Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joyeteck

Arf la couverture des manuels scolaires .... Il y a peu de temps quand je devais m'astreindre à cette tâche peu gratifiante, j'achetais un paquet de Handicap international je crois. C est un système simplifié pour couvrir les livres avec des petits autocollants a mettres et des films plastiques. Je ...

Joyeteck

Bonjour Joy
Joli pseudo

Bienvenue, au plaisir d échanger .

Joyeteck

Communiqués et dossiers de presse Sclérose en plaques : de nouveaux éléments pour comprendre le retournement contre soi du système immunitaire 27 Août 2025 | Par Inserm (Salle de presse) | Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie Lymphocyte T (bleu et jaune) interagissant avec une c...

Joyeteck

Communiqués et dossiers de presse Sclérose en plaques : de nouveaux éléments pour comprendre le retournement contre soi du système immunitaire 27 Août 2025 | Par Inserm (Salle de presse) | Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie Lymphocyte T (bleu et jaune) interagissant avec une c...

Joyeteck

Bonjour Lorsque vous avez reçu la décision du juge, dessus était mentionné un délai pour faire appel. Rien ne vous empêche de saisir à nouveau le juge afin de lever cette demande de protection. Vous avez du voir un médecin qui a attesté à l'époque de la nécessité de cette mise sous curatelle ou sauv...

Joyeteck

Vivement qu on te diagnostique.

Joyeteck

Ça va beaucoup mieux depuis mon opération d endométriose de fin septembre. Ça m'a calmé les intolérances au gluten et lactose, les douleurs atroces. Après en deux ans ça fais presque un an sans traitement en cumulé ... La j'ai arrêté en mai pour lymphopénie. Et je crois que c est en 2024 ou j'avais ...

Joyeteck

Ba écoute ça fonctionne pas trop mal J ai des post it Je me fais des cheks list Je fais des pauses. Après je bosse auprès de personnes en situations de handicaps, je m'occuper de leurs droits et du médico social. Il y a des semaines où je bosse toute la semaine, la c est en cas de coup de bourre. J ...

Joyeteck

Solution non, adaptation oui : Bloc note de mon tél Faire appel à la mémoire de mon mari Quand j ai fais des séances d orthophonie elle m avait dit que je n'étais pas en état d'apprendre des choses ( je pensais à me réorienter avec un travail en ligne ) Au final j ai trouvé un boulot à 80% dans ma.b...

Joyeteck

Oui
Perte de mémoire
Brouillard mental
Cerveau qui tourne au ralenti

Joyeteck

Christof a écrit : ↑15 juil. 2025, 22:39 En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Je ne crois pas

Joyeteck

Bienvenu à toi
Bon courage à votre frère

Joyeteck

Bonjour et bienvenue

Joyeteck

lélé a écrit : ↑16 juil. 2025, 09:22 Hello joye
Non je te sens toujours hyperactive
C’́est comme avec mariel lorsque vous écrivez je vois des petites fourmis qui courent partout

Ha d accord . Ba fin juillet les vacances .. du coup

Joyeteck

T es au top !

Joyeteck

Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

Joyeteck

Lélé tu me sens fatiguée c est mes blagues pourries ?
ty sais que même très reposée j en fais plein quand même

Début août les congés de monsieur,.moi je me repose dès la semaine d' avant histoire d être en forme pour les vacances en famille .

Joyeteck

Il y a un médiateur dans tous les hôpitaux
Le contact est affiché sur les affichages obligatoires
Il faut le saisir ... Nous avons le droit à la dignité
C est la charte des personnes accueillies

Joyeteck

Alors j essaie de suivre Tu as fait une demande MDPH Tu as eu un refus Tu n as pas formulé de rapo dans les temps ( une relecture de ton dossier) Tu es passé par le tribunal administratif. Bon sinon la prochaine fois je vous proposesi vous le souhaitez : vous passez en mp je check vos dossiers Et in...

Joyeteck

Dans tous les cas garde ton

Joyeteck

Dexter oui on s y attache aussi ..il a un côté mignon

Joyeteck

Rhum arrangé pardon c est pas drôle
Pfff on devrait tous avoir des plantations

Joyeteck

J’ai tout vu Par contre il y a une série qui s’appelle Million little things c pas blacklist hein Un groupe d’amis face à un décès et les aléas de la vie J’adorais et du coup j’attendais la dernière saison avec impatience car on s’attache et bordel la dernière saison n'est pas diffusée en France je...

Joyeteck

arwenn a écrit : ↑15 juil. 2025, 19:39 Idem, Blacklist, le top !

si vous en connaissez du même style hein
Surtout que le mercredi je bosse pas

Joyeteck

J'espère que j'ai effacé avant que tu ne vois mon ignoble gaffe.. tu en es où dans les saisons?
Après j ai bien aimé aussi les Soprano ( mais quand même Raymond reste mon chouchou)

Joyeteck

Je viens de comprendre pourquoi tu me demandais la saison
Mon mari se débrouille en informatique ..j ai pas attendu Netflix pour voir Raymond

Joyeteck

Black list je les aies toutes vues et deux fois ..pour être sûre ..
You on est au dernier épisode mais je me suis endormie hier ..

Alerte spoiler on ne lit pas dessous non ba du coup non

Joyeteck

Merci Wallis Moi qui suis une personne forte jamais je n'aurais pensé qu'elle puisse autant me faire sentir une moins que rien Pour le tueur à gages j'ai contacté ''raymond reddington'' de la série Blacklist. Il a un nettoyeur Non sans rire j'ai bien pleuré et mon homme est allé me chercher une fle...

Joyeteck

Je te crois
Et j'imagine la souffrance de se sentir diminuer face à tes enfants sans diagnostic.et donc sans visu sur le futur
Mais il est fort à parier que tu finisses par avoir un diagnostic
Plus tu avances et plus ça se rapproche
Tiens bon

Joyeteck

Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée ) Tu peux ensuite changer d habitation - habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleur...

Joyeteck

Christof a écrit : ↑11 juil. 2025, 20:56 Ok

Beau et difficile boulot, bravo

Merci beaucoup

Joyeteck

Parce que je suis éducatrice spécialisée..
Mes premières poussées datent de ma reconversion donc durant mes études d éduc spé
Sauf que mere célibataire à l'école he ben je n'y ai pas prêté plus attention que mon médecin généraliste..
C est un

Joyeteck

Merci beaucoup Bloub désolée
Il faut trop chaud

je peux pas cliquer droit

Joyeteck

Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée ) Tu peux ensuite changer d habitation - habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs...

Joyeteck

J ai fait un message avec les différents accompagnements
A domicile et les foyers possibles
Mon message est parti pfiou

Joyeteck

Ha ba non alors, il ne faut pas vous abstenir de poster par anticipation de la peur que cela pourrait causer aux nouveaux . Parce que sinon on raconte que des trucs cools, mais on ne s accompagne pas les uns les autres. Ça deviendrait hyper hypocrite..la sep c est la détente un petit rhum et ça pass...

Joyeteck

Bienvenue!
Bon courage c est toujours difficile d'être en attente d'un diagnostic.
Mais tu es bien suivie

Joyeteck

Bienvenu Malui
Au plaisir de te lire

Joyeteck

Tout pareil
La vue les mains
Le plus dur finalement c est de trouver un médecin agréé

Joyeteck

Et oui

Je l avais bien en tête

Joyeteck

Merci tout le monde
Je suis ravie de partager cette joie avec vous!
Ça fait 4 ans et demi qu'on discute, et que vous me portez par vos.messages, vos conseils
Alors quand il y a du positif c est important que vous soyez au courant

Joyeteck

Salut Joy, toutes mes félicitations à ton fils ! Sait-il déjà ce qu'il fera l'année prochaine ? au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo Genre, Bétharram ? Et il y en a qui n'ont toujours pas compris ?? mdr mdr Me...

Joyeteck

Margot a écrit : ↑04 juil. 2025, 18:47 Bravo au fiston ! C'est le genre de chose qui fait plaisir c'est super !

/Merci
Au grand oral il avait choisi deux sujets
Son préféré : être aidant familial
Le jury a choisi l'autre il a eu 16 mais il était déçu de pas être tombé sur le premier il avait fait plein de recherche

Joyeteck

. Je voulais un tout petit peu le réjouir de la réussite au bac de mon fils et de sa mention assez bien .. au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo

Joyeteck

Si tu es mal ici pourquoi continues tu à poster sur ce forum?
Quel est le but ? 14 pages..qui ne t'apportent rien.

Joyeteck

En voilà une bonne nouvelle

Joyeteck

Nous on ne sais pas mais toi il va falloir que tu chiffres pour pouvoir prétendre à quelque chose.

Joyeteck

Bienvenu
J'espère que nous pourrons t'accompagner dans ta quête de savoir où de rangement des symptômes pour l'une ou l'autre des maladies.

Joyeteck

Bonjour et bienvenue Merci pour ton inscription, je rêve que tous nos proches réagissent comme toi " comprendre ne pas dire, ne pas faire n'importe quoi" La fatigue ressemble a de l'asthénie On avance chaque jour avec une épée de Damoclès On apprend à vivre avec la douleur pour continuer ....

Joyeteck

Salut Joyteck Oui enfin à l'époque du COVID Il y avait des tests en labo mais aussi en pharmacie Pis j'imagine que meme en horaire décalé ou jour décalé tu avais des jours de vacances ou des heures de libre ... C’était pas si simple que tu le crois. Il y a des métiers ou tu peux effectivement être ...

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