Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Je vais peut être le livre de Camus si ça peut aider à avancer !!!

Naasli

Bonjour Margot,

Magnifique cette vue mer. J'aime le principe de la résidence, belle philosophie que de faire rencontrer des personnes d'âge et d'univers différents. Quelle belle richesse.
Bise
Sarah

Naasli

eh bien Mariel, tu te rinces l'œil !!!!

Naasli

Bonjour KM01,

Soit le Bienvenu parmi nous. Tu trouveras des personnes attentives et rassurantes dans les moments de doutes et de questionnements. Mais aussi venir partager d'autres choses qui te tiennent à cœur.
Je te souhaite de passer de très bons moments au bord de l'étang avec les tiens.

Sarah

Naasli

Bonjour Mariel,

Bien contente de lire que ton examen est normal.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Courage et force à toi Mariel

Naasli

Pour ma part, le planning de cette semaine c'est boulot et rendez vous chez le médecin du travail jeudi.
Bonne soirée
Sarah

Naasli

Bonjour Lola, Je viens de lire tes messages concernant ton éviction lors des repas au travail. Es-tu immunodéprimée sévère? Je trouve cela difficile de s'isoler à ce point car le lien social est important pour le moral. J'ai l'impression que tu te mets une pression importante. Bon dimanche à toi Sarah

Naasli

Petite info qui va certainement te rassurer, bien souvent les ORL font une anesthésie locale à l'aide d'un spray dans la narine pour faciliter le geste.

Naasli

Bonjour Mariel, La nasofibroscopie est un examen très court qui se fait sans anesthésie générale par un ORL. C'est un examen de première intention pour visualiser les fosses nasales,le larynx, pharynx. Le fibroscope est introduit par la narine, certes, ce n'est pas très agréable mais crois moi c'est...

Naasli

Contente de lire que tu as pris du bon temps en bord de mer Margot. Rien de tel qu'un bon séjour loin du quotidien pour reprendre des forces. J'attends tes photos avec impatience ! Je suis certaine que tu vas développer tes compétences en informatique...
Bise
Sarah

Naasli

Après relecture de mon message, je pense qu'il m'a prescrit le cymbalta car il doit se dire que je déprimée. Je ne pense pas du tout, je fais le maximum pour aller de l'avant,... Si j'avais le moindre doute, je n'hésiterai pas à me traiter. Bonne soirée et j'espère sincèrement que tu vas passer une ...

Naasli

Bonsoir Linette,
Je comprends ton inquiétude mais l'arrêt du traitement devrait permettre de revenir à la normale mais pour cela il faut laisser faire le temps. En attendant, je te souhaite de très bonnes vacances. Profite pour prendre soins de toi et te chouchouter.

Bonne soirée
Sarah

Naasli

Coucou lélé, Merci pour tes précieux conseils mais malgré la situation, j'ai encore beaucoup de mal à penser à mon bien être!! Pour répondre à ta question, on m'a accordé la rqth. Après un an à mi-temps thérapeutique, je travaille à 80% enfin sur le papier car je suis tellement épuisée que je pose u...

Naasli

Un grand Merci Mariel pour tes bouquets d'ondes positives

Naasli

J'ai oublié de te répondre Lélé concernant les douleurs articulaires j'ai consulté une rhumato, les 1ers résultats biologiques pour la polyarthrite rhumatoïde sont normaux. Je vais biensûr en reparler demain au neurologue. Concernant les maladies auto immunes, j'ai une maladie de Hashimoto depuis 15...

Naasli

Lélé, Mariel, Merci pour vos retours. J'ai conscience qu'il faut aller de l'avant et que ma situation n'est pas dramatique. Croyez-moi depuis le début, je fais en sorte d'avancer mais là c'est compliqué. Je vais me ressaisir, Néanmoins, cette PUTAIN de fatigue m'épuise, me fait sentir diminuée, me f...

Naasli

Merci Mariel pour ton message. Ça fait du bien d'être comprise parce que j'ai vraiment l'impression d'être complètement incomprise par mon mari.
Bonne soirée à toi
Sarah

Naasli

Coucou Lélé, Merci de prendre de mes nouvelles ça me touche. Je souffre toujours autant de cette satanée fatigue, inqualifiable tellement elle est limitante, affreuse, immonde !!! J'ai terminé mon mi temps thérapeutique et je t'avoue que j'ai de grandes craintes car je ne pense pas avoir la force de...

Naasli

Bonsoir,
Pas assez d'investissement dans la recherche et malheureusement les meilleurs chercheurs partent à l'étranger pour pouvoir mener des recherches. Quel gâchis !
Bon weekend
Sarah

Naasli

Bonjour, J'ai été à mi temps thérapeutique une année. Mon médecin traitant a fait une prescription médicale avec quotité de travail et durée. J'ai envoyé un courrier+la prescription médicale à mon employeur en courrier recommandé avec AR. J'ai ensuite été convoquée chez un médecin agréé pour une vis...

Naasli

Bonjour, La fatigue des personnes atteintes de SEP, quel vaste sujet!! Je suis preneuse si quelqu'un a un remède miracle. Je traîne cette satanée fatigue comme un fardeau, et croyez moi, je ne me laisse pas aller!! Il y a de très bons conseils comme l'activité physique, faire de siestes quand la fat...

Naasli

Bonjour Bashogun, Heureusement, il existe un traitement de substitution pour faire face au covid 19 pour les personnes immunodéprimées. Petite question : Quels sont les vaccins que tu as fait avant de débuter ton traitement immunosuppresseur? Je suppose qu'il y a les vaccins contre méningocoque et p...

Naasli

Merci pour l'info. Je vais essayer de participer

Belle journée
Sarah

Naasli

Bonjour Lélé,
Toutes mes pensées vont vers toi et ton mari dans cette nouvelle épreuve. Nous sommes là si tu as besoin.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Coucou Mariel,

Noublie pas de désinfecter avant de remettre le bandage, je suppose que tu as des soins réalisés par une infirmière?

Bon rétablissement et soit sage n'en fait pas trop à la maison.

Sarah

Naasli

Lire Coucou!! Troubles cognitifs...??!!

Naasli

Couc Mariel,

Tu n'as pas fait semblant, ta radiographie est impressionnante!
N'oublie pas de nous donner de tes nouvelles.

Bise
Sarah

Naasli

bonjour,

Si ce n'est pas indiscret Pachat, à quel niveau sont les atrophies?

Patrick, pas de soucis, on en apprend tous les jours et c'est ce qui est stimulant.

Bonne soirée

Sarah

Naasli

Patrick,
Si je n'étais pas certaine de ma réponse,je ne me serais pas permise de répondre.
Bref, j'espère que Pachat a trouvé des réponses à son problème.

Sarah

Naasli

Bonjour Pachat,

Concernant l'atrophie musculaire, il est tout d'abord nécessaire d'avoir un examen clinique. Ensuite, le médecin peut prescrire une échographie musculaire e/ou une EMG (électromyogramme).
Tu penses avoir une atrophie musculaire?

Bonne soirée
Sarah

Naasli

Coucou Dydouche,

Je comprends ta frustration mais tu sais le radiologue est là pour réaliser l'examen, ton échographie vésicale et c'est tout! Ils ont énormément de demandes et très peu d'opérateurs! Et en plus si c'éytait en clinique, il faut rezntabiliser!!

Bise
Sarah

Naasli

Bonjour Koffy,

Je te conseille de te rapprocher de ton médecin traitant pour lui faire part de tes symptômes et surtout revoir avec ton traitement.
Force et courage à toi et donne nous de tes nouvelles.

Sarah

Naasli

Yannick,
Je te souhaite la réussite dans ton nouveau projet. C'est super d'aller de l'avant. Bravo

Naasli

Stella, Soit le Bienvenue parmi nous. Il faut savoir que la sep n'est pas une maladie de l'urgence. Le diagnostic requière du temps et un faisceau d'arguments cliniques, biologiques mais aussi d'imagerie (irm). L'errance diagnostic est fréquente dans ce genre de pathologie et il faut parfois plusieu...

Naasli

Bonjur Jeannot,

Je te souhaite à mon tour le Bienvenu dans l'équipe. Ce forum fourmille d'informations mais surtout permet de se sentir compris. Le maître mot est la Bienveillance. N'hésite pas à venir partager ton expérience, tes attentes, tes craintes...

Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Mariel,

J'ai de suite pensé à la même chose : la perte de poids!! Toujours voir le bon côté dans une situation!

Blague à part, je te souhaite de te rétablir rapidement Dydouche. La gastro affaiblit ton organisme mais dans quelques jours ce sera de l'histoire ancienne.

Courage et force à toi.

Sarah

Naasli

Bonjour Barbara,

Quelle belle philosophie "On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec". J'aimerai être dans l'acceptation mais je pense que j'ai encore du chemin à faire!
Force à toi

Belle journée
Sarah

Naasli

Bonjour Nostromo, Merci pour ce partage. Je vais lire et regarder, je pense que le sujet est essentiel : "Le contact avec la nature". En fait, c'est le Béaba! Quand on prend un peu de recul, l'essentiel dans cette pathologie, comme dans d'autres d'ailleurs, c'est revenir à l'essentiel : av...

Naasli

Bonjour Dydouche,

Peut importe le regard des autres, surtout s'ils sont malveillants, si tu es fatiguée tu dois te reposer au maximum pour repartir d'un bon pied. Courage et force à toi.

Sarah

Naasli

Punaise mais vous pensez qu'à manger!!! Lol
Je vous rejoins j'aime bien me mettre à table!

Naasli

Bonjour,

Je n'ai jamais fait cet examen, par contre, je suis curieuse de lire les réponses.

Bonne après-midi à toi

Sarah

Naasli

Ah! la belle vie Margot! La liberté, la fougue, l'insouciance.... Bon je m'égare, je reviens à la réalité!!

Naasli

Bonjour Bloud,
Merci de partager cette information. Il est vrai que cela peut être une expérience enrichissante. Mais il est nécessiare de se rencontrer, je suppose?
ou est-ce par contacts téléphoniques, mails?

Sarah

Naasli

Arwen,
On m'a dit 2 fois par jour durant 20minutes. Mais quand je vais travailler, je ne pense as faire la séance du matin car à 6h du matin c'est plus compliqué. Je vais voir avec mon organisation !
Bon samedi

Sarah

Naasli

Bonjour Dydouche, J'ai soumis l'idée à l'urologue car je connaissais ce procédé et je préfère tenter une alternative non médicamenteuse. Par contre, c'est sur prescription médicale de l'urologue. Je viens de faire la 1ere séance de 20 minutes. Il faut être régulier, 20 minutes matin et soir. Par con...

Naasli

Bonjour, Ces quelques lignes pour vous raconter mon expérience concernant le bilan uro-dynamique. J'ai des impériosités depuis quelques temps qui peuvent être génantes au travail, entres autres, et qui s'accompagnent parfois de fuites depuis quelques semaines. J'ai donc décidé de consulter. Il s'avè...

Naasli

Bonjour,

Margot il y a au moins deux choses que tu vas pouvoir transmettre à ta petite quand elle va grandir et l'aider pendant sa scolarité : l' Anglais !!
et aussi ta passion pour la photo. D'ailleurs, j'attends les prochaines photos avec impatience!

Belle journée

Sarah

Naasli

Coucou Linette, C'est peut être le fait d'un changement d'habitude avec l'introduction de ton nouveau traitement. Il faut laisser un peu de temps même si j'imagine que le manque de sommeil n'améliore pas la situation. Peut être qu'un peu de cohérence cardiaque ou de sophrologie pourrait aider, à voi...

Naasli

Coucou les filles, Bonne séance Margot! un peu de sport peut faire le plus grand bien mais en ce moment je n'ai pas de motivation!! Pour moi, aujourd'hui c'est bilan uro-dynamique pour la toute 1ère fois, je suis ravie! trotriste Je vous raconterai ma nouvelle expérience... Bonne journée à vous Sarah

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