Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Margot,

Il va bien falloir faire un choix entre la peste et le choléra! Bon j'exagère un peu!

Naasli

Coucou,
Une survivante!!

Naasli

Bonjour,

C'est vrai les filles, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Il faut faire avec, certe, mais c'est parfois éprouvant. Les fameuses épreuves de la vie...

Bien à vous

Sarah

Naasli

Carole, Je me permets de te conseiller de rencontrer un ou une psychologue pour pouvoir exprimer ton mal être. Si tu as la chance d'être suivi dans un réseau sep, tu peux demander un suivi. J'ai moi-même franchi le cap et je pense que cela va m'aider même si cela ne solutionne pas tout, cela permet ...

Naasli

Carole, Force et courage à toi. La vie peut parfois être très difficile mais il y a aussi de très bons moments à vivre. C'est un passage très difficile mais je suis certaine que tu vas te relever. N'hésite pas à venir exprimer ton ressenti et déverser ton mal être. Nous sommes là pour te soutenir et...

Naasli

Bonjour Carole, Les problèmes urinaires chez les personnes atteintes de SEP sont très fréquents, de l'ordre de 80% environ. Ceci étant dit, il peut biensûr y avoir d'autres causes : psychologiques, périné qui a souffert avec les multiples accouchements... Je pense si ces épisodes sont peu fréquents ...

Naasli

à contre coeur et rythme, c'est mieux! sinon Patrick va se faire un plaisir me corriger, hihi

Naasli

Coucou Khadija,
Excuse moi je n'avais pas lu ta question! Je suis actuellement sous Aubagio. Concernant le travail, j'ai pris ma décision, j'opte pour le 50% a contre coeur mais je ne tiens plus le ryhtme. Cela m'a mis un coup au moral, ajouté au reste...

Bonne soirée

Sarah

Naasli

Bonsoir Lélé, La vie est parfois injuste! Mais ce que je veux te dire c'est que même par écrans interposés, je perçois que tu es une belle personne. Tes messages sont toujours d'une grande bienveillance. J'espère de tout coeur que ta situation va évoluer favorablement. Dit toi que tu as l'esentiel :...

Naasli

Bonsoir,

Alors là Patrick, je suis déçue!! Tu écris : "Aujourd'hui c'est du couscous que j'ai sorti du congélateur, avec semoule (laissé gonfler dans de l'eau, puis chaufé à la poêle)". La semoule sera 1000 fois meilleure cuite à la vapeur au dessus de ta sauce et de tes légumes!

Sarah

Naasli

Bonsoir Margot, Ton message est très pertinent et tu amènes les choses avec positivité et douceur. Prendre le temps de bien se préparer, appréhender les choses avec calme, prendre le temps de la réflexion, de récolter des conseils auprès des prfessionnels... Je ne suis pas concernée mais j'aime la f...

Naasli

Bonjour Khadija, Le partage d'expériences est toujours bénéfique et je vous remercie toutes et tous. Il est vrai que l'idéal serait de travailler à 50%, je n'ai pas demandé une mise en invalidité car je crois que je n'étais pas prête. Mais, il faut que je me rende à l'évidence, c'est parfois fort co...

Naasli

Naesis,

Tu as fais 3 poussées en 1 an et tu n'as plus de suivi neurologique?? C'est ton généraliste qui gère ta SEP?

Sarah

Naasli

Bonjour Naesis, Les troubles que tu décris me font penser à la dysarthrie. Il s'agit d'un des troubles de la parole secondaire à des lésions du système nerveux. Je te conseille biensûr de te rapprocher de ton neurologue. Il est possible qu'il s'agisse d'une poussée. N'oublie pas de nous donner de te...

Naasli

Bonjour Jacques, Je te souhaite la Bienvenue sur ce forum. N'hésite pas à venir partager avec nous sur ton expérience, ton ressenti, tes interrogations.... mais aussi nous faire découvrir tes passions ou autres. Le maître mot de ce forum est la Bienveillance. Cette maladie déstabilise notre vie et l...

Naasli

Bonjour, Merci Bloud et Zonico pour vos retours d'expériences. La SEP touche tous les domaines de notre vie et le travail reste un sujet essentiel. Zoniko, tu as une très bonne définition de cette satanée fatigue et je ne veux même pas imaginer qu'elle m'accompagne pour le reste de ma vie... Bloud, ...

Naasli

Bonsoir,

Je peux faire un copier/coller du message de Arwenn, nous avons le même programme!!

Bonne nuit à vous

Sarah

Naasli

Bonsoir, Un grand merci à vous pour vos réponses. Je note que le télétravail permet de travailler dans des conditions plus sereines mais certaines professions ne le permettent pas, n'est ce pas Margot?! Je suis infirmière anesthésiste au bloc opératoire donc je veux bien suivre les conseils du neuro...

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Je viens partager avec vous mes tracas!! Je ne sais plus quoi faire, je suis pommée... Ma grande préoccupation depuis le début de mes aventures, c'est le travail. Je m'accroche pour me maintenir dans mon emploi car je trouve que c'est primordial tant au niveau lien social...

Naasli

Salut Arwen, J'espère que ton état s'est amélioré. Par contre, je pense qu'il n'ai pas judicieux de démarer un nouveau traitement à domicile en fin d'après midi car les effets peuvent survenir dans la nuit comme cela s'est passé pour toi. Il est plus judicieux de le faire le matin, ce n'est que mon ...

Naasli

Coucou Khadija, Ce sont des moments difficiles mais tu peux te faire aider pour trouver des techniques pour te relever plus facilement ainsi que des conseils pour adapter le matériel. Il est nécessaire de faire également du renforcement musculaire pour aider dans tes mouvements... Mais tout ça tu le...

Naasli

Hello Margot,

Very nice idea to resume your English lessons. Of course, we must protect ourselves, but the social link is essential for every human being.

Kiss

Sarah

Naasli

Bonsoir,
Bon courage à toi Julien dans la recherche de ton nouvel appartement. Je te souhaite de trouver un endroit adapté, chaleureux ou tu te sentiras bien.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Nostromo,
Je viens de lire tes péripéties ! Ah la bêtise humaine!!, j'espère qu'il va devoir répondre de ses actes. Prends soin de toi et ressource toi bien loin de ces inconscients.
Sarah

Naasli

Bon voyage Nostromo. Un endroit loin du superflus, quelle bonne idée pour bien commencer l'année

Naasli

Que cette nouvelle année soit douce et sereine et Que la joie et le bonheur innondent vos foyers.
Bises

Naasli

Salut Mag, En effet, personne ne parle de cette nouveauté qui va être plus que compliquer à mettre en place puisque par définition les Urgences doivent être accessibles 24h sur 24, à tous......... Il y a bien sûr énormément d'abus qui engendrent des temps d'attente atroces, les maisons médicales aux...

Naasli

Bonsoir,
J'ai fait également une demande de RQTH et j'avoue que le traitement de mon dossier est long : 6 mois pour l'instant et je n'ai pas encore de réponse. Le maître mot est la patience !!
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Lélé,
Quelle idée de prendre un couscous pour un plateau TV !!! Je te recommande un bon plateau de fromage et une bonne baguette de pain !!
Je blague, l'important c'est que tu n'es pas blessée.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Toutes mes condoléances Bloud dans cette épreuve. Le rapprochement avec la famille permet de surmonter ces moments difficiles.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Bitcherland, Il te faut énormément de courage pour affronter cette situation. Je suis de tout cœur avec toi dans ton combat. La violence intra familiale est terrible à vivre! Je suis issue d'une famille où la violence était omniprésente entre mes parents et j'en garde des séquelles même si j...

Naasli

Merci pour ces infos Lélé

Prends bien soin de toi

Sarah

Naasli

Merci pour vos explications sur la spasticité, c'est très clair. Bon affaire à suivre avec mes douleurs !!

Naasli

Salut les filles, Je te rejoint Lélé c'est vraiment épuisant même si ce ne sont pas des douleurs intenses mais ça me réveille vers 4h du mat et quand le réveil sonne à 6h pour bosser c'est terrible!! Par contre, la douleur est continue sur plusieurs heures aux poignets et chevilles et je suis raide ...

Naasli

Bonsoir,

Je suis désolée mais moi aussi j'ai envie d'écrire Merdeeee, et remerde!!! Mes douleurs articulaires sont de retour après un moment d'accalmie, sans parler de la fatigue!!!! Vraiment pénible...

Sarah

Naasli

Salut Khadija,

De tout cœur avec toi, c'est vraiment pénible ces infections urinaires à répétition! N'oublie pas de bien t'hydrater.

Bise

Sarah

Naasli

Bonjour Patrick,

C'est vraiment un comportement inconscient!!! Il y a des choses qui me dépasse!!

Bon dimanche

Sarah

Naasli

Toutes mes félicitations Flo pour ce nouveau départ. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Belles fêtes de fin d'année
Sarah

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Le sondage urinaire nécessite un apprentissage pour que toutes les règles soient bien respectées : hygiène, matériel adapté, position... Lélé, entre autres, à acquis un savoir expérientiel qui lui permet de donner de très bons conseils. Une des règles primordiale, je sais...

Naasli

Bonjour Julien, Tu ne poses pas de problème en venant t'exprimer sur ce site, bien au contraire, cet espace est fait pour s'exprimer, être écouter, avoir des conseils, se libérer d'un poids..... Il est vrai que parfois nous n'avons pas toutes les informations nécessaires pour bien analyser la situat...

Naasli

Salut Lélé,
Courage à toi dans cette nouvelle étape. Ce dispositif va te permettre d'être plus sereine lorsque tu te retrouves seule un long moment, tu peux peut être l'a customiser!

Bise à toi

Sarah

Naasli

Bonjour Matula, Quand tu écris que : "Après toutes ces années, toujours autant de manque de connaissances...". N'hésite pas à m'informer surtout, je fait en sorte de m'informer mais je ne suis pas une experte de la sep, enfin, pas encore! Le chemin est long vers l'acceptation et vers l'obj...

Naasli

Bonjour, J'espère que tu vas vite de rétablir Margot et que tu ne garderas pas une fatigue résiduelle. Prends soin de toi et fait toi chouchouter. Alors, moi, les filles, j'ai fait la 3ème dose et le vaccin contre la grippe. La totale! Par contre, je ne suis pas partante pour la suite, si suite 4ème...

Naasli

Coucou Djilsep, Quand je te lis, je me dit que tu as déjà fait du chemin depuis l'annonce, bravo à toi. Noah, soit le bienvenu. Les questions que tu te posent sont légitimes. Il faut du temps et apprendre à se recentrer en éliminant tout ce qui parasite l'esprit autant que possible. Bien à vous Sarah

Naasli

Lola,

Je pense que les séances vont être prise en charge à 100% car c'est en rapport avec ta SEP. Tu peux aussi passer un coup de fil à ton médecin traitant qui a fait la prescription et lui poser la question.

Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Khadija,

Je n'avais pas lu ce message et c'est exactement ce que je te conseille dans un autre message. Profite pour parler de toutes tes difficultés comme cela ils vont t'aider à adapter ton environnement à ta situation.

Bien à toi

Sarah

Naasli

Salut Khadija et Basho,

Je rejoins les propos de JP contente de te revoir sur le forum et j'espère que ta situation va s'améliorer, quant à Basho on pense bien à toi.

Sarah

Naasli

Salut Khadija, Tu pourrais peut-être demander la visite d'une ergothérapeute pour voir s'il y a des petits aménagements à prévoir ou des conseils pour que tu vives mieux cette situation et surtout que tu évites la chute. Je te conseille de te rapprocher de la MDPH pour être guidée et accompagnée. Be...

Naasli

Salut Lélé, Comme toujours je te souhaite le meilleur et surtout que tes douleurs s'amenuisent. Par contre, je n'ai pas compris en quoi une rachianesthésie pouvait donner une indication sur ton type de lésions?? Si tu ne veux pas donner d'indications car trop personnel cela n'est pas grave, c'est ju...

Naasli

Bonjour Noah, Les images sont impressionnantes et s'il s'avère que si ces informations sont exactes et reproductibles chez l'homme ce serait une véritable prouesse! Mais il ne faut pas tirer de conclusions hâtives et il faudra certainement de nombreuses années de recherche, essais, financement.... M...

534 résultats trouvés