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- 12 sept. 2023, 10:20
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP
Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour évaluer l'évoluti...
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- 11 sept. 2023, 16:39
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
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Re: stress et activité de la sep
Ce que tu me dis me rassure que tu ais fait face à des coups de stress sans que cela n'ait d'impact sur ta sep me fait du bien... je t'avoue que c'est une situation qui m'a dépassée ... heureusement que j'ai pu vider mon sac hier et ça m'a libéré ! il n'en reste pas moi que j'ai été très affectée é...
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- 11 sept. 2023, 16:36
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
- Réponses : 12
- Vues : 1117
Re: stress et activité de la sep
Coulinette, Hello JP - c'était clairement du stress négatif car une personne qui m'est chère a essayé de m'utiliser pour atteindre un objectif sans mon accord et à chaque fois que la rappelais à l'ordre elle continuait comme si de rien n'était en m'affirmant le contraire ... Bref! donc colère et dé...
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- 11 sept. 2023, 15:33
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28138
Re: de la NORB à la SEP
je ne savais pas que tu faisais des contrôles IRM... Salut Linette. Je n'ai pas fait d'IRM de contrôle depuis 5 ans. J'ai senti le besoin dernièrement, de vérifier que mon ressenti était le calque de la réalité. .... et puis ces deux dernières semaines j'ai eu un gros coup de stress émotionnel ... ...
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- 11 sept. 2023, 15:23
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
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Re: stress et activité de la sep
Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider... As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ? Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que ...
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- 11 sept. 2023, 15:00
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
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- Vues : 1117
Re: stress et activité de la sep
Coulinette :), ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrainant d...
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- 11 sept. 2023, 14:48
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
- Réponses : 12
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Re: stress et activité de la sep
Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider... As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ? Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que ...
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- 10 sept. 2023, 22:28
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
- Réponses : 12
- Vues : 1117
Re: stress et activité de la sep
Je viens de voir que j’ai déjà posé la question et que vous la avez tous bien répondu et que Mariel m’a meme envoyé le même article que je viens d’envoyer.
Maintenant y a plus qu’à croiser les doigts que cette tension émotionnelle passe sous les mailles du filet
Maintenant y a plus qu’à croiser les doigts que cette tension émotionnelle passe sous les mailles du filet
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- 10 sept. 2023, 21:18
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
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- Vues : 1117
stress et activité de la sep
Hello tout le monde, ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrain...
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- 10 sept. 2023, 20:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28138
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour à tous :D @ linette, désolée de n'avoir pas vu que tu m'avais appelé sur ma présentation. J'espère t'avoir répondu sur d'autres posts. Tellement longtemps, que je n'avais pas dépoussieré ce post ! Pour résumer, j'avais eu une grosse poussée, avec perte de la vue quasi totale, sur un oeil. M...
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- 08 sept. 2023, 20:10
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Fauteuil et transport
- Réponses : 12
- Vues : 1263
Re: Fauteuil et transport
J'avais envie de faire un petit hommage à mon mari Il est conducteur de bus urbain et les personnes en fauteuil roulant prennent son bus Moi même je n'ose pas le faire car on se retrouve coincé à la montée ou la descente car les personnes '' qui ont des jambes valident'' n'hésitent pas pour une maj...
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- 07 sept. 2023, 10:01
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'en ai marre !..
- Réponses : 19
- Vues : 1643
Re: J'en ai marre !..
Courage Khadi !! je comprends totalement et tu as bien raison de crier ... parce que ça libère !! quand on en a marre il faut le sortir. après cette n ème infection urinaire il y aura une n ème période d'accalmie ... peut être un peu de patience ... un mot que tu connais très bien Khadija avec tant ...
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- 02 sept. 2023, 09:01
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Brûlure intense pied
- Réponses : 31
- Vues : 2201
Re: Brûlure intense pied
Ils m'ont pas gardé J'ai eu droit au discours '' votre pathologie est un réel casse tête et les broiements et brûlures sont très compliquées à gerer'' Mais merci pour vos conseils. j'ai pensé comme vous au départ mais l'interne m'a dit '' la douleur n'est pas Quelque chose qui va aller à l'encontre...
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- 01 sept. 2023, 09:14
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Brûlure intense pied
- Réponses : 31
- Vues : 2201
Re: Brûlure intense pied
Depuis une semaine je ne peux plus m'assoir pour faire pipi Je prends appui sur mon pied et je fais un malaise tellement la brûlure est intense Je n'arrive plus à faire pipi et je me sonde et c'est du sang.mais je suis terrorisée par cette douleur C'est tellement fort que j'ai l'impression qu'on m'...
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- 30 août 2023, 16:30
- Forum : TYSABRI
- Sujet : Exploration atrophie corps calleux
- Réponses : 18
- Vues : 1221
Re: Exploration atrophie corps calleux
Bonjour à toutes et tous Ça y est j’ai passé mon Irm annuelle et le compte rendu indique une atrophie du corps calleux. Donc je comprends pourquoi je rencontre des soucis cognitifs quand je suis fatiguée, pas intéressée etc . La thèse de Basile Wittwer traitant de : Atrophie du système nerveux cent...
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- 30 août 2023, 14:28
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3707
Re: Expérience et/ou avis
D'accord avec vous en ce qui concerne les fortes chaleurs mais, depuis 4 jours, ici, c'est très supportable et je vis dans une maison ancienne qui sait garder de la fraicheur. D'accord sur le fait qu'il y a eu une amélioration dans ma façon de marcher (le kiné m'a fait deux fois une remarque positi...
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- 30 août 2023, 09:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : Désert médical...
- Réponses : 5
- Vues : 422
Re: Désert médical...
Bonjour à tous, Je me présente, Belinda, 30 ans. Depuis peu je connais des symptômes ou plutôt des crises complètement aléatoire. En 2021 j'ai eu de crises de vertige, en 2022 pareil. ses vertiges ressemblaient à des moments d'ivresse plutôt rapide mais qui ensuite générer une énorme fatigue. Jusqu...
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- 30 août 2023, 09:08
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Douleurs lombaires et cervicales
- Réponses : 8
- Vues : 999
Re: Douleurs lombaires et cervicales
Merci pour vos réponses. Non je ne boîte pas quand je marche. Je vais en parler au médecin traitant car c'est très pénible. Je vois le neurologue que dans 6 mois. Je ne sais pas ce qu'est une discopathie, je vais regarder sur google. Très belle journée à vous Bonjour Oriole, Cela fait combien de te...
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- 30 août 2023, 09:02
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3707
Re: Expérience et/ou avis
Bonjour, 25 jours plus tard, je ne continue plus... Pas assez de bénéfices ; rien n'a vraiment évolué ou changé dans ma façon de marcher. Et comme je n'éprouve pas le besoin d'aller plus vite, je pense que ce n'est pas un médicament pour moi ! Dans un an j'en parlerais avec mon neurologue puisque n...
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- 29 août 2023, 13:29
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : C'est parti 3 jours de medrol
- Réponses : 26
- Vues : 1995
Re: C'est parti 3 jours de medrol
Coucou Oui les 3 jours de medrol finis Mais ce matin j'ai chute en voulant aller faire pipi j'ai mal accroché mon fauteuil. J'ai pris un peu trop de valium hier soir Du coup ce matin je ne peux pas aller chez ma gynéco pour ma consultation annuel et le suivi post opératoire . Impossible de me grimp...
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- 29 août 2023, 08:36
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : C'est parti 3 jours de medrol
- Réponses : 26
- Vues : 1995
Re: C'est parti 3 jours de medrol
Coucou Lélé - j'étais où le 24? pas vu ton post! je suppose que la cortisone c'est fini. comment te sens tu maintenant? et ton week-end lecture?
Bises
Linette
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- 26 août 2023, 19:39
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Juste papoter
- Réponses : 11
- Vues : 633
Re: Juste papoter
Aujourd'hui ce qui me manque c'est la luminosité du soleil. Je crains la dépression saisonnière. Margot, Il y a les lampes de luinotherapie ça aide beaucoup pour les période de manque de luminosité! et on en trouve aussi sur vinted pour pas payer plein pot et beaucoup moins cher... si cela te tente...
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- 26 août 2023, 16:07
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Juste papoter
- Réponses : 11
- Vues : 633
Re: Juste papoter
Aujourd'hui ce qui me manque c'est la luminosité du soleil. Je crains la dépression saisonnière. Margot, Il y a les lampes de luinotherapie ça aide beaucoup pour les période de manque de luminosité! et on en trouve aussi sur vinted pour pas payer plein pot et beaucoup moins cher... si cela te tente...
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- 25 août 2023, 17:51
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Yo Marg'. C'est vrai que la météo en ce moment n'était pas au top, même chez les non-sépiens (1) tu sentais qu'eux aussi en souffraient. Dis-toi que tu arrives au bout et que demain est un autre jour <2 Je suis naze. Repose-toi. Rien de tel qu'une bonne glandouille dans ces moments ! (1) Tiens d'ai...
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- 24 août 2023, 17:46
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Bonjour Linette, Margot, Cacaouette et toutes tous ! Alors les nouvelles, je devrais bûcher au lieu d’être sur ce forum, bref Donc merci Linette oui nous avons passé de bonnes vacances à la mer et un peu en montagne … Tranquille et sympa ! Mazette dommage Margot pour le centre …. Enfin c’est la vie...
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- 23 août 2023, 21:38
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pa...
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- 23 août 2023, 15:30
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Coulinette, Je pense avoir lu que tu avais un kyste au genou. ça va mieux? j'ai pensé à toi lors des randonnées en montagne :)... t'en as fait cet été? Bah j'en ai surtout fait le 6 juin, où j'ai clairement poussé le bouchon trop loin : 2000 m de dénivelée dans les deux sens, 30 km de distance dont...
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- 23 août 2023, 13:53
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- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Coulinette, ça fait plaisir de te revoir parmi nous :) est-ce que certains connaissent? surtout les premières années du diagnostic je pense. Quand j'étais plus jeune, j'avais noté que quand un événement majeur survenait dans ma vie, pendant une, deux, trois années plus tard, quand je me retrouvais ...
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- 23 août 2023, 12:27
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- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Moi pareil, je me sens assez bien en ce moment et je reste au frais de ma maison parce que dehors hein... Bonne fin d'août et offre toi un petit plaisir de fin de mois Hello Margot ! très contente de te lire et de savoir que tu te portes bien! que ça continue le plus longtemps possible! effectiveme...
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- 23 août 2023, 11:11
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Bonjour, Linette, j'espère que ta sep t'offrira un beau cadeau le 29 août, qu'elle te foute la paix. Moi, je vais bien, avec la chaleur je souffre un peu, normal. Sinon, je vais bien. Patrick Cher Patrick - Merci beaucoup! je suis ravie d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu te portes bien! J...
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- 22 août 2023, 22:52
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
La chaleur empire oui (heureusement en région parisienne c’est juste quelques jours et plutôt limité) Sinon non déjà avant la chaleur… ces derniers jours c’est brûlure des avants bras, en plus des trucs habituels (c’est moche de dire habituel mais bon c’est quotidien depuis…. ) Non non je rentre bi...
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- 22 août 2023, 22:32
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Tu as bien raison! et je mesure le sens de chacune des lettres de ce mot ! J'espère que tout va au mieux pour toi et que je n'ai pas loupé des épisodes importants. Je t'embrasse et encore merci Linette Pour faire rapide, on aura le temps d’y revenir, je suis passée en invalidite 2, je ne travaille ...
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- 22 août 2023, 22:27
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Tu as bien raison! et je mesure le sens de chacune des lettres de ce mot ! J'espère que tout va au mieux pour toi et que je n'ai pas loupé des épisodes importants. Je t'embrasse et encore merci Linette Pour faire rapide, on aura le temps d’y revenir, je suis passée en invalidite 2, je ne travaille ...
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- 22 août 2023, 22:25
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Bonjour bonjour, Les nouvelles… La dégradation continue, soit lié aux vacances, soit une réelle dégradation riree à suivre ! Belle soirée Hello Christof! je suis vraiment désolée de lire ça ... j'espère que c'est la chaleur qui a causé ça et que tout rentrera dans l'ordre dans les jours qui viennen...
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- 22 août 2023, 21:24
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Prise en charge Sécu coussin de jambes
- Réponses : 22
- Vues : 1517
Re: Prise en charge Sécu coussin de jambes
Bonjour à tous, Savez-vous si certains types de coussins releveurs de jambes sont pris en charge par la sécu ? Depuis que je me fais un montage avec plusieurs oreillers + serviette roulée sous la pliure du genou, j’arrive à m’allonger un peu sur le dos pour me détendre ET les lombaires ET les jambe...
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- 22 août 2023, 21:12
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Bonjour bonjour, Les nouvelles… La dégradation continue, soit lié aux vacances, soit une réelle dégradation riree à suivre ! Belle soirée Hello Christof! je suis vraiment désolée de lire ça ... j'espère que c'est la chaleur qui a causé ça et que tout rentrera dans l'ordre dans les jours qui viennen...
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- 22 août 2023, 21:06
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Re: Des nouvelles de chacun...
Coucou Linette, « Contente » de te revoir ici plus souvent ces derniers temps. Mes poussées les premières années était toujours dans les périodes chaudes (donc de mai à octobre ici). Mais n’y pense pas, ton cerveau n’a pas de calendrier, et il n’y a pas de raisons logiques que ça puisse arriver là....
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- 22 août 2023, 16:58
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2216
Des nouvelles de chacun...
Bonjour à tous, j'étais peu connectée ces deux derniers mois. Comment vous portez-vous? J'espère que l'été a été clément avec chacun malgré les fortes chaleurs dans certaines régions et que vous avez été épargnés des désagréments de notre colocataire indésirable. moi je suis de retour et une petite ...
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- 19 août 2023, 20:22
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Sentiment envie
- Réponses : 21
- Vues : 1363
Re: Sentiment envie
Alors ce n'est pas un sentiment auquel je suis fière et je me dis que si j'en parle ça me mettra un coup de pied au cul Avez vous déjà eu le sentiment d'être envieux de quelqu'un que vous connaissez bien ? Je ne pense pas que ce soit de la jalousie j'espère pas mais plutôt de l'envie Par exemple j'...
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- 19 août 2023, 20:13
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : J'y é tellement cru.. 😪 !
- Réponses : 11
- Vues : 846
Re: J'y é tellement cru.. 😪 !
Bjr ! Svp, n'ayez aucun jugement. Lors de ma poussée, à l'hôpital, g fé la connaissance d'1 femme (de Nice) é de son fils (atteint de la trisomie) avec qui g bien rigolé.. Des personnes bien, aisées. Belle rencontre. A l'hôpital, j'pleurais, gt pas bien.. Elle m'a remonté le moral.. M'a priz dans c...
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- 19 août 2023, 19:49
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Nevralgie d Arnold
- Réponses : 4
- Vues : 594
Re: Nevralgie d Arnold
Bonjour à toutes et tous Savez vous si cette nevralgie extrêmement douloureuse est due à la sep ou si c est un pur hasard que je me re déclenche ça une deuxième fois en qq années Il y a t il un lien? L état de stress constant que l on connaît presque tous ici, une faiblesse des muscles cervicaux im...
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- 16 août 2023, 10:56
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3525
Re: Myéline
Merci arwenn the winneuse Linette c'est gentil comment vas tu ? Tu étais en vacances ? Tu continues à courir ? Hello Lélé - je suis encore en vacances d’abord avec ma famille â la mer et la on est tous les cinq à la montagne pour nous ressourcer un peu et nous reposer. Car les vacances en grande fa...
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- 14 août 2023, 18:59
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3525
Re: Myéline
J'avais expliqué il y a un petit moment que mon neuro qui m'avait promis le médicament pour reconstruire la myéline s'était rétracté car il avait la directive du labo que il fallait que le patient soit en progressive mais sans aide technique pour marcher voir une canne Je ne retrouve plus ma conver...
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- 04 août 2023, 13:46
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Qui part en vacances ou en weekend ?
- Réponses : 39
- Vues : 1957
Re: Qui part en vacances ou en weekend ?
Coucou. C'est statu quo Mon médecin ne sait pas comment me soulager La morphine et le brintellix me font vomir toute la journée Et du coup je ne tiens aucun médicament Ça m'énerve car j'ai tellement envie de dormir Courage Lélé !! Tu es la mieux placée pour savoir que ça passera certainement... je ...
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- 03 août 2023, 16:26
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Qui part en vacances ou en weekend ?
- Réponses : 39
- Vues : 1957
Re: Qui part en vacances ou en weekend ?
Coucou. Nous ne sommes restés que une nuit à Lourdes. Le logement n'était pas adapté Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un ...
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- 05 juil. 2023, 14:58
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2761
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Coulinette, Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi :). Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.....
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- 04 juil. 2023, 23:56
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Je suis en colère
- Réponses : 10
- Vues : 724
Re: Je suis en colère
Merci beaucoup ça me fait du bien d'avoir vidé mon sac et être épaulée Pour l'apéro dînatoire c'est des petites crudités. Et c'est un petit traiteur à côté de chez moi et ils font du sans gluten sans lactose et c'est le tarif picard . Une année on avait commandé pour le réveillon de Noël Et c'est t...
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- 04 juil. 2023, 23:01
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Les visites chez l'docteur
- Réponses : 8
- Vues : 665
Re: Les visites chez l'docteur
Bonjour les z'amis Hier consultation de routine chez mon neuro à Dijon. J'ai envie d'en dire : bof, rien de nouveau sous le soleil... Finalement, est-ce un mal ? Même pas sûr. Ça me permet de continuer mon petit bonhomme de chemin en dénichant mes propres ressources pour tenter de m'en sortir tant ...
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- 04 juil. 2023, 22:42
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2761
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Des voeux par message, sur Facebook par téléphone ... mais vos voeux sont les seuls qui m'ont émue! ils ont une signification particulière et vous avez une place particulière !! Merci pour vos voeux, merci d'être là !!
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- 04 juil. 2023, 22:36
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2761
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Vous n'êtes jamais en retard !! vos voeux me font plaisir à tous moments! merci chère cacahuète !! cela me va droit au coeur