Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lola2

Le stage est fini. Les jours où il a fait beau, j'ai mangé sur la table qui était dehors et les jours de pluie, j'ai mangé avec mes proches dans leur voiture.
Je n'ai pas osé manger dans la salle de repos au cas où quelqu'un entre.

Lola

Lola2

Salut ;) Tu parles de médicaments pour quoi ? Pour supporter la chaleur ? Je ne sais pas si ça existe. Le mieux est de ne pas trop sortir et s’exposer de 12h à 18h, mais ce n’est pas toujours facile… Je parle de prendre un traitement supplémentaire en été pour supporter la chaleur. Cette année, je ...

Lola2

Immunodéprimée et vaccinée ...depuis décembre

Lola2

Bonjour,

Que peut-on prendre comme médicament lorsque les températures vont augmenter ?

Lola

Lola2

Bonjour, J'ai passé les 3 premiers jours dehors sur une table de pique-nique qui était devant l'entreprise à côté du parking (beau temps). Ensuite, j'ai pu manger dans la voiture de mes proches qui sont venus. Hier, on m'a dit de manger plus tôt dans la salle de repos. Je verrai bien. Il ne faut pas...

Lola2

Bonjour, J'ai trouvé un stage de 2 semaines. Je commence lundi. J'avais prévu de manger en extérieur. Il va surement faire froid, alors ça me stresse. Je suis sous traitement. Je n'ai pas envie de manger avec les collègues. J'ai vu, le jour de l'entretien, que c'était une toute petite salle de repos...

Lola2

Coucou !

Peut-être que tu ne vides pas assez ta vessie. J'ai trouver un truc et ça sert aussi pour la constipation : une fois au toilette, vous soufflez comme si vous vouliez éteindre des bougies.

Lola

Lola2

Hello Lola! (tiens, c'est marrant à dire) Perso, étrangement quand je parcours le forum, je ne suis pas vraiment soumis à des problématiques soumis vraiment à la chaleur mais par contre, le changement brusque de température ou le changement de saison (comme en ce moment...) me met littéralement à p...

Lola2

Il acceptent les coups de fatigue intenses, mais ne comprennent pas pourquoi par exemple. Et c'est bien celà qui est à ce jour le plus compliqué pour moi à gérer : j'ai une épée de Damoclès, des jours sans... et dans l'incapacité de le prévoir et de faire fasse à toutes les situations. Ce pourquoi ...

Lola2

Bonjour Koffy,

Moi aussi, je te conseille de prendre rendez-vous avec ton médecin. Il y a peut-être possibilité de prendre un autre médicament. Informes ton médecin sur ta santé et ton moral.

Lola

Lola2

Santé Covid-19 : la quatrième dose pour les plus de 80 ans et les immunodéprimés, ça commence lundi Le Premier ministre l’annonce dans un entretien au Parisien - Aujourd’hui en France : les plus de 80 ans qui ont fait leur rappel il y a plus de trois mois sont invités à faire une quatrième dose dès ...

Lola2

Bonjour, J'essaye d'avoir des informations concernant la 5ème dose. Et pour l'instant rien. 5ème dose ? ... Dans combien de temps ? ... Moi, j'ai fait la 4ème mi-décembre, alors si elle dure que 3 mois, j'aimerais bien être au courant. En plus, mi-mars, peut-être la fin du port du masque en intérieu...

Lola2

Ok. Je ne suis pas la seule à être fatiguée !!! C'est fini les rappels ? Pas pour les malades peut-être? Je ne comprends rien. On va passer pour des débiles si on garde son masque J'y ai pensé ce matin. Quand je vais faire les courses (à pied de chez moi) avec mon chariot de courses, les personnes ...

Lola2

"Nouvel allègement des mesures sanitaires à partir du 16 février 2022" Et nous... Tout le monde s'en fou. Ils feraient mieux d'attendre que les hôpitaux se vident car il y a tous les autres malades à traiter. C'est sans fin... Je suis fatiguée. Restrictions en fonction du calendrier sanita...

Lola2

Par contre, j'aimerai me faire vacciner avec le vaccin Novavax. La technologie de l’ARN messager n'est pas utilisé. C'est possible ça ? De se faire vacciner avec le Novavax ? On est d'accord qu'il s'agit d'un vaccin à technologie de type "protéine recombinante" ? C'est également possible ...

Lola2

Bonjour,

Avez-vous le droit à des arrêts maladie lors des fortes chaleurs ?

Lola

Lola2

Bonjour, J'ai eu ma 4ème dose en décembre (5 mois après la 3ème). 3 d'un coup + 1. Actuellement, je n'ai plus de symptôme. Je suis sous Tecfidera (donc à risque). Je vais surement me refaire vacciner quand se sera recommandé. Par contre, j'aimerai me faire vacciner avec le vaccin Novavax. La technol...

Lola2

Bonjour,

Je voulais savoir comment faites-vous au travail pour la pause repas. Arrivez-vous à vous isoler ? Je suis toujours en recherche d'emploi. Je suis stréssée "de base" et maintenant, je suis à risque. En ce moment, je cherche des stages et du travail depuis chez moi.

Lola

Lola2

Bonjour, Réponse du neurologue : "A mon sens il faut garder le même ttt de plus vous avez TECFIDERA 120 mg fois 2 et non pas 240 mg fois 2." Internet : "Quelle différence entre immunomodulateur et immunosuppresseur ? Immunomodulateur : qu'est-ce que c'est ? Qualifie un traitement qui ...

Lola2

Traitement : Diméthyl fumarate (Tecfidera®) : il s'agit d'un traitement immunosuppresseur oral avec 2 prises/jour.

Lola2

Bonjour,

Est-ce possible de prendre un autre traitement pour ne plus être "une personne à risque" ?

Lola

Lola2

Hello !

Je ne laisse jamais la clé dans la serrure et mes parents ont un double des clés.

Lola

Lola2

Salut,

Je sais que c'est embêtant d'attendre mais l'irm te donnera sûrement des réponses. As-tu vu un neurologue ? As-tu fais des examens en laboratoire ?

Lola

Lola2

Lola, j'ai régler un problème de douleurs à la cheville avec des semelles aussi. Ca fait des années que je les portes. C'est rembourser à hauteur de une paire, par an....je te conseille d'en faire une seconde paire dès que tu peux. C'est vite chiant de passer les semelles d'une paire de chaussures ...

Lola2

Bonjour, Voilà 15 jours que je porte mes semelles que le podologue m'avait dit de mettre pour équilibrer mon corps et faire en sorte que le bassin tire moins sur le muscle de ma jambe. Résultat : les fortes douleurs sont passées. J'ai encore un peu mal mais ça va beaucoup mieux. SEP non responsable ...

Lola2

Remarque que pour moi c'est encore pire : je trouve personnellement que le passe est trop contraignant, notamment parce que ça m'oblige à le réimprimer régulièrement (en règle très générale, par choix délibéré, je n'utilise pas mon téléphone portable et je me déplace encore moins avec, sauf excelle...

Lola2

Bonjour, Situation actuelle : j'ai eu 3 doses de vaccin (mai, juin et juillet). J'avais pris rendez-vous pour la dose de rappel (n°4) pour le mois de janvier (6 mois d'intervalle). Ensuite, l'intervalle est passé à 5 mois donc j'ai été modifier mon rendez-vous sur Doctolib : rdv en décembre. Neurolo...

Lola2

Bonjour,

J'ai rendez-vous en janvier pour la dose de rappel (4ème dose). J'ai fait aussi le vaccin de la grippe. Je vous tiens au courant.

Lola

Lola2

Bonjour,

C'est le médecin traitant qui m'en a parlée. J'avais rendez-vous avec le coach à la maison de santé.

Lola

Lola2

7 - A - D

Lola2

Bonjour, Désolée de vous décevoir mais aucun remboursement de la part de la sécu ni de ma mutuelle (complémentaire santé solidaire) alors que j'avais une prescription. En tout cas, j'ai bien noté tous les exercices que le coach m'a fais faire. Je le revois une dernière fois bientôt pour faire le poi...

Lola2

Bonjour,

Depuis qu'il fait froid, chaque jour est une bonne journée (pour moi car je crains les températures chaudes). Aujourd'hui, il ne pleut pas, il fait tout gris, c'est merveilleux !

Lola

Lola2

Rentées - Pentées

Lola2

Bonjour,

Entre les 2, il y a la Touraine. Après, ça dépend de ce que vous souhaitez faire.

Lola

Lola2

Bonjour, Si j'étais toi, j'enverrai un e-mail à cette adresse : Maison départementale des personnes handicapées 93 rue Henri Rochefort 91000 Evry-Courcouronnes Tél. 01 60 76 11 00 Courriel : mdphe@cd-essonne.fr Email : "Bonjour, est-il possible de contacter une assistante sociale. Si oui, merci...

Lola2

Bonjour, Si on peut appeler ça une bonne nouvelle, je viens de recevoir les courriers d’acceptation pour les cartes de mobilité et celle de stationnement (jusqu’en 2025). Ça m’avait été refusé y’a 5 ans. J’attends donc maintenant les courriers qui me diront comment les obtenir ;) Bonjour, Je trouve...

Lola2

Bonjour, J'ai eu des problèmes de constipation. Mon neurologue m'a prescrit le médicament MOVICOL. J'ai commencé le traitement et la constipation est passée. Depuis, je suis de temps en temps de nouveau constipée mais dans ce cas, je reprends le traitement et ça passe de nouveau. Il faut aussi adapt...

Lola2

Lola2

Moi, je prends ma douche tous les soirs sauf exception. Par contre, pour les cheveux, je fais en fonction des rendez-vous que j'ai dans la semaine. Si par exemple, un soir, je devrais me laver les cheveux mais que dans 2 jours, j'ai rendez-vous avec un professionnel (médecin, neurologue, conseillé c...

Lola2

Bonsoir La naturopathe travaille avec ton neuro ou c'est toi qui as fait le choix toute seule ? J'ai pris rendez-vous par choix personnel. A la fin de la séance, elle m'a donné un régime à suivre et une liste de produits de naturopathe à acheter. La séance et les produits sont payant. Dans le passé...

Lola2

La naturopathe m'a indiquée des aliments à manger et d'autres à éviter. Il faudrait vraiment voir un spécialiste surtout si c'est à tous les repas. Si tu veux, je pourrais te donner "mon régime" mais je ne sais pas si c'est bien pour toi. Moi, j'ai un problème d'acidité peut-être dû au Tec...

Lola2

Bonjour,

Moi, je vais au CMP (Centre médico-psychologique). Toutes les consultations sont gratuites. Je vois une psychologue et j'ai bientôt rendez-vous avec le médecin psychiatre. La psychologue m'aide pour des problèmes personnels mais on parle également de la sep.

Lola

Lola2

Bonjour,

Essayes d'aller voir un naturopathe iridologue. Si ça arrive juste après le repas, il y a peut-être un lien avec l'alimentation.

Lola

Lola2

Bonjour, Pour mes douleurs musculaires voici les réponses que j'ai obtenues : - le neurologue : passer de l'eau froide sur la douleur - le médecin traitant : ça va passer (quelques séances de kiné) - l'enseignant APA-S : aller voir un podologue - le podologue : bilan podologique : prescription de se...

Lola2

Bonjour, Je voulais savoir si certains traitements pour éviter les poussées étaient remboursés à 100% en Belgique. Je précise que je ne parle pas d'un simple voyage mais d'une possible installation là-bas. Actuellement, je prends Tecfidera mais je pourrais peut-être changer de traitement si un autre...

Lola2

Bonjour, Comme certains le savent, moi je crains les températures extrêmes chaudes. Depuis quelques jours, j'ouvre mes fenêtres le matin comme d'habitude et je respire l'air frais et ensuite j'expire de l'air sous forme de vapeur. Dès que je vois cette vapeur, c'est un signe d'un bon début de journé...

Lola2

Bon, je commence. Voici un premier essai pour trouver le résultat final : Premier essai : position 1 : couleur jaune ; position 2 : couleur rouge ; position 3 : couleur bleu ; position 4 : couleur orange Résultat : 0 jeton noir et 3 jetons blancs. Il n'y a donc aucune bonne couleur bien placée et il...

Lola2

seimE - Mimes

Lola2

Bonjour, Je propose de jouer à Mastermind. But du jeu : trouver la couleur et la position des pions. Nombre de couleur au départ : 6 (jaune, rouge, bleu, orange, vert et violet) Nombre de couleur à trouver : 4 Si vous avez une bonne couleur bien placée, vous obtenez un jeton noir et si vous avez une...

Lola2

atouTs - Patous

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