Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonjour,
Pour information, le magazine de la santé sur France 5 diffuse cette semaine un reportage concernant la sep (5 minutes chaque jour en fin d'émission toute la semaine). Je vais regarder aujourd'hui.
Bises
Sarah

Naasli

Bonjour, Juste pour partager avec vous et avoir quelques conseils concernant le mi-temps thérapeutique. J'ai sauté le pas, après conseil de mon médecin généraliste. Au lieu de cumuler des arrêts maladies qui me minent le moral, je demande un mi-temps thérapeutique pour tenter de mieux gérer la fatig...

Naasli

Defcom,
Je blague! J'ai bien compris que j'avais un peu de retard!!! Crois-tu que c'est à cause de la lenteur de mes connexions nerveuses?!

Bonne journée

Naasli

Mais moi aussi, je veux ma place sur Persévérance !!

Naasli

Coucou Djilsep, Je t'écris pour te dire que je te soutiens mais je ne peux pas te conseiller par rapport au Tysabri car je ne le connais pas. Je suis sous Tecfidera. J'ai lu qu'il s'agissait d'une perfusion toutes les 4 semaine en milieu hospitalier avec surveillance du virus JC.... Mais,je laisse l...

Naasli

Djilsep, Un petit message de soutien car j'imagine que toutes tes péripéties sont éprouvantes. Maintenant, c'est le psoriasis! Tu va finir par trouver le traitement qui te convient. Je ne connais pas le tysabri, je vais lire ce qu'il y a dans la rubrique traitement, il y a certainement des informati...

Naasli

Coucou, J'ai proposé à mes ados et mon mari une sortie balade familiale en bord de mer car je suis dans un jour où la fatigue n'est pas écrasante et la réponse a été : NON, moi, je vais sortir avec ma copine! Mon fils, NON, je vais faire un match de baskets avec les collègues du club et mon autre fi...

Naasli

Heureusement, il y a encore de belles personnes !

Naasli

Salut Lola, Lorsque j'ai écrit : "Effectivement après un certains nombres d'années les sep RR passent en sep progressive avec ou sans poussées surajoutées". J'aurai dû mesurer mon propos et écrire pour certaines personnes atteintes d'une sep RR certaines passeront en forme secondairement p...

Naasli

Bonjour Hélène, Loin de moi l'idée de vouloir minimiser tes symptômes, je vois néanmoins un point très positif et rassurant qui est : la régression complète de l'épaississement méningé hémisphérique droit et la présences de signaux aspécifiques. Tu évoques la possibilité d'un lupus, d'une sarcoïdose...

Naasli

Bonjour, Tout d'abord, tu ne dois pas être méfiant envers le neurologue, je te conseilles au contraire d'évoquer tous les symptômes, leur chronologie.... Il va soit te rassurer si l'examen neurologique est normal et que les signes ne sont pas inquiétants, soit il va vouloir investiguer et là il te p...

Naasli

Salut Julie,
Je trouve que ta démarche est très belle. Vouloir comprendre la pathologie pour mieux comprendre et accompagner ton amie.
N'hésite pas à poser des questions.
Bonne journée à toi
Sarah

Naasli

Salut Lélé,
A tout problème, il y a une solution. Je pense que l'idée d'une cagnotte en ligne est une solution. Chacun va contribuer à hauteur de ses moyens.
Ma devise est : qu'à plusieurs on est plus fort!
Bise
Sarah

Naasli

Lélé, Je comprends ta déception à l'annonce de ce tarif! Je crois que je n'ai pas tout saisi. Je croyais que tu avais rendez-vous dans un centre anti-douleur? Quel est l'intervention prévue? S'il y a un dépassement d"honoraires, j'imagine que c'est dans le privé? Lors de la consultation, le dép...

Naasli

Lélé, JP, Je me suis peut-être mal expliquée dans mon dernier message. Je suis d'accord avec vous avec le fait que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas après 40 ans. Je n'ai pas une grande expérience de la maladie mais toutes les lectures, articles, reche...

Naasli

Coucou Lola, Tout d'abord enchantée de faire ta connaissance. Je me permets une petite parenthèse : Laisser planer un doute et ne pas nommer les choses clairement me paraît contre productif. Je m'explique, comme tu l'écrit Lola, ta neurologue t'a dit que tu "avais une maladie dans un corps sain...

Naasli

Bonjour Djilsep, Concernant tes propos : "la sep après 40 ans ne se développe pas", je serai un plus modérée même si j'aimerai tant croire en cette affirmation. Je reprendrai le cours de ma vie, je stopperai tout traitement, tout contrôles biologiques et radiologiques, j'effacerai à jamais...

Naasli

Bonjour Benoit, A mon tour de t'accueillir parmi nous. Ce forum est riche car chacun apporte une pièce à l'édifice tout en bienveillance. Je ne t'apprends rien sur les différentes phases à passer jusqu'à l'acceptation de ta vie avec un sclérose en plaques, avec plus ou moins de temps, plus ou moins ...

Naasli

Bonsoir Stza677,
Bon courage dans ton parcours qui n'est pas classique. Je te souhaite d'avoir de bons résultats.
Tiens nous au courant de ton évolution.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Bonsoir Lélé,
J'espère que cette prise en charge va te permettre d'atténuer tes douleurs, c'est tout ce que je souhaite.
Bise à toi
Sarah

Naasli

Coucou Les Quadras et plus,
La lecture de quelques messages me fait penser au livre de Michel Serres "C'était mieux avant". Je vais de ce pas le commander, je vous ferais un petit retour. JP, s'il te plaît évite de spoiler, laisse moi le plaisir de le lire!

Bise
Sarah

Naasli

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu ne souffres plus de syndrome grippal. Tu as mis en place des mesures pour y faire face, bravo.on apprend au fur et à mesure. La tâche bleue s'agit certainement d'un hématome.
Bise et bonne soirée
Sarah

Naasli

Dans mes souvenirs moins lointain, la monnaie était le franc!! Et oui, le 1er janvier 2002 l'Euro fait son apparition. Mon père me donnait 1franc et j'achetais plusieurs sucrettes. Aujourd'hui, me fille achète une sucette

à 0.30e !!!

Naasli

Bonjour Julien, Tu cherches à savoir si ton ordonnance est valable pour faire intervenir une infirmière à domicile pour ton sondage à demeure. La question est : est-ce valable pour l'infirmière qui bosse à l'hôpital, en HAD...? Pour ma part, je te conseilles d'appeler ton médecin traitant et de lui ...

Naasli

Salut Audrey, Je comprends ton hésitation à revenir sur le continent! Le paysage est magnifique et ton boulot exceptionnel. Prends le temps de te ressourcer auprès des animaux même si j'ai bien compris que ton rythme de travail est soutenu! Par contre ton chéri est un peu loin, j'allais te conseille...

Naasli

Merci Mag pour cet extrait

il y en a un également sur les mamans devant l'école, il est excellent. J'espère que je pourrai aller voir Florence Foresti un jour...
Bonne soirée à vous

Naasli

Mais il y a que des vieux sur ce forum !!! (Tél, bouteille lait..). Je blague, je fais aussi partie des vieux ! Margot,tu as raison le dimanche c'est sacré ! J'avais pris de bonnes résolutions, en faire moins... j'ai tenté, j'ai perdu : déglinguée, humeur massacrante et après 2 bonnes heures de sies...

Naasli

Merci Mag,
Je passe toujours un bon moment en regardant Florence Foresti. Cet extrait me fait sourire alors même que je viens encore de prendre un coup au moral. J'ai juste passé l'aspirateur et préparé le repas et je suis déglinguée

Bon dimanche à vous
Bise
Sarah

Naasli

Coucou Wallis, Ne te fait pas de soucis pour les bouffées de chaleur et le rush cutané. C'est vrai qu'au début c'est un peu gênant mais pour ma part ces effets ce sont estompés après 3 mois de traitement. Parfois, j'ai quelques épisodes. Il est recommandé d'ingérer le traitement au cours du repas po...

Naasli

Excellent! Je l'adore. Pour les mamans, il faut absolument voir "Les mamans calmes". Malheureusement, je ne sais pas comment joindre à mon message le passage du spectacle. Pour finir, je fais aussi partie des vieilles et j'assume!
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Courage à toi Audrey, tu devrais peut-être tenter de parler à ton employeur du fait que 7 jours sur 7, c'est compliqué! Les employeurs ne sont pas tous des tyrans!
Bien à toi
Sarah

Naasli

Wallis,
Je te souhaite un bon début et une adaptation en douceur avec ton nouveau traitement. Il est vrai que le traitement par voie orale est beaucoup plus confortable que le traitement injectable!
N'hésite pas à nous raconter.
Sarah

Naasli

Coucou Margot, Joli façon de mettre en photo le handicap et le fauteuil roulant! Nostromo, je cherche également le moyen de me débarrasser de cette fatigue écrasante et pour le coup handicapante mais pour l'instant pas d'amélioration malgré une période de repos forcé et fort ralentissement de mes ac...

Naasli

Merci Lune pour ces photos magnifiques

Naasli

Merci Flo pour cette information

et bonne soirée à toi et ta p'tite famille
Sarah

Naasli

Courage à toi Djilsep, c'est vrai qu'un syndrome grippal c'est pas sympa mais d'après les personnes qui ont expérimenté le Rebif cela s'atténue avec le temps. Est-ce que tu es accompagnée ou est-ce que tu es seule ? Si c'est pas indiscret

Naasli

Bonjour Djilsep, Courage à toi pour la mise en route de ton nouveau traitement. Je comprends tout à fait ce que tu peux endurer car il y a très peu de temps, j'ai voulu stopper le traitement car pas compatible avec mon activité professionnelle. Après échanges avec mon neurologue, je persiste jusqu'à...

Naasli

Coucou Margot, Ah non tu ne vas pas te laisser aller à la déprime, moi qui compte tant sur toi pour me guider!! Je blague, je suis de tout cœur avec toi et je pense qu'à l'heure d'aujourd'hui personne n'a malheureusement pas trouvé de remède miracle. Pour ma part, je ne me sens pas déprimée, juste é...

Naasli

Bonjour, Merci à tous pour vos différents conseils. Je vais peut-être me mettre au blanc ou au rouge vu que je ne consomme pas une goutte d'alcool. Il est peut être temps de s'y mettre! Vous avez des vins à me conseiller? Trêve de plaisanterie, j'apprends à vivre avec cette fatigue mais pas évident ...

Naasli

Bonjour, J'aimerai avoir quelques retours des personnes qui sont ou ont été en mi-temps thérapeutique. Y-a-t-il une limite de durée? des conditions bien définies pour pouvoir y prétendre? C'est peut-être une bonne solution pour éviter les arrêts maladies répétitifs et trouver un rythme compatible av...

Naasli

Les arrêts de travail en pagaille c'est une nouveauté pour moi mais pas le choix. Quand je serai un peu mieux, je vais aussi faire de la pâtisserie à mes loulous. Si je trouve le moyen de poster des photos, on pourra peut être lancer un concours!
Prenez soins de vous

Naasli

Bonjour Alex, Je comprends tout à fait ta situation. Je souffre également d'une fatigue écrasante et qui est difficilement compatible avec mon activité professionnelle. Malheureusement, je ne peux pas te renseigner sur les procédures administratives. Tu devrais appeler la MDPH dont tu dépends pour l...

Naasli

Bonjour, Je vois que je ne suis pas la seule!! Je le savais, les chiffres parlent d'eux même : 75 à 90% des personnes atteintes de sep souffrent de fatigue! J'ai essayé de lutter, tenir, forcer mais je pense que ce n'est pas raisonnable donc j'ai dû arrêter mon activité professionnelle aujourd'hui. ...

Naasli

Bonjour Djilsep,
Je suis contente pour toi que tu sois rassurée. Les différentes expérience et conseils sont d'une grande utilité et permettent d'envisager le traitement de façon plus apaisée.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Tout d'abord je vais rectifier mon précédent message car j'ai écrit : "merci les filles ". A la relecture, j'ai cru comprendre que Blondin est un homme ! Donc merci à vous. JP je te remercie à nouveau de m'apporter une réponse. Tu m'avais très bien expliqué dans un précédent message la pro...

Naasli

Merci les filles pour vos réponses. Je comprends qu'il faut faire avec, d'ailleurs, avant même que l'on m'annonce une sep je souffrais de fatigue! Ce n'est donc pas l'annonce de la pathologie qui a déclenché cet état. J'ai des contrôles biologiques réguliers avec le suivi de mon traitement. Il faut ...

Naasli

Il faut avouer que le titre de mon message n'est pas des plus fin! J'ai une envie subite de hurler enfin d'écrire que j'en ai raz le bol de cette fatigue écrasante, cette chape de plomb qui me fait sentir diminuée. Il est 10h29 et je suis déjà fatiguée après avoir passé une nuit avec 9 heures de som...

Naasli

Bonjour Djilsep,

Tu n'as pas supporté ton premier traitement cela ne veut pas dire que le deuxième sera inefficace ou provoquera des effets secondaires.
Je peux comprendre tes appréhensions. J'ai dû louper quelques épisodes, tu as fait un malaise cardiaque???

Naasli

Bonsoir Djilsep,
Je crois que tu peux parler de ton traitement à cet endroit

Naasli

améliorée!!!

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