Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joyeteck

Christof a écrit : ↑15 juil. 2025, 22:39 En assistant de la cdaph on peut savoir comment ils calculent le pourcentage de handicap ?

Je ne crois pas

Joyeteck

Bienvenu à toi
Bon courage à votre frère

Joyeteck

Bonjour et bienvenue

Joyeteck

lélé a écrit : ↑16 juil. 2025, 09:22 Hello joye
Non je te sens toujours hyperactive
C’́est comme avec mariel lorsque vous écrivez je vois des petites fourmis qui courent partout

Ha d accord . Ba fin juillet les vacances .. du coup

Joyeteck

T es au top !

Joyeteck

Comme tu dis inch'Allah
Y a pas de raison
T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ?

Joyeteck

Lélé tu me sens fatiguée c est mes blagues pourries ?
ty sais que même très reposée j en fais plein quand même

Début août les congés de monsieur,.moi je me repose dès la semaine d' avant histoire d être en forme pour les vacances en famille .

Joyeteck

Il y a un médiateur dans tous les hôpitaux
Le contact est affiché sur les affichages obligatoires
Il faut le saisir ... Nous avons le droit à la dignité
C est la charte des personnes accueillies

Joyeteck

Alors j essaie de suivre Tu as fait une demande MDPH Tu as eu un refus Tu n as pas formulé de rapo dans les temps ( une relecture de ton dossier) Tu es passé par le tribunal administratif. Bon sinon la prochaine fois je vous proposesi vous le souhaitez : vous passez en mp je check vos dossiers Et in...

Joyeteck

Dans tous les cas garde ton

Joyeteck

Dexter oui on s y attache aussi ..il a un côté mignon

Joyeteck

Rhum arrangé pardon c est pas drôle
Pfff on devrait tous avoir des plantations

Joyeteck

J’ai tout vu Par contre il y a une série qui s’appelle Million little things c pas blacklist hein Un groupe d’amis face à un décès et les aléas de la vie J’adorais et du coup j’attendais la dernière saison avec impatience car on s’attache et bordel la dernière saison n'est pas diffusée en France je...

Joyeteck

arwenn a écrit : ↑15 juil. 2025, 19:39 Idem, Blacklist, le top !

si vous en connaissez du même style hein
Surtout que le mercredi je bosse pas

Joyeteck

J'espère que j'ai effacé avant que tu ne vois mon ignoble gaffe.. tu en es où dans les saisons?
Après j ai bien aimé aussi les Soprano ( mais quand même Raymond reste mon chouchou)

Joyeteck

Je viens de comprendre pourquoi tu me demandais la saison
Mon mari se débrouille en informatique ..j ai pas attendu Netflix pour voir Raymond

Joyeteck

Black list je les aies toutes vues et deux fois ..pour être sûre ..
You on est au dernier épisode mais je me suis endormie hier ..

Alerte spoiler on ne lit pas dessous non ba du coup non

Joyeteck

Merci Wallis Moi qui suis une personne forte jamais je n'aurais pensé qu'elle puisse autant me faire sentir une moins que rien Pour le tueur à gages j'ai contacté ''raymond reddington'' de la série Blacklist. Il a un nettoyeur Non sans rire j'ai bien pleuré et mon homme est allé me chercher une fle...

Joyeteck

Je te crois
Et j'imagine la souffrance de se sentir diminuer face à tes enfants sans diagnostic.et donc sans visu sur le futur
Mais il est fort à parier que tu finisses par avoir un diagnostic
Plus tu avances et plus ça se rapproche
Tiens bon

Joyeteck

Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée ) Tu peux ensuite changer d habitation - habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleur...

Joyeteck

Christof a écrit : ↑11 juil. 2025, 20:56 Ok

Beau et difficile boulot, bravo

Merci beaucoup

Joyeteck

Parce que je suis éducatrice spécialisée..
Mes premières poussées datent de ma reconversion donc durant mes études d éduc spé
Sauf que mere célibataire à l'école he ben je n'y ai pas prêté plus attention que mon médecin généraliste..
C est un

Joyeteck

Merci beaucoup Bloub désolée
Il faut trop chaud

je peux pas cliquer droit

Joyeteck

Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée ) Tu peux ensuite changer d habitation - habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs...

Joyeteck

J ai fait un message avec les différents accompagnements
A domicile et les foyers possibles
Mon message est parti pfiou

Joyeteck

Ha ba non alors, il ne faut pas vous abstenir de poster par anticipation de la peur que cela pourrait causer aux nouveaux . Parce que sinon on raconte que des trucs cools, mais on ne s accompagne pas les uns les autres. Ça deviendrait hyper hypocrite..la sep c est la détente un petit rhum et ça pass...

Joyeteck

Bienvenue!
Bon courage c est toujours difficile d'être en attente d'un diagnostic.
Mais tu es bien suivie

Joyeteck

Bienvenu Malui
Au plaisir de te lire

Joyeteck

Tout pareil
La vue les mains
Le plus dur finalement c est de trouver un médecin agréé

Joyeteck

Et oui

Je l avais bien en tête

Joyeteck

Merci tout le monde
Je suis ravie de partager cette joie avec vous!
Ça fait 4 ans et demi qu'on discute, et que vous me portez par vos.messages, vos conseils
Alors quand il y a du positif c est important que vous soyez au courant

Joyeteck

Salut Joy, toutes mes félicitations à ton fils ! Sait-il déjà ce qu'il fera l'année prochaine ? au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo Genre, Bétharram ? Et il y en a qui n'ont toujours pas compris ?? mdr mdr Me...

Joyeteck

Margot a écrit : ↑04 juil. 2025, 18:47 Bravo au fiston ! C'est le genre de chose qui fait plaisir c'est super !

/Merci
Au grand oral il avait choisi deux sujets
Son préféré : être aidant familial
Le jury a choisi l'autre il a eu 16 mais il était déçu de pas être tombé sur le premier il avait fait plein de recherche

Joyeteck

. Je voulais un tout petit peu le réjouir de la réussite au bac de mon fils et de sa mention assez bien .. au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo

Joyeteck

Si tu es mal ici pourquoi continues tu à poster sur ce forum?
Quel est le but ? 14 pages..qui ne t'apportent rien.

Joyeteck

En voilà une bonne nouvelle

Joyeteck

Nous on ne sais pas mais toi il va falloir que tu chiffres pour pouvoir prétendre à quelque chose.

Joyeteck

Bienvenu
J'espère que nous pourrons t'accompagner dans ta quête de savoir où de rangement des symptômes pour l'une ou l'autre des maladies.

Joyeteck

Bonjour et bienvenue Merci pour ton inscription, je rêve que tous nos proches réagissent comme toi " comprendre ne pas dire, ne pas faire n'importe quoi" La fatigue ressemble a de l'asthénie On avance chaque jour avec une épée de Damoclès On apprend à vivre avec la douleur pour continuer ....

Joyeteck

Salut Joyteck Oui enfin à l'époque du COVID Il y avait des tests en labo mais aussi en pharmacie Pis j'imagine que meme en horaire décalé ou jour décalé tu avais des jours de vacances ou des heures de libre ... C’était pas si simple que tu le crois. Il y a des métiers ou tu peux effectivement être ...

Joyeteck

Perso mes tests de dépistage je les ai fait sur mon temps perso..ça m a pris 10 mn ..je comprend pas le problème J'ai des horaires de travail irréguliers et décalés. Je suis en « réserve » un mois sur deux (horaires modifiables au dernier moment), et je travaille le dimanche et les jours fériés. Ou...

Joyeteck

Perso mes tests de dépistage je les ai fait sur mon temps perso..ça m a pris 10 mn ..je comprend pas le problème

Joyeteck

Ha mais pas sure que ma conclusion te plaise du coup, je vais la garder pour moi .
En revanche ce que tu souhaites à la fin c est d être reconnu mais dans quel objectif du coup ?

Joyeteck

Et du coup le doc il a dit quoi ?

Joyeteck

Ce n'est pas mon vécu.Mais ce n'est pas ce qu'on me propose : un traitement (sans diagnostic psychiatrique) et l'internement pour créer un antécédent de troubles psychiatriques. Les troubles psy peuvent arriver à n'importe lequel d'entre nous (67 millions un quart en subira au moins une fois dans s...

Joyeteck

Esmr ou emdr?
Emdr c est une thérapie par mouvement oculaire
Esmr c est genre enregistrer le bruit de l'eau qui coule, le beurre dans une poêle et te le faire écouter

Joyeteck

Il existe l'application "respirelax" qui est sympa et gratuite Pour te mettre dans l'ambiance tu as des morceaux de "musique " 432 hz sono gione gargi ( enfin sur Deezer c est comme cela que ce morceau de nomme) En ce moment je m'en sert sur des ateliers au boulot sur l impact du...

Joyeteck

La sophro il faut pratiquer souvent
Ça me.permet de fonctionner mais quand je suis douloureuse. Avec le mantra de Terminator un peu CBD
Des anti douleurs ..ba on fonctionne

C est comme la cohérence cardiaque contre l'anxiété il faut s astreindre à le faire deux à trois fois par jour

Joyeteck

Bonjour, Je vais écouter, surtout que le Pr Moreau est mon neurologue attitré. :mrgreen: Enfin, j’en ai deux. Pour la chaleur, je m’arrêterai de travailler, tant pis, si cela devient trop insupportable. Ni clim ni ventilateur au boulot. Wahou 2 neurologues 😊 je n'aurais pas la patience. Entre "...

Joyeteck

Et depuis le diagnostic pas de nouvel épisode ? C’était peut être un moment flemme au final, juste une envie de rester en pyjama ;) Heu non ça a duré trois semaines Avec la chaise pliante de jardin dans le salon c est plus simple pour se redresser Mais ça marche pas pour les wc désolée ( Je me rapp...

205 résultats trouvés