Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Pour ma part, je suis fatiguée d'entendre mille choses et leur contraire, de voir des scientifiques plus scientifiques les uns que les autres... alors j'écoute peu les médias, je porte un masque et respecte les mesures barrières et j'essaie de vivre sans trop me prendre le chou. Comme j'habite à la ...

Margot

OK je lui demande et te dis tout !

Margot

En fait c'est un complément alimentaire indiqué par J. Vanesson dans son bouquin sur la sep pour diminuer la fatigue et favoriser la régénérescence cellulaire. J'en prends depuis un mois sans voir de changement notoire mais, avec ce genre de truc, il faut généralement attendre deux ou trois mois de ...

Margot

khadija a écrit : ↑30 sept. 2020, 22:16 Merci pour ta réponse Margot.
Mais dis-moi, c pas l'effet inverse qui se produit (la diarrhée) ?

Non, pas du tout, heureusement !

Margot

J'achète les graines de lin en boutique bio et je les mouds avec un petit moulin à graines de lin (marque Peugeot) sinon on ne peut pas les moudre. On peut aussi les mastiquer entières.

Margot

Pour moi c'est graines de lin (moulues), une cuillère le matin, ça marche bien.

Margot

Ma fille m'a fait goûter le gâteau au chocolat et à la courgette (qui remplace le beurre) : absolument excellent !

Margot

Évidemment c'est agréable de faire des courses dans des boutiques de jolis centre-ville. Seulement voilà, les centre-ville en fauteuil c'est plus que galère donc ce matin, me voici rendue en zone commerciale où je peux me garer sans problème et pédaler (appelons ça pédaler...) joyeusement sur mon fa...

Margot

Je vais tâcher de trouver en magasin bio des pâtes sans gluten pour faire des tartes salées, genre quiches. Je sais que je peux faire la pâte moi-même avec un mélange de farine de riz/châtaignes/sarasin mais la fatigue ne me le permet pas toujours, c'est physique de faire une pâte...

Margot

En fait, j'ai deux scoots : le carpo 4 de VERMEIREN et un Titan. Guette sur internet !
Et bon lundi à toi

Margot

Marre de rester enfermée ! Comme il pleuvait moins j'ai enfourché mon scoot pour aller promener le chien qui trouvait le temps long, tout comme moi. On s'est retrouvés, lui et moi, sur un chemin de campagne à la sortie du village, en bordure d'un ruisseau. Le vent n'y allait pas de main morte et ça ...

Margot

Bravo onlyhappy ! Et je peux ajouter : respect... Pour ma part, j'ai quand même un peu de mal, surtout avec les produits laitiers. Je continue à manger des yaourts au lait de brebis (il ne faut pas, paraît-il) et, de temps en temps, un morceau de Comté dont je raffole. Aïe aïe aïe... J'ai beaucoup m...

Margot

Bonjour Alyssiia, Je suis sûre que personne ici ne va dire que tu te plains ! Tu as passé un été très éprouvant et je ne peux que te souhaiter bon courage et toute la patience qui faut en attendant que le traitement te soulage. J'ai lu ton message en entier, tu as bien fait de t'exprimer ainsi, ça a...

Margot

Je comprends tout à fait que cette distanciation te rende triste car c'est triste en effet. Mais le temps reviendra où l'on pourra s'approcher des autres et les serrer dans nos bras.
Patientons...
Bonne journée quand même !

Margot

Plutôt d'accord avec lélé.
Porter un masque quand je fais des courses ne me gêne pas, le seul problème c'est que j'ai tendance à l'oublier.
J'ai une vie assez solitaire et cette solitude s'accentue du fait de la crise sanitaire mais je crois que je m'y habitue.

Margot

Bsr ! G besoin de savoir svp. Pour me "rebooster" ma neuro va me prescrire un bollus de solumédrole.. Plusieurs je crois.. Sur 2 ou 3 mois. Rappel : je ne suis pas en poussée. S nécessaire ou pas ? G vu sur un otre post.. Pas de poussée donc bollus inutile.. Merci de me dire tout ce q vou...

Margot

Eh oui, ce ne sont pas les muscles les coupables, ce sont les nerfs qui ont des petits trous dans leur gaîne de myéline alors l'influx nerveux se barre par les trous au lieu d'aller faire gigoter les muscles. Les muscles, eux, y demanderaient que ça de gigoter ! Nos nerfs sont comme des fils électri...

Margot

Oui on espère tous ça.

Margot

Salut Margot, Il y a l'optimisme du désespoir et le pessimisme du rabat-joie. Juste au milieu se situe le réalisme qui ne rit ni ne pleure. C'est une formulation intéressante. Dans mon cas, plutôt qu'optimisme ou pessimisme, j'utiliserais volontiers le terme d'aquoibonisme, qui est sans doute encor...

Margot

Nostromo a écrit : ↑23 sept. 2020, 10:06 pourraient faire preuve dans ce cas d'un excès d'optimisme

Il y a l'optimisme du désespoir et le pessimisme du rabat-joie. Juste au milieu se situe le réalisme qui ne rit ni ne pleure.

Margot

Hello Cathman ! Pour moi le temps des grossesses est loin (oh my God, comme il est loin...) mais je sais que ma nièce, qui a une sep aussi, a mis au monde deux enfants et ça s'est très bien passé. Son neuro lui avait prévu des bolus de cortisone après la naissance pour éviter une poussée. Tous les n...

Margot

Bonjour Arwenn, Dans le temps, au début de ma maladie, je fonçais à l'hosto en début d'été faire de la cortisone car je pensais faire une poussée. Puis je me suis aperçue que mes symptômes s'aggravaient juste à cause de la chaleur, il ne s'agissait pas de poussées. Maintenant je sais qu'en été j'ai ...

Margot

Merci à vous les ami-e-s (je n'ai pas encore bien repéré qui est féminin et qui est masculin sur le forum). La prochaine sortie, je ne sais pas où ni quand, je fonctionne généralement à la spontanéité sans trop prévoir d'avance. De toute façon, si la sep nous apprend bien un truc, c'est vivre au pré...

Margot

Oui ça me fait penser à de la spasticité ou un mélange de spasticité et de faiblesse musculaire. La spasticité qui garde ta jambe pliée et la faiblesse qui t'oblige à prendre du temps pour que ta jambe, une fois dépliée, reste tendue. Peut-être es-tu bien plus fatiguée en ce moment ? Bon courage en ...

Margot

Je pense que ce sont plutôt des douleurs neurologiques, genre sensations d'avoir les pieds tout engourdis et douloureux. Pour la spasticité j'ai pris longtemps du baclofène mais après plusieurs années il n'était plus du tout efficace. C'est pas grave tu sais, après tout les médocs ne font pas que du...

Margot

Savez-vous que le monument récemment élu " plus beau monument de France (rien qu'ça) est le lion de Belfort ? Cette ville est située à deux petites heures de chez nous par autoroute mais je n'avais jamais eu l'occasion de la visiter ni de voir le fameux animal qui, méprisant, tourne le dos aux ...

Margot

Bon, ça fait deux jours que je le reprends et les douleurs aux pieds surgissent déjà, m'empêchant de tenir debout (je ne parle même pas de marcher...). Je crois que je ne vais pas tenir le coup longtemps, il faut croire que je dois vivre sans drogue. Je me dis, après tout, que c'est une façon de se ...

Margot

Du temps où je prenais ce médicament, si j'arrêtais deux jours, je le ressentais vraiment : difficultés à marcher ++ et spasticité augmentée. Puis, au bout de quelques années, il ne m'apportait plus aucun bénéfice.
Pour toi, est-il encore efficace et sur quoi ?

Margot

Toujours pas fait ! Ça a failli avoir lieu il y a une semaine puis annulé car pas assez d'air pour faire bouger le ballon.
Et là, temps orageux donc pas possible non plus.
Alors j'attends...

Margot

Merci pour vos messages, avis, témoignages. Je le reprends depuis hier, c'est trop tôt pour se faire une idée. Comme tout médicament, ce n'est pas la panacée, le mieux serait de pouvoir s'en passer. Mon neuro m'avait dit que je pouvais le tenter à nouveau après une pause plus ou moins longue, je ver...

Margot

Je l'ai arrêté parce que j'avais des douleurs dans les pieds + fatigue donc je n'étais plus du tout en forme. Après l'arrêt je me suis sentie mieux, les douleurs ont presque disparu et j'étais moins fatiguée. C'étaient des effets indésirables casse-pied (c'est le cas de le dire) mais pas bien graves...

Margot

J'ai arrêté le fampyra après l'avoir pris pendant plusieurs années car je n'avais plus de bénéfices mais que des effets indésirables. Ça fait donc à peu près un an et demi que je n'en prends plus. En ce moment, je fatigue énormément, je suis très spastique, bref c'est pas le top du côté physique. Al...

Margot

Bonjour, Une tribune écrite par des professionnels de santé internationaux. J'ai m mis les titres, ils sont développés dans l'original ( le lien est en bas) Message d’alerte international de professionnels de santé aux gouvernements et aux citoyens du monde 1 - Nous disons : STOP à toutes les mesur...

Margot

Bonjour Bloub !

Oui les commandes au volant sont assez géniales et, je trouve, faciles à utiliser. C'est bien d'anticiper si tu as déjà des problèmes de sensibilité au niveau des pieds. La prise en charge est effectivement presque totale par la MDPH.

Margot

Moi j'ai les deux : fauteuil + scooter. Ce n'est pas la même utilisation, le fauteuil va bien dans les magasins par exemple alors que le scooter permet des balades sur les chemins et aussi en ville. Le scooter est maintenant pris en charge (un petit peu) par la sécu mais attention seulement certains...

Margot

La température est la même qu'au sol c'est à dire hier à 18h : 35°, mon Uhthoff jubilait ! Pourvu que les températures se calment dans les jours à venir...
Bonne journée à tous, pour moi ce matin c'est kiné.

Margot

Bon ben c'est partie remise, on a été sur le terrain de décollage mais il n'y avait pas un poil d'air en hauteur, ils ont lancé un ballon sonde qui est monté tout droit, tout droit, tout droit... Du coup pas de vol sinon on aurait fait du sur-place pendant une heure. En même temps comme il faisait h...

Margot

Ah oui l'idée du linge est pas mal, merci !

Margot

J'aime bien lire en anglais mais c'est plus facile avec des histoires à suspens et drôles. J'en ai trouvé avec les fameux " Agatha Raisin " (qui existent aussi traduits en français, vous connaissez sûrement). Ce sont des enquêtes policières pleines d'humour, certes il y a généralement quel...

Margot

Et en plus, ce soir j'ai mon vol en montgolfière, j'espère que la température deviendra plus fraîche sinon je serai à ramasser à la petite cuillère...

Margot

Le soleil est agréable, une certaine chaleur aussi. Mais là, je me suis laissée surprendre, j'ai laissé la porte grande ouverte et la température a monté, monté... si bien que me voilà hyper spastique et mal fichue. Il paraît que ça va chauffer encore un peu plus en début de semaine, du moins dans m...

Margot

Lune, avec tes enfants ce ne serait peut-être pas plus cher car c'est onéreux pour les PMR vu que le vol se fait juste à deux personnes : la personne en fauteuil et son accompagnant (obligatoire). Ce sont donc des vols privés en quelque sorte, presque 600 euros.

Margot

Intéressant ! Je ne savais pas. Mais ça va être dur pour les insomniaques de pleine lune...

Margot

Intéressant ! Je ne savais pas. Mais ça va être dur pour les insomniaques de pleine lune...

Margot

Merci Patrick,

J'essaierai quand j'aurai acheté les farines en question.
J'ai fait cuire du millet, j'aime bien, on peut le manger chaud ou froid de différentes façons. Je n'étais pas sûre qu'il n'y avait pas de gluten dedans mais apparemment non.
Passe un bon dimanche !

Margot

Bonjour, Pour moi, c'est simple. Mes deux maladies sont incurables, progressives, et la première mortelle. Donc mon choix est tout de même assez simple. Patrick Oui, là pas besoin de recherches mathématiques, l'équation est vite résolue. Mais au final être en vie, n'est-ce pas la première maladie i...

Margot

Bonjour, Et quand quelque chose est impossible, les mathématiciens inventent ce qui les arrange. Je pense notamment aux Imaginaires (partie très ardue que j'ai eu la joie d'apprendre en terminale) Imaginaires, inventés pour pouvoir calculer la racine carrée d'un nombre négatif . Patrick Ça me rappe...

Margot

Hi hi, vu comme ça effectivement...

Mais dis moi, pendant que je te tiens, tu manges du millet ? Et tu me donnerais (ou vendrais à TRES BAS prix) une recette de pâte à tarte (salée) sans gluglu ? J'ai la flemme de chercher sur le net...

Margot

Tout à fait d'accord : l'important est de savoir pourquoi on fait un choix, que ce soit pour l'alimentation, la prise ou non d'un traitement etc. Je me fie assez aux signaux que m'envoie mon organisme, par exemple il y a quelques semaines j'ai eu un ras-le-bol du pain d'un seul coup. Donc je me suis...

Margot

Merci, c'est super sympa ! Je vais mettre ce plan C de côté, je n'avais jamais pensé à ce genre de vol mais pourquoi pas... Il faut juste que je puisse m'installer dedans, une fois assise dans le siège, c'est bon, mais je ne peux pas faire la gymnastique nécessaire pour grimper dedans. D'emblée l'av...

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