Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Yo, Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver... Bon je sors seulement maintenant de ma digestion de blanquette, faudra attendre demain ...

Nostromo

Re, L'étude complète est disponible ici, en anglais of course : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10717868/. Pour l'instant j'ai une blanquette de veau sur le feu donc, heu, voilà quoi :), mais dès que j'aurai atteint la phase de digestion de la chose, j'irai lire tout ça. Bon appétit à t...

Nostromo

Salut Patrick, merci pour l'info :) ! On trouvera une présentation relativement complète de la chose ici . Je vais essayer de trouver les études correspondantes ("REPAIR"). Juste une chose : l'effectif traité est très modeste, 11 patients seulement, donc pas certain que sur un effectif aus...

Nostromo

Salut Floriane, soit la bienvenue parmi nous ! J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.) Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu) Me voilà donc sans traitement. Hmmm. Félicitations pour tes enfants, déjà. Il est important ...

Nostromo

Bon, maintenant que ça va mieux : la recette, la recette !

Nostromo

Coucou ! quel dommage que nous soyons mortels, je serais tellement curieuse de savoir ce que l'humain va accomplir (et louper) dans les 1000 prochaines années :') voir toutes les découvertes géniales qui vont advenir. Oui je me focalise sur les trucs géniaux, après tout, quant à rêver autant choisir...

Nostromo

Ca me rend d'autant plus curieux, mais je suis tout disposé à attendre le temps qu'il faudra pour que tu ailles mieux

. Prends soin de toi !

Nostromo

Salut Lscc,

La sep cest cool a écrit :J'ai fait une spécialité et j'ai mangé des épices périmé j'ai vomi a 4h du matin. Avec mes recette de facebook je vais m'intoxiqué. Je vais continué a faire mes recettes habituels je crois c'est mieux.

Après avoir lu l'enfilade, j'ai une furieuse envie de la lire, ta recette

.

Nostromo

Salululu, Nostromo...ça va être plus long de te répondre. On me le dit souvent :mrgreen: Concernant le Tysabri, j'avais un neuro de choc quand j'étais à Toulouse qui m'a conseillé le Tysabri, d'après lui, "tout neurologue qui a une sep veut ce ttt". Quand j'ai été diagnostiqué, les traitem...

Nostromo

Coucou toutes les deux, J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens b...

Nostromo

Salut Nat, Bah oui mais il leur faut des éléments medicaux J'ai toujours nettement privilégié, avec la sep, tout ce qui était directement objectivable par la clinique , de ce que l'imagerie pouvait raconter. A l'examen clinique neurologique, le neuro ne met pas plus d'une poignée de secondes à repér...

Nostromo

Salut Lucie, sois la bienvenue parmi nous. Ca va devenir compliqué, trois Lucie qui viennent s'installer en quelques jours, mais après tout, plus on est de fous, plus on rit ! Je suis LUCIE, j'ai 24 ans et je vis avec la sclérose. Mon parcours avec la maladie a été un peu chaotique au début, mais je...

Nostromo

Salut Magali, Tiens, nous avons à peu près le même âge (+1 ici) et la même ancienneté dans le contrat de colocation (-1). En tout cas, c'est de fort bon cœur que je me joins aux copains pour te souhaiter la bienvenu2 Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur Je suppose qu'il ...

Nostromo

Purée, Nat, Basho et maintenant Caribette le même soir, faut que j'aille jouer au loto ! Update : j'ai eu le poste il y a quelques jours et c'est un été très très intéressant qui s'annonce ! :D Je te le redis : tu es la meilleure, tu déchires. En fait, tu me rends heureux. C'est con hein :). Continu...

Nostromo

Salut !

nat49 a écrit :Bonjour à toutes et tous. De retour après une période pas simple. Là ça va bien

Ca me fait plaisir de te revoir et plaisir de voir que tu ne te laisses pas abattre. Bienvenue de nouveau dans notre club-tripot

!

Nostromo

Bonjour à toi Lucie, sois la bienvenue parmi nous ! (on est presque voisin) Je n'avais toujours pas de diagnostic posé à ce moment-là (et ça m'allait très bien), mon neurologue me parlait de RION (mouahah!) = relapsing inflammatory optic neuritis soit un mignon acronyme pour dire que j'avais des név...

Nostromo

Faut voir. Est-ce qu'elle picole un peu, Lucie ?

Nostromo

Salut Bloub ! Avec ton vin qui se boit comme du lait-fraise, aussi :lol: Si je me rappelle bien, c'était du Dézaley de chez Bovard . Plus facile à boire que du lait-fraise :mrgreen:. mdr mince il laisse des sacrés souvenirs celui-ci on dirait mdr Le dernier "apéro" était en effet assez exc...

Nostromo

Bonne Saint-Valentin à tous !

: Saint-Valentin.jpg (77.3 Kio) Vu 1145 fois

Nostromo

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool ...

Nostromo

Salut David, slt JP, ouais carrément avec plaisir , donne moi les modalités . ? Bin, simple : quand il y en a un de nous qui s'en sent le courage, il propose "tiens, si on faisait un apéro ? Qui est intéressé ?" On commence alors à regarder les réponses, histoire de mesurer la motivation d...

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 23:30 Hello n’os-tro (me demande pas ce que ça veut dire, je suis presque déjà en train de dormir )

Bref pour te répondre, j’avais déjà répondu positivement…

Ouais faut qu'on organise ça...

Bonne nuit ! (une bonne qualité de sommeil est essentielle)

Nostromo

Yo, Je ne me rappelle plus mais vous êtes Parisiens, c'est ça ? heu cette après-midi je suis aller faire les magasins avec Lucie, mais quels cata , j'était raide comme un piquet je marchais mal , je devais m'arrêter toutes les 2 mm tellement je suis naze bref journée cata ! Si ça peut te rassurer, c...

Nostromo

Salut David, oh c'est terrifiant mais c'est la réalité du net ....! on sait pas qui se cache derrière l'écran Sur ce forum, on a un truc : les apéros. Nous sommes un certain nombre (ça tape dans les deux chiffres) à nous être déjà rencontrés "IRL". Ca te dit d'être du prochain (la question...

Nostromo

Hey Arwenn alors, n'était-ce pas aujourd'hui que tu déménageais ? Comment cela s'est-il passé ???

Nostromo

Salut Patrick, Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis. Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne. Il y a des chances que ce soit le Teide, ...

Nostromo

Re, Ok oui c’est ce que je pensais, surtout si j’ajoute que je subit aussi une hypoesthésie de ce côté… (comme au niveau génital) Pendant la poussée de mon diagnostic, j'avais aussi connu une nette hypoesthésie en bas du dos (sacrum), qui avait fait craindre à mon neuro la survenue de tels troubles ...

Nostromo

Salut Bubulle, J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive. Le diagnostic de progressive est souvent difficile à digérer, comme à annoncer pour le neuro, mais il est alors question d'une progression lente, qui peut même s'arrêter ...

Nostromo

Yo Tof, C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner) C'est non seulement possible, mais relativement fréquent : quand le signal nerveux qui est envoyé aux sphincters se perd en court de route, ma foi... Une lésion médullaire sera alo...

Nostromo

Salut Oriane, Félicitations pour ta grossesse ! ange3 Je ne sais pas si je dois te souhaiter la bienvenue parmi nous, comme tu dis des IRM normales ne plaident a priori pas en faveur d'une sep -- même si un mois après l'apparition des tout premiers symptômes peut rester un peu court pour trouver ce ...

Nostromo

Juste une précision, J’avoue que la fois où j’ai subit un phénomène qui y ressemble, j’étais dans un état indescriptible… mais impossible de dire si c’était bien ça. (D’ailleurs la personne avec qui j’étais ne rigolait pas) lol Le "phénomène d'Uhthoff" est en fait spécifiquement un truc qu...

Nostromo

Le test du "bain chaud" a longtemps été un test diagnostique de choix pour la sclérose en plaques ; il est devenu inusité depuis, enfin surtout en occident, en particulier parce qu'il avait (dans certains cas heureusement rares) conduit à des aggravations aussi sérieuses que durables de l'...

Nostromo

Salut David, Je reconnais avoir vu passer, ce dimanche pour être très précis, quelques scuds sur le forum (je m'en suis même pris un ou deux, alors que je n'avais rien demandé). Je pense que dans une situation pareille, si tel(le) ou tel(le) juge plus sage de ne plus parler à tel(le) ou tel(le) autr...

Nostromo

Yo, Décès ? Qu’est-ce qui causerait le décès ? J'ai ça, par exemple : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0736467989901467, mais ce n'est pas très clair : est-ce que ce qui a tué la patiente était directement lié à sa sep, ou simplement à la cuisson consécutive à un coup de soleil ...

Nostromo

Christof a écrit : ↑12 févr. 2024, 13:57

Tiens, cadeau :

Je t'en prie

Nostromo

Ah mais attends, ta publication date du 24/08/2017 !!! J'y retourne :mrgreen:, à plus ! .... Bon, y'a ça, une étude strasbourgeoise publiée pour la première fois en juillet 2017 : https://www.minervamedica.it/en/journals/europa-medicophysica/article.php?cod=R33Y2018N01A0058. Mais elle ne m'enthousia...

Nostromo

Bon alors, Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir Bon, j'ai cherché, mais pas trouvé grand chose ; en particulier les publications de ces six derniers mois, ma foi, sont... rares. La seule qui soit à peu près pertinente, en fait, est celle-ci, de novembre 2023 : https://pubmed.ncbi.nlm.n...

Nostromo

Yo,

labulle a écrit :@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

On l'appellera alors Tof Cruise

Nostromo

Salut Bubulle, Un saut en parachute ! Un rêve… Lors de mes "trois jours" (avant de faire l'armée), j'avais maladroitement essayé de me faire réformer, au motif que j'avais un léger pincement discal entre deux vertèbres lombaires. Moralité, j'avais été jugé bon pour le service, mais interdi...

Nostromo

Bin, c'est juste que ça risque de te provoquer un Uhthoff, ce qui le plus souvent n'est pas bien méchant. Mais qui, dans certains cas (certes rares), est allé jusqu'à provoquer le décès du patient...

Nostromo

Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir : la résistance, c'est ce qui s'oppose à l'endurance, c'est pas du tout pareil ; notamment l'endurance n'entraîne pas de surchauffe interne, la résistance, heu... si (hyperventilation, augmentation de la température corporelle, etc.).

Nostromo

Couriel,

Courage avec ton concessionnaire bloqué sur BFM

mariel13 a écrit :Et comme tu dis J-P, il paraît que la roue tourne, me concernant elle est grippée

WD40 !!!

Bizzz,

JP.

Nostromo

Bin, si ta poussée te provoque de la douleur, on peut envisager que réduire la durée de la poussée réduise par la même occasion la durée de la douleur, ce qui n'est pas forcément négligeable. Mais c'est réellement à toi de voir, comme tu le sens, il n'y a de toute façon aucune nécessité de traiter l...

Nostromo

Hé coucou, C'est gentil d'essayer de me réconforter :oops: Comme dit Lélé, il est en effet possible que je sois en train de payer le prix fort pour mes excursions montagnardes, ça risque de devenir compliqué à l'avenir. Bon, j'ai un nouveau rendez-vous jeudi à 15 heures avec le genoux-o-logue (il m'...

Nostromo

Le bolus est tout à fait accessoire, il ne sert qu'à réduire un peu (quand il fonctionne) la durée de la poussée. En revanche il n'a aucun effet sur les séquelles qui resteront à l'issue de la poussée : ces séquelles seront les mêmes, rigoureusement, que tu aies pris un bolus ou rien du tout.

Nostromo

Re, Des jeunots qui sont en moins bon état que toi :oops: Ouais, faut le dire vite, comme je dis souvent : la sep ne protège (hélas) pas des autres saloperies. J'ai notamment le ménisque du genou droit qui est en train de crier grâce (et celui du genou gauche qui est certes en un peu meilleur état, ...

Nostromo

Re 'Tof, Ah donc ça vient de la marque mdr Bin, DeLonghi, z'ont un certain passif. La marque par excellence c'est Jura, mais les tarifs sont un peu dissuasifs. Tes prix sont en Fr Suisse ou en en € ? :) La différence n'est pas colossale entre les deux, à l'heure où j'écris ces lignes 1 euro te perme...

Nostromo

Coucou Mabulle, Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi" 🤣🤣 A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ? 😉😁 Heu... (merd' merd' merd' comment je me sors de là ???) Bin, oui, et explicitement, en plus ! Pour l'âge j'en suis à 56, par défaut...

Nostromo

Salut Labulle, Je ne l'ai pas encore fait alors je te la souhaite : bienvnu (ce qui fait bizarre, vu que tu es bien plus ancienne que moi sur le forum). Tu dis très bien ce que je pense moi-même, il y a entre nous (sépiens) une connivence intuitive qui arriverait même presque, parfois, à me donner f...

Nostromo

Yo 'Tof, JP une machine avec broyeur c’est le top mais la fiabilité me fait peur (j’ai vu bcp de delonghi tomber en panne de broyeur soit des connaissances ou en entreprise avec des modeles d’usage pro) mais niveau qualité et arôme surtout c’est wahouuu :) DeLonghi ont longtemps souffert d'un gros p...

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