Khadija a écrit : ↑04 déc. 2024, 03:35 @ SandyDSC : C 1 bon point si tu n'as pas de nouvelle tâche.
Wi, qui ne tente rien n'a rien. Bon courage pour l'Ocrevus en perf. Tu nous diras.
J'croiz les doigts pour toi é te souhaite aussi kil te convienne..

Merci !

@ SandyDSC : Par rapport à ton inkiétude "que depuis que tu es sous Kesimpta tu fais des poussées longues et qui ne répondent plus aux bolus. Par contre elles sont moins forte". En as-tu parlé avec ton neuro ? Q dit-il ? Bonjour, J'en ai parlé mais il ne m'a rien dit sur ce sujet, peut êt...

Bonjour Merci pour vos messages, aujourd'hui c'est mon 4e jour de bolus de solumedrol à la maison et pas d'amélioration en vue (j'ai senti peut être une petite amélioration mais c'était la veille de commencer les perfusions...). Par contre estomac en vrac et joues de hamsters :lol: Je passe l'IRM mé...

Bonjour, Je me suis longtemps absentée du forum (peut être en me disant que moins je pensais à cette maladie moins je serai malade, mais la sep revient toujours en force...) À l'époque où j'ai commencé le Kesimpta il n'y avait pas de sujet de discussion dessus mais du coup je peux vous faire un peti...

Salut à tous! Je reviens vers vous car j'ai eu le retour de la neurologue du chu de Bordeaux qui me suit également, et elle me dit que c'était bien une nouvelle poussée. Elle m'a dit également que la prise de contraste peut être nettement diminuée après des bolus (ce qui était mon cas) et aussi si l...

Merci pour vos témoignages, c'est beaucoup plus clair, surtout avec cette histoire de poussée paroxystique :lol: Je ne savais pas que l'avion ou l'escalator pouvait faire réapparaitre les symptômes, je connaissais la chaleur par contre et aussi le stress (je prends parfois de l'alprazolam en cas de ...

Bonsoir et merci à tous pour vos réponses ! je ne sais pas si tu as fait des IRM cérébrale + médullaire à cette occasion. Alors non malheureusement après le début de la poussée ils m'ont fait que la cervicale, alors que le mois d'avant (IRM de contrôle 6mois après début du traitement) ils avaient fa...

Bonjour JP, Merci pour tes explications, je ne connaissais pas ce score, il est noté sur aucun de mes comptes rendus donc pas facile de savoir s'il y a une évolution pour moi, après mon diagnostic est très récent donc en effet je n'ai pas encore assez de recul. Ce que j'ai du mal à comprendre dans m...

Bonjour, Tout est dit dans le sujet. Je suis censé est atteinte d'une sep RR, avec poussées donc, et ma plus grande peur est de passer en progressive secondaire. J'ai fait une "petite" poussée le mois dernier, j'avais des sensations de brûlure sur tout l'avant bras et j'ai bénéficié de 3jo...

Merci pour vos messages. Je les ai déjà appelé et mon dossier est entre les mains des évaluateurs mais la dame était incapable de me dire quand j'aurais une réponse... Je pensais que 6 mois était le maximum mais bon... avec l'administration française ce n'est pas étonnant, juste désespérant! Merci p...

Bonjour à tous! Voilà plus de 6 mois que j'attends la réponse pour mon dossier MDPH et je ne sais toujours pas quand j'en aurais une... et voilà que pour remplir la déclaration d'imposition 2021 ils me demandent si je suis invalide à plus de 40%?? J'ai bien peur de ne pas avoir la réponse avant la d...

Merci pour vos messages de soutien ça fait très plaisir!
Je vais essayer de me reposer mais ayant un bébé en bas âge c'est pas évident heureusement je suis entourée.
A bientôt !

Whaou j'avais pas vu les réponses, j'attendais sagement qu'on me les notifie par mail et en fait vous avez été super réactifs ! Merci beaucoup! Merci Nostromo pour ces explications, j'aime beaucoup également la phrase de Margot qui résume tout : ce qui est sûr c'est que rien n'est sûr... Pour ma par...

Bonjour, J'ai une question qui me travaille depuis un moment. Mon neurologue m'avait parlé d'une durée moyenne pour une poussée de 3 mois mais j'aimerai avoir vos retours... J'ai eu une grosse poussée mi-septembre (tétraplégique en 5j avec difficultés respiratoires) et j'ai très vite répondu au bolu...

Bonjour Jérémy, bienvenue parmi nous ! j'ai essayé de lire toutes les réponses afin de commenter ce que je pouvais commenter :) Alors déjà OUI, je confirme, des lésions dans la région cervicale peut donner des symptômes dans les 4 membres en même temps, je suis une des "rares (?)" personne...

Bonjour et merci à tous pour vos réponses ! Tout d'abord merci à Bashogun pour les réseaux SEP, il y en a beaucoup mais malheureusement pas dans mon département, je vais donc aller squatter dans le département voisin :D Merci aussi à Bloub, avec la simulation je n'ai effectivement pas le droit aux a...

Merci Nagila pour ton aide.
Non je ne savais même pas que ces réseaux existaient, dans quelle région es-tu? moi je suis en Dordogne. Je vais me renseigner.

Merci encore
A bientôt

Bonjour la communauté ! je viens vous donner des nouvelles suite au RDV de contrôle avec le neurologue. En ce qui me concerne il a préféré me donner de l'Imurel (azathioprine) comme traitement de fond pour jouer à la fois sur la SEP et sur ma recto-colite hémorragique en attendant d'avoir l'avis du ...

Coucou super idée ce post ! Pour moi à ce jour c'est un tiercé : - gêne respiratoire ++ (sous alprazolam pour pouvoir m'endormir sans avoir l'impression d'étouffer), exacerbé avec la fatigue ou un trajet en voiture (vibrations??) - fatigabilité musculaire jambes > bras, périmètre de marche réduit do...

Depuis quelques jours j ai des difficultés respiratoires d abord uniquement la nuit (impression d étouffer de manquer d air réveil en sursaut) et aujourd'hui cela me le fais en permanence je chercher ma respiration, quelqu'un a t il déjà ressenti cela? Bonjour, ce post date d'il y a un moment, mais...

Salut ! Tu n'es pas a la fête, on dirait en ce moment. Que ce soit dans la SEP ou dans les MICI, le rôle de l'alimentation pourrait ( attention, pas d'étude scientifique sur le sujet, car impossible a valider ) avoir un rôle dans l'amélioration des symptômes. Sur le forum, tu pourras lire pas mal de...

Il y a de fortes chances, qu'avec plusieurs maladie auto-immune, ils n'aient pas trop douté du diagnostic. Mais, si la même chose t'était arrivé, sans cette comorbidité, en 2016, tu n'aurais pas été diagnostiqué SEP. Il t'aurais sans doute dit que tu avais fait une Myelite, un simple SCI. ( syndrom...

Bonjour à tous et encore merci pour votre soutien ! Vouloir prédire l'avenir, même pour un neurologue, est une erreur, face a la réalité de la situation. Ils ne savent pas grand chose, de cette pathologie. Ils ne sont pas devin et c'est pas moi qui te le dit, mais mon neuro, qui m'avait fait cette r...

Merci pour tes réponses, qui sont toujours très complètes

A bientôt

La marche ou le jardinage n'ont rien de violent. Ah oui je comprend mieux l'effort, c'est dans mes cordes :D :mrgreen: Ce qui est assez fascinant avec l'azathioprine, c'est qu'il s'agissait initialement d'un traitement qui ciblait les leucémies. Or, il se trouve qu'une proportion significative des ...

Avec la fatigue, il n'en est rien : il n'y a pas de "zone de la fatigue" dans le snc. On pense en fait que ce qui la provoque serait les efforts (considérables, on ne se rend pas compte) que fournit ton organisme pour se réparer lui-même. Le meilleur médicament dans ce cas est le sommeil,...

Bonjour, merci à tous pour vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur. Et merci à Nostromo de m'en avoir appris plus sur cette maladie que les neurologues n'ont pas eu le temps de m'expliquer. C'est rassurant de savoir qu'il y a peu de chances que je refasse une crise aussi violente la prochain...

Merci pour vos réponses, c'est rassurant de se sentir moins seule; même si je suis bien entourée, le fait de partager nos expériences respectives est très agréable. Oui en effet ils ont vu des lésions au niveau du tronc cérébral et médullaire très évocatrices de SEP et avec les symptômes les neurolo...

Bonjour, Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans...