Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonsoir, J'ai reçu le compte-rendu de ma visite de mars! Petit rappel, il y avait une stabilité lésionnelle à l'irm de mars. En conclusion, il est noté : "L'évolution est donc satisfaisante même si cette fatigue fluctuante assez fréquente dans la maladie a un impact significatif. Il faut se don...

Naasli

Bonjour,
Mais oui Patrick t'es le plus fort!
Je conseilles le drive, c'est une très bonne solution pour tout ce qui est lourd (pack de lait....) . Pour les fruits et légumes, il reste l'incontournable promenade au marché, histoire de garder du lien social!
Belle journée à vous
Sarah

Naasli

Sans oublier l'incontournable pruneau!

Naasli

C'est vraiment pénible et j'ai le moral en berne aujourd'hui. Je sais que je vais rebondir. Alors que je me sentais mieux, étonnamment, j'ai pris contact avec le réseau au chu où je suis suivie pour demander un suivi psychologique. J'attends un rendez-vous. Je me pose des questions au niveau profess...

Naasli

Margot,
Je n'ai pas de mot pour qualifier assez fort pour qualifier cette horrible fatigue. J'ai eu une courte période de quelques jours où je me sentais mieux et rebelote je replonge......

Naasli

Ton message est trop mignon. Moi aussi j'ai besoin des autres pour avancer, le lien social est primordial
Bise et bon dimanche
Sarah

Naasli

Joyeux anniversaire à Luna et j'en profite pour souhaiter une très belle fête des mères à toutes les mamans

Naasli

Allez, j'ai envie de partager quelques bourdes!! Au moment de l'annonce du diagnostic en compagnie de mon mari, chacun prends place et tout souriant le neurologue me regarde et me dit : "Vous prenez quel traitement?" et bien pour une fois j'ai eu de la réparti!!, je lui ai répondu : avant ...

Naasli

Salut Margot,

Je crois que j'ai pas fini d'avoir des anecdotes! Même dans le milieu hospitalier, il y a pas mal de conneries qui sont dites! On dit bien que "Ce sont les cordonniers les plus mal chaussés"!

Bise à toi Margot
Sarah

Naasli

JP, Quand tu écris : "Plus généralement, je pense que chaque sépien devrait apprendre à se foutre du qu'en-dira-t-on, cela s'inscrit dans une démarche plus globale de "lâcher prise" qui ne peut être que bénéfique dans la gestion de la maladie : "Père, pardonne-leur, car ils ne sa...

Naasli

Bonjour Lola, Il est vrai qu'à la lecture de ton message, j'ai ressenti comme des reproches envers ceux ou celles qui affichent leur positivité face à la maladie. Je pense comprendre ce que tu peux ressentir et j'ai un exemple très actuel (hier). (Petit rappel, je suis depuis 3 mois en mi-temps thér...

Naasli

Djilsep,

Une poussée n'est pas forcément accompagnée de fièvre. Il s'agit d'un nouveau symptôme ou d'une recrudescence qui dure plus de 24h.
Tu as écris que tu allais avoir un bolus de cortisone sur 3 jours, je suppose que ton neuro pense à une poussée.

Sarah

Naasli

Patrick,
Impressionnant que le plupart de tes maux ont disparu avec une bonne alimentation. Comme quoi, l'hygiène de vie est la base de tout.

Djilsep,
Courage à toi et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre. Tiens nous au courant...

Bonne soirée à vous
Sarah

Naasli

Julien, Que te conseiller : - bien prendre ton traitement antibiotique pendant toute la durée prescrite - boire beaucoup d'eau - utiliser un produit adapté (absence parfum) pour l'hygiène intime - porter des sous vêtements en coton - ne pas porter des vêtements trop serrés et bien sûr si tu as des s...

Naasli

Bonjour Bashogun, Je suis de tout cœur avec toi et j'imagine que de te rendre compte que ta mobilité régresse est source d'angoisse. Je pense que Margot est de bons conseils car, elle, a vécu cette situation. On ne le dira jamais assez, il faut écouter son corps. Repose toi, fait toi chouchouter et ...

Naasli

Sacrée collection Margot !

Naasli

Bonjour, Erratum! A priori, je me suis mal exprimée lors de mon dernier message. Soyez indulgent, c'est la Fatigueee !!! Sandy tu as écrit : "En parlant du témoignage de Naasli, si je t'ai bien compris les traitements Fampyra et Ocrevus sont donnés uniquement en cas de progressive c'est ça? &qu...

Naasli

Je viens de me relire après avoir envoyé le message donc excusez moi pour les fautes!!!

Naasli

Bonjour Sandy, Je suis en pleine réflexion justement sur les différents types de sep (3) et notamment la sep primaire progressive. Les critères diagnostiques de la sep PP regroupent un critère clinique, qui est une aggravation de la maladie sur au moins un an mais aussi des critères paracliniques, 2...

Naasli

Salut Léa, Je te souhaite la Bienvenue dans ce forum et plus précisément dans ce groupe sympa, bienveillant et pour certains expert sur le sujet! Il va te falloir un certain temps pour cheminer car le diagnostic est ressent et tu es très jeune mais dans tes écrits, je ressens une certaine maturité. ...

Naasli

Bonjour Paul, A mon tour de te souhaiter la bienvenue. Pour ma part, j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie, à savoir : alimentation équilibrée avec consommation de fruits et légumes, eau et jus de fruits parfois, 0 sodas et 0 d'alcool. Par moment, je me fait un petit plaisir avec une bonne pâtis...

Naasli

Bonsoir B, Bienvenue à toi sur le forum. J'ai lu que tu es depuis 20 ans sous Copaxone donc 20 ans d'injections, respect! Quand j'ai lu : "avec une pause d’1 an catastrophique sous Tecfidera" j'ai souri jaune car j'ai souffert ces derniers mois des effets secondaires et c'est mon 1er trait...

Naasli

Bonsoir Lola, Accroche toi! Je te comprends, il n'est pas facile de se sentir diminuée et ne plus faire les mêmes activités qu'auparavant. De plus, les symptômes invisibles et le manque de connaissance de cette pathologie n'aide pas! Je suis moi même en pleine réflexion qu'en à mon avenir profession...

Naasli

Et bien voilà Djilsep, ça, c'est une bonne idée! A chaque jour suffit sa peine! Carpe Diem
Bon je fais un peu la maligne...
Belle soirée à toi et tout le monde
Sarah

Naasli

Bonsoir V29AP,
Soit la bienvenue parmi nous. Tu étais plutôt du genre hyperactive à te lire. Peut-être que ton corps t'a lancé un signal, certes fort, pour que tu l'écoutes davantage. Mais je te souhaite de continuer certaines activités plus tranquillement!
Belle soirée à toi
Sarah

Naasli

Bonsoir,
Bienvenue parmi nous. Maître mot sur ce forum : la Bienveillance. N'hésite pas à intervenir sur ce forum.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Djilsep, Ce que tu as vécu avec ton papa atteint de la sclérose en plaques t'a marqué à jamais, c'est certain. Mais cette pathologie a mille visages et ne s'exprime pas de la même façon d'une personne à l'autre. Je souhaite que tu puisses entretenir une relation de confiance un jour avec ton neurolo...

Naasli

Bonsoir Ben, Pour répondre à ta question, j'ai une sensation bizarre au niveau de mon pied droit, une perte de force qui est accentué à la marche ou lorsque je suis beaucoup debout une bonne partie de la journée au travail. Cela fait des mois que je ressens ce symptôme, c'était vraiment très ponctue...

Naasli

"Si le problème a une solution il ne sert à rien de s'inquiéter, mais s'il n'y a pas de solution, s'inquiéter ne changera rien"
ce n'est pas de moi! mais de Bouddha

Belle jounée
Sarah

Naasli

Djilsep, Rassure toi, je comprends tout à fait tes craintes après ce que tu as vécu ces derniers mois. Je comprends également que passer du coté "patient" puisse être un chamboulement. Je bosse à l'hôpital et crois moi quand je me suis retrouvée de l'autre côté c'était irréel !! Pourquoi n...

Naasli

Bonjour Benoît, Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des ...

Naasli

Margot,
Peut-être qu'un jour on pourra s'organiser un pique nique bucolique ans ta campagne!!
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Djilsep, Je ne minimise surtout pas ta situation, ni tes symptômes, ni même le vécu de la maladie que tu as eu en accompagnant ton papa, mais si je peux me permettre, le fait d'avoir l'avis de 3 neurologues en même temps ne va pas t'aider à avancer. Tu devrais faire un choix et établir une relation ...

Naasli

good

Naasli

Ah Margot ! On peut espérer un peu de bonheur......

Naasli

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Bonheur à vous

Naasli

Bonsoir Francis,
N'hésite pas à venir partager sur ce forum. Tu trouveras toujours quelqu'un de Bienveillant et surtout qui ne porte aucun jugement. Tu peux exprimer tes craintes, tes peurs librement et évacuer toutes les ondes négatives.
Belle soirée à toi
Sarah

Naasli

Un grand merci à toi Patrick pour ces bons conseils. Je suis pro huile d'olive et curcuma

. Par contre, je n'ai jamais utilisé l'huile de lin. Je vais approfondir le sujet concernant l'alimentation.

Sarah

Naasli

Salut Lélé,
Je confirme, j'ai reçu 2 doses de vaccin et pas trois. Personne ne m'a parlé de faire la 3ème dose, je vais creuser car en plus je suis soignante!
Bonne journée à toli
Sarah

Naasli

Coucou les ami.e.s, J'ai évoqué avec ma généralistes mes douleurs articulaires (absence de rougeur, chaleur...) et j'ai demandé s'il y avait un quelconque rapport avec la SEP et bien je pense qu'elle a botté en touche! Réponse vague, presque changement de sujet. J'ai compris qu'elle n'en savait rien...

Naasli

Bonjour Fiso, Personnellement, j'ai reçu les 2 doses de Pfizer et tout s'est bien passé. Je comprends tes réticences. En ce qui concerne les effets secondaires à court terme, je pense que l'on peut être rassuré vu le nombre de personnes vaccinées dans le monde et le peu d'effets secondaires déclarés...

Naasli

Bonjour Khadija,
Contente de te pouvoir à nouveau te lire. Cela faisait un petit moment que tu n'avais pas donné de nouvelles.
Concernant le traitement par piqûre d'abeilles, je ne maîtrise pas le sujet et cela ne m'attire pas du tout!!!
Bise
Sarah

Naasli

Bonjour Djilsep, Pour répondre à ta question, on dit qu'une sep RR est active quand il y a présence de poussées et/ou l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM. J'espère que tes éruptions cutanées vont disparaître et que ce sera qu'un mauvais souvenir. Tu vas rebondir. On a tous des hauts et des bas...

Naasli

Salut Djilsep, Je n'ai jamais été sous Rebif44 donc je ne peux pas t'apporter d'informations sur ce traitement. Par contre, il faut plusieurs mois pour s'acclimater à un traitement et pour que ton organisme l'intègre. J'ai eu beaucoup d'effets secondaires sous Tecfidera mais au bout de 6 mois les ef...

Naasli

Salut Margot,
J'aime ta philosophie, ne change rien. Allez de l'avant et ne garder que le positif, c'est ce qu'il y a de mieux même si parfois c'est compliqué.
Bon dimanche

Naasli

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu as trouvé une solution à ton problème.
Je suppose qu'il y avait une date butoir pour s'inscrire, dommage ça doit être interessant.
Bonne soirée à toi
Sarah

Naasli

Merci à vous pour les retours. Je pense plus à une piste à consonnance inflammatoire. Je laisse passer un peu de temps pour voir l'évolution. je dois revoir ma généraliste la semaine prochaine pour un renouvellement d'ordonnance, je lui en parlerai. Margot, après vérification , je n'ai pas trouvé d'...

Naasli

Salut Lola, Je te souhaite la Bienvenue parmi nous. Au travers des quelques mots que tu écris, on peut percevoir ta colère. Ce forum peut t'aider à extérioriser tes craintes, tes peines, tes incompréhensions enfin tout ce que tu veux laisser ici et partager. Nous serons là pour te lire, t'accompagne...

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Je voulais avoir votre avis d'expert.e.s. Depuis quelques temps, chaque jour, j'ai des douleurs au niveau des articulations (membres supérieurs et inférieurs) le soir au couché et la nuit. J'ai du mal à décrire, ce qui est sûr, ce ne sont pas des douleurs à type de déchar...

Naasli

Ladymag,
J'aime ta philosophie, c'est une grande force. Ce n'est qu'à ton honneur de penser aux autres avant ta personne.
Bise à toi et belle journée
Sarah

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