HSCT

Motor

... devrons.... Le concept PIRA fait maintenant consensus mais bon ils ont rien pour traiter ça. Peut être le truc de Geneuro là, ou toujours pareil HSCT, qui stoppe la neurodegeneresence selon une étude(sur un an)...Et je pense le sport légume et pas de tabac, faut quand même mettre le système dans ...

Nostromo

... elle se teinte de "qui ne risque rien n'a rien". Ceci étant dit, je l'admire, de la même façon que j'admire celle de Motor vis à vis de HSCT. Je souhaite sincèrement que toutes deux rencontrent le succès. Et salut Fred, donc, Novartis, je pense qu'au besoin tu peux revendre. J'avais ...

Motor

... le site MS Bart, la bible pour nous autres je trouve, trois traitements agissent sur le PIRA avec plus ou moins d'efficacité: aubagio, lemtrada et HSCT...Etonnant pour le premier, après les deux autres, et bien on a rien sans rien hein....

Motor

... du premier traitement basé sur ces recherches. Tout à fait d'accord, ils vont mettre 10 piges, je vais bien avoir le temps de tout dégommer avec HSCT.... Bien le bonjour à tes visiteurs.

Motor

... pareillement, la SEP peut être vue comme une maladie du sang, alors la neurologie, bon... Des gens soigne leur SEP, avec de la copaxone, tysabri, HSCT, régime seignalet, médecine chinoise, des fois ca marche, des fois non, ahh mon point d'exclamation ne marche plus sur mon clavier argggh

Shed

... ? J’ai réussis à retrouver l’échange que j’avais eu avec RomZzZ, sur le sujet : Re: L'Alemtuzumab sur le long terme (titre original: does HSCT have a chance?) Message non lu par RomZzZ » 02 sept. 2017, 13:20 Quand je lis également dans cet article que « L’observation de la perte de volume ...

Motor

... pas, on prend...Après vous allez me dire, aucun traitement ne retarde la bascule vers la tant redoutée secondaire progressive....sauf peut-être HSCT....

Motor

maglight a écrit : ↑31 mai 2020, 12:03 salut motorrrrrr, ça ronfle toujours ?

Salut Maglight! bien ?
non ça ronfle pas trop ce moment malheureusement! J'aimerai bien ronfler plus, car les journées sont longues du coup!
Oui HSCT, je pense clairement que c'est l'avenir du truc...Effectivement je suis sur-informé pour le coup!

maglight

Bien le bonjour, matula :D merci de nous donner matière a ce faire nos propres opinions ! Je suis probablement le premier à avoir parlé de ce traitement ici-même... Déjà à l'époque, on me reprochait de faire de la pub, d'être un escroc, de vouloir me faire de l'argent :lol: je pense te l'avoir déjà ...

lélé

Merci matula

matula

Bonjour, bonjour ! la question des HSCT est présente sur le forum depuis longtemps avec une rubrique dédiée. Rien que de bien normal : c'est un traitement qui existe, il y a sa place comme tout autre, avec les mêmes règles qui s'imposent. ...

Bonjour, bonjour ! la question des HSCT est présente sur le forum depuis longtemps avec une rubrique dédiée. Rien que de bien normal : c'est un traitement qui existe, il y a sa place comme tout autre, avec les mêmes règles qui s'imposent. ...

matula

Lorsque c'est refusé en France et j'ai vu des cas progressives refusées les gens partent à l'étranger car ils ont entendu parler de cet espoir et forcément c'est payant J'étais intéressée et je prends très au sérieux cette technique et je l'ai lu Il n'y a pas de dommage à avoir Merci pour la précis...

lélé

Lorsque c'est refusé en France et j'ai vu des cas progressives refusées les gens partent à l'étranger car ils ont entendu parler de cet espoir et forcément c'est payant
J'étais intéressée et je prends très au sérieux cette technique et je l'ai lu
Il n'y a pas de dommage à avoir

matula

lélé a écrit : ↑30 mai 2020, 21:57 Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

Vous n'avez pas lu l'article ?
Quel dommage

lélé

Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

Motor

Je viens de le lire, excellent!

matula

Bonsoir à tous , Pour ceux qui auront le courage de tout lire et ceux qui sont vraiment prêts à tout mettre en oeuvre pour s'en sortir, cet article est intéressant : https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-par...

Tsering

Coucou, Dès que je lis chimio, greffe... Ca ne fait qu'un tour en moi. Ca crie un long NON qui résonne dans ma tête comme un "au secours"! Je suis bien consciente que les risques on les prend en fonction de ce qu on en comprend, de qui on est et surtout de sa situation. Moi, je suis encore...

Motor

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très ...

RomZzZ

Rebonjour Motor, On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies ...

RomZzZ

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très ...

Motor

RomZzZ a écrit : ↑05 avr. 2020, 16:19 Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.

RomZzZ

Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

Motor

On a déjà vu plus dingue J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook) Il est possible qu'un agent flacon encore inconnu puisse jouer un rôle dans le début / initiation de la SP. Mais ...

Motor

... de patient SEP progressive qui ont vu un gel de leur maladie sur les groupes facebook dédiés... il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV J'y crois pas, tu crois qu'il suffirait de prendre ce truc et de geler sa SEP et que la chimio ne serve à ...

RomZzZ

... (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). Mais il y a beaucoup plus interessant, il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV (le rétrovirus responsable de l'herpès).

Motor

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy ... onfinement

Par la même auteure que je citais sur HSCT dans un autre post....

Motor

... L'auteure compare les risques de mortalité en fin d'article.... Je ne dis pas que ces traitements sont plus dangereux, je dit que HSCT est aussi dangereux qu'eux, avec des résultats nettement supérieurs, même si cela ne marche pas à tout les coups bien sûr...

khadija

En ce ki me concerne, kom ça, à vous lire c tentant.. Mais en même temps ça fait flipper !..

CeTen

Je rajoute que la chimio entraine un risque cardio-vasculaire à long terme qui n'est pas négligeable!

Perso tant que j'ai pas un meilleur retour je suis réticente

Motor

Ils dégomment ton système immunitaire défectueux par chimiothérapie (Je rappelle quand même que Ocrevus, tysabri et consort c'est des mini-chimio) et te réinjecte des cellules souches qu'ils t'ont préalablement prélevé dans le sang, pour aider à la récupération de la-dite chimio. Un mois d'hosto , d...

arwenn

je suis allée voir, et si, j'ai déjà lu des choses sur ce procédé d'autogreffe de cellules souches, mais je n'ai pas su me faire un avis, c'est reste vague pour moi, et à priori pas possible pour certaines formes de SEP je suis curieuse d'avoir les retours des personnes qui se sont penchées sur le s...

arwenn

Bonjour,

Je ne connais pas, j'en ai même jamais entendu parlé

Ca consiste en quoi ?

Motor

Je me suis inscrit sur les forums facebook, de tous ces camarades qui tentent l'expérience. Bon ça a l'air de très bien marcher pour les remittentes, un peu moins bien pour les secondaires, et encore un peu moins bien pour les primaires. Mais les taux de réussites sont de l'ordre de 85 à 60% à 5 ans...

Ciska

J'ai lu quelques posts sur le HSCT, y compris les problèmes que ce sujet a suscité. on est aujour'hui fin 2018, a t'on des infos sur l'avancée des essais cliniques et leur probable commercialisation en france ? Merci de m'envoyer un mail ...

miss tic

J'ai lu quelques posts sur le HSCT, y compris les problèmes que ce sujet a suscité.
on est aujour'hui fin 2018, a t'on des infos sur l'avancée des essais cliniques et leur probable commercialisation en france ?

matula

Tu déformes encore la réalité: "aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes" On parle de 110 personnes ! N'en fait pas une généralité. Rrroooohhh le coquin que vous êtes... C'est le principe d'une étude clinique, un groupe limité. 110 per...

freddes

Tu déformes encore la réalité:

"aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes"

On parle de 110 personnes préselectionnées ! N'en fait pas une généralité.

matula

... les traitements modificateurs disponibles. La source ici: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Interim-Results-Presented-from-HSCT-Bone-Marrow-St Merci Freddes de confirmer mes dires !! Donc traitement extrêmement efficace et sans effets secondaires très graves !! Bref, ce ...

freddes

... les traitements modificateurs disponibles. La source ici: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Interim-Results-Presented-from-HSCT-Bone-Marrow-St

matula

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personne...

matula

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur: Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France . B...

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personnel...

freddes

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur: Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France . Bi...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit :P . Et qu'est ce que Defcom dit ? C'est cher et pas sans risque...

freddes

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit :P . Et qu'est ce que Defcom dit ? C'est cher et pas sans risque...

freddes

Tiburce a écrit :Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool,

Ca c'est de l'appel à la polémique flagrant doublé de fausses informations.

Je t'invite à faire ce que tu mentionnes dans ce post (Eviter de poster sur ce forum)

Compte supprimé

J'ai cru comprendre que ce traitement était un sujet sensible. Mais je pense que tout le monde a le droit de s exprimer et de donner son avis, et sur le traitement, et sur sa manière de vivre la maladie. Cela s appel la diversité, et la population de sepien est à l échelle de la société, il y a de t...

Tiburce

Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool, on travaille malgré la maladie, on est bien dans notre peau etc...". Si la censure ne sévit pas je dirai la chose suivante: j'ai assisté le mois dernier à une conférence du Pr Labauge de Montpellier qui e...

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