Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

C'est le même système que la 3ème roue. En fait, maintenant, il y a beaucoup de matériel sur le marché, des innovations fréquentes et performantes, mais tout cela reste cher, il faut faire un choix puis faire un dossier MDPH.

Margot

C'est clair !

Margot

@lele, difficile à dire niveau climat, j ai pas vraiment senti de grosse différence avec l idf, un peu plus froid l hiver et quand il y a la canicule bin c est pareil qu ailleurs... Sinon c est bcp moins chaud que le sud, et même avec annecy quand on descend, on sent la différence, plus on descend ...

Margot

T'inquiètes, c'est important de se faire confiance. Ton corps a son mot à dire dans cette affaire.

Margot

C'est super que ça te soulage, tu fais partie des gens pour qui ça marche.
Contente pour toi !

Margot

Quand la sep m'est tombée dessus je me suis demandée si ce serait mieux d'aller vivre en ville mais finalement, on a fait quelques modifications dans la maison pour que je puisse y vivre agréablement et, jusqu'à présent, je ne le regrette pas. Je peux me promener en scoot dans ma cambrousse et de te...

Margot

Bonjour Claire,
Je n'ai jamais eu de névrite optique donc je ne pourrai pas te renseigner là dessus, je tiens juste à te souhaiter aussi la bienvenue. C'est vrai que se sentir moins seule est hyper important, ça fait partie des bonnes médications...

Margot

Ah tu en fais partie ?

Margot

Il faut éviter les secteurs trop chauds l'été (même si la canicule arrive partout) et les régions à désert médical mais, à part ça, les petites villes ont souvent tout ce qu'il faut en matière de services et de logements. Il me semble qu'on vit mieux en province qu'en IDF car moins de monde, moins d...

Margot

Tu as décidé de ne rien comprendre.

Margot

Chacun est libre, lui de ne pas se plaire ici, toi de t'y trouver bien. Personne n'est à juger dans cette affaire.

Margot

Comme dit Khad, si tu es là c'est que tu as ta place, ne te prends pas le chou...

Margot

Bonne idée de lecture ce poulets grillés, je vais me le trouver à la bibli ou l'acheter sur ma liseuse sinon.

Margot

Merci Mag, je vais essayer de m'y pencher.
Moi aussi j'aime bien ces petits géraniums, je les préfère à ceux des cimetières...

Margot

C'est clair !

Margot

arwenn a écrit : ↑02 mai 2024, 09:34 Coucou
Pas de dégâts ici. Mais il pleut toujours, et apparemment pour toute la journée

Pareil ici. Je vais aller chez la kiné. Je coincerai mon parapluie entre la portière et le toit de la voiture pour ne pas trop me faire saucer pendant mon transfert.

Margot

Ça a marché mais c'est un peu moche comme présentation...

Margot

J'essaie ton truc Lélé.
Au cas où ça marche il s'agit d'une petite courageuse qui a poussé sans terre, avec peu de lumière et sur le passage de ma voiture...

Margot

J'ai eu envie de participer mais je n'arrive pas à redimensionner ma photo pour pouvoir la joindre.
Tant pis...

Margot

Moi non plus...

Margot

Hello, J’ai commencé à testé un macérât de cannabis (cbd + cbg 2%) À voir… J’en attend rien de spectaculaire, mais peut être juste un petit côté relaxant pour retrouver un bon sommeil… (j’ai des insomnies depuis plusieurs jours) Pour le moment le seul effet c’est un goût d’herbe macéré pas très agr...

Margot

La généraliste n'a pas été trop alarmante au final.
Passe une bonne nuit et, comme tu dis, reste zen.

Margot

Bonjour à tous, Je m'appelle Maeva, j'ai 31 ans. Je suis ici pour une raison un peu particulière qui n'offensera personne, je l'espère. J'écris un roman qui traite de la SEP. Je suis à la recherche d'informations et de témoignages, notamment sur le diagnostic. Pour ma part, j'ai été touchée par la ...

Margot

Oui Lélé, à tout à l'heure !

Margot

J'ai pas tout lu, rassurez vous, mais ces histoires de filtres me rappellent une anecdote : quand j'étais môme on avait une télé noir et blanc et ma mère avait acheté un film translucide teinté marron à la base puis vert et enfin bleu, en le collant sur l'écran, ça faisait une télé couleur, du moins...

Margot

Alors prions pour l'averse !!!

Margot

Pareil je dors en ce moment en gros entre minuit et 5 h à peu prés, le médecin m a prescrit anti inflammatoire, lamaline et un décontractant musculaire je sais plus le nom mais le problème c est que je supporte plus les médocs, envie de vomir, constipation, vertiges, pour un mieux être tout relatif...

Margot

Tu as une bonne relation avec elle ?

Margot

Comme Arwenn je dirai : ne lis pas tout ce qui traine sur internet. Tes médecins sont mieux placés pour répondre à tes questions.
Tu as une consultation quand ?

Margot

De tout...

Margot

Je vais te confier une chose, je ne suis plus sûre de rien du tout. Vraiment.
C'est pour ça que je préfère dire des blagues.

Margot

Remarque bien, c'est pas lui qui tient l'arrosoir...

Margot

Hé dis donc toi, Nostro a dit au compte goutte, il n'a jamais parlé de grosse averse !

Margot

L'argent, l'argent, tout s'achète et tout se vend...

Margot

Pas grave si c'est au compte goutte pourvu que ça tombe sur moi !

Margot

Je veux bien aller jusqu'à 48h mais pas plus hein et avec une ristourne !

Margot

Oui, l'edss avance vite, LUI...
Moi j'attends (avec une certaine impatience) l'article qui tirera : UNE TRAITEMENT QUI GUÉRIT LA SCLÉROSE EN PLAQUES EN 24H CHRONO, CERTIFIÉ BIO ET FABRIQUÉ EN FRANCE !
Tous les autres blablas m'indiffèrent.

Margot

Je ne sais pas trop quoi en penser, ça semble intéressant pour les PP surtout si le traitement est induit au début de la maladie.
Mais, comme tu dis, c'est pas un miracle.

Margot

Bon, je vais aller voir quand même mais je suis trèèèès déçue !

Margot

Y aurait pas un sujet sur les miracles dans la sclérose en plaques ??? Si you please...

Margot

Oh oui, tout à fait d'accord, oublions !

Margot

Arf un gros morceau en effet... Mais en prenant un problème après l'autre vous allez y arriver. Ceci dit le stress est normal, je réagirais comme toi.

Margot

Hé bé, si c'est pas de la matière à psy ça...

Margot

Exactement, infaillible ! D'ailleurs ça me fait penser à un beau livre : " Méthode infaillible contre l'adversité ". L'histoire d'une jeune femme qui accompagne à l'hôpital les derniers instants de la vie de son père. Son père qui l'avait élevée selon le principe de la MICA (méthode infail...

Margot

Mais oui, chacun son rythme, de toute façon la fameuse limite à ne pas franchir bouge tout le temps alors... Le mieux, c'est de te dire que ce que tu fais est parfait. Parce que c'est vrai.
Et c'est valable pour tous.

Margot

La sep et moi, on finit par former un vieux couple, on se connaît bien, on a appris à pardonner à l'autre ses excès et ses failles, on évite de se fâcher et on garde tant que faire se peut sa bonne humeur. Et comme j'ai un mari, on forme plus exactement un vieux trouple.

Margot

Christof a écrit : ↑24 avr. 2024, 12:06
arwenn a écrit : ↑24 avr. 2024, 11:26 Super projet
J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

Bénévolat ?
Moi par rapport à la maladie je suis à bout d'idées, c'est l'âge...

Margot

J'ai passé aussi un bilan neuro psy lors de mon séjour en rééduc mais ça se fait aussi en neurologie à l"hôpital où on est suivi. Les mesures d'emplois pour personnes handicapées sont surtout intéressantes pour les gens souffrant de handicap suite à un accident mais dans le cadre d'une patholog...

Margot

Christof a écrit : ↑23 avr. 2024, 12:44 D’accord, merci Margot pour ces précisions. Pas hâte de vieillir du coup

Te fais pas trop de soucis, ce n'est pas systématique. Regarde, moi par exemple : 66 ans et AUCUN PROBLÈME DE PROSTATE ! C'est dingue hein...

Margot

Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien… Ok merci Arwenn, je demanderais au Neuro Uro quand je ferais mon bilan urodynamique (ce sera déjà un baptême… génial :( ) Disons que c'est plus difficile surtout pour les hommes qui ont déjà un problème ...

2158 résultats trouvés