Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonjour Patou,
Merci pour ton retour d'expériences et ravie que ta situation se soit améliorer.
A bien tôt
Sarah

Naasli

Bonjour Jilsep, Comment vas-tu? et comment se passe la mise en route de ton nouveau traitement? C'est peut être qu'une impression mais il me semble que tu t'intéresses à une multitudes de traitements qui agissent différemment d'une personne à l'autre. Est ce que tu te sens en confiance avec ton neur...

Naasli

Bonjour,
Merci à tous pour vos réponses.
Merci JP, il est vrai que toutes les recherches, articles intéressant sont souvent en anglais.
Bonne fin de journée
Sarah

Naasli

Salut Clara, Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum et j'espère que tu finiras par ne plus le fréquenter ou alors seulement pour nous faire un petit coucou. Je rejoins Margot sur le fait que tes symptômes peuvent faire évoquer une sep (paresthésies...) mais il faut effectivement plus d'éléments ...

Naasli

Bonsoir,

Je suis à la recherche d'articles, de recherches concernant la présence de lésions médullaires et leurs conséquences. Avez-vous des références à me donner?
Merci
Sarah

Naasli

Djilsep, Je ne serai pas aussi catégorique en disant que la PL est indispensable. Certains neurologues attendent un 2ème épisode clinique pour attester d'une dissémination temporelle. Tu l'aura compris Souad, poser un diagnostic de sep peut parfois s'avérer long et éprouvant. L'important est d'avoir...

Naasli

Souad, Je comprends tes réticences face à la ponction lombaire mais ton neurologue veut un élément supplémentaire pour poser ou réfuter un diagnostic de SEP. Pour que les critères diagnostiques de Macdonald soient remplis, il faut mettre en évidence une dissémination spatiale (irm) mais aussi une di...

Naasli

Muhmm Patrick, que de bonnes choses! C'est certainement cela qui t'a donné l'envie de devenir cuisinier

Naasli

Salut Audrey, Je suis ravie que la séance au tribunal se soit bien déroulée et qu'ils reste des personnes bienveillantes. Tu dois être soulagée, certes, pas complètement mais c'est déjà une étape. J'ai toujours été convaincue de la force d'être à plusieurs. Je m'explique : Patrick t'a conseillé d'êt...

Naasli

Bonjour Khadija, Je pense que tu veux parler de tests qui permettent de dépister les troubles cognitifs le plus précocement possibles Par exemple, on te dicte une liste de 15 mots et tu dois les restituer oralement. La liste de mots est répétée plusieurs fois. Ces tests peuvent être parfois chronomé...

Naasli

Bonjour Souad,
Soit la bienvenue parmi nous. Le parcours diagnostic peut être très éprouvant, nous sommes là pour te lire, te soutenir et pour certains te bousculer un peu pour aider à avancer, toujours avec bienveillance.
Belle journée à toi et à ta petite famille
Sarah

Naasli

Bonsoir Lélé, Et bien tu débutes l'année avec un objectif "perdre du poids"et en plus tu te donnes les moyens avec les services d'un nutritionniste, bravo bravo2 Courage à toi et surtout à ta petite famille car ils vont peut-être, eux aussi, manger des tas de légumes cuits à l'eau. Je blag...

Naasli

Bonjour à vous, Je vous rejoins sur le fait que sur le forum c'est très calme. Lélé courage à toi pour mercredi, je suis certaine qu'ils vont se rendre compte de ta bonne foi et qu'un compromis sera trouvé. Dans tous les cas, on sera là pour faire une cagnotte "le Léléthon" si cela s'avère...

Naasli

Bonjour Sandys, Tu es tourmentée par la reprise de ton travail et je te comprends à 1000% mais comme l'écrit Margot il reste 2 mois. Prends ce temps pour te concentrer sur toi. Repose toi au maximum et organise ta vie quotidienne pour trouver de la sérénité. Je suis sûre que tu vas y arriver. Courag...

Naasli

Respect à toi Clairy, 14 ans de thérapie avec des effets secondaires notoires !! J'ai presque honte de mettre plainte et lamentée sur mon sort

Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonjour, Merci Khadija pour ces précieux conseils et j'espère que ça va de ton côté en ce début d'année. JP, Finalement, tu as raison de me provoquer un peu ! Parfois, on a besoin d'une vision extérieure et franche. J'étais claquée hier soir, j'ai même écrit mon prénom sans le h et indiqué que mon p...

Naasli

Salut Clairy,
Ton parcours thérapeutique à été chaotique ! Ça n'a pas du être simple surtout quand on a 20 ans.
J'espère sincèrement que tu as pu trouver un équilibre.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonsoir JP, Merci à toi pour m'avoir donner ta vision des choses et ton analyse. Par contre, j'ai du mal à comprendre la dernière phrase, à savoir : "Tu devrais essayer de passer en mode "warrior", pour voir" Je ne me laisse pas aller, je suis plutôt combative et je vais de l'ava...

Naasli

Bonjour, J'ai besoin de vos bons conseils car je suis pommée! Je vous ai fait part récemment de mes difficultés probablement en rapport avec mon traitement Tecfidera. Pour rappel : "Tecfidera et céphalées Depuis 2 mois et demi, je suis sous Tecfidera 240 mg matin et soir que j'ai introduit prog...

Naasli

En effet, la liste est longue Lélé !

Naasli

Alors Margot, tu es nostalgique!

Naasli

Enfin 2020 se termine !!
Que cette nouvelle année vous apporte joie, bonheur et sérénité à vous et à vos familles.
Que cette année soit douce et clémente avec nous
Bien à vous
Sarah

Naasli

Merci Blondin pour ton partage d'expériences. Il m'arrive aussi d'aller me coucher à 20h!!
Pour la soirée du jour de l'an, je vais essayer de faire un effort! Mais j'avoue que voir cette année 2020 me ravie.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Patrick j'aime ta devise :un jour à la fois

Je suis de plus en plus dans cette optique !
Bonne soirée

Naasli

Coucou,
Mon challenge pour 2021 va être de m'écouter et prendre soins de moi !
Bise à vous
Sarah

Naasli

Joyeux Noël à vous ainsi qu'a vos familles

Naasli

Margot,
J'aime ta philosophie. Pourquoi ne pas se contenter de choses simples de la vie qui apportent autant sinon plus de bonheur ?
À méditer
Belle journée à toi et belle balade avec ton chien
Bise
Sarah

Naasli

Bonsoir Violette, Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Nous avons un point commun, celui d'avoir été diagnostiquées en septembre dernier! Ton entrée dans la maladie a été fulgurante! Un mois sans pouvoir marcher...... Et ce qui prouve que tu es une battante est que tu as repris ton travail dans...

Naasli

Bonsoir,
Concernant la vaccination contre la covid19, quelles sont les recommandations de vos neurologues respectifs?
Bonne soirée à tous
Sarah

Naasli

Merci à vous. Comme vous êtes de bons conseils, je vais me pencher sur le sujet RQTH sérieusement pour voir les modalités, etc... J'ai demandé un temps partiel à 80% et apparemment il serait accepté pour janvier. Je ne m'attendais pas à avoir une réponse positive et encore moins en quelques jours! C...

Naasli

Anyssa soit la bienvenue parmi nous. Tu peux t'exprimer, te confier et partager librement.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonjour et joyeux anniversaire

Naasli

Bonjour,
Au jour d'aujourd'hui, je ne me ferai pas vacciner. Pas assez de recul et aucun concensus des neurologues sur la démarche à suivre pour les patients sep sous traitement.
Bien à vous
Sarah

Naasli

Bonjour Djilsep,
Pour répondre à ta question, je n'ai jamais pris Avonex ou Rebif. Le Tecfidera est mon premier traitement. C'est un immunomodulateur indiqué chez les personnes atteintes d'une sep RR.
Bonne journée à toi
Sarah

Naasli

Intéressantes bien sûr !!
Faute de frappe !

Naasli

Merci Septendre pour ta réponse très complète. Tu as eu pas mal d'effets secondaires sous Tecfidera mais tu me donne un peu d'espoir. Je subit les mêmes hormis les douleurs abdo, je n'ai jamais eu de troubles digestifs. Je vais essayer de continuer mais pas facile au boulot.
Bise à toi
Sarah

Naasli

Salut Blondin,
Je vais essayer de suivre tes précieux conseils, notamment, écouter son corps. Je tire trop sur la corde! et la fatigue devient écrasante.
Je me rappelle très bien de ton message concernant la RQTH mais je crois que je ne suis pas encore prête.
Bonne soirée à toi
Sarah

Naasli

Bonsoir Amandine,
Je te souhaite la bienvenue. Tu vas vite te rendre compte qu'il y a sur ce forum des personnes bienveillantes, inintéressantes et à l'écoute.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Bonsoir Françoise,
Soit la bienvenue sur le forum. Je ne peux pas te conseiller par rapport au régime Signalet car je ne suis pas experte. Tu trouveras des collègues de sep qui te donneront de précieux conseils.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonjour, Merci Septendre d'avoir répondu à mon SOS ! Je te rejoins sur le fait que la fatigue est un symptôme qui fait partie intégrante de la sep et il faut vivre avec. Quant au traitement, je suis consciente également qu'il faut un temps d'adaptation, un suivi, un réajustement... Mais je pense que...

Naasli

Malheureusement, je n'ai pas Net... Mais vos commentaires donnent envie de découvrir ce film
Bonne soirée à vous

Naasli

Bonsoir, J'ai l'impression depuis quelques temps d'osciller entre de mauvais jours et des jours meilleurs ! Oui, vous allez me dire et bien profite des bons jours, certes. J'ai l'impression d'être diminuée à cause d'une fatigue écrasante et je pense les effets secondaires du traitement. J'ai cru bon...

Naasli

merci à toi Kade pour ta réponse
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Bonjour,
Merci à toi Jilsep pour cette information.
Et les autres, il n'y a personne sous Tecfidera ?!
Je vais essayer de supporter encore un peu.
Bon dimanche
Sarah

Naasli

Bonsoir à toutes et à tous, J'aimerai avoir votre avis, vos témoignages concernant le traitement Tecfidera. Depuis 2 mois et demi, je suis sous Tecfidera 240 mg matin et soir que j'ai introduit progressivement pour limiter les effets secondaires. Comme j'ai souvent la poisse! j'ai quelques effets se...

Naasli

Bonjour Joyeteck, Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. N'hésite pas à te confier, à poser tes questions, à nous donner des idées, opinions... A plusieurs, on est toujours plus fort. Tu t'interroges apparemment sur ton avenir professionnel et bien moi aussi, je suis en pleine réflexion ...

Naasli

Bonjour, Malheureusement, la crise sanitaire que nous vivons ne va faire qu'aggraver la précarité et les inégalités. C'est un triste constat! Mais à l'échelle de chacun, il est possible de faire des petits gestes. Donner des vêtements, des couvertures...., donner de son temps dans une association ca...

Naasli

Bonjour Léonie, Soit la bienvenue parmi nous. La parcours diagnostique peut être long et éprouvant et nous serons là pour te soutenir. Malgré les syMptômes, tu ne perds pas le moral et tu prépares les fêtes de Noël, c'est tout à ton honneur et tes trois ados peuvent être fiers de leur maman. Bise Sa...

Naasli

Bonsoir Fabien, Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. Tout d'abord, je trouve que c'est courageux d'évoquer ton histoire seulement 2 jours après avoir eu ton diagnostique. Tu trouveras de l'écoute, du soutien, des conseils, tu n'es pas seul car bien que l'on se dise prêt à affronter, il...

Naasli

Je me joins à tous pour te souhaiter un joyeux anniversaire

Sarah

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