836 résultats trouvés : NORB

Requête recherchée : norb

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par Nostromo
04 déc. 2024, 23:12
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 523
Vues : 153543

Re: Au secours

... (symptôme qui, accessoirement, peut tout à fait être provoqué par autre chose qu'une sep) et que ton IRM n'a rien à déclarer (les lésions d'une NORB ne sont pas faciles à mettre en évidence sur une IRM), il suffit que tu remplaces ça par une PL qui montre des BOC pour qu'on détermine une probabilité ...
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par SandyDSC
03 déc. 2024, 18:56
Forum : KESIMPTA
Sujet : Début du traitement
Réponses : 24
Vues : 5069

Re: Début du traitement

... que ça peut être une réactivation. Moi je pensais plus à une nouvelle lésion non visible à l'IRM, comme c'était le cas l'année dernière avec ma NORB. Du coup on en a discuté et on est tous les deux d'accord d'arrêter le Kesimpta et d'essayer l'Ocrevus en perf qui est plus dosé d'après mon neurologue. ...
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par lélé
11 nov. 2024, 09:34
Forum : KESIMPTA
Sujet : Début du traitement
Réponses : 24
Vues : 5069

Re: Début du traitement

Pas de kesimpta Pour les problèmes de vue, les personnes qui ont eu des Norb sur le forum mettaient souvent très très longtemps à retrouver leur vue comme avant Ça fait beaucoup de symptômes d'un coup pour une progressive mais comme dit Margot on est pas médecin ...
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par SandyDSC
11 nov. 2024, 08:46
Forum : KESIMPTA
Sujet : Début du traitement
Réponses : 24
Vues : 5069

Re: Début du traitement

... commencé en novembre 2022, pas d'effet indésirable ressenti comme j'ai pu lire précédemment, juste petits maux de tête. J'ai fait une poussée (NORB) en juin 2023 soit 7 mois après le début du traitement (donc il était censé être efficace), les neuro ont eu du mal à admettre que c'était une ...
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par maglight
31 oct. 2024, 11:28
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vaccination Grippe Covid
Réponses : 75
Vues : 7804

Re: Vaccination Grippe Covid

... en l'état, d'affirmer avec certitude que ta névrite optique était une poussée de sep. Tout à fait d'accord avec toi, dans grand nombre de cas, la NORB pour seule symptôme, n'est pas forcément SEP. ....Et si elle l'est, elle a encore toutes ses chances d'être bénigne. De quoi, reconsidérer les ...
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par Nostromo
02 oct. 2024, 00:08
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour tout le monde
Réponses : 4
Vues : 791

Re: Bonjour tout le monde

... et maux de tête. Tes troubles de la vision, de quoi s'agissait-il au juste ? Notre colocataire commune a trois options majeures à son catalogue, NORB - diplopie - nystagmus, qui sont fort différentes entre elles. Les maux de tête, quant à eux, ne sont qu'exceptionnellement causés par la sep, ...
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par Nostromo
24 juin 2024, 10:18
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Petite question poussée
Réponses : 22
Vues : 2886

Re: Petite question poussée

... plusieurs longs mois avant d'en venir finalement à bout (pour ça que j'envisage de la fatigue dans ton cas, mais physique cette fois-ci). Une NORB, aussi : comme ça touche les yeux, c'est immédiatement perceptible pour le patient, je pense qu'on est plus sensible à des petites variations, ...
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par maglight
23 mai 2024, 08:54
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Potentiels évoqués auditifs
Réponses : 15
Vues : 5962

Re: Potentiels évoqués auditifs

... de savoir. Perso, je suspecte la SEP, pour avoir eu une brève perte d'audition et des acouphènes qui se sont déclenchés pendant ma poussée. NORB/oreille interne, on n'est pas si loin. Caribou: NORB aussi et perte d'audition....et nous ne sommes pas les seules. Bon RDV , je suis aussi curieuse ...
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par maglight
20 mai 2024, 22:23
Forum : Les présentations
Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Réponses : 16
Vues : 2152

Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

... visuelle exacte. Si aujourd’hui, on te trouve 10/10 et que toi tu vois une gène, c'est qu'il y a de forte chance, que tu aies eu , avant ta NORB, une vue qui soit bien plus fine, que ce que la moyenne prévoit. ( soit 10/10) Je l'ai appris à mes dépends, et ça m'a couter un suivi pour NORB, ...
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par Nostromo
06 mai 2024, 15:19
Forum : Les présentations
Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Réponses : 16
Vues : 2152

Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

... moins seule, à aller lire ce topic d'une intervenante régulière de ce forum, Maglight, dont la sep s'est déclarée elle aussi sous la forme d'une NORB (le petit nom qu'on donne à la névrite optique) : elle était quasi-aveugle d'un œil, sept ans après elle se porte comme un charme. Tu as également ...
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par maglight
18 avr. 2024, 09:52
Forum : La médecine douce
Sujet : Lunettes à filtres thérapeutiques
Réponses : 25
Vues : 4372

Lunettes à filtres thérapeutiques

... Ameli, considère que ce n'est que du confort :roll: On a notre porté, une thérapie douce, qui rendrait le quotidien plus agréable aux malades des NORB et autres, mais non. Pourquoi s’embarrasser avec le confort ! On leur paye déjà traitement et IRM, faudrait pas abuser. Sur ce, m'sieurs dames, ...
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par Linette2021
01 mars 2024, 08:28
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère Oui, grand my...
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par Nostromo
21 févr. 2024, 14:37
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

Coucou toutes les deux, J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens b...
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par lélé
21 févr. 2024, 09:59
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

Mag j'ai toujours en tête ta plasmapherese et je ne peux m'empêcher de penser que il y a un lien
Je suis restée 15 ans sans traitement.
Moi je suis super fière de toi mag tu le sais
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par maglight
21 févr. 2024, 08:23
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

Salut Linette Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour éva...
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par maglight
21 févr. 2024, 07:55
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

Salut ma loupiotte préférée ! Salut jeune 'ibou, quel plaisir de te lire. J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des...
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par Caribou
19 févr. 2024, 18:02
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 33606

Re: de la NORB à la SEP

Salut ma loupiotte préférée ! J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souv...
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par Nostromo
19 févr. 2024, 14:11
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou !
Réponses : 13
Vues : 1947

Re: Coucou !

... bénéficié du Tysabri pendant qq mois. Les indications que tu donnes ne plaident pas franchement en faveur d'une forme agressive de sep : trois NORB certes, mais d'autres épisodes cliniques (des symptômes autres que ceux de la névrite optique) ? As-tu totalement récupéré de tes RIONs ? Je demande, ...
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par Joyeteck
11 févr. 2024, 18:22
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 8684

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

... je remets en doute cette opération je verrais avec le chirurgien fin du mois ) J ai pas eu de poussée reconnue officiellement depuis celle de ma Norb a l oeil droit en décembre 2020. Mais lors du dernier contrôle il est noté : ROT Vif Grace à vos posts j ai compris que cette petite phrase avait ...
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par inlife31
19 janv. 2024, 10:05
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
Réponses : 17
Vues : 13088

Re: Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp

... car semaine dernière chargée et nouvelle poussée qui m'attaque de nouveau au niveau du nerf optique. J'avais tout récupéré de mes deux dernières NORB (mars 2016 NORB oeuil gauche, janvier 2017 NORB oeuil Droit, aujourd'hui NORB oeuil gauche de nouveau), et cette fois en quelques jours j'ai perdu ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 12:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 2057

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

... fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo. Courage Linette en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus ...
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par daniela555555
08 janv. 2024, 08:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 2057

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

... fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo. Courage Linette en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus ...
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par daniela555555
05 janv. 2024, 03:07
Forum : Humeur du jour...
Sujet : le nerfs en vrac!!!!
Réponses : 15
Vues : 2150

Re: le nerfs en vrac!!!!

vous pensez quoi quand une SEP commence par une NORB+ DES TROUBLES MOTEURS ET SENTIFS ? ça ressemble à quel formes pour vous ??? [/b] Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres ...
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par daniela555555
30 déc. 2023, 23:31
Forum : Humeur du jour...
Sujet : le nerfs en vrac!!!!
Réponses : 15
Vues : 2150

le nerfs en vrac!!!!

¨coucou tt le monde ce soir j'ai les nefs en vrac car j'ai très mal à l'œil gauche, il me disent que je n'ai jamais fait de a NORB , sauf que j'ai des rapport d'autre hôpitaux me disent le contraire j'ai l'impression que cela fait 14 ans qu'il me mentent ! que dois - je en penser que ...
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par daniela555555
11 déc. 2023, 03:54
Forum : Forum libre...
Sujet : chronologie de mes premiers pas avec la SEP
Réponses : 5
Vues : 1433

chronologie de mes premiers pas avec la SEP

... comment ça commencer pour moi etc. j'espère que vous partagerez avec moi vos début! Alors première poussée en 2010 et 2011 avec un épisode de NORB qui s'est suivit par des troubles moteurs et sensitif. puis en 2015 trouble urinaire = incontinences. puis pendant les 10 année qui suivi plus ...
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par daniela555555
08 déc. 2023, 15:50
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Examen ophtalmique normal 08/12/23
Réponses : 16
Vues : 2295

Re: Examen ophtalmique normal 08/12/23

Khadija a écrit : 08 déc. 2023, 15:48 La suite des examens c'est pour quand ?
je sais pas probablement janvier.

qu'est ce qui peut provoquer autant de NORB à part la SEP j'en veux pas
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par daniela555555
08 déc. 2023, 15:08
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Examen ophtalmique normal 08/12/23
Réponses : 16
Vues : 2295

Re: Examen ophtalmique normal 08/12/23

Khadija a écrit : 08 déc. 2023, 15:01 Bjr daniela555555, c 1 bonne nouvelle. Bon courage pour la suite.. Tu nous diras koi..
elle ma tt de même dit que 18 NORB c'est atypiques . <2
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par daniela555555
07 déc. 2023, 15:28
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

Orana19 a écrit : 07 déc. 2023, 14:48
daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
il est à 11 heure mdr
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par Orana19
07 déc. 2023, 14:48
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
+
par daniela555555
07 déc. 2023, 14:33
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

... je ne pense qu'à ça ... dsl de ne pas pouvoir plus vous aider :/ [/quote] cc orana19, je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB !
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par daniela555555
01 déc. 2023, 15:53
Forum : Les présentations
Sujet : je remet le diag de SEP en question !
Réponses : 18
Vues : 1320

Re: je remet le diag de SEP en question !

Alors c'est lésions sont discutable , en revanche mes premiers symptômes de la première poussée NORB+ Moteur + sensitifs mais je penses que je suis passer entre les mailles du filets .... mais l'état de mon troc cérébral c'est + de 10 mm les lésions alors peut avoir des ...
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par daniela555555
01 déc. 2023, 13:08
Forum : Les présentations
Sujet : je remet le diag de SEP en question !
Réponses : 18
Vues : 1320

Re: je remet le diag de SEP en question !

salut Nostro

oui j'ai des lésions depuis le premier épisode de norb est j'en ai une dizaine dans la cervelle mais surtout juxtacoticale !
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par Orana19
30 nov. 2023, 14:55
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par Orana19
30 nov. 2023, 14:55
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par daniela555555
30 nov. 2023, 08:40
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par daniela555555
18 nov. 2023, 19:05
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 2056

Re: Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
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par Christof
18 nov. 2023, 18:59
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 2056

Re: Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
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par daniela555555
18 nov. 2023, 18:05
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 2056

Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
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par maglight
17 nov. 2023, 07:40
Forum : Les présentations
Sujet : sep de merde
Réponses : 61
Vues : 4234

Re: sep de merde

Coucou Daniela coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires? Pour avoir eu une névrite aigüe, je te dirais que c'est normal, d'avoir encore mal. Le nerf de l’œil ...
+
par daniela555555
16 nov. 2023, 14:21
Forum : Les présentations
Sujet : sep de merde
Réponses : 61
Vues : 4234

Re: sep de merde

coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires?
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par Christof
15 nov. 2023, 00:07
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 655
Vues : 69913

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Non pas de norb (ou alors elle est passé inaperçue) mais j’ai des troubles moteurs aux yeux, photophobie, et parfois (heureusement) névralgie du trijumeau dans la même région… plus pseudo paralysie ou spasticite du visage côté ...
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par lélé
14 nov. 2023, 23:09
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 655
Vues : 69913

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Oui je pense à un pp aussi. Tu n'as pas eu de norb c'est bien ça ? Autrement le devic existe Ils ont hésité pendant 15 ans entre le devic et la sep et pourtant je n'avais eu qu'un flou visuel en 2007. Mais mes plaques sont surtout sur le médullaire ...
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par Orana19
06 nov. 2023, 08:44
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

... a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB. après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser ...
+
par maglight
05 nov. 2023, 21:38
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

... a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB. après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser ...
+
par daniela555555
03 nov. 2023, 08:42
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 12904

Re: Bonjour..

cc orana,

14 ans j'ai commencer a faire des NORB a l'Age de 20 ans c'est ma première poussée...de SEP!

s tu veux vor mon histoire va sur le poste dans présentation = bonjour de suisse ,tu comprendras que parfois c'est vraiment le parcours du combattant
riree
+
par Daniela55
24 oct. 2023, 17:10
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 5194

Re: Marre !!!!!!!!!!!

... là encore sans inflammation). enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit ...
+
par Nostromo
24 oct. 2023, 17:03
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 5194

Re: Marre !!!!!!!!!!!

... là encore sans inflammation). enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit ...
+
par Daniela55
24 oct. 2023, 16:51
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 5194

Re: Marre !!!!!!!!!!!

merci pour vos réponse, je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début? enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
+
par Daniela55
23 oct. 2023, 09:53
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 5194

Re: Marre !!!!!!!!!!!

cc tt le monde,

j'ai RDV chez la neuro-ophtalmo pour la Norb ! lundi prochain
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par Jersoa
21 oct. 2023, 09:38
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Jersoa
Réponses : 15
Vues : 1167

Présentation Jersoa

... n'étaient pas bon. A l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel. En 2017, je fais une récidive de la norb, classée en phénomène d'Uthoff. En 2018, j'ai eu un déficit du membre inférieur gauche. J'ai eu un bolus de corticoïdes, j'ai récupéré pratiquement, ...

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