edss

Nostromo

... traitement de fond, s'entend), on est d'accord que leurs sinistres oracles se sont bien plantés ? Donc aujourd'hui, si je résume, tu dois avoir un EDSS de 1.0 (une hémiplégie laisse normalement quelques discrètes traces, mais qui resteront toujours visibles à l'examen neurologique), donc tu serais ...

Nostromo

... d'une aggravation du handicap, confirmée après six mois. Cette aggravation a été définie comme devant être une augmentation d'au moins un point d'EDSS pour les patients qui démarraient l'étude avec un EDSS jusqu'à 5.0, et d'au moins un demi-point d'EDSS au delà de 5.0. Groupe placebo : 30,7% des ...

Christof

... Alors qu'il est en forme progressive secondaire sans poussées surajoutées et que quand nous l'avions rencontré au printemps dernier, il était à un EDSS de plus de 6.0. Il dit 6.5 dans sa signature, ça me semble conforme, ... sauf qu'aujourd'hui il a donc facilement récupéré deux points d'EDSS. ...

Nostromo

... Alors qu'il est en forme progressive secondaire sans poussées surajoutées et que quand nous l'avions rencontré au printemps dernier, il était à un EDSS de plus de 6.0. Il dit 6.5 dans sa signature, ça me semble conforme, ... sauf qu'aujourd'hui il a donc facilement récupéré deux points d'EDSS. ...

Nostromo

... mon syndrome radiologiquement isolé en sep prodromale. Lors de l'examen elle a décelé un manque de sensibilité d'un coté et j'ai donc un score EDSS à 1 alors que jusque là il était à 0. Hmmm. Ca peut aussi être une sensibilité quelque peu différente de celle de ton précédent neuro : s'il y ...

SarahCm

... mon syndrome radiologiquement isolé en sep prodromale. Lors de l'examen elle a décelé un manque de sensibilité d'un coté et j'ai donc un score EDSS à 1 alors que jusque là il était à 0. J'imagine donc que je commence à faire un peu parti des votre, mais je trouve ca dommage qu'elle ne m'en ...

Nostromo

... surtout au cas où, parce qu'il n'en a pour ainsi dire pas eu l'usage. Bref, selon moi et alors qu'il est en progressive, il était redescendu de l'EDSS 6.5 de sa signature, à un petit EDSS 4.0. Pas de fatalité, donc... A bientôt, JP.

lélé

... d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Après un bilan EDSS, la neuro m'a demandé :comment va le moral? J'ai répondu " très bas car ma vie est foutue" Je pensais qu'elle allait me dire une phrase ...

Nostromo

... pas si elle va revenir, bref il se retrouve livré à lui-même. Ce n'est pas son handicap physique qui le freine : dans sa signature, il indique un EDSS 6.5, soit la nécessité d'une aide bilatérale à la marche (rollator...) pour espérer parcourir 20 mètres sans s'arrêter. Cette description correspond ...

cacahuete

Oui, quand on vit avec un edss autour de 7, c'est quand même très compliqué en pratique d'avoir une vie sociale, de bouger et de sortir de chez soi. Moi ça m'énerve toujours un peu de m'entendre dire "y a ka". Ca dépend aussi ...

Nostromo

... t'empêcher, de sortir de chez toi. Quand je regarde un cas comme le tien toutefois, j'imagine une femme d'à peu près mon âge qui, malgré un score EDSS déjà élevé (6.5, 7.0 ?) saute sur chaque occasion qu'elle va trouver pour bondir dans son scooter et devenir la terreur de son environnement. Si ...

Christof

... bouillon en ce moment -- quoique pas avec la sep, et pas personnellement, puisque c'est de ma mère et de son Alzheimer qu'il s'agit. Comme pour l'EDSS avec la sep, il existe une échelle pour mesurer la progression de la maladie d'Alzheimer. Cette échelle va de 1 (tout va bien, équivalent EDSS ...

Nostromo

... bouillon en ce moment -- quoique pas avec la sep, et pas personnellement, puisque c'est de ma mère et de son Alzheimer qu'il s'agit. Comme pour l'EDSS avec la sep, il existe une échelle pour mesurer la progression de la maladie d'Alzheimer. Cette échelle va de 1 (tout va bien, équivalent EDSS ...

Joyeteck

... de mesurer les effets de la ménopause sur la progression de la SEP. Les études qui tentent de le faire se sont généralement appuyées sur l'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) pour mesurer la progression de la maladie. Cette échelle présente toutefois quelques inconvénients notables ...

Rosy24

... (en moyenne, dans ton cas particulier personne ne peut le savoir) de gagner trois ans -- avec un handicap à peine inférieur : un demi point d'EDSS -- par rapport à si tu avais passé ces vingt mêmes années sans jamais prendre le moindre traitement. "Le développement des immunothérapies ...

Nostromo

... (en moyenne, dans ton cas particulier personne ne peut le savoir) de gagner trois ans -- avec un handicap à peine inférieur : un demi point d'EDSS -- par rapport à si tu avais passé ces vingt mêmes années sans jamais prendre le moindre traitement. "Le développement des immunothérapies ...

zen2010

... d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Après un bilan EDSS, la neuro m'a demandé :comment va le moral? J'ai répondu " très bas car ma vie est foutue" Je pensais qu'elle allait me dire une phrase ...

Nostromo

Salut Illi, Tiens, je vais suggérer au neurologue de fonder son diagnostic sur le score EDSS 10 (mort du patient) ce qui lui vaudra le prix Nobel de médecine : il aura totalement réglé le problème de la SEP dans le monde. Je persiste : il y a un intérêt à ralentir le ...

Illimani

... arbitraire) de critères en particulier ? Le nombre et la localisation des lésions. De la rupture de la barrière hémato-encéphalique à l'EDSS 10 il y en aurait beaucoup d'autres possibles. Tiens, je vais suggérer au neurologue de fonder son diagnostic sur le score EDSS 10 (mort du patient) ...

ksabian

... capacités physiques par mois mais qui n'était pas flagrant au début de la maladie alors qu'il l'est beaucoup plus dorénavant. Mon dernier score EDSS était aussi à 6.5 il y a 1 an, il le serais encore aujourd'hui je pense mais je sais qu'il y a des choses que je ne fait plus par rapport à il ...

Nostromo

... pour les Féroé, le dr Kurtzke (neurologue spécialisé sur la sep et épidémiologiste célèbre, connu en particulier pour être l'inventeur du score EDSS) s'y intéressait déjà dans les années 1970. Plus récemment (enfin, 1989 tout de même, c'est à dire il y a trente-cinq ans...), Le Monde publiait ...

Nostromo

... le patient moyen (1) qui ne s'est jamais traité ne pourra pas parcourir plus de 100 mètres à pied et aura besoin d'une canne pour y parvenir (EDSS 6.0). Le patient moyen (1) qui aura été sous traitement depuis son diagnostic ne parviendra quant à lui pas à parcourir une distance supérieure, ...

Nostromo

... ma neuro genevoise, c'était beaucoup plus facile pour moi du fait que j'en étais à six poussées symptomatiques, dix ans dans la pathologie et un EDSS bloqué à 1.0 : j'avais eu tout le temps qu'il fallait pour prendre la mesure de la bête... et en plus, mon bon neuro parisien n'avait pas du tout ...

Chartz2

Avec mon petit EDSS j’ai payé ; j’ai demandé à ma mutuelle, rien à faire.
C’est pas tant les 36 €, c’est tout de même pas notre faute s’il faut un permis spécial (tous les deux ans en plus).
Il y a un vrai vide juridique je trouve. C’est limite FDG

Nostromo

... efficacité, découverte plus tardivement, cette fois pour ralentir la progression du handicap. Mais ce ralentissement est minime : 1/2 point d'EDSS au bout de vingt ans de maladie, soit EDSS 5.5 pour un sépien moyen qui a toujours été sous traitement (le patient peut parcourir 100 mètres sans ...

Nostromo

... moins rapide que celui de la moyenne de cette même population générale. Qu'y a-t-il donc besoin de traiter, dans un tel cas ? Connais-tu ton score EDSS ? A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous, Jean-Philippe

LYLY

... Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, ...

Nostromo

... Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, ...

LYLY

... Les poussées peuvent être espacées de 10 ans ou plus. Généralement, les personnes atteintes d’une SEP bénigne ont un score inférieur à 3,0 au test EDSS de Kurtzke. Une note de 3,0 indique une invalidité modérée dans un système fonctionnel ou une invalidité légère dans trois ou quatre systèmes fonctionnels, ...

Nostromo

... est que tu as gagné au loto), tu passes irrémédiablement du côté obscur de la statistique. Par exemple, d'un point de vue statistique, malgré mon EDSS toujours bloqué à 1.0 après plus de trente années d'évolution, je ne suis pas considéré comme "sep bénigne" à cause de ça : selon le ...

Nostromo

... genou flambant neuf il n'y a pas trois semaines et qu'il faut le temps que ça se remette. Vis à vis de la sep, RAS, toujours aucun traitement et EDSS toujours bloqué à 1.0 : depuis le temps, ma sep et moi faisons très vieux couple. La dernière fois que j'ai vu un neuro remonte à six ans (mon ...

Nostromo

... un peu l'arrivée du handicap : d'après une étude récente, il retarde de trois ans, au bout de vingt ans, la survenue du même niveau de handicap, EDSS 6.0 en l'occurrence (le patient est alors capable de marcher 100 mètres avec l'aide d'une canne). Le risque statistique d'être handicapé (au bout ...

Nostromo

... que j'avais faits en si peu de temps (je me passe déjà des béquilles pour l'exercice alors que deux jours plus tôt j'en étais à un équivalent EDSS de 6,5). Il me disait qu'en fait, le simple fait d'être d'une nature optimiste avait une influence considérable sur la récupération. Ce que j'ai ...

Nostromo

... la gravité de l'évènement sera supérieure chez les personnes du Maghreb, avec notamment, parmi d'autres indicateurs concordants, un score EDSS 4 (handicap relativement sévère) atteint au bout d'un peu moins de 10 ans, contre 15 ans pour les personnes originaires de France. Déterminer les ...

Margot

Oui, l'edss avance vite, LUI...
Moi j'attends (avec une certaine impatience) l'article qui tirera : UNE TRAITEMENT QUI GUÉRIT LA SCLÉROSE EN PLAQUES EN 24H CHRONO, CERTIFIÉ BIO ET FABRIQUÉ EN FRANCE !
Tous les autres blablas m'indiffèrent.

Christof

Le problème des sep pp c’est le temps pour le diagnostic donc l’edss peut déjà être haut

Christof

... plus de progression confirmée du handicap (CDP) après 48 semaines après 10 ans. Ce résultat fait référence à une augmentation des scores EDSS ( Expanded Disability Status Scale ), par rapport aux scores du début de l'étude, confirmée lors d'une évaluation de suivi au moins 48 semaines ...

Marie91

C est sûr il faudrait voir pour l edss,par contre j ai remarqué que les effets secondaires dans les essais sont toujours minimisés par rapport au moment où le médoc sort vraiment sur le marché, donc je reste prudente mais bon à voir toute ...

Linette2021

Le gros soucis c'est l'edss à 5 C'est un petit handicap C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5 Lelé Je pense qu’en cas de commercialisation ils élargiraient le ...

lélé

Le gros soucis c'est l'edss à 5
C'est un petit handicap
C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital
J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5

lélé

Alors au niveau lumière je suis à la bougie car je ne sais pas mais je ne pense même pas que ce soit par rapport à l'edss Lorsxde de mon passage à 80 à la MDPH je n'ai pas été auscultée elle est venue chez moi pour discuter et par contre a voulu visiter le logement sûrement pour ...

Nostromo

... tout aussi triviales que tragiques : je me demandais en quoi ce pourcentage ne contredisait pas -- et frontalement, encore -- le score EDSS donné par le neurologue. En gros, atteindre cette fameuse barre des 80% (je n'ose pas parler de Graal ni de Terre Promise...) correspondrait à ...

Nostromo

... il avait longtemps vécu dans les Yvelines, qu'il n'avait quittées pour l'Yonne que très récemment -- et à son corps défendant), le tout avec un EDSS de 6.0 bien tapé, je dirais plus volontiers 6.5. Il est donc hospitalisé depuis peu en psychiatrie, pour une dépression qu'il décrit lui-même comme ...

Nostromo

... étaient traités au natalizumab (Tysabri, donc). Ancienneté moyenne dans la maladie de 7 ans, temps moyen depuis la dernière poussée de 4 ans 1/2, EDSS moyen de 2.7 (le tout au démarrage de l'étude). Donc c'est intéressant, pas que pour la sep ou parkinson mais aussi pour la SLA, mais pour l'instant ...

Nostromo

... Mais elle ne m'enthousiasme pas, sa méthodologie me semble perfectible (quand on t'attribue un score EDSS de 0.5 à une patiente, ça commence mal, déjà), elle a également été menée sur un faible nombre de patients, et elle ne fait que confirmer des choses ...

Christof

... violemment confrontée à mes limites. Si tu me replongeais dans ma vie de début 2018, euh, comment dire...? :mrgreen: D’ailleurs en y repensant, l’EDSS 1 de mars ou avril 2018 était clairement sous-estimé. Peut-être parce que j’était officiellement en poussée, et que donc il ne se prononçaient ...

Bloub

... violemment confrontée à mes limites. Si tu me replongeais dans ma vie de début 2018, euh, comment dire...? :mrgreen: D’ailleurs en y repensant, l’EDSS 1 de mars ou avril 2018 était clairement sous-estimé. Peut-être parce que j’était officiellement en poussée, et que donc il ne se prononçaient ...

Christof

... sans trop forcer non plus. Après, c’est peut-être mon tempérament de feignasse qui parle :mrgreen: . Sinon, je reviens avec un peu de retard sur l’EDSS dont tu parles plus haut : j’avais été surprise de voir un EDSS 5 dans les compte-rendus du service de neuro-urologie où je suis suivie (je peux ...

Bloub

... sans trop forcer non plus. Après, c’est peut-être mon tempérament de feignasse qui parle :mrgreen: . Sinon, je reviens avec un peu de retard sur l’EDSS dont tu parles plus haut : j’avais été surprise de voir un EDSS 5 dans les compte-rendus du service de neuro-urologie où je suis suivie (je peux ...

Nostromo

... "PIRA events", ces events devant être compris comme les moments éventuels où le neurologue constate la présence d'une aggravation de l'EDSS en l'absence de poussées. Pour moi, une telle vision est un peu litigieuse, pour ne pas dire à côté de la plaque, car avec la neurodégénérescence ...

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