreen: En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensa...

Bloub

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 18:06 On paye déjà assez de trucs, c’est gratuit profites en mdr

Ouais nan, sans façon, merci !

Bloub

Margot a écrit : ↑16 déc. 2023, 17:08 Mais on ne paie pas ces permis, heureusement (à part les photos)

La visite médicale n’est pas payante ?
Bon, même si c’est gratis, pas envie.

Bloub

et sur la route marseillaise, comment dire … joker ! Non je suis hyper prudente malgré la circulation autour et zut j’ai loupé plus d’une fois me faire refaire ma voiture :mrgreen: Arf, Marseille, je n’y ai mis les pieds qu’une fois. J’ai le souvenir du premier passage piéton que j’ai eu à franchir...

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 21:57 Oui oui ben on ne peut pas tout savoir

Exactement

. Y a beaucoup trop de pages !

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 20:21 Tes médecins t’ont déjà parlé de la conduite ?

Nope, jamais. D’ailleurs, c’est ici que j’ai appris cette histoire de visite médicale (mais bon, nul n’est censé ignorer la loi, tout ça…).

Bloub

Salut Christof et salut tout le monde, Pareil, je me refuse à le faire pour le moment. Quand j’ai acheté ma p’tite auto, au moment de quitter Paris, j’ai pris aussi une automatique : une des dernières fois que j’ai conduit une manuelle, j’ai malencontreusement foutu un coup de patins en voulant débr...

Bloub

Bonjour Illi, Bonsoir les filles, C'était aux Urgences. J'ai demandé son prénom au médecin, je lui ai demandé de s'assoir et de me parler franchement : vu mes symptômes à quoi pensez-vous ? À ce moment-là je n'avais que l'IRM cérébrale (hypersignaux périventriculaires). Un médecin généraliste avait ...

649 résultats trouvés