Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Salut Margot, Pommée signifie perdue, indécise, perplexe, hésitante, incertaine enfin POMMEE quoi!! J'aimerai avoir votre vision des choses même si vous m'avez déjà apporté beaucoup de réponses et que je suis consciente que la décision me revient. Mes ados passent à tour de rôle pour me dire qu'ils ...

Naasli

Bonjour Pascale,
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est très riche de part son contenu mais surtout de part la richesse des échanges.
N'hésite surtout pas à intervenir.

Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Bonjour à toutes et à tous,

Traitement ou pas traitement t'elle est la question!!! Moi, je n'ai jamais été aussi pommée...

Naasli

Asepsie

Naasli

Concernant le retrait de la sonde à demeure, on fait l'opération ! Inverse. On dégonfle le ballonnet et on retire en douceur la sonde. Il est essentiel de réaliser les gestes avec une aseptisé rigoureuse et se détendre un maximum
Courage à toi Julien

Naasli

Hortensia,
J'ai dû répondre un peu vite !!! Tu parles sûrement d'opération de retrait de la sonde !!
Je suis claquée....!!!

Naasli

Bonjour, S'il s'agit d'un sondage à demeure, ce n'est pas une opération chirurgicale. Une sonde urinaire est introduite dans l'urètre en étant au préalable bien lubrifiée avec un gel anesthésiant jusqu'à la vessie. Un petit ballonnet est gonflé pour que la sonde reste en place. La sonde urinaire est...

Naasli

Bonjour,
Merci Lélé pour le partage d'informations. Par contre , le document date de 2003 et je n'ai pas l'impression qu'il y ait eu des avancées concernant le sujet de la fatigue qui est pourtant le 1er symptôme mis en avant par les dépens!
Bonne journée
Sarah

Naasli

Bonjour Patrick, Comme j'aimerai vraiment y croire à la vitamine C. Je me suis dopée pendant des années pour tenir le rythme, vitamine C...., guronsan, ....et j'en passe. Un médecin digne de ce nom m'avait même dit que je jetais mon argent par la fenêtre et il avait raison. J'aimerai tant croire à u...

Naasli

Coucou les filles, Tu es trop mignonne Lélé, si tu veux tu peux passer chez moi! Lola, comme je te comprends, cette fatigue, asthénie, chappe de plomb éreintante, écrasante... enfin je n'ai pas de qualificatif assez fort pour la qualifier. J'en souffre également. On connait les recommandations : s'a...

Naasli

Salut Djilsep, Décidément tu n'arrives pas à trouver un peu de répits! Il est vrai que les différents traitements proposés promettent un ralentissement de l'évolution de la maladie ou même limite les poussées mais en contre partie il y a des effets secondaires comme pour tout médicament d'ailleurs! ...

Naasli

Salut Margot,
Je suis ravie de lire que tu as vécu une très belle expérience. Un peu de sensation! Moi, j'aimerai faire, un jour, un saut en parachute! Bon, j'ai dit un jour!
Bise
Sarah

Naasli

Bonjour Hortencia,
Soit la bienvenue parmi nous. C'est une belle initiative que celle de vouloir s'informer et échanger sur cette pathologie afin d'accompagner au mieux la personne atteinte. N'hésite pas à parcourir le forum qui est très riche en informations.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Merci beaucoup Lélé pour les précieux conseils que tu donnes.
Surtout essayer de se détendre au maximum, plus facile à écrire qu'à mettre à l'œuvre !
Mais je suis certaine que vous allez y arriver.

Naasli

Nat49,
J'imagine trèsbien que la situation est très difficile, surtout au début, et en travaillant. Est-ce que tu lubrifie bien la sonde urinaire ? Peut être que la Charrière est trop grande.
Courage et force à toi
Sarah

Naasli

Arwenn, J'imagine bien dans quelle situation tu te trouves! Beaucoup d'interrogations, d'hésitations... pas simple comme situation. Courage à toi. Ce forum est une mine d'informations mais to neurologue se doit également de t'informer, te guider et ensuite tu te positionnes en acceptant ou non le tr...

Naasli

Lélé, C'est bien que le neurologue a pris un temps pour faire le point. Tu sais quelle est la ligne conduite à avoir et je trouve ça positif. Même si je suis bien consciente que cela n'efface pas les difficultés,les douleurs.... Bon courage pour ton déménagement, je sais que cela peut être éprouvant...

Naasli

Bonjour, Merci à vous Djilsep et Lélé pour vos réponses. Pour l'instant, je suis suivie par ma généraliste pour faire le point sur ces douleurs articulaires qui subsistent depuis plusieurs semaines, plutôt plusieurs mois et qui sont vraiment très pénibles. Je verrai à la fin septembre mon neurologue...

Naasli

Salut Lélé, J'ai déjà parlé de ce sujet sur le forum, je viens de relire vos réponses ! J'ai des douleurs articulaires aux chevilles et poignets depuis plusieurs mois donc ce n'est pas une exacerbation de mes symptômes causée par la chaleur. A présent cela s'étend à certains doigts. Les douleurs son...

Naasli

Bonsoir,
J'ai besoin de votre expertise. Est-ce que les douleurs articulaires peuvent faire partie de la sclérose en plaques ??
Merci
Sarah

Naasli

Bonsoir, Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,... Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas à poser vos questions à l'équipe soignante...

Naasli

Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas si vous avez des interrogations.
Sarah

Naasli

Bonjour, Un grand RESPECT à toutes ces athlètes paralympiques, Bravo. La cérémonie d'ouverture était touchante avec dans le rôle principal une enfant de 13 ans en fauteuil qui incarnait un petit avion avec une seule aile qui avait peur de prendre son envol. Je ne veux pas spoiler (clin d'oeil à JP!)...

Naasli

Bonjour à toutes et à tous,

A vos télécommande, sur France 3 il y a la cérémonie d'ouverture des jeux paralympiques

Bon visionnage

Sarah

Naasli

Bonjour,
Une fois de plus JP a donné une réponse complète, précise et claire. Je n'ai rien à rajouter, tout a été abordé : pharmacocinétique, pharmacodynamie...
Un professionnel de la santé ne ferait pas mieux !

Belle journée à vous
Sarah

Naasli

Bonjour Djilsep, J'ai une pensée particulière pour toi et pout tout le peuple Algérien car en plus de la situation sanitaire difficile s'ajoute des conditions climatiques désastreuses (feux...). Comment vas-tu et comment va ta sœur?? J'espère vivement que tu nous donnera de bonnes nouvelles. Force e...

Naasli

Pour la dernière sur les anti-vasques!

Naasli

Bonjour,

Bon JP, tu peux mieux faire!!!

Belle journée

Sarah

Naasli

Salut Khadija, Je suis de tout cœur avec toi pour l'introduction de ton nouveau traitement. Il fait peser le bénéfice/risque de tout traitement et l'introduire en douceur. Par contre, il faut un certain temps au produit pour faire son effet et à ton corps pour s'accoutumer à une nouvelle molécule. J...

Naasli

Margot, On en revient toujours au même, l'influence des médias (internet...) sur la pensée de beaucoup de nos concitoyens. Je trouve qu'il est primordial et urgent de commencer très tôt, auprès des enfants, la sensibilisation à ces sujets, l'importance d'un esprit critique, d'un esprit de réflexion ...

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Je vous rejoins sur le fait que les jeux paralympiques sont beaucoup moins mis en avant que les jeux olympiques et pourtant il y a de grands athlètes qui méritent d'être mis en lumière. On peut s'interroger sur la faible médiatisation des jeux paralympiques! sur le peu de...

Naasli

Bonjour Djilsep, Je viens de lire tes messages. Je t'envoie plein d'ondes positives à toi et à toute ta famille et je vous souhaite une guérison rapide et sans séquelle. La situation en Algérie est tendue et le système de santé n'est malheureusement pas à la hauteur. J'ai une pensée particulière pou...

Naasli

Coucou,

J'ai renseigné le questionnaire. Alors, on gagne quoi Basho ???

Naasli

Khadija, Je suis désolée de lire que tu souffres. J'espère que cela va très vite passer. Je rejoins JP sur le fait que tu peux demander conseil au neurologue. Ça mets arriver durant un mois au niveau d'un bras c'était affreux ! Mais cela a cessé du jour au lendemain, je n'ai rien compris !! Je t'env...

Naasli

Salut Margot,
J'espère que tout va pour le mieux de ton côté et que tu ne souffres pas trop de la chaleur.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Je vais étudier ça et pourquoi pas me lancer dans l'expérience. Merci à toi pour le partage d'informations.
Bon dimanche

Naasli

Bonjour Seeler,
Il est important pour toi je pense de faire la demande car tu as une boiterie.... alors si cela peut faciliter ton quotidien c'est une bonne chose.
Force et courage à toi
Bon dimanche

Naasli

Coucou,
Moi aussi 2injections et tout s'est bien passé. Juste douleur et rougeur au niveau du bras mais ce sont des effets attendus.
Bon dimanche

Naasli

Bonjour Julien,
Je te souhaite beaucoup de courage pour faire face à tous ces désagréments. J'espère que tu as autour de toi des personnes pour te soutenir et t'accompagner. Dans tous les cas nous sommes là si tu veux t'exprimer.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Salut Lélé,
J'espère que tu as pris du bon temps avec ta famille malgré tes problèmes de spasticité et mobilité, j'espère que cela n'a pas gâché la fête!
Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Bonjour Peter, Soit le Bienvenu parmi nous. L'annonce du diagnostic est un moment difficile et il faut du temps pour cheminer. Tes interrogations sont légitimes et tout à fait normales car cette pathologie vient bouleverser notre quotidien, notre vie. Il va falloir apprendre à vivre avec et comme l'...

Naasli

Bonjour Julien, Je rejoins Mag, si tu considères que la prise en charge par l'infirmier laisse à désirer et que tu n'as pas d'affinité avec, il faut en changer. Confie toi au médecin généraliste, il pourra te conseiller. De plus, tu parles d'une grande difficulté à te mouvoir.... si tu vis seul, tu ...

Naasli

Petite rectification, je n'avais pas lu ton dernier message ou tu évoque être atteinte de schizophrénie. Tout d'abord, c'est courageux de venir partager avec nous et je te remercie de nous faire confiance. Je suis persuadée qu'il faut t'exprimer auprès de l'équipe, tu dois être suivie en CMP? Courag...

Naasli

Bonjour, Je te souhaite à mon tour la Bienvenue parmi nous. Pour ma part, je pense que tu devrais t'exprimer ouvertement avec les professionnels de santé qui t'accompagnent. J'imagine ta réponse : "ils n'écoutent pas, ils n'en on rien à foutre..." Et bien détrompe toi, pas tous et certaine...

Naasli

Un grand Bonjour à toi Margot et à l'ensemble des participant(e)s du forum. Effectivement, la chaleur m'assomme un peu ce qui n'arrange rien à ma fatigabilité... mais on s'accroche et on sert les dents! Prenez soins de vous.
Bise
Sarah

Naasli

Bonsoir,
Je trouve hallucinant les disparités d'un département à l'autre ! Et je trouve cela complètement anormal !!!
Sarah

Naasli

JP, "Avait-il évoqué spontanément l'ocrélizumab ou le rituximab lors de ta dernière consultation, avait-il abordé le sujet d'un éventuel passage en progressive ?" ABSOLUMENT PAS sinon je ne me poserai pas de questions et les choses seraient claires! En ce qui concerne l'EDSS, ce n'est pas ...

Naasli

Lâche toi Lélé, tu as de quoi en avoir plein le C.. Excusez moi je deviens impolie!!
De tout cœur avec toi pour ta consultation de demain, j'espère qu'ils pourront t'apporter une solution pour atténuer tes souffrances.
N'oublie pas de nous donner des nouvelles.
Bise
Sarah

Naasli

Nagila, En aucun cas tu n'es obligée de déclarer ta sclérose en plaques, ce n'est pas une pathologie à déclaration obligatoire. Je suis ravie de lire que tu n'as pas besoin d'aménagement de ton poste de travail et c'est la bonne nouvelle. Comme tu l'as écrit le médecin du travail est tenu au secret ...

Naasli

Coucou, Tout d'abord un grand merci pour vos réponses car chacun apporte sa vision des choses et je trouve cela intéressant. Margot, je suis comme bien souvent d'accord avec toi sur le fait de garder le positif et de mettre les choses au clair à la prochaine consultation. Lélé, c'est un tout et je t...

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