Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonjour McClain91, Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu vas trouver sur ce forum de nombreuses informations, certes, sur le diagnostic, les traitements, la prise en charge... mais surtout tu trouveras des personnes bienveillantes avec lesquelles tu pourras échanger, te confier, partager... et ...

Naasli

Bonjour Arwenn,
Je pense que le rameur est un très bon appareil pour le renforcement musculaire et l'endurance. Tu peux travailler différentes partie du corps : bras, jambes, sangle abdominale, dos. Moi, j'ai opté pour un stepper car je n'ai pas beaucoup de place.
Bonne journée
Sarah

Naasli

Bonjour Antonio,
Beau projet mais malheureusement mes talents en dessin sont plus que limités!! Je ne te rendrai vraiment pas service!!
Bonne continuation et belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonsoir Julien, Je suis de tout cœur avec toi et je comprends que ta situation peut-être très compliquée à vivre car apparemment tu fais des infections urinaires à répétition. Cela fragilise ton organisme et te fatigue certainement beaucoup. Je ne te connais pas mais, si ce n'est pas déjà le cas, je...

Naasli

J'aime bien le titre de ton post! J'ai moi-même péter les plombs récemment avec : "Fatigue de MERDE"!!
J'espère que cet oubli ne va pas gâcher le moment, ce serait vraiment dommage!
Profite à fond de ton week-end
Bise
Sarah

Naasli

Coucou Marie-L,
Il y a pas mieux comme motivation! Bonne balade à vous 2.

Naasli

Coucou Djilsep, Ouhhh! tu es optimiste quand tu écris "Le pire m'attend"!! Il ne faut pas tirer de conclusion hâtive car peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution. Concernant le Tecfidera, je vois bien de quoi tu veux parler, des rougeurs et des bouffées de chaleur terribles par moment. Si ...

Naasli

Bonjour Djilsep,
Contente de voir que tu es de retour parmi nous. Comment vas-tu?
Alors, tu as testé le Tecfidera, raconte nous ton expérience!
Bise
Sarah

Naasli

Bonjour, Merci à vous pour les ondes positives qui m'ont beaucoup aidé hier pour ma reprise du travail. Fort heureusement, je bénéficie d'un mi-temps pour 3 mois renouvelable donc je bosse 1 jour sur 2. Cette nouvelle organisation va me permettre de faire face à la situation, je croise les doigts! J...

Naasli

Salut Lélé,
La vie est faite d'épreuves!!!! Je partage l'idée que faire appel à un médiateur peut aider et sortir de beaucoup de situations. A chaque problème, il y a une solution.
Courage et Force à toi
Sarah

Naasli

Coucou Alice,
Soit la bienvenue parmi nous. Tu es bien timide! N'hésite pas à intervenir sur le forum, le maître mot est : Bienveillance.
Belle journée à toi et à ta petite famille.
Sarah

Naasli

Un grand merci Marie, je vais avoir besoin d'ondes positives

Bise

Naasli

De tout coeur avec toi Skorly. J'espère que tu as des personnes ressources autour de toi pour t'aider, t'épauler. N'hésite pas à faire appel à des professionnels de santé. En tout cas, nous sommes là pour te lire, te soutenir, t'accompagner. Ne lâche rien.
Bise
Sarah

Naasli

Merci beaucoup Margot, prends soin de toi également. Je vous raconterai!
Biz

Naasli

Coucou, Lélé, moi aussi je penserai à vous demain matin à 6h! Je suis sûre que cela me donnera de la force. J'avoue que j'appréhende ma reprise mais je veux aller de l'avant. J'ai voulu faire une sortie hier avec mon mari pour profiter du soleil, nous avons marcher un peu mais rein de soutenu. Je su...

Naasli

Bonjour Alex, A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous. La période qui précède un hypothétique diagnostic s'avère longue et éprouvante. Nous sommes là pour te soutenir et t'accompagner. Plusieurs personnes sur ce forum aiment la photographie, tu pourras certainement échanger sur ce sujet o...

Naasli

Coucou,
Je serais du voyage! J'ai pris mon billet

Belle journée à vous
Sarah

Naasli

Coucou Benoît, Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il faut accepter le repos pour lutter contre la fatigue. Il y a quelques mois, j'avais du mal à accepter de lever le pied mais au fur et à mesure je n'ai pas eu d'autres choix que d'écouter mon corps. Je reprends le chemin du travail lundi à mi...

Naasli

Coucou,
Très bon choix

. Le jeu "les incollables" est très bien aussi.
Bon weekend à vous
Sarah

Naasli

Ah ses hommes!! Je suis sûre que si on leurs propose des jeux coquins, ils seront plus volontaires!!

Naasli

Merci Lélé et Margot pour vos réponses. Mon neurologue m'a prescrit le Fampyra par rapport à ma fatigue. Il m'a expliqué que ce médicament avait un effet sur la conduction nerveuse en l'améliorant et qu'il avait une efficacité chez 50% des personnes traitées. Il est contre indiqué chez les personnes...

Naasli

Coucou, Bon, on ne va pas se mentir, je ne vais pas innover, la fatigue est toujours présente!!! J'ai revu mon Cher neurologue hier (visite des 6 mois) et je lui ai fait part que la fatigue était toujours présente malgré une grande période de repos (arrêt de travail). Egalement, la présence d'une fa...

Naasli

Salut Lélé, Tu t'es convertie dans la vente en ligne! Je blague! Les jeux de société et les jeux de mémoire sont bien sûr recommandés. Mon problème est que je sollicite mon homme et mes 3 ados mais ils n'ont pas l'air d'être très motivés. Je ne t'explique pas l'entrain qu'ils ont lorsque je les soll...

Naasli

Blondin, Pour répondre à ta question,je suis vaccinée depuis janvier/février avec le Pfizer. Sinon toujours qqs effets désagréables sous Tecfidera, à savoir : nausées, céphalées et surtout fatigue écrasante + lymphopénie à 900/mm3 (prise de sang aujourd'hui). Je vois le neurologue mercredi mais je p...

Naasli

Bonjour,
Très bien Wallis que tu es pu te faire vacciner. Tout n'est pas clair concernant la vaccination des sépiens et surtout des sépiens sous traitement!
Dernièrement, les personnes sous Tecfidera (immunomodulateur) n'étaient pas prioritaires. Cela évolue et tant mieux.
Belle journée à vous
Sarah

Naasli

Ah Margot,
Toujours là quand il faut ! Sympa d'écrire que je suis jeune,la quarantaine quand-même !
Et toi, comment vas tu ?

Naasli

Fatigue de Merdeeeee! Y a t-il un moment où la fatigue s'atténue, s'efface, nous laisse en paix???? Ou faut-il se faire une raison et vivre avec pour toujours?! J'ai peur de la réponse...

Naasli

Coucou Loïs,
La décision de stopper le traitement est logique. Ton taux de lymphocytes est beaucoup trop bas. C'est toujours une question entre bénéfice/risque.
Bonne journée
Sarah

Naasli

Koffy, Je suis sous Tecfidera depuis le 2 octobre 2020 pour être précise ! Je souffre depuis de nombreuses années de fatigue mais cela s'est accentué considérablement jusqu'à être obligée de me mettre en arrêt de travail. Je vais reprendre prochainement car il est bénéfique de garder une activité ma...

Naasli

Bashogun,
Merci à toi de livrer une part de ton histoire. Je suis touchée de lire que tu ne peux plus exercer ton activité professionnelle mais
je suis persuadée que tu vas rebondir et avec ton bagage, tu as de très belles choses à vivre et à partager.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Coucou Ben,
L'effet n'est pas immédiat! Patience...
Repose toi bien et fait toi chouchouter
Sarah

Naasli

Bonjour Djilsep, Contente de te lire. La bonne nouvelle est que les marqueurs tumoraux sont négatifs, Yes! Je suis consciente que c'est éprouvant et qu'il va falloir approfondir davantage du côté gynécologique. Chaque épreuve nous rend plus fort(e). Tu as déjà eu quelques péripéties avec tes traitem...

Naasli

Bonjour Lois,

Tu devrais téléphoner à ton neurologue et lui faire part de tes résultats. Il faut accepter une certaine diminution des lymphocytes dû au traitement car il s'agit d'un effet attendu mais un taux de lymphocytes à 0.20 G/L est fort bas! Tiens nous au courant.

Bonne journée
Sarah

Naasli

Marie, Je ne suis pas anxieuse quant aux résultats car s'il n'y a pas d'évolution, je garde mon traitement actuel et s'il y a de nouvelles plaques, il faudra peut-être envisager un autre traitement... Je voulais juste souligner le fait que découvrir ses résultats sur un site n'est pas une avancée po...

Naasli

Patrick,
Je comprends bien que ton neurologue préfère se faire son idée et interpréter lui même les images. Je pense que c'est complémentaire et que c'est aussi l'expertise des radiologues. Deux avis valent mieux qu'1!

Naasli

Bonjour, J'ai eu ce matin mon IRM cérébrale de contrôle après 6 mois de traitement. Et je n'ai pas de résultat!!! Juste un code pour consulter mes résultats après 24h à 48h environ. Je n'ai pas vu de radiologue, je suis repartie avec le code et les CD. Quel dommage de ne pas avoir un petit mot (plaq...

Naasli

Bonjour Antonio, Soit le bienvenu parmi nous. Respect à toi pour les actions que tu mets en place pour venir en aide à d'autres personnes. Je réfléchis moi-même à une reconversion, étape compliquée mais qui peut permettre de vivre de belles choses. N'hésite pas à nous faire partager tes actions. Bon...

Naasli

Coucou Djilsep,
Comment vas-tu?? Donne de tes nouvelles même brièvement.
Force et courage à toi
Sarah

Naasli

Coucou Lélé, Alors le côté sympa, c'est que ton homme puisse avoir des fous rires et pour c'est plus sympa que des cauchemars effrayant! Tes douleurs sont ravivées et c'est le point négatif mais l'opération avance à grand pas et j'espère que le résultat sera à la hauteur de tes attentes. Force et co...

Naasli

Lola,
En quoi consiste ce traitement??!
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Petit complément, j'ai oublié de répondre pour la RQTH. J'ai eu beaucoup de mal à demander un dossier car je n'ai pas de handicap visible, par contre, une fatigue intense+++. je l'ai reçu il y a quelques jours. Ma généraliste m'a conseillé de faire une demande et de le faire remplir par mon neurolog...

Naasli

Lélé, L'amplitude horaires en 12h peut être très longue mais tu travailles 3 jours/semaine. Pour moi, ce n'est plus d'actualité. Depuis septembre, je bosse de 7h30 à 15h. Hier, j'ai été reçu par un médecin agréé qui a validé ma demande de mi-temps thérapeutique pour une durée de 3 mois (2jours et de...

Naasli

Lélé, Je suis tout à fait d'accord avec toi. Hamed est touchant. Je trouve ce petit reportage bien fait, certes, très court mais il évoque le traitement, la rééducation, les difficultés de motricité, les troubles sexuels et surtout la non connaissance de la pathologie. Je vais regarder le dernier ép...

Naasli

Bonjour Wallis, Alors bref topo sur mon traitement Tecfidéra. Cela fait bientôt 5 mois et demi que je prends ce traitement. Au début, introduction progressive des doses sur 1 mois (120 mg......pour finir à 240 mg 2 fois/jour) avec suivi bilan biologique tous les 15 jours les 3 premiers mois puis 1 f...

Naasli

Djilsep, Tu peux prendre un temps de réflexion, rien n'est obligatoire et surtout demander des explications, informations complémentaires au neurologue ou à l'infirmière spécialisée avant de prendre toute décision. Il faut toujours penser à la balance bénéfice/risque. Seul ton neurologue connait ton...

Naasli

Salut Djilsep, Le médecin du travail m'a accordé un aménagement de poste, à savoir : plus de travail de nuit, plus d'amplitude horaire en 12h (7h30-19h30) mais uniquement 7h30/jour. En janvier, j'ai demandé un 80% à mes frais que l'on m'a accordé immédiatement. Malgré cela, je n'ai pas tenu le coup....

Naasli

Bonjour Djilsp,
L'émission démarre à 13h40 pour une durée d'une heure environ.
Bon visionnage !
Sarah

Naasli

Djilsep,
Le Tecfidera est un traitement de 1ere ligne et qui traite la sep récurrente rémittente. Le choix du traitement est un sujet compliqué. Mon neurologue m'a uniquement proposé le Tecfidera.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Concernant la vaccination,mon neurologue professeur et membre de l'arsep recommande la vaccination. Me concernant, j'ai reçu les 2 doses de Pfizer. J'ai seulement ressenti une légère douleur et rougeur au point de ponction mais classique pour une vaccination.
Sarah

Naasli

Bonjour, Me concernant, je n'ai pas suivi tous les échanges mais j'ai cru comprendre que le débats était houleux. Je pense qu'il est bénéfique que chaque individu puisse s'exprimer librement dans le respect de chacun bien sûr. Les échanges sont intéressant justement parce que nous ne sommes pas touj...

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