Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep

Bonsoir 1.Lélé merci bien pour lea information s et je te souhaites le meilleur.. 2.Pas grave khadija.. J'ai. reparlé avec l'infirmière et elle ma expliqué que c'est pour éviter les. Effets. Secondaires. 3.Si non mon bilan sanguin a donné que mon taux de globules blancs a encore chuté et si je. Dépa...

Djilsep

Merci Tsering pour tes encouragements.
Je te souhaites le meilleur.

Djilsep

Bonsoir Jean-Philipe, 1.Merci infiniment pour les explications.. Maintenant c'est clair dans ma tête. Merci pour l'article. 2.Pour Avonex tu as raison je ne l'aime pas lol mes.Globules blanc ont encore chuté!! 3.Pour Rosada cest des boutons sur la peau avec une seule tache grande caractéristique... ...

Djilsep

Merci Jean-Phillipe pour les informations précieuses. Donc le processus neurodégénerative n'a aucun traitement ce qui fait que la phase progressive arrive. Autre chose, le protocole Canadien pour traiter la sep il y a en plus un ancien antibiotique la monocycline qui donne de bon résultat Ce qui amè...

Djilsep

Bonsoir,

Merci margot pour ta réponse. J'ai fait un bilan hépatique aujourd'hui après un mois d'Avonex. Quand j'aurai le résultat je vous le poste.

Et vraiment je te souhaites bon courage dans ton traitement.

Djilsep

Bonjour, Quel message!! Moi aussi comme Margot je vais répondre à la question. 1.Comment ca va pour moi? J'ai trés peur de mon devenir au futur proche ou lointin! J'ai peur d'avoir une plaque dans la.Mémoire!! J'imagine le.Pire. 2.«Je soupçonne que les traitements efficaces convertissent simplement ...

Djilsep

Bonjour
Merci lélé, prière de m'expliquer les GT c'est quoi?

Merci Margot, tu me rassures.
Est ce que tu peux me dire. Pendant combien de temps tu as pris Avonex et pourquoi l'as tu changé.

Bonne journée

Djilsep

Avec cette douleur, jai aussi comme. Un noeud entre mes homoplates... Au milieux de ma colonne qui me fait mal. Aussi H24. Sachant que jai des plaques dans mon IRM médullaire. Aussi mon coté gauche de la tête qui me fait ma avec mon oreil gauche. Er le. Neurologue me dis la douleur ce n'est mas la. ...

Djilsep

Bonjour, Merci pour l'explication. Mon papa avait la. Sep. Et n'a jamais voulu prendre de traitement et il disait au neurologue" je ne suis pas un coby" Moi aussi jai la sep. Et je suis traité par le même neurologue que mon papa. Mais moi je traite avec Avonex et je ne te cache pas j'ai pe...

Djilsep

Coté thorax gauche

Djilsep

Bonjour; Avoir Avonex pour la première fois. On donne dose complète de l'injection mais plus tôt une titration: élévation par palier de la dose 1/4 1/2 3/ 4 puis dose complète. Hors jai cherché cette élevation se fait sur un mois donc élever la dose par semaine. Meme mon neurologue ma expliqué sa!! ...

Djilsep

Bonsoir; Prière de. Me. Dire. Our ceux qui ont déja fait la. Titration de Avonex. Sa se fait comment? L'infirmière ma fait 1/4 pendant 4 semaines. Puis. Cette semaine 1/2 pendant 4.Semaines. Puis. 3/4 pendant 4.Semaines. Et en fant dose complète pendant 4 semaines Qui. As. Deja. Fit la titration? Me...

Djilsep

Bonsoir Khadija;

Merci. Bien pour ta rėponse.. Je suis d'accord pour les. Douleurs

Moi jai même des douleurs. Intercostales H24!

Bonne soirée

Djilsep

Bonjour;

Jai regardé la liste; il y a tysabri et Aubagio!!
Prescrit pour la sep.

Ça veut dire à retirer du marché. ? Finalement des fois ne pas prendre de médocs c'est mieux!

Bonne journée

Djilsep

J'ai oublié de dire, je prend que du doliprane.

Djilsep

Bonjour Khadija;

Jai vue plusieurs neurologues; que le disent la sep ne donne pas de douleurs!!
Alors d'où vien mes douleurs artuculaires.

Bonne journée

Djilsep

Bonsoir;

Je.Ne pense pas que c'est l'artrose.
Souvent les neurologues.N'associe pas la.Douleure à la sep.

Moi aussi (33ans) jai douleurs aux artculations; mon thorax coté guache et au milieux de ma colonne.

Bonne nuit

Djilsep

Bonjoir derphy;

Je te souhaites bienvenue.
Raconte nous entre 91 et 2011 aucun médecin nas pu détecté? Aucun irm؟
Que prend tu comme médicament?
Bon courage

Djilsep

Rebienvenu;

Tu oeux nous raconterce qui ne vas pas.
Peut être on apprendera avec toi et on pourra t'aider.

Djilsep

Bonsoir tous le monde;

Permet moi houda de poser question sur lenmême sujet.
Quand on prend un. Intreferon on doit boquer le cycle?

Moi je suis sous avonex? Tiens je ne sais pas si je peux prendre duphaston que le gyneco ma prescrit?

Merci

Djilsep

Bonjour Patrick;

Super je vais essayé ta rectte et la noté dans mon agenda rectte.

Merci

Djilsep

Je m'excuse je ne sais pas d'ou est sortie cet emoticone!!! je ne sais pas la suprimé.
Sorry

Djilsep

je te souhaites bon courage et espérant ce best pas la sep.

En tout cas si cest la sep sa finira par apparaitre.

Profites de la vie pleinement...

Djilsep

Bonjour, La ponction lombaire donne le taux d'anticorps en cas de sep. Mon experience: jai vue plein de médecins de plusieuras specialistes (neurologue; neurochirugien; orl; interniste; cardiologue..) qui disent mes symptômes sont du au stress pendant 4 ans!! Alors que j'avais des crampes musculaire...

Djilsep

Bonjour,
Oui sa fait mal. Mais cest vite et rapide sa psse.

Un.Autre nouveau symptome que jai mon oreil gauche aui fait un bourdenment pojr un moment puis sa passe!!
Bonne journée

Djilsep

Bonsoir;

C'est jolie! Bravo.

Tres bonne idées je vais apprendre aussi.

Djilsep

Bonsoir khadija;

Oui je pense jai la. Même chose; éckair que tu decrit aupont ma jambe entière saute tout seule!!
Cest surtout le soir au repos que sa m'arrive.

Djilsep

Bonsoir;

Je nai pas arrivé à créer un nouveau sujet!

Si non la première recette que je poste:

Lait de noix de coco, un verre de noix de coco plus deux verres d'eau bien mixer eu robot puis filtré.

A ne pas consommer le lait d'origine animal.

Djilsep

Bonsoir tous le monde; Je tiens à te donner mon expériance HoHo; comme toi j'ai eu galéré chez plusieurs médecins. Et tous le monde me disait c'est le stress alors finalement non J'ai une sep. Une chose est sûre la ponction lombaire pourra apporter un plus au diagnostic. Ne te décourage pas ; essayé...

Djilsep

Bonjour;

Merci maglight pour l'énergie positive que je reçois en lisant ce que tu as écrit.
Et Sarah oui on y arrivera enssemble.

Le forum est un trésor pour moi et une compagnie qui me donne de la force.

Belle journnée

Djilsep

Bonjour ;
Merci beacoup Jean-Philippe; je trouve déjà le calme en lisant ce que tu as écrit. Merci infiniment.

Merci Sarah pour les encouragements et l'écoute.

Amicalement

Djilsep

Bonjour maglight ;

Merci pour tés encouragement.
Sa serai super si tu me raconte combien de temps tu as resté sans traitement ? Et comment savoir qu'on est stable? Uniquement pas de nouvelles plaques à l'irm.

Bonne journée

Djilsep

Bonjour Fred; 1.J'ai lu un peu de tout sur le forum et sa l'intéressé ton experiance. Je pense ne plegridy c'est la.même chose que Avonex mais la molécule de plegidy à en plus un motif sacharide ce qui fait cette injection se fait une fois par 15 jours alors Avonex une fois par semaine. Tu me corrig...

Djilsep

Bonjour tout le monde; FloG59200 sa serai super si tu nous parle de tysaberi...J'ai vue une patiente sur YouTube qui as dis qu'il a stoppé l'évolution de la maladie pendant 7 ans je pense!! Mais j'ai rien compris concernant le suivie du virus JC. Si non est ce que le tysaberi se donne en phase sep r...

Djilsep

Bonjour ; Le sentiment de culpabilité c'est par rapport à mes bien aimés . Des contraintes à mon mari de le faire courir avec moi analyse; hopital ; prise de rendez vous....du temps perdu pour lui je pense comme sa. Par exemple je n'ai pas pu annoncé la nouvelle à ma maman car pour elle la sep est e...

Djilsep

Bonjour;

Merci Patrick; je vais essayé!

Bonne journée

Djilsep

Oui avec plasiir; déjà je vais vous poster mes recettes ..la je suis dans la récolte des ingrédients permises.

Si seulement je comprend comment faire le post et c'est quoi la différence avec celui la. Je ne sais pas!!
Bonne nuit

Djilsep

Bonsoir;
Merci Khadija...

Ah donc la transition n'est pas obligatoire. Moi qui me prépare déjà dans ma tête à cette transition .

Autre question; j'ai des douleurs dans ma colonne et la nuque..douleur type osseuse. Mais le neurologue dis que ce n'est pas la sep!!

Bonne nuit

Djilsep

Autre chose; il y a une phrase que mon papa répété: " je me sent coupable d'être malade"

J'ai le même sentiment !! Une fois le diagnostic posé.

Que pensez vous?

Bonne soirée

Djilsep

Bonsoir; 1. Oui les symptômes devient plus intenses qu'avant. Plus d'endroit où il y a de picotement. Par exemple. 2.mo oeil gauche se fatigue rapidement et comme un voile se met dans ma vision; et sa passe il suffit de la reposé. 3.exactement ! C'est vrai depuis l'annonce du diagnostic je suis très...

Djilsep

Bonjour; Merci pour tes réponses Khadija; comment on sait on est passé en progressive. Personnellement et suite à mon experiance avec mon papa. Le malade sentira la transition je pense et pourra guidé le neurologue. Que penses tu? Merci pour tes réponses lélé; franchement pour mon neurologue c'est n...

Djilsep

Bonjour;

Merci Patrikc et merci lélé..pour les informations er conseils que je vais suivre.

Vous m'avez donné plein d'énergie positive.

BONNE Journée

Djilsep

Bonsoir Patrick;

Merci infiniment ; j'ai bien compris et noté.

Juste pour les viandes rouge on peut les mangé alors!! Ce n'est pas contre indiqué?

Bonne soirée

Djilsep

Bonjour Catherine et Bienvenue; Moi aussi nouvellement inscrite sur le forum et je passe mon temps à lire tout!! Je te comprend pour le travail; moi la première chose que j'ai faite est en parler à mon directeur qui m'a promis un poste aménagé. J'ai 33 ans et nouvellement diagnostiqué sep ; mais ma ...

Djilsep

Bonjour; Pour la sep ; est ce que l'infection au covid provoque les poussées ? Sans doute car il y a la fièvre !! Et pour les gens qui ont la.sep. leur traitements est différent peut être? Est ce qu'il y a ici une experiance avec le retentissement du covid sur la progression de la maladie ? Bonne jo...

Djilsep

Merci infiniment Khadija

Djilsep

Bonjour; Prière de me dire Khadija et lélé pendant combien de temps avez vous pris Avonex? Et pourquoi l'arrêté ou le changer en un autre traitement? Pendant combien de temps les effets secondaires persistent? Est ce qu'il y a eu un lien entre un problème de la thyroïde et Avonex? Ma tête bouillonne...

Djilsep

Ohh merci lélé; Je viens de comprendre que le poste regroupe les réponses pour la question. Alors je n'ai pas compris dans le régime de manger cru? Moi j'ai compris les légumes qu'on peut digéré cru comme Fenouille; artichaut...mais j'ai trouvé même des poissons !! Le riz!! Sa serai super ceux qui s...

Djilsep

Merci.

Oui ma neurologue a dis c'est normal ; tant que c'est nouveau !! Avec le temps on verra si sa disparaît.

Djilsep

Bonjour; Blodin; Bonjour Khadija Merci infiniment ; pour votre gentillesse. Je peux vous assuré que je passe mon temps à lire le forum; les messages anciens ...et j'apprend pleines de choses, de conseils , des experiances utiles pour moi. Un trésor! Je suis sous Avonex 1/4 de la dose . Je suis encor...

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