poussée

Lutine

... Au total, je dois avoir 4 ou 5 lésions grand max, mais honnêtement, je n'ai pas le score total en mémoire. Oui je n'ai fait qu'une seule nouvelle poussée/lésion en 7 ans, ce qui est une bonne chose. Il est dit que c'est une lésion Juxtacorticale gauche, c'est du chinois pour moi, je ne suis pas ...

Nostromo

Salut Lutine, sois la bienvenue parmi nous ! ça se passe très bien, du moins jusqu'à ma dernière poussée, supposée fin 2024. Ce qui te fait combien de poussées en tout, tu en as une idée ? Les symptômes qui m'ont conduite à l'hôpital ont été, des vertiges intenses (je faisais ...

Lutine

... l'ai pas supporté alors maintenant je suis sous Tecfidera (Diméthyl Fumarate) depuis 4 ans et ça se passe très bien, du moins jusqu'à ma dernière poussée, supposée fin 2024. Les symptômes qui m'ont conduite à l'hôpital ont été, des vertiges intenses (je faisais du 360° pour vous donner une idée), ...

Nostromo

... du passage en progressive ne peut se faire qu'une fois que la baignoire commence à déborder ; d'autre part, le jour où tu fais ta dernière poussée, tu mets quelques années, voire quelques décennies, avant de comprendre que c'était effectivement ta toute dernière poussée. Et entre les deux, ...

FLOG59200

... mon long sur le trottoir ! pas juste un déséquilibre) et je n'avais pas de réaction de leur part, même pas un RDV ! j'ai également fait une pseudo poussée en avril 2024 qui m'a fait souffrir le martyr de partout, jamais connu ça ! et là même chose pas de RDV neuro pour faire le point. Donc j'ai ...

Nostromo

Yo 'Tof, Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ? La fatigue cognitive, j'avais connu ça avec ma poussée de 1997, c'était la cata absolue : j'avais dû licencier, du fait que nous partions vivre à Londres, la nounou parisienne de mon fils aîné. Un licenciement, y'a rien ...

zoniko

... me relever. D'ailleurs ce stress me fige déjà les jambes, les rend faibles et tellement douloureuses. Et maintenant j'ai peur d'une nouvelle poussée à vivre seul. Et je ne veux pas en jouer. Je n'ai dormi que 2 heures hier, surement pas mieux ce soir, je ne peux pas manger, rien ne passe. ...

Nostromo

... y a toujours un risque d' effet rebond quand on arrête un traitement de fond : résurgence d'anciens symptômes, voire déclenchement d'une nouvelle poussée. Cependant, avec Aubagio ce risque est relativement bas et tu as d'autre part une ancienneté non négligeable dans la maladie : près de quinze ...

Lolo701

... et chic un cycliste ! Donc, un sportif en somme, bravo et tu es bien entouré et je confirme la planche, j’avais essayé alors que j’étais en pleine poussée :mrgreen: donc j’ai abandonné pour lui préfèrer la nage :mrgreen: par contre bravo pour le ski avec l’exosquelette… je me tâtais donc peut être ...

mariel13

... et chic un cycliste ! Donc, un sportif en somme, bravo et tu es bien entouré et je confirme la planche, j’avais essayé alors que j’étais en pleine poussée :mrgreen: donc j’ai abandonné pour lui préfèrer la nage :mrgreen: par contre bravo pour le ski avec l’exosquelette… je me tâtais donc peut être ...

Loutregarou

Ah et bien ça tombe à pic car j'adore apprendre et en plus je viens de reprendre des études pour apprendre un nouveau métier tout récemment ! Quant à l'exercice c'est une nécessité dans mon cas, j'ai eu une grosse perte de muscles suite à des troubles alimentaires donc le médecin m'a grondé, je dois...

Nostromo

Coucou, Je vais essayer de m'investir plus dans des activités qui ralentissent le vieillissement cérébral du coup, et de mieux me nourrir pour que mon cerveau puisse faire son maximum. N'oublie pas également les activités physiques. Ne me demande pas pourquoi, mais ça aide à ralentir la progression ...

Loutregarou

Merci Nostromo c'est super intéressant tu es vraiment calé sur le sujet ! Je ne savais pas du tout pour l'atrophie cerebrale, c'est bien embêtant même si j'espère que je pourrais passer à travers les mailles du filet et ne pas être trop impactée grâce à ma chance légendaire 😁? En effet vu qu'il n'y ...

arwenn

... le Lioresal quand ils m’ont vue avant de me réintégrer. Donc je me suis dit ce matin que j’avais peut-être eu une hausse de spasticité suite à ma poussée qui m’a contraint d’y retourner et que peut-être elle serait redevenue comme avant si je redescendais à 4/jour au lieu de 5. Donc je le fais ...

Nostromo

Salut Louloutre, Content d'apprendre que tu es en train de survivre à ton déménagement, tu tiens le bon bout ! ange3 La destruction des axones provoque une atrophie cérébrale : le cerveau se rabougrit sur lui-même, il perd du volume, ce qui se traduit, le volume de la boite crânienne étant fixe et l...

Loutregarou

Merci pour cette réponse super détaillée Nostromo ! Je ne savais pas du tout pour le côté neurodegeneratif et complètement indépendant des poussées. Est ce que l'avancée de la destruction des axones se voit à l'IRM ? Ma neurologue avait dit que j'avais 27 lésions ( j'ai retrouvé mes compte rendus ) ...

Linette2021

... (un peu barré, mais fort intéressant, à voir donc). Au moment où elle rentre de son périple aux antipodes, au cours duquel elle n'a connu aucune poussée symptomatique, elle va faire un petit bilan à la Salpé, où elle est suivie par le Pr Fontaine. Ca commence par une IRM de contrôle, qui montre ...

Nostromo

... entre nombre de poussés, nombre de nouvelles lésions, état clinique ... je poserai la question à la neuro. Si j'en étais toujours à zéro poussée quatre ans après mon diagnostic, avec la cerise sur le gâteau d'un état clinique asymptomatique ou peu s'en faut, je pense que j'arriverais ...

Nostromo

... 31 ans. Pour moi, passé d’errance de diagnostique, pas de doutes, moelle et cerveau sont marqués… et en y réfléchissant bien j’avais déjà fait des poussées depuis quelques années sans m’écouter. Tu as donc 44 ans aujourd'hui, et 13 ans se sont écoulés depuis ton diagnostic, ce qui commence à faire ...

Linette2021

... lésions IRM (non T2: qui ne se rehaussent pas) on ne change pas de traitement? on ne change le traitement qu'en cas de lésions actives ou poussées? riree Déjà, tu as plusieurs méthodes distinctes utilisées par les neurologues pour déterminer si un traitement est efficace ou ne l'est pas ...

Nostromo

... lésions IRM (non T2: qui ne se rehaussent pas) on ne change pas de traitement? on ne change le traitement qu'en cas de lésions actives ou poussées? riree Déjà, tu as plusieurs méthodes distinctes utilisées par les neurologues pour déterminer si un traitement est efficace ou ne l'est pas ...

Sep’lausible

... 31 ans. Pour moi, passé d’errance de diagnostique, pas de doutes, moelle et cerveau sont marqués… et en y réfléchissant bien j’avais déjà fait des poussées depuis quelques années sans m’écouter. 2012, 2013 et 2014 ont été des années très difficiles, avec beaucoup beaucoup de poussées, malgré les ...

Nostromo

Salut Septendre, Bref, je suis conscient que prendre des médocs à la longue peut générer plus de mal que de bien et avec les années et l'organisme qui va absorber moins bien, je n'exclus pas que ça balance du mauvais côté. Je ne pensais pas du tout à cet aspect (hypothétique) des choses, ma réponse ...

Nostromo

Coucou Loutre, Par rapport au fait que les poussées diminuent avec l'âge, est ce que ce n'est pas parce que les formes remittentes basculent ensuite en progressive pour certains? Ca paraît presque trop beau haha C'est vrai que ça fait longtemps ...

Septendre

Hello JP. ça donne à réfléchir différemment effectivement. Bien intéressant. J'ai un chiffre de 10ans en tête avant d'entamer la discussion du retrait. Ceci dit, mon neuro est cadré par le protocole et le comité d'experts qui se réuni pour les cas de la région. Bref, je suis conscient que prendre de...

Loutregarou

J'ai lu aussi que la majorité de ceux qui ont un handicap négligeable à 10 ans de maladie ont aussi un score IDSS très faible à 30 ans de maladie. C'est plutôt encourageant surtout que la recherche avance en parallèle

Loutregarou

Hello Nostromo,
C'est super intéressant ce que tu dis là !
Par rapport au fait que les poussées diminuent avec l'âge, est ce que ce n'est pas parce que les formes remittentes basculent ensuite en progressive pour certains?
Ca paraît presque trop beau haha

Nostromo

Salut Septendre, Ca fait plaisir de lire d'aussi bonnes nouvelles ! Je suis à 8 ans sans poussées et j'ai passé le cap des 50 ans et toujours sous traitement Tecfidera. Je ne savais pas qu'après 50 je pouvais tourner la page. ça m'intéresse de tourner la page et d'oublier ...

Septendre

Salut Septendre, C'est tout le mal que je te souhaite. Tu fais encore des poussées, ou tu as définitivement tourné la page en soufflant ta cinquantième bougie ? Oui. Mais c'est lui qui doit s'inquiéter, à nous non seulement ça ne servirait pas à grand chose, et en plus ça n'apporterait rien de bon ...

Loutregarou

Beaux parcours. Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-) Le stress, l'énervement, la chaleur ou le hasard font raviver certains symptômes enfuient au profond de la mémoire de mes neurones au grès des mystères du cerveau. Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveau...

Loutregarou

... complètement ?), une NORB+paresthésie en 2011, quelque chose en 2012 (?) et puis plus rien ? Champagne !" Oui enfin rien en 2012, la dernière poussée était en 2011, je m'embrouille dans les dates avec la fatigue du déménagement 🤣 mais sinon oui c'est exactement ça. Et la poussée de 2009 j'ai ...

Nostromo

Salut Septendre, Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-) C'est tout le mal que je te souhaite. Tu fais encore des poussées, ou tu as définitivement tourné la page en soufflant ta cinquantième bougie ? Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveaux symptômes (La SEP ...

Nostromo

... (je venais de déménager). J'avais jugé un peu pour les mêmes raisons que toi que je pouvais m'en dispenser ( le traitement réduit la fréquence des poussées, bon d'accord mais là ça fera bientôt trois ans depuis ma dernière, je vais bien, si je devais me piquer tous les jours c'est pour le coup ...

Septendre

Beaux parcours. Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-) Le stress, l'énervement, la chaleur ou le hasard font raviver certains symptômes enfuient au profond de la mémoire de mes neurones au grès des mystères du cerveau. Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveaux...

Loutregarou

... que j'avais. J'ai cependant modifié mon hygiène de vie ( arrêter de fumer , plus de sport, voir un psy manger mieux etc...) C'était quand la 1ere poussée pour vous ? Il me semble que les SEP " bénignes " commencent à être plus documentées en ligne ces dernières années. Je me souviendrais ...

Nostromo

Salut Louloutre, Oui une réminiscence je suppose que c'est ça car ce ne sont pas vraiment de nouveaux symptômes... Ou une poussée : rien n'interdit à une poussée de taper au même endroit qu'une poussée précédente. Mais pour ce que ça change, ... Le médecin qui m'a pris la tête était ...

Loutregarou

Bonjour Jean Philippe merci pour la réponse ! Oui 13 ans déjà 😂 le temps file... boujies Oui une réminiscence je suppose que c'est ça car ce ne sont pas vraiment de nouveaux symptômes... Le médecin qui m'a pris la tête était un généraliste que je ne connaissais pas, que j'étais allé voir pour une do...

Nostromo

... une fluctuation de symptômes ? Possible. J'ai connu ça dans des situations similaires, mon neuro appelait ça des réminiscences . Ou alors, une poussée, mais si ses symptômes restent cantonnés à ceux que tu décris, elle est toute douce, tu n'auras pas forcément l'envie ni encore moins le besoin ...

Loutregarou

Bonjour tout le monde ! Après 13 ans sans poussée ( un petit lhermitte de temps en temps par période) je me pose des questions car ma jambe qui avait perdu sa sensibilité en 2009 ( puis recupere a 90% mais elle n'a jamais récupéré la sensibilité ...

Nostromo

... je ne parlerai ici que de celles qu'on connait ici, qui sont les lésions provoquées par l'activité inflammatoire de la sep -- typiquement lors des poussées qui caractérisent les formes récurrentes rémittentes de la sep (85% des sep qui débutent). Ce qui signifie bien que si ça se trouve, mon propos ...

PatrickS

Bonjour Comme Marie je regarde ITC. Directeur de l'école de cuisine a une sep et il ne fait pas de poussée mais une "crise" :shock: Et pour la cuisine, bien qu'ils aient de vrais cuisiniers pour les conseils, il y a de temps en temps des erreurs que les non professionnels ...

Marie91

... en tout cas pour beaucoup d entre nous. Et je confirme c est très énervant. En même temps quand tu viens d être diagnostiqué que t as fait qu une poussée font tu t es complètement remis et que si ça se trouve t en refera jamais c est pas difficile de faire le tour du monde ou autre. Et on dira ...

lélé

... va pour jouer au piano et à la fin du morceau sa main la brûle. Ça dure une demi journée ce qui veut dire 3 jours de films. Et elle a fait ́’ une poussée de sclérose ́’ je n’ai jamais entendu ce mot sauf une fois sur le forum et c’était un membre faux sepien Donc cette personne doit regarder les ...

Margot

Ouais, c'est vrai tout ça, il faut réserver les bolus aux cas désespérés. Je veux dire par là quand la poussée est vraiment invalidante et peu supportable. Mon neuro me proposait souvent des bolus pour me " rebooster " un peu, j'ai accepté une fois et j'ai bien vu ...

Nostromo

Salut Amélie, Je vois qu’on est pas mal à faire des réactions cutanées après les bolus 😓 Perso, j’ai eu aussi des poussées d’acné et la peau ultra réactive pendant plusieurs jours. Mon dermato m’avait conseillé une routine très simple : nettoyage doux + crème apaisante non comédogène. ...

Baronne

@Khadija : c’est qui le neuro dont on te parle ?

Khadija

@ Baronne : Je t'avais poser la kestion car on me parle souvent d'1 neuro sur Paris..
Le principal é q tu te sentes bien avec lui..

Baronne

Mon neurologue s’appelle Igor Raynouard
Rien que son nom est tout un programme

Khadija

@ Baronne : sans indiscrétion comment s'appelle ton neurologue ?

Christof

Baronne a écrit : ↑13 mai 2025, 19:37 Moi j'ai quitté la Pitié non pas à cause de ma neuro, mais de son secrétariat et du suivi patients.

Aah ça le secrétariat de la Pitié, j’avais attendu 7mois pour avoir un rdv.
Mais pour ma situation c’est eux les meilleurs visiblement. A voir

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