Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

CeTen

Oh oui 7 ans déjà! mon pti bonhomme est aussi de mai, le 6. c'est clair que 1 an ça passe vite ;) j'ai du mal à me dire que il y a un an j'avais encore un gros ventre, ça me parait loin et en même temps c'est passé vite :D Pour ton activité professionnelle, tu as bien raison. être bien au travail n'...

CeTen

Je sais pas comment résoudre ton soucis car j'ai bien safari mais sur mon iPad

Sinon tu peux toujours installer mozilla firefox à la place de safari

CeTen

Ce n'est pas la même forme adulte et enfant. Les enfants on principalement des LLA (leucémie lymphoblastique aigue) et les adultes des LMA (leucémie myeloblastique aigue) en gros, c'est pas les mêmes globules blancs qui sont touché. Et puis il y a les formes chroniques. Mais je ne connais pas tous l...

CeTen

Je pense que tu devrais lui parler de tout! et il fera le tri. Moi je fais ça en tout cas ;) et elle m'explique si oui ou non ça peut-être lié à la SEP ou non et parfois aussi au médoc :D donc note tout! et tu feras le point, pour moi c'est ce que tu as de mieux à faire :wink: même les trucs anodins...

CeTen

Je m'etrangle aussi avec ma salive (rarement en mangeant ou en buvant) ça m'arrive pas tous les jours mais surement plus d'une fois semaine. du coup je tousse parfois à en avoir les larmes aux yeux. J'ai remarqué que me "moucher" m'aide à faire passer le truc... j'en parlerai à ma neuro ti...

CeTen

Bonjour Nadou! je viens de lire ta présentation et toutes les réponses. Moi aussi je m'étais inscrite et puis je n'étais plus venue, car comme toi je pense, j'avais besoin de faire mon bout de chemin. L'acceptation du diagnostic et les conséquences, comme toi, me faisaient terriblement peur. Personn...

CeTen

bonjour

et bienvenue

CeTen

bonjour et bienvenue à toi :) c'est vrai que la SEP ça n'aide pas à se sentir "bien", on a du mal à accepter le diagnostic et puis les conséquences sur notre vie. J'aime bien la définition du "seul à plusieurs" c'est vraiment ça. On a pas tous des sepiens dans notre entourage mai...

CeTen

Oui la vie continue :) Ajd un enfant qui a la même chose que moi à 98% de chance de rémission. la maladie reste grave mais n'est plus aussi mortelle qu'avant. (on était à 75% quand je suis tombée malade) c'est clair que quand je vois mon pti bout avec juste un rhume je suis déjà mal alors ne parlons...

CeTen

Barbara92 a écrit : ↑05 avr. 2019, 14:50 Tu dois avoir une belle complicité avec lui

Oui

et il est un peu possessif c'est assez comique

CeTen

Sauf sur un truc : la qualité de leur chocolat vs. le chocolat belge. Là, d'un coup, tu sentais que tu jetais un froid mdr mdr Alors je te préviens tout de suite, suffisamment d'eau a coulé sous les ponts depuis, et j'ai avec fierté fini par obtenir la nationalité suisse. Je ne suis pas encore deve...

CeTen

Moi je vote pour le cerisier japonais de Lune! magnifique

CeTen

Ah ben nous la blague du bureau a été longue à venir!

grosse panne de réseau, donc plus de téléphone, d'intra/internet... la galère!
la panne a duré de hier 16h15 à ajd 9h30...

Pas cool mais mnt tout va bien!

CeTen

Je n'ai pas pu finir car il y a eu un événement dans la rue : la maison de ma voisine neuro (et de son mari psychiatre) a été cambriolée. Les gendarmes sont venus, j'ai déposé, et après, bin que crois-tu, apéro sur le pouce entre voisins pour se remettre de tant d'émotions. Le cambriolage était éto...

CeTen

oui le jacuzzi c'est pour le plaisir et détendre les muscles :) quasi jamais de courbatures :D Oui j'ai un cheval, Ten, il a 13 ans, gris et un caractère bien trempé ;) Il vit chez moi. Enfin derrière chez mes parents, mais ils sont juste à coté de nous c'est lui le dadou, qui est brun boue en ce mo...

CeTen

Ton traitement à duré longtemps ? Est ce que le personnel arrivait a vous changer les idées à l hôpital ? Tes parents devaient être fou d'inquiétude. j'ai été hospitalisée pendant 6 semaines puis 3 ans de traitement puis 2 ans avant de déclaré la rémission complète. Le personnel à l'hopital à Bxl e...

CeTen

Coucou! j'ai commencé Aubagio il y a 6 mois et aucune perte de cheveux à signaler mais ma neuro m'a prévenu que la perte/amincissement des cheveux était un effet sec possible fréquent. Elle conseille l'acide folique si ça arrive. Contente que ç se soit stabilisé et que ça repousse!! (jai connu y'a l...

CeTen

Ben disons que du haut de mes 6 ans j'avais pas tout à fait compris que c'était mortel mais j'avais compris que c'était grave... Après, j'ai l'impression que ça m'a appris que la vie est belle malgré les aléas et que ben t'as 2 choix: soit tu fais avec en le prenant du bon coté et t'avances, soit tu...

CeTen

Ben moi je vais à la piscine, une fois semaine. Je fais 30 longueurs et 10 min de jacuzzi

Sinon je bricole bcp et j'aimerais bien me remettre à cheval. le dadou s'ennuie mais avec bébé et la construction, ça a été dur
Vivement les balades en duo

CeTen

on pourrait faire un topic recette facile et faible conso

Perso j'ai tenté les one-pot pasta. un truc ou on cuit tout ensemble et c'était très bon

CeTen

Puzzle?

ça permet de penser à autre chose mais faut aimer ça

Si tu aimes, envoies mon adresse en MP et je t'envoie un beau puzzle

CeTen

Coucou tout le monde! majoritairement vous êtes en France, il me semble :) Perso je suis dans le sud de la petite Belgique et j'ai la chance de vivre dans un parc naturel. Notre commune a lancé un défi "famille zéro déchet". 34 familles se sont lancé dedans, dont la mienne :) Nous voilà do...

CeTen

Bonjour Seb,

bienvenue

même questions que les autres et aussi:
comment va ton moral?

CeTen

Pfiou!!! Ben je me rends compte qu'en terme de présentation j'ai fait court :D Je pense que l'acceptation du diag commence à vraiment passé et je me dis que parlé avec d'autres sepiens me ferait du bien. D'ou mon come back! Alors je vais vous refaire un brin de causette sur mon historique. Donc nove...

CeTen

Moi aussi je suis sous Aubagio ;) depuis octobre 2018 Avant je prenais Tecfidera. de décembre 2015 à avril 2017. j'avais bcp d'effets secondaires et quand je l'ai arreté (pour avoir mon pti garçon) j'ai remarqué encore d'autres effets secondaires qui ont disparus... Alors après mon allaitement j'ai ...

CeTen

Bonjour Carengi et bienvenue voilà que je fais mon retour sur le forum et que je te lis :) Alors pour la rapidité du diag et les questions sur les plaques antérieures, je comprends. ça a été pareil pour moi. Première poussée avec paresthésie à droite début novembre (2015) et le 23 annonce que c'est ...

CeTen

je comprends

ne pas parler avec qqun, c'est dur

comment va ta cheville ajd?

CeTen

Coucou Space! Pour la nourriture, je n'ai pas trop de bon plan à te conseiller mais pour les produits d'entretien, il y a plein de super recettes pour les faire soi-même et ça revient à trois fois rien. Vinaigre et bicarbonate de soude, savon de marseille en paillettes, qques gouttes d'HE et tu peux...

CeTen

Courage!!!

si tu es en panne d'inspiration pour ton congel on peut t'aider

CeTen

Ah tiens! une histoire qui semble familière... Ma SEP à moi a commencé comme ça, mais de l'autre coté. Maintenant pas de panique, ça peut être plein de choses les picotements. est-ce qu'ils passent? est-ce que ça augmente? On est pas médecin, il est le seul qui pourra te dire ce que c'est. courage, ...

CeTen

Tiens qqun qui fait comme moi :? Moi aussi je me suis inscrite peu après le diagnostique et je fréquente très peu le forum sans doute en partie à cause de cette non-acceptation et aussi pcq je suis pas trop sur l'ordi mais depusi mon changement de boulot je le suis plus. Je te partage mon avis sur l...

CeTen

Merci pour vos messages,
Finalement mon pti bonhomme a décidé de se retourner tout seul

Il est donc tête en bas. Et tout va bien... ouf!!

Je fais une prepa a l'accouchement avec une sage femme, haptonomie, respiration et j'ai repris l'hypnose.

Encore 1,5 mois et il sera là!

CeTen

Personnellement j'ai toujours eu tendance avant la SEP à ne pas demander et à tirer sur la corde. Ma généraliste le savait et n'a jamais hésité à me mettre en arrêt malgré mes protestations parfois... Un jour, j'allais chez mon médecin, on a bcp parlé, et elle m'a franchement fait la leçon par rappo...

CeTen

Merci

Oui plusieurs personnes me disent qu'il peut encore tourner et on m'a parler d'une gynécologue qui le fait.
On me conseille aussi l'acupuncture, qui apparement donne de bons résultats.

Vous avez déjà utilisé?

CeTen

Hello tout le monde, Ça fait un bon moment que je n'étais pas venue sur le forum pcq tout va bien... J'ai super bien réagi à mon traitement (tecfidera) irm excellente etc, donc on a décidé de faire un bébé. Neuro ok, on arrête le traitement le temps que tout se passe et on fait juste attention de pa...

CeTen

Moi tous mes docteurs (neuro, hémato et généraliste) disent pareil "en Belgique il est très rare qu'on ne soit pas en carence de vitamine D"

Je prends 1600 unités par jour, avec 1000 j'étais encore en carence.
prochaine ps dans 2 semaines on verra!

CeTen

Béné tu prends les gelules midi et soir alors?

Je vais en parler à ma neuro pour voir.
J'ai tjs ces flush le matin (pas tous) mais ça me pèse un peu

CeTen

Hello!

moi aussi tecfidera depuis presque 7 mois.
Pas plus d'écoulements mais de temps en temps (peut etre une fois semaine parfois moins) pendant 5-10 minutes j'ai comme de l'eau qui coule du nez.

peut etre un effet secondaire. je poserai la question à ma neuro le 05 quand j'y vais.

CeTen

Hello Mathieu! Comme je peux te comprendre! moi j'avais presque 30ans au diagnostic, célibataire et heureusement ma famille près de moi. Très dures les premières semaines, j'ai pleuré, hurlé ma frustration, je me voyais seule et dépendante, bref aux antipodes de ce que j'étais jusque là, fachée auss...

CeTen

Hello!

moi aucun changement pour les cheveux. Ils sont comme avant.

Le seul truc c'est tjs ces flush le matin... J'essaie différents petit dej pcq ma neuro m'a conseillé de manger suffisamment copieux et "gras". On verra!

CeTen

Hello tout le monde!
Première PS depuis le début de tecfidera et tout va bien.
Par contre j'ai tjs des flush le matin.
Ma neuro me dit que c'est probablement le petit dej qui n'est pas assez copieux ou gras. Donc ma question: vous mangez quoi le matin avec votre bon bon vert?

CeTen

Pour l'instant je n'ai vraiment rien. Ma vie est presque comme avant la poussée de début novembre. Juste un peu de fatigue qui varie selon bcp de paramètres et qui n'est pas comme la fatigue d'avant. Je suis au bout des effets secondaires apparement. Et je suis contente. Mais pas d'entorses à la vie...

CeTen

Cécile

CeTen

Moi c'est la neuro qui m'a conseillé la vitamine D.
on verra à la prochaine ps si le dosage est suffisant.

Pour les cheveux, je ne sais pas si tu as une amélioration mais la levure de bière marche bien. J'en prends et les cheveux sont plus doux et plus résistant et moins de chutes.

CeTen

Moi je prends 1000/u par jour mais je ne sais pas si c'est suffisant, je dois refaire un dosage en avril.
La fatigue oui ça joue quand je n'en prends pas je suis plus fatiguée

CeTen

Salut tout le monde! ben moi aussi je suis au club des bonbons verts, depuis le 7 décembre 2015. Franchement, ma neuro m'avait bien brieffée et donc pas de grosse surprise. Elle m'avait conseillé de prendre des probiotiques et de bien mangé. les 2 premières semaines surtout des flush chaque fois 3h ...

CeTen

Salut, moi c'est CeTen, mélange entre mon prénom et celui de mon cheval... J'ai 30 ans, on m'a diagnostiqué une SEP en novembre dernier. J'ai eu ma première poussée à ce moment là, paresthésie du coté droit, d'abord la jambe, puis le bras, puis la joue et enfin nausées, irm et pl, une semaine de cor...

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